ＪＲＰＳ和歌山 ＳＳＫＡ　ＲＰ

和歌山県網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ和歌山)

あぁるぴぃ和歌山県だより
ＮＯ.22　　　　　　　　　　　　No選択へ戻る　　　　　　　　　　　トップページへ
ＳＳＫＡ あぁるぴぃ
和歌山県だより NO.２２

　　　 ＪＲＰＳ　和歌山県だより№２２号


１９７１年８月７日　第３種郵便物認可（毎月６回　１の日・６の日発行）
２０１６年８月２０日発行　ＳＳＫＡ増刊通巻　第９０４２号


■目　次■

１. ＪＲＰＳ和歌山の行事予定

３～４ページ

２. 近畿各地区行事予定

５～６ページ

３．『協賛・寄付のお願い』と講師紹介

７ページ

４．第３回『バリアフリー映画上映会』予告！！

８ページ

５．目の見えない方・見えにくい方に　楽しく、豊かな生活を！
　　日本ライトハウス展　全国ロービジョンフェア２０１６（入場無料）

９ページ

６．世界網膜の日ｉｎ三重

１０～１１ページ

７．日本ライトハウス展 全国ロービジョンフェア２０１６

１２～１３ページ

８．第11回　JRPS網脈絡膜変性フォーラムのお知らせ

１４ページ

９．難病ピア・サポート研修

１５ページ

♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪


【ジブリの法則とは】

スタジオジブリの作品が日本テレビ金曜ロードショーで放映されると、高確率でその日（又は月曜日）のＮＹ株式市場をはじめ海外指標や為替が大荒れとなり、週明けの日経平均株価が急落するという法則（アノマリー・ジンクス）。
最近では数週にわたってジブリの作品が放映されることが増えてきており、その危険性を指摘する個人投資家も多い。
とくに「米国雇用統計＋日本三連休＋ジブリ」では市況板の警戒レベルは最高潮に達する。
　その一方で、ジブリの法則が不発又は時間差で発生することにより、極端な投資ポジションをとった個人投資家が泣きを見る事例もみられる。

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　1. 和歌山県の行事予定

★交流サロン「ヒロシの小部屋」
10月2日、11月6日、12月4日、
2017年2月5日、3月5日、10時～正午
和歌山市ふれ愛センター 3階 会議室1
　※JR和歌山駅から手引きを必要とされる場合は、事前にご連絡ください。


歌って笑って　ストレス発散「ヒロシの小部屋カラオケ歌会」　開催中！


「最近　カラオケへ行ってないなぁ～?」歌詞が見えない・見づらいから歌えないと思っているあなた。
安心してください　歌えます。となりで　歌詞を読み上げてもらって歌えますよ～
カラオケは　　みんなで歌えば　　こわくない
次回カラオケ　　１０月２日(日)１３：００～
問合せ：山本　070-5046-1399

★世界網膜の日 in 三重［9月24日（土）12時～17時半］
場所：鳥羽市民文化会館大ホール（三重県鳥羽市鳥羽3丁目8-3）
南海電車と近鉄特急で出かける予定です。
●一泊懇親会&25日伊勢神宮社会見学ツアーに参加しませんか。
問合せ・申込み：山本
宿泊料金について（9月24日（土）鳥羽シーサイドホテル）
1名様 1泊2食付で下記のとおりです。
基本プラン（部屋は和室4名様以上の宿泊料金）
　・1泊 懇親会と朝食付き 15,000円
　・和室1部屋3名利用 17,000円
　・和室1部屋2名利用 19,000円

懇親会について
懇親会では、伊勢志摩特産物による和風会席料理を準備しています。会員の皆さんの>交流を深めるとともに、歌手えりかさんの歌謡ショーも開催します。
満足いく時間をお過ごしいただけると考えています。
※えりかさんのプロフィール：地元鳥羽市出身の歌手、鳥羽一郎さんの妹、山川豊さんの姉。市内でお店を経営しながら歌手としても活動を続けておられます。

