理事長 佐々木 裕二 (患者・神奈川県)
副理事長 平塚 英治 (患者・栃木県)
副理事長 山本 修一 (学術・千葉大学大学院教授)
副理事長 塚田 雅二 (支援・千葉県)
理事 荒本 秀一 (患者・ 福井県)
理事 有松 靖温(患者・東京都)
理事 加納 猛彦 (患者・岐阜県)
理事 神田 信 (患者・神奈川県)
理事 長澤 源一 (患者・秋田県)
理事 日本松 啓二 (患者・大阪府)
理事 林 道夫 (患者・高知県)
理事 廣渡 憲敏 (患者・福岡県)
理事 森田 三郎 (患者・京都府)
理事 渡辺 友資枝(患者・千葉県)
理事 近藤 峰生 (学術・三重大学大学院教授)
理事 高橋 政代 (学術・理化学研究所)
理事 直井 信久 (学術・宮崎大学教授)
理事 不二門 尚 (学術・大阪大学大学院教授)
理事 堀田 喜裕 (学術・浜松医科大学教授)
理事 町田 繁樹 (学術・獨協医科大学越谷病院眼科教授)
理事 溝田 淳 (学術・帝京大学教授)
理事 村上 晶 (学術・順天堂大学教授)
理事 岡野 正義 (支援・千葉県)
理事 木村 英俊(支援・千葉県)
理事 白崎 正彦 (支援・神奈川県)
理事 白根 雅子(支援・広島県)
理事 波木 睦 (支援・千葉県)
理事 古谷 晴美 (支援・千葉県)
理事 星 宏信 (支援・栃木県)
監事 小林 正志 (患者・東京都)
監事 中西 勉 (学術・国立障害者リハビリテーションセンター病院)
監事 福島 眞知世 (支援・千葉県)
2018年6月3日 現在 以上