ＪＲＰＳ和歌山 ＳＳＫＡ　ＲＰ

和歌山県網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ和歌山)

あぁるぴぃ和歌山県だより
ＮＯ.18　　　　　　　　　　　　No選択へ戻る　　　　　　　　　　　トップページへ
ＳＳＫＡ あぁるぴぃ
和歌山県だより NO.１８

　　　 ＪＲＰＳ　和歌山県支部だより№１８号


１９７１年８月７日　第３種郵便物認可（毎月６回　１の日・６の日発行）
２０１６年５月８日　発行　ＳＳＫＡ 増刊通巻　第 ８９３８号　　　　　


■目　次■

１．わたくしたちのニュース　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　３～５ページ

２．和歌山県の行事予定　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　６ページ

３．近畿各地区の行事予定　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　６～８ページ

４. バリアフリー映画のお知らせ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　９ページ

５. サピエ全面停止のお知らせ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１０ページ

６. 視覚障害「授業ダメなど不当」岡山短期大准教授が提訴　　　　　１１ページ

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青い鳥葉書　無料配布受け付け４月１日から

日本郵便株式会社は、重度障害者向けに青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常郵便葉書を入れた「青い鳥郵便葉書」を無料で配布します。
対象は重度の身体障害者（１級または２級）と知的障害者（療育手帳にＡまたは１度、２度と表記されている方）です。
受付期間は４月１日～ ５月３１日。
配布される葉書の種類は通常郵便葉書の「くぼみ入り」「無地」「インクジェット紙」か、通常郵便葉書胡蝶蘭の「無地」「インクジェット紙で、いずれか１種類を選択します（「くぼみ入り」は、視覚障害者にも上下・裏表が分かるように、表面左下に半円形のくぼみを入れたもの）。
配布枚数は１人につき１種類を２０枚です。申し込み方法は次の通り。
（１）最寄りの郵便局（簡易郵便局を除く）に身体障害者手帳または療育手帳を提示し、所定の申込書に必要事項を記入して提出して下さい（代 理人でも結構です）
（２）適宜の用紙に「青い鳥郵便葉書配布申込書」と明記し、手帳の種類、手帳番号、級別または程度、希望する葉書種類、住所、氏名を記入し、最寄りの郵便局（簡易郵便局を除く）に郵送して下さい。
　申込書は、郵便局の窓口で入手できます。
葉書は４月２０日以降、最寄りの郵便局から送付します。２０日以降に窓口で直接申し込んだ場合は、その場で受け取ることもできます。

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１．わたくしたちのニュース>


■朝日新聞　２０１６年２月２６日
女性専用車両、男性障害者もＯＫ　行政評価局「周知を」 鉄道各社が導入する「女性専用車両」をめぐり、近畿管区行政評価局は２５日、鉄道事業を所管する近畿運輸局に対し、男性の身体障害者やその介助者も利用できることを周知するよう改善を求めた。
近畿では、車体やホームでそのことを知らせる表示が普及しておらず、男性障害者の側から、乗りにくいといった相談が寄せられていた。
　評価局の調査によると、男性障害者の乗車を全面的に認める事業者もあれば、障害者か介助者の一方が女性なら可能とする事業者もある。車体やホームに利用可能と表示していたのは、近畿の１２事業者のうち、京阪電鉄、阪急電鉄など６事業者（５０％）。
一方、関東では１５事業者のうち１４事業者（９３％）が表示していた。
女性専用車両が先頭や最後尾にあるのは、関東では鉄道４６路線のうち４１路線（８９％）あるが、近畿では３１路線のうち４路線（１３％）。
駅のエレベーターから点字ブロックで誘導される車両が「女性専用車両」であることが多くなる。このため障害者の側から「障害者も使えるということが知られていない現状で女性専用車両を避けようとすると、移動が長くなる」と指摘があった。そのため、車両設定の見直しも求める。（太田成美）

