JRPS和歌山 SSKA RP

和歌山県網膜色素変性症協会
(JRPS和歌山)


あぁるぴぃ和歌山県だより


NO.29            No選択へ戻る           トップページへ

SSKA あぁるぴぃ
和歌山県だより NO.29


    JRPS 和歌山県だよりbQ9号


1971年8月7日 第3種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行)
2017年9月22日発行 SSKA増刊通巻 第9422号



■目 次■


1. 和歌山県の行事予定

3〜4ページ

2.第6回バリアフリー映画上映会  

5ページ

3.第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催

6〜7ページ

4.徹底分析!駅ホームでの視覚障害者転落の危険と声かけの実態

8〜9ページ

5.ピアサポート研修会

10ページ

6.難病患者就職サポーター出張相談会

11ページ

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P> ●遺伝の「優性」「劣性」使うのやめます 学会が用語改訂
      2017年9月6日 19時11分 朝日新聞デジタル

遺伝の法則の「優性」「劣性」は使いません。
差別や偏見につながりかねなかったり、分かりにくかったりする用語を、日本遺伝学会が改訂した。
用語集としてまとめ、今月中旬、一般向けに発売する。
 メンデルの遺伝学の訳語として使われてきた「優性」「劣性」は、遺伝子の特徴の現れやすさを示すにすぎないが、優れている、劣っているという語感があり、誤解されやすい。
「劣性遺伝病」と診断された人はマイナスイメージを抱き、不安になりがちだ。日本人類遺伝学会とも協議して見直しを進め、
  「優性」は「顕性」、
  「劣性」は「潜性」と言い換える。
 他にも、「バリエーション」の訳語の一つだった「変異」は「多様性」に。遺伝情報の多様性が一人一人違う特徴となるという基本的な考え方が伝わるようにする。
色の見え方は人によって多様だという認識から「色覚異常」や「色盲」は「色覚多様性」とした。
 学会長の小林武彦東京大教授は「改訂した用語の普及に努める。
教科書の用語も変えてほしいと文部科学省に要望書も出す予定だ」と話す。
用語集「遺伝単」(エヌ・ティー・エス)は税抜き2800円。
(編集委員・瀬川茂子)


※個人の方で、この便りを必要としない方は、ご連絡下さい。
山本 070−5046−1399



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1. 和歌山県の行事予定

★交流サロン「ヒロシの小部屋」



11月5日・12月3日
2月4日・3月4日
日曜日 午前10時から正午まで 
ふれ愛センター3階会議室1(2月のみ場所未定)

田辺での『ヒロシの小部屋』12月24日(日)10〜正午
   田辺市民総合センター

★ふれあい人権フェスタ



11月11日(土)10〜16時 ビッグホエール
ブース出展しますので、遊びに来て下さい。お待ちしています。

★第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催 JR和歌山駅からお出かけ



集合場所・時刻:JR和歌山駅中央改札口付近 7:15集合、快速7:30発乗車
問合せ・連絡先:山本 070-5046-1399
日時:2017年11月19日(日)9時50分〜12時30分(開場9時)
※入場無料
場所:千里ライフサイエンスセンター 5階 ライフホール
  (大阪府豊中市新千里東町1-4-2)
  地下鉄 御堂筋線(北大阪急行電鉄)「千里中央駅」下車   北改札10番出口より徒歩2分
講演:網膜色素変性の治療の最前線 〜基礎研究から臨床応用へ〜
1. 網膜色素変性に対する視細胞保護治療 :池田 康博(九州大学)
2. 網膜移植と再生医療 :万代 道子(理化学研究所)
3. 遺伝性網膜疾患:診断から治療へのアプローチ:藤波 芳(東京医療センター)
4. チャネルロドプシンを用いた視覚再生 :冨田 浩史(岩手大学)
5. 人工網膜による視覚機能の再建〜開発の現状と未来 :森本 壮(大阪大学)

★忘年会(温泉・カラオケ付き)



【日時】12月9日(土)  【場所】加太国民休暇村
【予定】11時JR和歌山駅出発→11時半着、12時入浴、
    13時から懇親会→15時帰りのバス出発
【会費】¥5,000-  入浴料別途千円必要 持ち物 タオル(持参なき場合有料)
  定員 先着28名
【問合申込】 児玉 090-3859-2323
         山本 070-5046-1399

★新年交流会



日時:平成30年1月14日(日) 11時〜 
場所:和歌山市ふれ愛センター3F研修室2
内容:患者・家族交流会情報交換等
弁当:700円(お茶付)
申込締切:草場 090-4038-6922 1月10日

