和歌山県網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ和歌山)
１９７１年８月７日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
２０１７年７月１６日発行 ＳＳＫＡ増刊通巻 第９３５５号
１．アイフェスタ２０１７ in 和歌山 のお知らせ
■タイムプログラム
１０：００ プレ企画 バリアフリー映画
１：００ 開会 挨拶
１２：３０ 主催者 挨拶
１５：３０ 主催者 閉会の挨拶
■アイフェスタ出展業者
●株式会社 高知システム開発
〒７８０－００４８
高知県高知市吉田町２－２３
TEL ０８８－８７３－６５００ FAX ０８８－８７３－６５９９
E-mail support@aok-net.com URL http://www.aok-net.com
■展示品…PC-Talker 10、MyNews2、NetReader2、MyBook3他
担当 サービス部 松岡親徳（まつおかちかのり）
●生活協同組合 おおさかパルコープ さざ波
〒５３４－００２４
大阪市都島区東野田町１－５－２６
TEL ０８０－３８１３－６９５４ FAX ０６－６３４９－８５１７
E-mail emiko_teto@yahoo.co.jp
■展示品…
１．ヒデボックス（ホワイト・クリア）
※iPhone・iPadのアプリでカメラ機能を使う時のお助けボックス
２．コロコロ号(スタンド・ボックス）
※iPadを使って新聞の縦読みや改行をスムーズに行うための道具です。
担当 出原 恵美子（いではら えみこ）
●シナノケンシ株式会社
〒３８６－０４９８
長野県上田市上丸子１０７８
TEL ０２６８－４１－１８１４ FAX ０２６８－４２－２９２３
E-mail haruki_ito@skcj.co.jp ＵＲＬ：www.plextalk.com
■展示品…
・プレクストークポータブルレコーダーＰＴＲ３
・プレクストークリンクポケット
・プレクストークＰＴＮ３
・プレクストークポケットＰＴＰ１
担当 白木拓郎 連絡先：０９０－２２１７－５２６３
●錦城護謨株式会社（きんじょうごむ）
〒５８１―００６８
大阪府八尾市跡部北の町１－４－２５
ＴＥＬ ０７２－９９２－２３２８ ＦＡＸ ０７２－９２２－４１７５
■展示品…視覚障がい者用歩行誘導ソフトマット「HODOHKUN Guideway」「歩導くんNEO」
担当 小山健一 連絡先：０９０－１４４９－８４７４
●アイネット株式会社
〒３５６－０００６
埼玉県ふじみ野市霞ヶ丘１－２－１２－１６０５
TEL ０４９-２５６-６８７０ FAX ０４９-２５６-６８７７
E-mail info@ainet-jp.net URL http://www.ainet-jp.net/
■展示品…カルテ管理ソフト「カルテ名人」、よみあげ拡大読書器「よみあげ名人」
担当 吉本 道弘
●株式会社ＫＯＳＵＧＥ
〒173－001３
東京都板橋区氷川町１１－１１
ＴＥＬ 050-3372-3002 ＦＡＸ 050-3737-4957
E-mail kazuhiko-kosuge@kosuge.co
ＵＲＬ https://www.my-cane.com/
■展示品…
白杖MyCane 電子白杖 石突き袋
開発品紹介：Ｍｙみちびき（歩行誘導）等
担当者 小菅一彦 連絡先：080-4155-5626
●三菱電機株式会社
〒６１７－８５５０
京都府長岡京市馬場図所１番地
ＴＥＬ ０７５－９５８－３０８９
E-mail Katagi.Masayoshi@zy.MitsubishiElectric.co.jp
ＵＲＬ 音声読み上げポータルサイト http://yomiage.net/
■展示品…
レンジグリル（ＲＧ－ＨＳ１）
ＩＨジャー炊飯器：本炭窯モデル
しゃべるテレビ（Ａ３２ＢＨＲ８５）
＊音声読み上げ機能を搭載しております
●メガネの田中 和歌山国体道路店
〒６４１－０００７
和歌山県和歌山市小雑賀７１１－１
ＴＥＬ ０７３－４３５－１８８１
ＦＡＸ ０７３－４３５－１８８２
E-mail kokutai@tanaka-megane.co.jp