■朝日新聞　２０１６年３月１８日１２時６分
初のｉＰＳ移植、目の組織２倍以上に　「経過は順調」
ｉＰＳ細胞からつくった目の組織を、目の難病患者に世界で初めて移植した手術について、執刀した先端医療センター病院（神戸市）の栗本康夫眼科統括部長は１７日、「移植組織の面積は倍以上に大きくなっている」と明らかにした。患者の視力は維持され、経過は順調だという。
　大阪市で開かれている再生医療学会で発表した。栗本さんは、２０１４年の移植手術後、細胞分裂で面積が増加したとみており、「移植した組織に栄養などが行き渡る状態になっている」と説明。効果については、移植組織によるものか、病気の部分の除去によるものかを詳しく調べる必要があるとしている。
　栗本さんや理化学研究所の高橋政代プロジェクトリーダーらは２０１４年、目の難病「加齢黄斑変性」の患者から作ったｉＰＳ細胞を元に、網膜の組織にして移植する手術を世界で初めて実施した。

■朝日新聞　２０１６年３月１０日３時０分
ｉＰＳから角膜細胞　２年以内に患者移植めざす
　ヒトのｉＰＳ細胞から、目の角膜細胞をつくることに、大阪大などが成功した。他人からの提供に頼っていた移植に代わる治療法につながる可能性があり、研究チームは２年以内に患者への移植をめざす。
　研究成果は１０日、英科学誌ネイチャー電子版に掲載される。
　角膜は黒目の表面を覆う透明の膜。病気やけがで角膜を作る幹細胞がなくなると、結膜に覆われて失明することもある。他人からの移植は拒絶反応があり、提供する人も不足。
自身の口の粘膜細胞を移植する方法は、濁りが課題だった。
　西田幸二教授（眼科学）らは、ヒトのｉＰＳ細胞から角膜や水晶体などの「原料」が集まった組織を作製。これを元に、厚さ約０・０５ミリの角膜上皮の細胞シートを作った。
このシートを、病気の状態にしたウサギに移植すると、治療効果を確認できた。角膜は血管が通っていないため、ｉＰＳ細胞ががん化して増殖する可能性は低く、これまでの研究でも問題は起きていないという。

■日本経済新聞　２０１６年３月１０日３時０分
ｉＰＳで本物に近い角膜　阪大、目の発生段階を再現
　大阪大の西田幸二教授らは９日、ヒトのｉＰＳ細胞で目の発生段階を再現し、本物に近い角膜上皮を作ることに成功したと発表した。
角膜の難病を持つ患者に移植する臨床研究を来年度中に申請する計画だ。
　特殊なたんぱく質で作った「足場」の上でｉＰＳ細胞を培養した結果、４種の細胞層に自然と分かれ、バームクーヘンのように同心円状に広がる組織ができた。
中心部に脳につながる中枢神経のもとになる細胞、一番外側には目の表面になる細胞ができ、その間に角膜などを作る２種類の細胞が並んだ。
　このうち角膜のもとになる細胞を取り出してシート状にし、角膜上皮を作った。ウサギ７匹の目に移植して、シートの効果で瞳が透明になることを確認した。
　ｉＰＳ細胞から特定の細胞を作る技術はすでにあり、網膜の難病患者に移植する臨床研究が始まっている。今回はより実際の目の発生に近い状態で４種の細胞層を作ったため、それぞれの細胞の機能が高いという。