★『新春 お笑いでストレス解消』



【2017年度 視覚障害者外出支援事業】
[1部] 13:00〜13:45
講演会「笑いとストレス」 生駒芳久先生(和歌浦病院 精神科医)
[2部] 14:00〜15:00
 出張出前落語会(わかやま楽楽会)
●日時 平成30年1月14日 (日曜日) 13:00〜
●場所 和歌山市ふれあいセンター(3階 教養文化室)
●入場無料
●主催 つれもて和歌山
 共催 和歌山県網膜色素変性症協会(JRPS和歌山)
■問い合わせ先
 つれもて和歌山 山崎 090-5132-7268  
JRPS和歌山 山本 070-5046-1399
◎この事業は公益財団法人太陽生命厚生財団の助成金で開催しております。
《注意》  
午前中は、JRPS和歌山の交流会も開催しております。

【障害者差別禁止指針】



・すべての事業主が対象
・障害者であることを理由とする差別を禁止
・事業主や同じ職場で働く人が、障害特性に関する正しい知識の取得や理解を深めることが重要
・募集・採用、賃金、配置、昇進、降格、教育訓練などの項目で障害者に対する差別を禁止
例:募集・ 採用
●障害者であることを理由として、障害者を募集また は採用の対象から排除すること。
●募集または採用に当たって、障害者に対してのみ不利な条件を付すこと。
●採用の基準を満たす人の中から障害者でない人を優先して採用すること。

【合理的配慮指針】



・すべての事業主が対象
・合理的配慮は、個々の事情を有する障害者と事業主との相互理解の中で提供されるべき性質のもの
例:募集・採用時、採用後 ※合理的配慮指針の別表より
● 募集内容について、音声など で提供すること。(視覚障害)
● 面接を筆談などにより行うこと。(聴覚・言語障害)
● 机の高さを調節することなど作業を可能にする工夫を行うこと。(肢体不自由)
● 本人の習熟度に応じて業務量を徐々に増やしていくこと。(知的障害)
● 出退勤時刻・休暇・休憩に関し、通院・体調に配慮すること。(精神障害ほか)



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2.第6回バリアフリー映画上映会

映画にも合理的配慮を!!障害があっても映画が楽しめます♪



視覚障害者のための副音声がながれます。聴覚障害者のために日本語字幕がつきます。
《上映作品》『光』
《監督》河瀬直美 (上映時間102分)
《出演》 永瀬正敏・水崎綾女
《配給》 キノフイルム     

 人生にまよいながら生きてきた女性が、視力を失っていく天才カメラマンとの出会いを通して、変化していく様子を画く。
カンヌ国際映画祭「・コンペジション部門・エキュメニカル審査員賞受賞作品
☆日時:平成29年12月3日 日曜日 10:00〜(開場9:30) 
☆場所:ジストシネマ和歌山(ガーデンパーク内)
☆定員:80名 入場無料(事前申込み必要)
☆お問合せ先:090−5132−7268 山崎
●主催 つれもて和歌山 
●協力 和歌山音声ガイド映画普及実行委員会 関西音声サポート
●後援 和歌山県・和歌山市・和歌山市教育委員会   
※注意※
・副音声は会場にながれます。FMラジオ等必用ありません。
・先着順となりますので、満席になり次第、受け付けを終了させていただきます。

〔この上映会は、赤い羽根共同募金会さまの助成金事業です。〕



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3.第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催

開催会場千里ライフサイエンスセンター 5 階 ライフホール 

(大阪府豊中市新千里東町1−4−2)
主催 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
   オーガナイザー山本 修一(千葉大学) 町田 繁樹(獨協医科大学)
後援
   厚生労働省
   大阪府 大阪市 公益社団法人 日本眼科医会
   公益社団法人 ネクストビジョン 日本ロービジョン学会
   一般社団法人 大阪府眼科医会 京都府眼科医会 兵庫県眼科医会
   社会福祉法人 大阪府社会福祉協議会 社会福祉法人 大阪市社会福祉協議会
   一般財団法人 大阪府視覚障害者福祉協会
   一般社団法人 大阪市視覚障害者福祉協会
問合せ
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)事務局 TEL 03−5753−5156

【講演】網膜色素変性の治療の最前線 〜基礎研究から臨床応用へ〜
1. 網膜色素変性に対する視細胞保護治療:池田 康博(九州大学)
2. 網膜移植と再生医療:万代 道子 (理化学研究所)
3. 遺伝性網膜疾患: 診断から治療へのアプローチ:藤波 芳(東京医療センター)
4. チャネルロドプシンを用いた視覚再生:冨田 浩史(岩手大学)
5. 人工網膜による視覚機能の再建 〜開発の現状と未来:森本 壮(大阪大学)

