世界網膜協会2020年度総会報告書

世界網膜協会2020 in Reykjavik は、新型コロナウイルスによる影響で、2022年に延期されましたが、総会(Retina International General Assembly 2020)は、定款上、2020年度内に開催しなければなりません。そのため、以下の通り、リモート会議方式で開催されました。この報告はJRPSから参加した国際担当理事の森田によるご報告です。

形式: ビデオ会議(ズーム利用)

日時:2020年9月5日、6日 19時~21時(日本時間)

議題

2020年9月5日(土曜日)19時~21時(日本時間)

1.歓迎の辞、出席者点呼、議案の承認
クリスチーナ・ファッサー会長の挨拶と開会宣言のあと、参加メンバーの点呼。
団体正会員メンバー20協会中、17協会が参加が確認され、総会成立(11協会以上で)

議案について、「その他」にてパキスタン協会代表より、2021年カラチにて、学術会議開催の提案があり、追加が承認され、それを含めて、議案が全会一致で承認された
※香港代表(今回は正会員ではなくなりました)と正会員の台湾代表が不参加のため、アジアからはJRPSの森田のみの参加でした。台湾以外の団体正会員の欠席は、フランスとフィンランド。

2. 2018年総会議議事録の承認
2.1 2018年総会総会(付録02-1)
※JRPSホームページに「RIWC2018総会報告」として概要を日本語でアップしています。 URL: https://wp.me/p6XQF1-1Lg
ファッサー会長より、2018年2月9日(総会は8日)からオークランド市にて開催されたRIWC2018 in Aukland の素晴らしい成功への多大の努力をされたニュージーランド協会関係者の皆さんへ謝意を述べられた後、第2議案は全会一致で、承認された

3. 会長、MC、CEO(経営最高責任者)レポートおよび財務報告
3.1 会長およびMC(常任理事会)からの報告書
2018年2月– 2020年8月(付録03-1)
3.2  CEOレポート2018年2月– 2020年8月(付録03-2)
3.3 財務報告2018-2019(付録03-3)
3.4 償却手数料(付録03-4)
3/1については、RI常任理事会議長としてのファッサーRI会長より、概要の報告がされ、RI事務局のアヴリル・ダリーさんから、さらに詳細な報告がなされた。3.2に関しては、CEOのクローデット・メデフィントさんから詳細な説明がなされた。3.3は、CEOから資料を参照しながら、概要の説明があった。3.4については、MC議長としてファッサー会長より、香港が会費を期限内に収めることが困難になったために、正会員から友好団体会員になったこと等による損金扱いになったことなどが説明され、CEOによる補足説明もなされた。いくつかの協会から質問があり、質疑応答の後、第3議案は全会一致で承認された

4 管理運営統治組織
4.1  RIの構成(付録04-1
4.2 アイルランドでの登録と管理運営統治組織文書(付録04-2)
RIの管理運営統治機構は、本部事務局の主要拠点をアイルランドに移転することに伴って、組織の在り方おろび定款についての改定が必要になった旨が、ファッサー会長から説明があった。その上で統治組織文書すなわちRIの定款が改定されたが、それは、方針が変更になったわけではなく、アイルランドの法律に合わせて、さまざまな非営利活動組織に関する条件をみたす条項を付け加えることにより、膨大な文書にはなったが、活動を縛るものではなく、柔軟に活動ができ、募金活動の幅も広くなったことを意味しているという点が強調された。
いくつかの質疑応答の後、第4議案は全会一致で承認された

