難病相談室の便り ”網膜色素変性症”
努力と勇気で開く明日
～毎日新聞 2008.10.4(土) 話と輪で和を 和歌山版より～
JRPS 和歌山県 支部長 宮本里香
網膜色素変性症という病気は、視力の低下ではなく、視野が欠けたり、まぶしくて見えなかったり、暗いところが見えなくなって異常に気付きます。多くの人は、走ることやバスケットボールはできるのに、白球の球技が苦手だったりします。病気が進むにつれ、物や人にぶつかる、階段から足を踏み外す、足元の物を踏む・・・・などします。
こんな症状のケアとして、私たちの「網膜色素変性症協会」ＪＲＰＳは、病気を詳しく知るための講演や、同じ病気の人が普段どのような工夫をしているかを話し合う交流会を、年６回ほど開いています。
私は、支部長に就任したころは隠しておきたいことがたくさんありました。しかし、県支部や全国のＪＲＰＳ支部の行事に参加しているうち、自分が特別ではないことを教わりました。あきらめていたことでも、努力すればできること、楽になることもありました。最初の勇気を出せば、楽しい明日が待っています。
再生治療の研究が盛んに行われている現在、ＪＲＰＳでもＮＰＯ法人を発足させ、網膜再生の研究基金を集める機関を設けました。企業や賛助会員からの寄付などで活動を始めています。近い将来、皆さんの願いがかないますように
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