日時 2017年11月 19日
JRPS網脈絡膜変性フォーラム

治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床研究・治験が国内外で実施または計画されるようになってきました。
本フォーラムでは、治療法研究の成果と展望を第一線の医師・研究者に講演していただきます。
多数のご来場をお待ちしています。

9:50〜12:30
(開場:9:00)
※本フォーラムの対象:眼科医、行政・福祉関係者、患者・家族
※本フォーラムは専門医認定事業です。
※入場無料

【交通アクセス及び誘導について】
・地下鉄 御堂筋線(北大阪急行電鉄)「千里中央駅」下車 北改札10番出口より徒歩2分
・地下鉄 新大阪駅から約15分
・地下鉄 梅田駅(大阪駅)から約20分
※9時より千里中央駅北改札出口から会場まで誘導ボランティアを配置します。

会場案内
千里ライフサイエンスセンタービル



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4.徹底分析!駅ホームでの視覚障害者転落の危険と声かけの実態

趣旨
 相次ぐ視覚障害者の駅ホームからの転落事故で、これまで何人もの貴い命が失われました。
事故が起きるたびに、さまざまなメディアが大きく取り上げるなど、社会的な注目が集まります。
しかし、事故に至った状況や考えうる原因、今後の対策についての分析は、充分にされているのでしょうか?
 残念ながら、これらが広く報告されることはほとんどありませんでした。
 また、国土交通省は昨年から、交通事業者に対して、視覚障害者を見かけた場合の声かけの徹底を求めました。
これを受け、各事業者は、駅員による声かけの周知を図ると共に、乗客にも協力を呼びかけています。
とはいえ、「声かけ」が駅員や乗客によって、どの程度、どういった形で行われているのか、また、視覚障害者は、どのように対応しているのかを知る機会はありませんでした。
 そこで、本会では、一人歩きをされている視覚障害者向けに駅ホームから転落したりしかけたりした状況を聞くアンケートを実施し、一方では、ボランティアなどの晴眼者向けに「声かけ」の実態を聞くアンケートを行いました。
これらで得られた数多くの生の声を基に、さまざまな立場の人たちで意見・情報交換する場を設けます。

 当日は、視覚障害者の歩行について研究されている岡山県立大学特任教授の田内雅規さんをお迎えし、ご講演いただきます。

 駅ホームからの転落の実情や声かけの実態を知ることで、歩行の安全について考え、誰もが自由に安心して移動できる街に少しでも近づければと願う企画です。
 多くのみなさんのご参加をお待ちしています。

日時 2017年10月14日(土曜日)
  13時30分から16時20分、(13時10分受付開始)
会場 大阪府立男女共同参画・青少年センター(ドーンセンター)
    5階 視聴覚スタジオ
大阪市中央区大手前1丁目3−49
(大阪市営地下鉄 谷町線「天満橋駅」北改札、1番出入口から東へ約400m)
参加費 1000円(資料代含む)(ガイドヘルパーなどの介助者は参加費不要。)
定員 90人(申し込み順。定員になりしだい、締め切ります。)
主催 視覚障害者の歩行の自由と安全を考えるブルックの会
参加の申し込み
 9月30日(土曜日)までに、できるだけメールで。または電話で。
 メール:brook@iris.eonet.ne.jp(運営委員・安田真之)
電話:090-3464-1090(加藤俊和。平日・休日の18時から21時)
(最初に「徹底分析駅ホーム」として、必ず次の5点をお知らせください。)
@ あなたのお名前(フルネームで。ふりがなもお願いします。)
A 介助者同伴の場合は介助者のお名前
(介助者と明記しフルネームで。ふりがなもお願いします。)
B 電話番号およびメールアドレス
(イベント関係の必要事項連絡に使用します。)
C .配布資料:点字・墨字・拡大文字のいずれか (テキストファイル希望するか)
D 懇親会の参加・不参加
終了後に、懇親会(会場近く、懇親会費4000円、先着申込40人) を開きます。(懇親会費は介助者も同額で、参加費とともに受付でいただきます。当日等のキャンセルは実費をいただく場合があります。)

※なお、当日午前7時の時点で、大阪市内に暴風や洪水の警報が発令された場合には、中止させていただきます。



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5.ピアサポート研修会

ピア・サポート研修会(全2回)

