QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

2022年RI季刊ニュースレター#1

2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ。  今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。 希少疾患の日2022  2022年国際女性の日  ウクライナの紛争に … 続きを読む

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2022年版 JRPS白黒反転カレンダー販売のお知らせ

毎年ご好評いただいております、白黒反転カレンダーを今年も販売いたします。 販売価格:会員価格 1本1,100円+送料400円合計1,500円 非会員価格1本1,300円+送料400円 合計1,700円 申込先:JRPS本 … 続きを読む

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QOL向上推進委員会(QOLC)通信(第16回)

このコーナーは、QOL向上推進委員会からの投稿を紹介しています。 近づく年金改正。自分の等級を再確認 社会保険労務士 辰巳 周平 来年1月1日を施行日(予定)として、障害年金における眼の認定基準が改正されます。このたびは … 続きを読む

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JRPSオンラインセミナー2021(2回目:11月13日)ご報告

JRPSオンラインセミナー2021 ~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~ 【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) 【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ) 第 … 続きを読む

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[緊急] RP患者・LCA患者とご家族等の介護者に対するアンケート調査

「網膜色素変性症・レーバー先天性黒内障患者とご家族などの介護者を対象とした日常生活の状態や負担の状況アンケート」ご協力へのお願い 網膜色素変性症患者とご家族などの介護者を対象にしたアンケートにご協力ください(すでにご回答 … 続きを読む

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JRPS連続オンラインセミナー2021 開催案内

昨年に続き、以下の要領でオンラインセミナーを開催します。 【名称】JRPSオンラインセミナー2021 ~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~ 共催:NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ … 続きを読む

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第26回研究推進委員会(Wings)通信

■治療の実現に向けて考えたいこと 研究推進委員会 土井 健太郎 この原稿を書いている時点では、新型コロナウイルス感染症拡大の第3波が猛威を振るっています。自然災害もそうですが、現在のような非常事態が起きてしまうと、どうし … 続きを読む

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過去の転落の要因となった事例

(1)視覚に関する誤り 1.線路を日影と勘違いした。 2.ホーム端までの距離目測を誤った。 3.周囲が暗かったため、ホーム端が見えなかった。 4.太陽の光などがまぶしく目がくらんだ。 5.車両を見間違えたことにより、別番 … 続きを読む

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「駅ホームからの転落に関するアンケート」ご協力へのお願い

JRPSは、視覚障碍者団体として、国土交通省が実施している標記の追加のアンケートに、協力させていただくことになりました。 締め切りは、2020年12月17日(木) 【回答先】は、国交省で用意した回収用アドレス (hqt- … 続きを読む

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講演⓶ 朝岡 亮先生(東京大学医学部附属病院眼科学教室)

朝岡 亮先生(東京大学医学部附属病院眼科学教室) 受賞テーマ:「網膜色素変性症のベイズ推定による視野進行予測およびそれを利用した高速視野計測、眼底自家蛍光による視野予測モデルの構築・検証」(動画は、会員ページにあります) … 続きを読む

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