5. 選挙
5.1 国際網膜協会のメンバー(付録05-1
5.1. 1 連携団体会員(Associate Membership)
5.1.2 友好団体会員(Interest group Membership)
5.1.3 候補団体会員(Candidate Membership)
5.1.4 団体正会員(Full Membership ※現時点でJRPSを含めて21国)
5.2 国際網膜協会役員
5.2.1 運営委員会(MC)(付録05-2-1
5.2.2 国際網膜協会 議長(付録05-2-2
5.3 特別表彰
5.1については、現在のRIの会員カテゴリーには4種類あるが、現在、様々な団体(視覚障害者団体だけではなく、製薬企業なども入る)から常任理事会への申し込みがあったこと。また審査の結果、それぞれのカテゴリーにどういう団体が入るかということを含めて議長から報告がなされた。5.2に関しては、議長(すなわち、RI会長に就任することと同義)への立候補者は、ドイツ代表のフランツ・バデュラ(Franz Badura)氏のみであり、全会一致で承認された。そのあと、熱い抱負と自己紹介が、本人よりあった。
次いで、5.2の議案であるが、事前投票された常任理事の選挙結果が公表され、全会一致で承認された。立候補者は、12名で、アイルランド2名、オーストラリア、ドイツ、南アフリカ、アメリカ、日本、スペイン、ノルウェイ、ニュージーランド、スウェーデン、パキスタンであった。当選者は、以下の通りである。
D’Souza Jeremy, (Retina Australia ) 新任
Holahan Roman, (Fighting Blindness Ireland)新任
Medefindt Claaudette, (Retina South Africa) 重任
Menzo Jason, (Foundation Fighting Blindness USA) 新任
Morita Saburo,(JRPS, Japaan) 新任
Sanchez David, FARPE, Spain) 新任
Smedstad Martin, RP-foreningen i Norge, Norway) 新任
Sutter Penz marin, Retina New Zeeland) 新任
Ramshage Caisa, Svenska RP-Foreningen, Sweden) 重任
※当選者は、短い自己紹介と抱負について述べた。常任理事9名中新任が7名、議長も交代したので新任。まだ慣れてはいないが意欲的な人ばかりという印象であった。理事の任期は2020年10月1日より2年間。
5.3については、今回当選しなかったパキスタンのYusuf Abdullah氏の長年に亘る常任理事としてのRIへの貢献に対して、特別表彰状が授与された。また、会長を退任されたクリスチーナ・ファッサーさんの創設以来の貢献を記念して、Christina Fasser Prizeが創設されることとなった。お二人より、謝意が表明された。
以上の経緯を踏まえて、第5議案は、全会一致で承認された

6 国際網膜協会本部書記局および会長事務局
6.1 国際網膜協会本部書記局および会長事務局
:2020年から2025年までの戦略的計画(付録06-1)
6.2 作業計画2020-2022(付録06-2)
6.3  2021年度予算、2022〜2023年度予測予算 国際網膜協会本部事務局分および基本的ランニングコスト(付録06-3)
6.1の今年度から5年にわたる長期的な戦略的計画を簡単に言うと、目的は、これまでと同じで、網膜疾患の治療法の開発と疾患の進行を遅くする、止める、修復することを目指す。患者の生活の質の維持、向上を目指す。そのために、患者及び、眼科医を始めとする医療関係者、製薬会社、規制当局など、網膜疾患に関わる人や団体、組織の結節点として、われわれ患者が主体となって1978年から活動してきた。その為に今後一層注力することは、以下の3点である。
⓵イノベーション、つまりこれまで気づかれなかった患者のニーズを掘り起こし、それに対応した研究が進むように改革を進める。
②教育、特に患者団体メンバーを教育する。それが、進むと同じ病気に悩む人々や参画する人や団体への患者としてのアドバイザーや教育者として協力できる。
⓷患者自身の参加、つまり、治験や遺伝子検査など、研究薬剤試験、遺伝子検査など、企画段階から患者の立場から、積極的に関わっていく。
以上の3本柱が相互に支え合い、補い合うようにしていくことが大事であるということを、CEOが説明をした。
6.2および6.3に関しては、以下に、あとめて紹介する。
2020年度から21年度にかけての予算案に関して、次のコメントがされた。収入の増加は、会員数の増加によってであり、会費の値上げはしない。スポンサー資金の増加は、すでに動いているプロジェクトの結果の収穫である。スタッフを一人増やすこと、ランニングコストの増加には、アイルランドの法律に基づく助言の分も含まれており、事務局スタッフが発信する情報量の増加をも反映しているが、2021年には、事務局設立にかかった投資額が回収できる見込みである。
2021年から2023年の予算案に関して、上記のコメントを前提としたうえで、以下の点が注記された。全ての収入は、新たなRI戦略を可能にする作業プログラムの開発が根拠になっている。それらはすべて進行中で3年以内にどう進行するかの予測はできる。ただ今後3年間の世界経済がどう推移するかを予測することは困難であるため、その点を念頭に置いて慎重に予測に取り組んでいる。現時点では、目標を達成していると確信している。最大のコストの増加要因は、スタッフであるが、高いレベルの生家を達成するためには、RIが専門スタッフを雇用、サポート、育成することが重要である。
以上の説明を受けて、いくつかの質疑応答がなされた後、第6議案は全会一致で承認された
※当初の予定では、総会1日目は第5議案までであったが、約20分の時間が残っていたので、2日目の質疑応答に時間的余裕を持たせるため、この第6議案まで1日目の討議にするという緊急動議が承認され、第6議案の採決まで進みました。