■共同通信　２０１６年３月１９日１８時１９分
藻の遺伝子で視覚回復臨床試験　世界初、米チームが実施へ
【ワシントン共同】米テキサス州のサウスウエスト網膜財団などのチームが、光を感じる網膜の異常で著しく視力が低下した人や失明した患者の目に緑藻の遺伝子を入れて、視覚の回復を目指す治療の臨床試験を近く実施することが19日、分かった。
チームによると、この遺伝子治療の臨床試験は世界初という。網膜の細胞の代わりに、緑藻遺伝子が作り出すタンパク質が光を感知する仕組み。ラットなどの動物実験で有効性が確認された。
治療は、網膜の最深部で光を感じる「視細胞」が変性し機能を失う「網膜色素変性症」の患者が対象。最大15人に緑藻の一種の遺伝子を目に注射し、網膜の細胞に入れる。
■参考（山本）
　我が国でも同様の研究をされている岩手大の冨田浩史教授の講演会が近々に大阪であります。
●ＪＲＰＳ大阪の医療講演会　２０１６年６月５日（日）１３時～１５時半（受付１２時２０分～）会場　大阪市立天王寺区民センター１階大ホール天王寺区生玉寺町７－５７
□交通　　地下鉄谷町線「四天王寺前夕陽ヶ丘駅」２号出口　北へ徒歩約２分
※誘導ボランティアの配置：谷町線「四天王寺前夕陽ヶ丘駅」２号出口（12時２０分～13時）
■スケジュール１３：００～１５：３０　「この目に確かな治療法を！　網膜色素変性症の最先端研究　～神経保護と遺伝子治療～」
◎講演１：「網膜色素変性に対するあらたな神経保護薬の開発」
　講師：京都大学医学部附属病院　臨床研究総合センター　開発企画部網膜神経保護治療プロジェクト　准教授　　池田　華子先生
◎講演２：「視覚再生のための遺伝子治療-臨床に向けた取り組み」
　講師：岩手大学工学部応用化学・生命工学科　視覚神経科学研究室教授　　冨田　浩史（とみた　ひろし）先生
■参加費　ＪＲＰＳ会員無料、一般５００円（共に介助者は１名無料）
※申し込みは不要です。直接会場にお越しください。
■問合先事務局・松本
　　℡０９０－７３４３－８９８０
　　e_mail:osakajrps@yahoo.co.jp

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２　和歌山県支部の行事予定


★交流サロン「ヒロシの小部屋」
　　５月１日（日）・６月５日（日）・７月３日（日）・８月７日（日）
10時～正午　和歌山市ふれ愛センター　3階会議室1

★医療講演会　５月８日（日）１３：００～予定
　　場所：和歌山市ふれ愛センター３階研修室１
　　講師：生駒芳久（和歌浦病院・精神科医）
「からだのリハビリとこころのリハビリ」 ～進行する眼の障害をもつ仲間とともに考える～

★アイフェスタ２０１６Ｓｕｍｍｅｒ ｉｎ 和歌山(仮称)　
　　７月３１日(日)予定　和歌山市ふれ愛センター３階ほか

★世界網膜の日 ｉｎ 三重　９月２４日(土)　 12：00～17：30
　　会場　鳥羽市民文化会館大ホール（三重県鳥羽市鳥羽３丁目８-３）
　　　南海電車と近鉄特急で出かける予定です。
　●一泊懇親会&25日伊勢神宮社会見学ツアーに参加しませんか。
　　　問合せ・申込み先：山本　０７０－５０４６－１３９９

★日本ライトハウス展　１０月１６日　バスまたは電車での予定

★医療講演会　２０１７年２月１９日(日)午前中予定
　場所：和歌山県民文化会館　小ホール　※詳細は次号以降にて

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近畿各地区の行事予定

　　滋賀県

★定期総会と医療講演会
　6月5日（日）場所 草津市民交流プラザ　フェリエ 5階（
予定
）内容　午前：定期総会　午後：医療講演会
　講師　岡山大学　准教授　松尾 俊彦先生、准教授　内田哲也先生　
　問合せ 西村090-8826-8491　

　　京都府

　★RP洛楽サロン
　　5月8日（日）13時半～16時　　　　　　　　　　　　　
　　場所 京都ライトハウス（千本北大路南西）　地下研修室1、2

　★JRPS京都 第13回定期総会と講演会［5月22日（日）13時半～16時］　　　
　　場所 京都ライトハウス地下研修室1、2
　　講演 「見えにくいからこそのiPad、iPhone」東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野　三宅 琢先生