25日伊勢神宮社会見学ツアーについて
2016年5月の伊勢志摩サミット開催地である伊勢志摩国立公園にあり、多くの観光客が訪れる観光スポットです。歴史を学び、自然の中に抱かれた癒しの空間で何かを感じてみませんか？
●スケジュール／夫婦岩で有名な二見浦観光、伊勢神宮（内宮）参拝等、内宮に隣接した昔の街道の町並みを再現したおかげ横丁の観光。
●昼食／伊勢志摩名物のてこね寿司と、太くて柔らかい麺が特徴の伊勢うどんのセット

タイムスケジュール
旅館出発　9時出発
二見夫婦岩見学　9時30分より10時まで
伊勢神宮内宮到着　10時30分
神宮参拝　10時30分から11時30分
昼食（岩戸屋）　11時30分より12時30分
自由解散　食事後14時頃まで
帰宅バス出発　14時頃
宇治山田駅・伊勢市駅到着14時40分頃

●料金／1名　3,500円 （昼食代も含む）
●解散時刻／15時（予定）
●解散場所／近鉄は宇治山田駅、JRは伊勢市駅です（バスで駅前までお送りします）
。※初日に到着された駅とは違うのでご注意ください。

貸切バスで楽々♪日本ライトハウス見学会のご案内日時　

●平成２８年１０月１６日（日）
●場所　　大阪難波　　●参加費　１０００円（介護者同額）
●昼食　食べたいものを自己負担でお願いします！
●集合場所　JR和歌山駅東口　アーバンホテル付近８時半
●問合先　和歌山県網膜色素変性症協会
会長　山本　浩　℡　０７０－５０４６－１３９９
※この事業は、和歌山県社会福祉協議会の平成２８年度ボランティア普及及び交流事業として実施いたします。
ボランティアさんも同時募集いたします。
ボランティア参加者は参加費は無料、ただし昼食は自己負担でお願いします。

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2. 近畿各地区行事予定

滋賀県
★自彊術体験とRP交流サロン　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
日時 10月29日（土）　場所 能登川コミュニティセンター　
内容 午前：自彊術体験、　午後：交流サロン　　講師：川崎香苗先生
※詳細は9月発行の『あぁるぴぃ』に掲載します。

京都府
★RP洛楽サロン　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
日時 9月11日（日）13時半～16時
場所 京都ライトハウス　地下1階　研修室１，２（千本北大路南西）
ゲスト　タイムズコーポレーション（電子ルーペ、音声色彩判別機など）

★RP洛楽サロンin南部アイセンター　　　　　　　　　　　　　　　　　　
日時 10月12日（水）13時半～16時
場所 南部アイセンター　2階 会議室（JR奈良線城陽駅　徒歩5分）
ゲスト ハーモニカアンサンブル「てとーと」

★医療講演会（予告）［2017年2月5日（日）13時半～］　　　　　　　　
高橋政代先生をお招きして、京都ライトハウスで行ないます。
詳しくは、11月発行の『あぁるぴぃ』で、お知らせします。
問合せ 大菅　090-7348-3414　Eメール：jrps-kyoto@jnics.jp

奈良県
★秋の野外交流会 橿原神宮参拝・神宮の森散策（JRPS大阪と共催）　　　　　
日時 10月29日（土）10時半～15時 （小雨決行）
集合 10時半　近鉄橿原神宮前駅 中央口
内容 午前中：観光ボランティアガイドによる神宮内の案内
午後から本殿内特別拝観、神宮・参集館内で昼食交流会
参加費 未定（検討中）
持ち物 歩きやすい服装、靴、障害者手帳、飲み物
申込み・問合せ　岡村　090-8481-5333　Eメール：yksa@m5.kcn.ne.jp

大阪府
★交流会とアサヒビール吹田工場見学（無料・雨天決行）
8月27日（土）
集合 12時半、JR京都線「吹田駅」東改札口前 13時：交流会・吹田市立勤労者会館・飲食可、移動、工場見学・試飲3杯
申込先 桂 090-5016-7516（受付：8月1日～19日、10時～22時、先着60名・付添も含む）