2020年9月6日(日曜日)19時~21時(日本時間)

(ファッサー会長からの点呼があり、1日目の参加協会に加えて、2日目にはフランス協会が参加したので、20協会中18協会の出席で、総会2日目の成立が確認された。)

7. 国際網膜会議(Retina International Conference)
7.1 国際網膜会議2022(Retina  Conference 2022)について
アイスランド網膜協会からの報告(Report from Retina Iceland)
付録7-1
7.2 国際網膜会議2024(Retina International Conference 2024)について
アイルランド網膜協会からの報告(Report from Ireland – Fighting Blindness)
付録7-2
7.1については、アイスランド代表から以下の説明があった。2020年6月開催予定であったRIWC2020レイキャビック大会は、コロナウイルスのパンデミックのため、大会参加者の健康と安全を最優先する立場から、2022年6月8日~11日、HARPAコンサートホールおよび国際会議場にて開催することにした。
日程の再調整は、RIWC2020(RI常任委員会とアイスランド協会メンバーで構成されている)とNOK(北欧眼科医会議)2020との合同で相談をして、2年延期するという結論に達した。2020年後半案や1年延期案も検討されたが、当初予定されていた共催のパートナーであるRIWCとNOKの両方を同時に同じ場所に配置することはできなかったので、2年延期案が採用された。ただし、規約上、世界大会の総会を4年間開催しないわけにはいかないので、本年9月5日~6日に、オンラインで開始することにした。いくつかの質問があり、質疑応答が行われた。
引き続き7.2の議案に関して、アイルランド代表から以下の説明があった。
RIWC2024は、2024年夏、アイルランドの最高学府であるトリニティカレッジ・ダブリン校(TCD)で開催される。ダブリン市内中心部にある美しいキャンパスには、次に紹介する2名を含む一流の網膜研究者たちもいる。まず、網膜色素変性症に関連するロドプシン遺伝子の多様性の重要性をを最初に史的したピート・ハンフリーズ教授(Prof. Pete Humphries)。次に、遺伝性網膜疾患(IRD)克服に必要な遺伝子ベースの技術開発に取り組んでいるジェーン・ファラー教授(Prof. Jane Farrar)である。彼女はTCDの組織でもあるSmurfit Institute of Genetics)にも所属しており、彼女の率いるチームの調査研究は、アイルランドに住む全ての人にIRDの臨床診断、遺伝子診断を「提供することを目標としたTarget 5000の要としての役割を担っている。
2024年夏、ダブリンにて、世界中の仲間の皆さんとお会いできることを楽しみにしている。
以上、アイスランド協会とアイルランド協会の報告を受けて、質疑応答がなされ、第7議案は全会一致で承認された