　　奈良県

　　★春の野外交流会
　当尾の里 浄瑠璃寺散策
　　5月22日（日）10時半～15時　10時半　JR奈良駅改札出口に集合。
11：04発の浄瑠璃寺行急行バス乗車 11：34着。寺内散策・本堂にて説法を拝聴後、13 時ごろから昼食（浄瑠璃寺門前のあ志び乃店）　
参加費交通費（バス料金）250円、拝観料200円、昼食代1,080円（とろろ定食・山菜定食・山菜とろろそば）持ち物　障害者手帳、歩きやすい服装、靴
　　問合せ 岡村　090-8481-5333
　　Eメール：　yksa@m5.kcn.ne.jp

　　★定期総会＆講演会　6月25日（土）10時～15時
　場所　大和郡山・市民交流館（予定）／内容　午前：定期総会　午後：講演会
　　※詳細はすべての会員に郵送にて案内します。

　　大阪府

　★総会＆講演会
　　6月5日（日）11時～15時半
　　天王寺区民センター 谷町線「四天王寺前夕陽丘駅」②出口徒歩2分

　13時 講演会
　①「視覚再生のための遺伝子治療-臨床に向けた取り組み」
　　岩手大学 冨田浩史教授
　②RPに対するあらたな神経保護薬の開発」京都大学
　　池田華子准教授

　★RP全国川柳大会
　7月23日（土）13時 中央公会堂
　　問合せ 山本072-255-9007　詳細 次号。

★RP・文芸館 じょうぶん寄席
　5月21日（土）10時半～ 落語

★交流サロン「RP・みんなの部屋」
　毎月第3土曜日 5月21日13時～16時 入退室自由 共に無料
　日本ライトハウス情報文化センター4階会議室 四ツ橋線・肥後橋駅② 出口前
　　問合せ 松本 090-7343-8980

　　兵庫県

　★笑いヨガクラブ＆あぁるぴぃおしゃべりサロン　　　　　　　　　　　　　
　・5月7日（土）　10時～笑いヨガ（会場未定）
　　　13時半～　パン作り体験　　クララベーカリーさん（長田）

　　その他

　★ＲＰ全国川柳大会と懇親宴開催のご案内
　「ＲＰ－ｎｅｔ川柳会」では発足５周年を記念して、一般の句会と同じ形式で、以下のとおりＲＰ全国川柳大会を開催します。
　■とき　７月２３日（土）　１３時受付　１４時出句締切
　■ところ　大阪市中央公会堂　大会議室（地下１階　８４席）
　　　　　地下鉄御堂筋線「淀屋橋」1番出口5分　堺筋線「北浜」19番出口3分
　　　　　京阪本線「淀屋橋」1番出口5分　中之島線「なにわ橋」1番出口1分
　　お話「大川と中之島界隈～文学と地理と歴史とわたくしと」　山本進
　　席題　１題（当日発表）
　　宿題　「集まる」「大阪」「祭」「水」「焼く」
　　※各題２句出し。濃い鉛筆持参
　　協力金　　１，０００円
　　懇親宴　１６時半～１８時半　北京料理「徐園」一般（本人・家族）
　　３，５００円（飲み放題付）ガイド２，５００円（ウーロン茶付）
　　■申込み　　山本　℡０７２－２５５－９００７
　　　　　　　　　　　e-mail:ssm_yama73501@kpe.biglobe.ne.jp
　　　　　　※申込をされた方には句会の要領を送ります。

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4.バリアフリー映画上映会

場面を説明する音声ガイド・日本語字幕で、視覚障害者・聴覚障害者も楽しめる映画です
。障害の有無関係なく、一度音声ガイド映画を体験してみてください。
◆第一回バリアフリー映画上映会
上映作品『くちびるに歌を』（１３２分）
出演者　新垣結衣・木村文乃・桐谷健太
日時：平成２８年５月２９日(日)１３時～
場所：和歌山市民図書館３階ホール　入場料：無料　定員：６０名　先着順
問合せ先：山﨑　０９０－５１３２－７２６８
●主催　つれもて和歌山
●協力　和歌山音声ガイド映画普及実行委員会、日本ライトハウス情報文化センター、シネマアクセスパートナーズ（CAP）、住友商事株式会社
●後援　和歌山市・和歌山市教育委員会
※今回の上映は公益財団法人大和証券の助成金をいただき、開催しております。
■次回開催のためにご寄附をお願いしております。障害者のQOL（生活の質）の向上、社会参加のため、よろしくお願いいたします。
連絡先　つれもて和歌山　代表　山﨑　０９０－５１３２－７２６８