★RP・文芸館「じょうぶん寄席」落語会 9月17日（土）10時半～12時
★交流サロン「RP・みんなの部屋」 毎月第3土曜日 8月20日、9月17日、10月22日（10月第3土曜は会場がお休みのため第4土曜に変更）13時～16時 入退室自由・見学歓迎 共に無料
日本ライトハウス情報文化センター4階 会議室 四ツ橋線・肥後橋駅②出口前
問合せ：松本 090-7343-8980

兵庫県
★笑いヨガクラブ＆あぁるぴぃおしゃべりサロン　　　　　　　　　　　　　
・9月3日（土）、10月1日（土）会場未定
★兵庫県難病連医療相談会に参加　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
・日時：9月25日（日）13時～16時　JR和田山駅
　会場：和田山公民館　講師：矢坂幸枝先生（日高医療センター 眼科）
・10月2日（日）13時～16時　JR柏原（かいばら）駅
　会場：丹波の森公苑　講師：山本 博之先生（仁眼科医院）　　　　　　　
申込み　伊藤　080-2446-8068　Eメール：jrpshyogo@gmail.com

【iPad・アイフォンで 印刷物を読み上げる】
　アイフェスタに参加された皆さん、色々回られましたでしょうか？
　私は、機器展示コーナーで素敵なものに出会いました。
　iPadやアイフォンで 印刷物の写真を撮り、アプリを介して読み上げるというものです。
　昨年、ライトハウス店で,その器具を手に入れていたのですが 読み上げるアプリを購入していなかったので宝の持ち腐れ状態でした。
　今回、お薦めアプリを教えてもらい、ダウンロードして使ってみました。
　Ａ４の印刷物ですが、文字の部分は完璧に読み上げてくれました。自分でやってみると、感動しますね。
ついでに、携帯電話として使っているアイフォンにもアプリを入れましたが、iPadと同じＩＤとパスワードでダウンロードすると新たにお金が要らないので、得した気分になりました。これから、手軽に、活字と付き合えそうです。
出展社の方と話をして、ご主人がこの器具を作られたそうなので、真上から写真を撮ると首や肩が凝ってくるので、ブックスタンドの様に、斜めに角度をつけて置いて写せるものを作って欲しいとお願いしてきました。
お聞きしてきたアプリは、App storeでダウンロード出来ます。一番使いやすいかなと紹介してもらいました。

アプリ名：スキャナ＆翻訳者 360円 です。
【記：草場】


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３．『協賛・寄付のお願い』と講師紹介
和歌山県網膜色素変性症協会では、平成２９年２月１９日、和歌山県民文化会館において、「高橋政代」先生を招いて網膜再生治療について医療講演会を開催する予定ではありますが、弱小団体のため資金が不足の状態でありますので、皆様のご寄附をお願いいたします。
また、協賛団体・法人等についても募集をしております。
協賛金は、一口3,000円です。
協賛団体・法人等につきましては、県内に掲示するポスター（200枚）県内に配布するチラシ（5000枚）に団体名、法人名等を記入させていただきます。
　ポスター・チラシ作成の関係で、協賛金受付は8月２０日までといたします。
　皆様のご協力をよろしくお願いいたします。
●申込み・問合せ先
和歌山県網膜色素変性症協会　会長　山本　浩
℡０７０－５０４６－１３９９

講師紹介　
★高橋　政代（たかはし　まさよ）
略歴
1961年6月23日生　眼科医　京都大学医学部卒業
京都大学助教授を経て、現在理化学研究所多細胞システム形成研究センター網膜再生医療研究開発プロジェクトのプロジェクトリーダー。
従来、再生不可能と考えられていた網膜再生医療技術の研究・開発に取り組んでいる
。
2005年に笹井芳樹との共同研究で、世界で初めてES細胞から神経網膜を分化誘導することに成功する。
２０１３年にはiPS細胞による加齢黄斑変性治療の臨床実験が承認され、2014年にはイギリスのネイチャー誌が選ぶ「2014年に注目すべき5人」にも選ばれた。
同年9月12日には自己由来のiPS細胞を患者へ移植する臨床研修を世界で初めて施し、ネイチャー誌の「今年の10人」にも選出された。

