RPと診断されたお子さんをおもちの方へ
成人でも「網膜色素変性症です」と診断されたときのショックは大きいものです。
まして、かわいいわが子がRP＝難病 と診断されたときの親の戸惑い、悲しみは想像以上のものです。
子供の将来は？
親は何が出来る？
子供にどう接したらよい？
「RP児をもつ親の会」では、そんな親たちが集まり、情報交換をしたり、励ましあいながら、この困難を乗り越えようとしています。
交流や情報交換はハンドルネームで、オンライン上のチャットツールを掲示板やLINEのように使って行います。
あなたも私たちと一緒にこの困難を乗り越えませんか？
事務局から、新しい役立つ情報などもありますよ。
親の会の入会の申し込みやお問い合わせはこちらまで
◆ 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
電話：03-6261-0321
FAX ：03-6268-9308
Ｅ-Mail：info@jrps.org
◆相談電話
JRPSでは、2つの電話相談窓口を開設しています。
① 専門員による相談（要予約）
② 同じ病気の仲間がお話を伺うピア電話相談
詳細についてはホームページをご覧ください。