◆第二回バリアフリー映画上映会　アイフェスタ（福祉機器展示会）同時開催


上映作品　『東野圭吾ドラマ３部作』（３０分×３作品）
「モテモテ・スプレー」「あるジイサンに線香を」「誘拐電話網」
日時：平成２８年７月３１日(日)１０時～
場所：和歌山市ふれあいセンター　２階視聴覚室　入場料：無料
定員：５０名先着順（障害の有無関係なく入場できます。音声ガイドを体験してください！）
問合先：山﨑　０９０－５１３２－７２６８
●主催　つれもて和歌山　
共催　日本網膜色素変性症協会和歌山県・患者家族会
●協力　和歌山音声ガイド映画普及実行委員会、日本ライトハウス情報文化センター、シネマアクセスパートナーズ（CAP）
●後援　和歌山市・和歌山市教育委員会
※今回の上映は公益財団法人大和証券の助成金をいただき、開催しております。

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サピエ全面停止のお知らせ
４月２８日（木）午後５時～５月１７日（火）午前９時まで、サピエ全面停止

　日頃、サピエをご利用いただきお礼申し上げます。サピエ図書館システムの機器類はすでに更新時期を迎えていましたが、費用の捻出ができず苦慮して おりました。
そのような状況の中、システムを管理する日本点字図書館が技術面、費用面について様々な検討を行った結果、新たな機器へ更新する目処が立ちました。
そこで、この４月から５月中旬にかけて、現在稼働中のサピエ図書館システムの機器を入れ替える作業を行うことになりました。
　そのため、４月２８日（木）午後５時から５月１７日（火）午前９時まで は、サピエへのアクセスが全くできません。
また、これに先立って、４月１３日（水）午後５時以降は、図書や雑誌の新しいデータがアップされません。
　１か月以上にわたる作業によって、皆様に大変なご迷惑をおかけすることになり、申し訳ありません。
今回の機器更新では、トラブルを避けるため、動作確認を徹底して行うなど、万全を期してまいります。
なお、サピエ停止直前や再開直後は、多くの方のアクセスでサーバの負荷が高くなり、アクセスしづらくなることも予想されます。あらかじめご了承ください。
サピエの一層の安定を図るために、ご理解とご協力を重ねてお願いいたします。

サピエ全面停止のお知らせ（第２報）
すでにサピエの工事についてお知らせしていますが、４月１３日から５月１７日の間に新規製作された点字雑誌と録音雑誌のご利用についてご案内います。
１．点字雑誌
全視情協ホームページからダウンロードできるようにいたします。以下の手順で、ご利用ください。
(1)全視情協ホームページに入ります。http://www.naiiv.net/　→(2)「トピックス」で、希望の点字雑誌がアップロードされていることを確認します。希望する点字雑誌がアップロードされていたら、　→(3)「各種資料」に入ります。　→(4)「点字雑誌データ（サピエ工事期間中）」に入ります。　→(5)希望する点字雑誌のデータをダウンロードします。
なお、このデータはサピエ再開後1週間で削除されます。製作施設・団体には、順次サピエへの再アップをお願いしています。
２．録音雑誌
録音雑誌は容量が大きいために、各施設・団体には別の手段でサービスの継続をお願いしています。皆様は、それぞれサピエ会員登録をされた施設・団体に、 録音雑誌の希望を伝えて、その施設・団体からCD郵送による提供を受けてくださるようお願いいたします。
特に録音雑誌は個人会員の方々が直接ダウンロードできない状態になるため、大変ご不便をおかけしますが、どうぞご理解・ご協力くださるようお願いいたします。
視覚障害者情報総合ネットワーク　サピエ事務局〒550-0002　
大阪市西区江戸堀１-１３-２ 日本ライトハウス情報文化センター内　
e-mail：　sapie-jimu@naiiv.net　
サポートセンター：06-6441-1171
tel：06-6441-1078 fax:06-6441-1066