★生駒　芳久（いこま　よしひさ）
全盲の精神科医　和歌山県立医科大学卒業
網膜色素変性症患者でありながら、30歳で和歌山県立医科大学に入学。
和歌山県心の医療センター勤務を経て、現在、和歌浦病院に勤務。
体験談で話す講演はユーモラスで人気があります。


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４．第３回『バリアフリー映画上映会』予告！！
映画にも合理的配慮を！障害があっても映画を楽しみたい！

●日時　平成２８年１２月１１日（日）障害者週間予定
●場所　ジストシネマ（ガーデンパーク内）
●上映予定映画『海難１８９０』（外国語も日本語音声にいたします）
●予定定員　６０名
★入場には事前配布のチケット（協力金５００円）が必要です。
連絡先　つれもて和歌山　山崎　０９０－５１３２－７２６８
現在チケット予約受付中です。
チケットは、後日協力金と引き換えでお渡しとなります。

寄付のお願い
つれもて和歌山では、次回の上映会アンケート調査で人気がありました「海難1890」を計画しております。
ただ、この映画はバリアフリー対応ではありません。
また、形態もD/C/Pと呼ばれ、上映には特殊な機械が必要であります。
　どうしても、和歌山に関係の深い映画でありますので、バリアフリー映画として上映したいとの思いがあり、ジストシネマ様のご協力、関西音声サポート様のご協力をいただくところまで話が進んでおりますが、D/C/Pの貸出料金が思ったより高額のため、資金不足が生じております。
映画を上映するために、勝手なお願いではありますが、皆様方のご寄附をお願いしたいと思います。
問い合わせ先はつれもて和歌山代表、山崎（℡０９０－５１３２－７２６８）までお願いします。
ご協力をよろしくお願いいたします。

つれもて和歌山　代表　山﨑浩敬


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５．目の見えない方・見えにくい方に　楽しく、豊かな生活を！
日本ライトハウス展　全国ロービジョンフェア２０１６（入場無料）
～西日本最大規模の視覚障害者用具・機器展～

●日時　２０１６年１０月１５日（土）・１６日（日）午前１０時～午後４時
●会場　難波御堂筋ビル７階ホール・８階大会議室（大阪市中央区）
地下鉄御堂筋線「なんば駅」中央改札から徒歩１分・なんば駅１３番出口からエレベーター直結
●主催　社会福祉法人　日本ライトハウス　
●共催　社会福祉法人　読売光と愛の事業団
●お問い合わせ先　日本ライトハウス情報文化センターサービス部
　　　　　　　℡　０６－６４４１－００３９

メインステージ「話題の人、注目のテーマが集結」７階
１０月１５日（土）
11:00～12:00
高橋政代氏（理化学研究所網膜再生医療研究開発プロジェクト　プロジェクトリーダー）網膜再生医療の最新情報
12:30～13:30
和田伸也氏（リオ2016パラリンピック出場選手　陸上競技1500、5000、マラソン）リオ・パラリンピックの報告と、これからの挑戦！
13:45～14:45
原田敦史氏（堺市立健康福祉プラザ視覚・聴覚障害者センター点字図書館館長）2つの大地震の支援を経験して～私たちがしなければならないこと～
15:00～15:45
エンジョイ！グッズサロン15周年記念抽選会

10月16日（日）
10:30～11:30
桂　文太氏（落語家）中途失明を乗り越えて盲導犬デイリーと笑い届ける落語家　桂文太
12:30～13:30
岸　博実氏（大阪府眼科医会理事・森下眼科院長）眼科の新しい流れ（検査、診断、治療に関して）
15:00～15:45　エンジョイ！グッズサロン15周年記念抽選会


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６．世界網膜の日 ｉｎ 三重
光かがやく伊勢志摩で新しい未来を発見しよう！
私たちは、この「世界網膜の日」を「網膜色素変性症」を広く社会に認知していただくための重要な機会として、さらに、研究者から患者へ、患者から研究者への熱いメッセージを伝える重要な場であると考えています。

日時　２０１６年９月２４日土12：00～17：30
会場　鳥羽市民文化会館大ホール（三重県鳥羽市鳥羽３丁目８-３）
最寄り駅 JR・近鉄鳥羽駅（徒歩１０分です。会場までご案内致します。）
※お車でのご来場は駐車場が少ないため公共交通機関をご利用ください。