  1.  国際網膜協会のマーケティングと情報
    8.1 世界網膜日に関する報告(付録08-1)
    世界中の網膜協会が、同じ日に一致して開催するという目的で、世界網膜の日の標準化を目指して、2018年のオークランドにおける総会で採決したが、残念ながら現状は、各国の事情により異なる日にちに開催されている。ある国では、9月の最終土曜日に、別の国では、9月の第1週または第3週のいずれかで、1週間の活動と位置付けている。またAMDウイークを支援する団体と協力して開催するため、10月に行われるWorld Sight Dayに開催する協会もあり、すべての協会が一致して開催できる日を設定するにはWHOに書類申請を出して認定を勝ち取る必要があるが、今のところ、各協会にそこまでの意欲は見受けられない。その点を悔やんでいる。
    以上、珍しくCEOが弱音をはくのを聞いたが、参加者は、その困難さを理解し、WHOへの書類提出に向けて引き続き努力するという討議を受けて、第8議案は、全会一致で了承された。
  1.  国際網膜協会が特に力を注いできた課題と(特定の病気又は地域)特化グループ
    9.1 地域あるいは特定の病気に特化したグループ(SIG)の委託条件に関する概要と情報の提示(付録09-1)
    9.2 ラテンアメリカ諸国地域協会(Retina Ibero – Latinoamericano)
    9.3 国際網膜協会行動計画の進捗状況報告(付録09-3)
    9.4 アッシャー症候群に関心を有するグループ(付録09-4)
    9.5 コロイデレミアに関心を有するグループ(付録09-5)
    9.6 国際網膜協会青少年評議会Retina Youth Council(付録09-6)
    9.1に関するMC委員会議長の報告は以下のとおりである。地域あるいは特定の病気に特化したグループ(SIG)は、特定の地域あるいは特定の疾患に限定的な関心を有するグループである。SIGの管理は、MCが関与しなければならず、年次総会でのっ承認を必要とする。RIのSIGに関する規約によれば、SIGの管理統治機構にはMCメンバー1名と執行チームメンバー1名の参加が必要である。またSIGの議長は、正会員組織の管理委員会メンバーがっ就任する。さらに、SIGの作業計画と予算は、RI理事会による承認を受ける。SIGの財務管理は、RIの財務機能により実行される。SIGは、事前に合意された日付の活動レポートをMCに提出する。全てのSIGは可能な限り包括的で、すべてのメンバーの視点と経験を尊重すること。 SIGは、同じ考えを持つ組織や関連する利害関係者と協力してプロジェクトやキャンペーンを共同で作成することが必要。しかし、重複した作業を行わないように注意する。SIGは、Retina Internationalのグローバルな性質を尊重し、可能な限りグローバルに代表されるようにする。
    Retina Internationalの代表としてのSIGのすべてのメンバーは、組織のポリシーに精通している必要がある。SIGのすべてのメンバーは、メディア・プラットフォームにRetina International代表という理由で情報を提供するよう求められた場合は、幹部に通知する。
    次に9.2、つまりラテンアメリカ諸国地域協会に関する報告は、ブラジル協会代表からなされた。内容は以下のとおりである。
    今回、RIのMCにおいて、アルゼンチン協会が、候補団体萬バーとして認められたので、南アメリカ地域諸国協会の有力メンバーが参加できることになった。さらに正会員のスペイン協会が協力することも決まって順調に進んでいるという報告があった。
    ファッサー会長からは、前回の総会でチリ協会が参加するとあったが、どうなっているのかという質問があった。今のところ、まだ正式に参加が決まっていないが、チリ協会の参加への意思は変わっていないので、彼らも含めてラテンアメリカ諸国地域協会がスタートするのを、承認していただきたい旨、要請があった。
    以上、9.1および9.2の案件に関して、採決が求められ、全会一致で承認された
    9.3のRI行動計画の進捗状況に関しては、2017年に遺伝性網膜疾患を中心としたRIと加齢性網膜疾患患者団体との連合をスタートさせた。両団体は、長年に亘って非公式に協力関係を築いてきたこともあり、2017年には加齢性黄斑変性症(AMD)の特質、地域によりAMDやRPのタイプが多様であること、糖尿病性網膜疾患の特質などに対する患者や一般人の意識を向上させるという目的を達成する作業効率化の手順を形式化し、開発する決定をした。2017年後半には、Retina-AMD.orgを立ち上げた。これはAMDの分野での最新科学情報と治療法開発を提供するために設計されたツールキットである。
    しかし、連合した団体会員のためだけのキットではなく、上記症状を発症するリスクのある人々が最新の科学情報を得られるために開発されたものである。
    2019年1月、RI行動計画は、糖尿病関連網膜症、糖尿病関連黄斑浮腫、およびその他の非常に複雑な病態を持つグループである糖尿病関連眼疾患のリスクのある人々に高品質の情報を提供するツールキットであるRetina-DED.Orgを立ち上げた。この行動計画により得られる、DEDのリスクのある患者や人々にとって、変性網膜疾患のスクリーニングが極めて重要であるという知識・情報が、政策立案者を教育し、動かす原動力となる。
    以上の報告があり、この9.3の報告についても、全会一致で了承された
    9.4および9.5は、共に特定の網膜疾患へ関心を限定させているグループの活動に関する報告である。9.4 アッシャー症候群に関心を有するグループについては、ファッサー会長からこれまでの経緯について以下の説明があった。2018年7月、ファッサーRI会長はドイツのマインツで開催されたアッシャー連合会議に出席し、オーストリアに本拠を置くアッシャー症候群の患者支援者であるドミニク・シュツルツと出会った。ドミンクはアッシャー症候群の若年成人の母親であり、RIの支援の下でアッシャーのためのSIGを設立する可能性について話し合った。ドミニクはその後、キャロル・ブリル(アイルランド)メリッサ・チャイコフ(米国)、アッシャー1Fコラボレーティブ(アッシャー症候群連合のパートナー)、ダリオ・ソルガート(イタリア)、ノイジービジョンONLUS(イタリア網膜協会と連携してきた)など、アッシャー症候群患者団体の運営する各委員会を結びつける役割を果たした。各グループは、2019年9月にパリに集まり、活動を前進させるための戦略を策定した。アッシャーズSIGの利用規約が総会によって承認され、最大限の能力を発揮できるようにするという合意がなされた。
    今回のRI総会において承認されれば、USH SIGはRIウェブサイト上で専任のポジションを持ち、その作業計画を採用することができ、チームメンバーとMCボードRI常任理事会メンバーがグループと一緒に作業するよう割り当てられる。
    9.5 コロイデレミアに関心を有するグループについては、RI MCのメンバーであったMichael Langsfeld(ドイツ)が、イタリアのフィレンツェで開催されたERN-EYEの会議で、ファッサーRI会長にコロイデレミアに関するSIGを設立するよう要請した。
    マイケルは、RIチームと協力して、付託事項と作業計画を作成した。彼は現在、10月にCHM(コロイデレミア関係団体)でドイツで会議を開催する予定である。
    USH SIGと同様、CHM SIGはGAからの作業計画と委員会の設立の承認を待っている状態である。
    9.4と9.5のSIG設立に関する要請については、MCによる審査を経て、承認されている、以上の結果を踏まえて、9.4および9.5の「特定の網膜疾患へ関心を限定させているグループ」の両案件については、全会一致で承認された
    最後に、9.6 国際網膜協会青少年評議会(Retina Youth Council:RYC)についての報告と討議である。9.6RI青少年評議会の活動については、2019年、RIのチームはアイスランド協会とカナダ協会の支援のもと、39歳未満で網膜変性疾患患者、またはサポート担当者の能力開発すること、さらに行動方針の企画能力向上および支援者の訓練の開発に焦点を当てるすでに承認された作業計画を実施する評議会設立を目指す。このRYCグループは、コミュニティ全体の若者の間のネットワーキングの促進に取り組み、アクティブな基盤を築き、特にリーダーシップスキルの訓練に重点を置く。
    RYCは現在、メンバー組織からの7人の代表で構成されており、暫定議長のMarina Sutter(ニュージーランド)が入っている。 RYCは、8月に2日間にわたって2つのセッションに関連するバーチャル会議でメンバーと計画を話し合った。RYCの代議員は、RI理事会会議のオブザーバーとなる権利をもっている。このプロセスはまだ始まったばかりであり、メンバーには、どこまで進展したかについての通知が届く。 RYCの議長が9月のRI総会において、口頭による更新が認められることを期待している。
    以上の報告を受けて、課題である組織の後継者である若手会員を育てていくことの重要性が再認識され、全会一致で、承認された。以上をもって、第9議題に関しては、全ての案件が全会一致で承認されることとなった

