理事長 佐々木 裕二 (患者・神奈川県)
副理事長 平塚 英治 （患者・栃木県）
副理事長 山本 修一 （学術・千葉大学大学院教授）
副理事長 塚田 雅二 （支援・千葉県）
理事 荒本 秀一 （患者・ 福井県）
理事 有松 靖温（患者・東京都）
理事 加納 猛彦 (患者・岐阜県)
理事 神田 信 （患者・神奈川県）
理事 長澤 源一 （患者・秋田県）
理事 日本松 啓二 （患者・大阪府）
理事 林 道夫 （患者・高知県）
理事 廣渡 憲敏 （患者・福岡県）
理事 森田 三郎 （患者・京都府）
理事 渡辺 友資枝（患者・千葉県）
理事 近藤 峰生 （学術・三重大学大学院教授）
理事 高橋 政代 （学術・理化学研究所）
理事 直井 信久 （学術・宮崎大学教授）
理事 不二門 尚 （学術・大阪大学大学院教授）
理事 堀田 喜裕 （学術・浜松医科大学教授）
理事 町田 繁樹 （学術・獨協医科大学越谷病院眼科教授）
理事 溝田 淳 （学術・帝京大学教授）
理事 村上 晶 （学術・順天堂大学教授）
理事 岡野 正義 （支援・千葉県）
理事 木村 英俊（支援・千葉県）
理事 白崎 正彦 （支援・神奈川県）
理事 白根 雅子（支援・広島県）
理事 波木 睦 （支援・千葉県）
理事 古谷 晴美 （支援・千葉県）
理事 星 宏信 （支援・栃木県）
監事 小林 正志 （患者・東京都）
監事 中西 勉 (学術・国立障害者リハビリテーションセンター病院）
監事 福島 眞知世 （支援・千葉県）
2018年6月3日 現在 以上