プログラム　　
12：00～受付
13：00～アトラクション（鳥羽九鬼水軍太鼓・伊勢音頭保存会による歌と踊り）
14：00～開会式・第２０回JRPS研究助成授与式・受賞者による研究発表
16：00～記念講演／iPS細胞を用いた網膜再生医療の可能性
講師　万代道子（まんだいみちこ）先生　＜理化学研究所＞
　網膜色素変性症などに対する、iPS細胞による移植再生治療の研究についてご講演いただきます。
17：15～次年度開催地への引継ぎ
17：30　閉会

【主催】一般社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS）
【主管】世界網膜の日ｉｎ三重実行委員会代表:河原洋紀（JRPS三重会長）
実行委員会事務局 : 小川正次 Teｌ．0599-43-2523

●一泊懇親会&25日伊勢神宮社会見学ツアーのご案内
一泊懇親会及び翌日(２５日)伊勢神宮社会見学ツアー参加希望の方は、各県ごとにまとめて締切日までに下記の申込先までお申し込みください。

☆申し込み締切：2016年8月31日（火）
※個人での参加も大歓迎！費用は別途お申し受けいたします。

宿泊料金について
9月24日(土曜日)鳥羽シーサイドホテル1名様1泊2食付で下記のとおりです。
基本プラン（部屋は和室4名様以上の宿泊料金）
●1泊 懇親会と朝食付き　15，000円　　　
●懇親会のみ参加　 7，500円
※宿泊につきましては、ご希望により変更もお受けいたします。
●和室1部屋3名利用　 17，000円　　
●和室1部屋2名利用　 19，000円
懇親会について
※懇親会では、伊勢志摩特産物による和風会席料理を準備しております。
会員の皆様の交流を深めるとともに、歌手えりかさんの歌謡ショーも開催します。
満足いく時間をお過ごしいただけると考えています。
※えりかのプロフィール
：地元鳥羽市出身の歌手鳥羽一郎の妹、山川豊の姉。
市内でお店を経営しながら歌手としても活動を続けておられます。

25日伊勢神宮社会見学ツアーについて
2016年5月の伊勢志摩サミット開催地である伊勢志摩国立公園にあり、多くの観光客が訪れる観光スポットです。歴史を学び、自然の中に抱かれた癒しの空間で何かを感じてみませんか。
●スケジュール／夫婦岩で有名な二見浦観光、伊勢神宮（内宮）参拝、内宮に隣接した昔の街道の町並みを再現したおかげ横丁の観光。
●昼食／伊勢志摩名物のてこね寿司と、太くて柔らかい麺が特徴の伊勢うどんのセット
●料金／１名様　3，500円「昼食代も含む
解散時刻/15：00（予定）　解散場所/近鉄は宇治山田駅、ＪＲは伊勢市駅です。（バスで駅前までお送りします）※初日に降車された駅とは違うのでご注意ください。
【申込先及び宿泊とツアーに関するお問い合わせ】
三重交通南勢旅行支店　担当：室田　
　　　Teｌ．0596-24-3101　Ｆａｘ0596-24-3157
　　　E-mail：jrps-mie．sanco＠sanco．co．jp


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７．日本ライトハウス展 全国ロービジョンフェア２０１６
PDFファイルをそのまま原稿にしていますので、紙ベースの和歌山県だよりをご覧ください。

　　　　下記クリック

　　日本ライトハウス展　全国ロービジョンフェア２０１６（入場無料）


8 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　目次へ

８．第11回　JRPS網脈絡膜変性フォーラムのお知らせ
本部事務局

治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床研究・治験が国内外で実施または計画されるようになってきました。
今年も、JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催して、治療法研究の成果と展望を第一線の医師・研究者に講演していただきます。多数のご来場をお待ちしています。

【日時】2016年10月2日（日）13時～15時（開場　12：15）
【会場】伊勢市観光文化会館（三重県伊勢市岩淵1丁目13-15）
　　　　※11時半から12時半まで、近鉄山田線宇治山田駅に誘導ボランティアを配置します。当日の緊急連絡先　090-9105-7162