10. その他(Miscellaneous)
ファッサーRI会長の退任を受けて、彼女から再度、総会参加者およびこれまでの在職期間の28年間の日々の中で出会った人々への感謝の意がつたえられた。それを受け、クリスチーナ。ファッサー賞が創設されることは、第5議案においても述べたが、ここではファッサー賞が、どのようなデザインであるのか、画像で紹介され、参加者からは感嘆の声が上がった。
次いで、ドイツのMichael Langsfeld氏からも、MC常任理事退任の挨拶がなされ、コロイデレミアSIG創設への主導的な役割を含む、MC常任理事としての長年の功績に対して、ファッサー賞が贈られることになった。
またパキスタンのAbdullah Yusuf氏は、MC常任理事退任挨拶後、ファッサー賞贈呈が決まったが、さらに挙手をしてパキスタンは、2021年の10月か11月にカラチでRIの学術会議を開催したいという提案があった。出来るものかどうか、今後の新しいMCで検討をすることになった。

以上ですべての議題が終了し、最後の機縁撮影ということで、それまで音声モードであったZoomを画像が見えるモードに切り替え、記念撮影を行った。総会への参加者は、投票権を持つ正会員だけでなく、上位カテゴリーからのオブザーバー出席者や複数のメンバーが出席していた団体正会員協会もあったので、にぎやかな撮影になった

(文責:JRPS国際担当理事 森田三郎)

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