日頃よりJRPSをご支援頂いている皆々様に深く感謝申し上げます。公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、 1994年に設立され、「私たち自身で治療法の確立とQOL（生活の質）の向上を目指して」をスローガンに、患者本人やその家族、眼科医・研究者、支援者が三位一体となり、夢に向かって（Towards our dream !）、自主性・自発性を大切にしながら活動しています。
主な事業として、治療法研究を支援しています。目の難病である網膜色素変性症とその類縁疾患等に関する研究者・研究機関へ「研究助成金」を贈呈し、一日も早く治療法が確立するための応援をしています。また、患者のQOL向上を図るための支援もしています。全国各地において、医療講演、各種セミナー、福祉機器展示会や医療相談会を開催し、さらに協会誌の発行を通して医療や生活便利グッズの情報提供等も行っています。患者・ご家族の相談に応じられるようピアサポーターや専門相談員による電話相談の他、全国各地域においては、共に語り合える場としての交流会・定例会等を設けています。網膜色素変性症と診断されたあなたへあなたおひとりではありません。
一人で悩んでいませんか。JRPSはあなたを応援します。全国各地に同じような思いで悩んで来た人がたくさんおられます。その知恵・知識・経験をあなたの人生に活かして頂きたく思います。網膜色素変性症患者へのIPS細胞移植の臨床試験やゲノム医療による遺伝子治療の研究等々、また、世界各国での研究が進む中、希望の小さな光が少しずつ大きくなって来たように思える今日、患者が治療方法を選択できる時代に入りつつあるのではないかと、期待が膨らむところです。治療法の確立と言う目的を胸に、「夢に向かって」語り合い、共に歩みませんか。
理事長 長 澤 源 一