【講演】
１．遺伝子異常と遺伝子解析
林 孝彰（東京慈恵会医科大学）
２．網膜色素変性に対する薬物治療と遺伝子治療の現状
町田 繁樹（獨協医科大学）
３．人工網膜
不二門 尚（大阪大学）
４．黄斑変性・網膜変性に対する再生治療
平見 恭彦（理化学研究所）

オーガナイザー：山本 修一（千葉大学）　近藤 峰生（三重大学）
入場無料


9 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　目次へ

９．難病ピア・サポート研修
難病・子ども保健相談支援センターでは、難病を抱えて暮らす患者さんや長期療養児、その家族の方にまつわる困りごとについて、難病ピア・サポート研修を開催します。
同じ経験をした仲間同士なら困難も分かり合えます。支え合いも生まれます。それが、ピア・サポートです。ピア・サポートできるようにするには工夫や知識も必要です。
研修では、そのための必要となる基礎的な知識や技術についてワークショップを取り入れながら学習します。
同じ病気を持つ方同士・その家族同士が支え合うために、ピア・サポートを学んでみませんか。
１対豪者難病患者さんや長期療養児、その家族の方
２定員３０名※２日とも出席できる見込みである方
３日時・内容
　　日時　平成２８年９月２４日（土）
　　１３：３０～１６：３０
　　平成２８年９月２５日（日）
　　１３：３０～１６：３０
『ピアサポート・セルフヘルプグループ（ＳＨＧ）とは』 『ピアの支援と専門職の支援』

内容
　「傾聴と体験的知識ピア嚇㌔トに必要なコミュニケーション」
　「まとめＳＨＧの援助の特性・質疑応答」
４　会場（２日間共通）
　　和歌山県勤労福祉会館プラザホープ２Ｆ多目的室
　　　（和歌山市北出島１丁目５番４７号）
５　講師　
　　ひょうごセルフヘルプ支援センター代表中田智恵海さん（元佛教大学教授）
　　☆講師略歴☆
　　１９６７年神戸女学院大学文学部卒業
　　１９８５年兵庫県立子ども病院嘱託ケースワーカー
　　１９８７年関西大学大学院社会学研究科社会福祉学博士課程後期課程修了
　　１９９６年ｆ武庫川女子大学助教授
　　２００５年博士（臨床教育学）
　　２００６年佛教大学社会福祉学部教授
　　２０００年～閥ＰＯ法人ひょうごセルフヘルプ支援センター代表
６参加費無料
７　申込み９月２０日（火）までに、氏名・電話（ファックス）番号・疾患名・参加人数を電話またはファックスのいずれかで下記までご連絡ください。
※一時保育または手話通訳等が必要な方は、９月９日（金）までにお申出くださ い。（保育の対象は、満１歳～小学２年生まで）
８　その他本研修は、難病の患者さんや長期療養を要するお子さんとその家族の方を支援するために、必要な知識の習得を目的としたものであり、資格取得のためのものではありません。
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター（担当：湯川・小泉）
　〒６４１－８５１０和歌山市紀三井寺８１１－１和歌山県立医科大学附属病院３階
　ＴＥＬ　０７３－４４５－０５２０
　ＦＡＸ　０７３－４４５－０６０３


★編集後記★

　知らない内に『山の日』が、できて　嬉しいのですが､もっと早く制定されていたら、登山用品店も潤ってて、山ガールが押し寄せて､嬉しい悲鳴になっていたかも？
山では､山男が肩身を狭くして、草食山男化していたかも?
　3000ｍの夏休みは､遠くなりけりです。

　　　　　記：　山本　浩 ***********************************************


　発行人：障害者団体定期刊行物協会
　　〒１５７－０８１４
　　　東京都世田谷区砧６－２６－２１
　編　集：　ＪＲＰＳ和歌山
　　　　〒６４０－８２６９
　　　　和歌山市小松原通２丁目１番地の１　１００２号
　　　　携帯電話　　０７０－５０４６－１３９９
　　　　E-mail：　　rpw03@skyblue.ocn.ne.jp
　　　　　ＵＲＬ　　http://www.jrps.org/wakayama/
　　　　　定価　１００円


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