距離的な困難など、なかなか宮崎市までは行けないという患者さんも多いことから、患者・家族の皆さんが悩みを出しあって解決法を相談したり、網膜色素変性症に関する医療情報を共有したりできる場として、小林保健所で管内の患者家族の交流会を実施していただきました。以下、そのご報告です。
〇日時：10月9日（水）13時30分～15時
〇場所：小林保健所
〇会のようす
①挨拶
・小林保健所次長の平田さん
・宮崎県難病連の水野さん
・県の難病対策協議会から、宮医大の濱村さん
②出会者の自己紹介
患者と家族は8名・ヘルパー１・関係者5名で合計14名
③患者団体としてJRPS宮崎から、幹事の竹森さんが、あいさつを兼ねてJRPSの取り組みを紹介しました。
④アシスタントの矢野が、網膜色素変性症の医療情報ということで、3つの観点から現在開発中の取り組みについて紹介しました。
⑤生活上の悩みについて出し合おうというコーナーでしたが、話題が多岐にわたり、時間も不十分でした。
〇会を終わって
今回は、平日ということもあって、出会できた患者さんが少なかったのですが、内容は充実していたと思います。宮崎市から遠く離れた地区でもこうした患者交流会が、県内各地で行われることを期待しています。そのためには各保健所の担当者の皆さんのご理解ご協力が欠かせません。今後とも働きかけを進めていきたいものです。