■展示品…拡大読書器・遮光眼鏡・ルーペなど
担当 仙波 正之
★日本網膜色素変性症協会のご案内
●「網膜色素変性症」と診断されたあなたへ
暗い所で見えにくい、横や足元が見えにくい、この頃視力が低下したような気がする…。
何の気なしに眼科医を訪れて、「網膜色素変性症」という耳慣れない病名を告知され『どういう病気?』と思っていると、追い打ちをかけるように「現在、治療法が無い病気である。しかも徐々に進行し、失明に至ることもある」という信じられないような宣告を受けてしまう。
あなたと同じショックを受けている人が、世界中に300万人、日本国内にも約5万人はいると言われています。
あなたは、きっと心を痛めておられるでしょうが、あなたはひとりではありません。
●網膜色素変性症とは？
医師からも説明があったでしょうが、網膜色素変性症（色変）とは眼球の裏にある網膜の視細胞と色素上皮細胞がまずおかされ、ゆっくりとその変性が進行していく病気です。
遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていますが、はっきりしないケース（孤発例）も50%ほどあります。
遺伝の場合、優性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の7～8割は劣性遺伝です。
病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です（当協会発行の『網膜色素変性症ってなに?』をご覧下さい）。
●色変とたたかい、色変と付き合うＪＲＰＳ
さて、色変患者の私たちはどうしたらよいのでしょうか。
いくら進行が遅いといっても現実に視機能は徐々に低下しているわけです。
家庭で、職場で、どのように生活を組み立てていけばよいのでしょうか。
日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society：略称ＪＲＰＳ）は色変の治療法の確立と患者の自立を目指して1994年5月に設立されました。
協会は色変患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から色変とうまくつき合っていくために力を出し合っています。
●ＪＲＰＳの活動
当協会は、毎年、優秀な研究者への治療法研究の助成、研究者の交流の場であるフォーラムの開催、各地での医療相談会、患者交流会、会報の発行などを行っています。
会報には国内外の色変に関する研究結果やＪＲＰＳ本部ならびに各地域の行事の告知、報告、投稿などが掲載されています。
また、世界各国の同病の友が、色変根絶に向かって希望を持って活動しています。
その各国の連合体である国際網膜協会（Retina International）に正加盟協会として1994年7月のパリ大会から参加し、約40ヶ国の網膜色素変性症協会と共に活動しています。
●ＪＲＰＳに参加しませんか
当協会は、あなたのご参加をお待ちしています。
一人でも多くの方のご協力を得て1日も早く色変を克服したいと願っています。
それはあなたの願いでもあり世界中の同病の友の共通の願いなのです。
治療法確立の日まで、この病気といかにつき合っていくか一緒に考えていきましょう。
保有視機能を最大限に活かすためのリハビリテーション、ロービジョンクリニックや、社会の理解を得ていくための啓発活動を通して私たちの手で私たち自身の生活の質（ＱＯＬ：Quality of Life）を高めていきましょう。
また、色変に関わっておられる先生方、私どもの活動を支援してくださる方のご入会を心よりお願い申上げます。
２. 和歌山県の行事予定
★交流サロン「ヒロシの小部屋」
６月４日・７月２日・８月６日・９月３日
日曜日 午前１０時から正午まで ふれ愛センター３階会議室１（６月のみ２階会議室３）
★アイフェスタ２０１７ in 和歌山
２０１７年７月３０日（日）
時間 １１時～１５時３０分（予定）
場所 和歌山市ふれ愛センター ３Ｆ研修室１ 他
★交流サロン「ヒロシの小部屋」ｉｎ 田辺 6月18日(日）13時～16時
田辺市民センター２階ボランティアルーム