同じ病気の人、病気の家族がいる人など、同じ経験をした仲間同士による支え合いは「ピア・サポート」と呼ばれます。
ピア・サポート研修会は、難病患者さんや長期療養児、その家族の方を支援するうえで必要となる基礎的な知識などについて学習します。
1 対象者
 難病患者さんや長期療養児とその家族、ピア・サポートに興味のある方 (年齢・経験等は問いません)
2 定 員 30名 (いずれか1回のみの参加も可能です)
3 日時・場所・内容
4 講師 富山大学人文学部人文学科社会文化講座 伊 藤 智 樹 准教授
5 参加費 無料
6 申込み 各回それぞれ10日前までに、研修会名、氏名、電話番号、一時保育 の有無を電話またはFAXで下記までお申し込みください。
 (一時保育の対象は、満1歳〜小学2年生まで、先着5名)
 手話通訳等の配慮が必要な方は1か月前までにお申し出ください。
7 その他 本研修会は、難病患者さんや長期療養を要するお子さんとその家族の 方を支援するために、必要な知識の習得を目的としたものであり、資格取得の ためのものではありません。

平成29年10月21日(土)
 14:00〜16:00
「家族と本人を支えるピア・サポートーー難病と高次脳機能障害を例に--」
和歌山県立わかやま館
2階大会議室
(和歌山市毛見1520
TEL 073-448-0070)

場所 和歌山市手平2丁目1−2 県民交流プラザ和歌山ビッグ愛5階、6階
平成29年12月 2日(土)
13:30〜16:30
「グループ・ワークで学ぶ
ピア・サポートの基本」
和歌山県勤労福祉会館
プラザホープ
2階 多目的室
(和歌山市北出島1丁目5-47
TEL 073-425-3335)
<申込み・問い合わせ先>
和歌山県難病・子ども保健相談支援センタ− (担当)湯川・小泉
和歌山市紀三井寺811−1 和歌山県立医科大学附属病院 3階
TEL 073−445−0520 FAX 073−445−0603

講師紹介
伊藤 智樹(いとう ともき)
1972年 愛媛県生まれ
1999年 東京大学大学院人文社会系研究科博士課程単位取得退学(博士(社会学)、2006年)
現在 富山大学人文学部人文学科社会文化講座 准教授



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6.難病患者就職サポーター出張相談会

難病患者就職サポータ出張相談 難病患者就職サポータ出張相談会

就職を希望する難病のあ方に対してそ症状特性踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続等総合的な支行います。

1 相談日 毎月第 1火曜日 (1月は 第2火曜日)
(平成29年11、平成30年19日、2月6日、3月6日 )
@13時30〜3時30分
A14時45〜15時45分

2 場 所 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室
             (和歌山県立医科大学附属病院 3階)
3 対象者 難病のある方、家族事業主等
4 申込方法 相談希望の方は 、電話またはFAXで、行事名・住所・氏名・電話  番
号・参加人数・相談内容を各回5日前までに下記あてお申込み下さい。
5 定 員 各回2 組(相談無料)

難病患者就労サポートとは
ハローワーク(全国49所)の専門援助窓口において、難病患者の就職者に対して症状に配慮したカウンセリングを行うほか、関係機関と連携しながら就労支援を行うために配置されています。
主な業務は、難病患者に対する相談(適性、職域の分析等)、障害者就業センターなどの専門支援機関への誘導、採用面接時の同行、就職後のフォローなどです。

「通院しながら働きたいが、会社に配慮してもらえるだろうか。」
「自分の症状、体力にあった仕事を見つけたい。」
「難病であることを会社に伝えた方がいいだろうか?」
「難病であることを隠して働いてきたが、うまくいかず、離職してしまった」など

新たにお仕事をしたいと考えている方、お仕事を続けられるかどうかお悩みの方気軽にご相談ください。

問合せ・申込先 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター(担当・湯川)
п@073−445−0520 Fax 073−445−0603
和歌山市紀三井寺811−1 和歌山県立医科大学付属病院3階



                         目次へ



★編集後記★


 3連休に襲来した台風は、直角に曲がって向かってきました。
 私は、駅での誘導されている、誘導ブロックに沿って歩いています。たまには、ショートカットしてほしいのですが、駅員さんにお願いしているので、そのまま誘導ブロックに沿って歩いています。


      記: 山本 浩

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 発行人:障害者団体定期刊行物協会
  〒157−0814
   東京都世田谷区砧6−29−21
   ヴェルドゥーラ祖師谷102号室

 編 集: JRPS和歌山
    〒640−8269
    和歌山市小松原通2丁目1番地の1 1002号
    携帯電話  070−5046−1399
    E-mail:  wakayama.jrps@gmail.com
     URL  http://www.jrps.org/wakayama/

     定価 100円



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