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6.視覚障害「授業ダメなど不当」岡山短期大准教授が提訴（毎日新聞　


２０１６年３月２３日１１時４５分）

　岡山短期大の山口雪子准教授（５１）＝幼児環境教育＝が２３日、視覚障害を理由に授業や卒業研究の担当から外され、研究室からの退去を命じられたのは不当として、短大を運営する学校法人を相手取り、地位確認と事務職への職務変更の撤回などを求める訴えを岡山地裁倉敷支部に起こした。
　訴状によると、短期大側は、山口准教授がゼミの授業中に飲食していた学生に気づかなかったことや、無断で教室を出る学生を見つけられなかったことなどを理由に２月５日、来年度から授業と卒業研究の担当を外れ、学科事務に移るよう命じた。同２２日には、個室だった研究室の明け渡しを求めた。
　山口准教授は、網膜の異常から次第に視野が狭くなる難病「網膜色素変性症」を患う。１９９９年に同大に採用され、文字は読めたため授業や研究を続けてきた。しかし約１０年前から視力が低下し、現在は明暗が分かる程度で手書きの文字の判読は困難になった。
　短大側は２０１４年、視覚補助を行う職員の確保ができないことを理由に退職を勧めた。山口准教授は私費で補佐員１人を雇う許可を得て授業をし「指導の質に支障はなかった」と主張。「差別が横行する教育現場は学生に示しが付かない。勇気を出して声を上げる決意をした」と話す。
　弁護団の水谷賢弁護士は、共生社会の実現を目指す障害者差別解消法が４月に施行されることに触れ、「施行後、初の司法判断を仰ぐ裁判となる。法に逆行し、十分な配慮があれば改善可能なのに自主退職に追い込もうとする差別は許されない」と訴えている。
　岡山短大の原田博史学長は取材に、「大学としてはこれまで思案を重ね、（山口准教授を）支えてきた。視覚障害を理由に差別はしておらず、提訴は驚いている。我々は教育の質を担保すると約束している学生の立場に立っている」と説明した。【瀬谷健介】
　岡山短大の山口准教授は２３日、厚生労働省で障害者雇用の現状を訴える記者会見を開いた。山口准教授は「目が見えないのは教員の能力が欠けるという大学の態度は差別そのもの。教育現場で共存共栄とはかけ離れた事態が進んでいる」と訴えた。４月１日に障害を持つ人への差別的な取り扱いなどを禁じた「障害者差別解消法」が施行される。「今回の件は差別解消の法施行を打ち壊すようなもので許せない。これを解決できなければ法制定は意味のないことになる」と短大側の行為を批判した。改正障害者雇用促進法も４月１日に施行され、雇用分野での障害者に対する差別の禁止と、働くうえで支障になることを改善する措置（合理的配慮の提供）が雇用者に義務づけられる。【東海林智】


　★編集後記★

　春は、新しくスタートを切る方が多い中で、高層ビルの中に会社の事務所を構えている会社員の方々は、エレベーター町に遭遇して、エレベーター遅刻をする方も少なくありません。
　時間には、余裕を持って行動することが肝要です。私も自ら心がけて戒めているのですが・・・　

　　　記：山本　浩

　発行人：障害者団体定期刊行物協会
　　〒１５７－０８１４
　　　東京都世田谷区砧６－２６－２１
　編　集：ＪＲＰＳ和歌山県支部
　　　　〒６４０－８２６９
　　　　和歌山市小松原通２丁目１番地の１　１００２号
　　　　携帯電話　　０７０－５０４６－１３９９
　　　　E-mail：　　rpw03@skyblue.ocn.ne.jp
　　　　　ＵＲＬ　　http://www.jrps.org/wakayama/
　　　　　定価　１００円



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