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大分県 白川秀信
「おっさん、お久しぶり」 やぁ、コメット、本当に久しぶりだなぁ。
「今回は何を話そうか？」 うん、ちょっと待って挨拶せんと。
アイヤ会のみなさん、数か月間のご無沙汰でした。大分県の白川秀信です。
「おっさん暑いやん、泳がんの？」 いや、お・よ・が・ん。
「かなづち・やん」 いや、お・よ・げ・る。
小生の住んでいるところは、前は海岸、後ろは山だから、たいがいの者は泳ぐことと登山くらいは出来る。
「それって、サルみたいやん」 いや、昔、人間ギャートルズだった、かもなあ。遊びはこのくらいにして。
会報春号に、アイヤ会 会員地域別分布状況が出ていた。この会報が出る前から３０数名とは聞いていたが、実際に確認が出来て初めてわかったが、東京からはたったの３人？ 九州支部もある福岡は空？かいな。「遠方の人がいなくてもいいやん」 そんな考え方では困るんじゃ！ 知らぬ顔も困るし、
アッシャー症候群であることを隠すのも困るし。これは、アッシャー症候群の患者数が多ければ何も問題はないが、１０万人に対して0.6人。患者そのものが少ない。こんな場合、しっかりした患者組織を作り、会員登録をするのが、前向きに考えた場合、患者自身のためによいと思うんじゃ。
「なにょ、えらそうに凡人のおっさんが」 いや、経験じゃ。
２０年ほど前、フィリピンの山中で、日本人記者に発見された日本人兵がいた。この軍人は終戦を知らなかった。ただそれだけのために30年近い歳月を無駄にした、と小生は思う。仲間がいなく、情報も届かなければ健康な人でも捨てられたようになりましょう。
会報で知る限り、関東・関西にはいますが、あとは殆ど会員がいない。これは、アイヤ会が存在していることが情報として届いていないからだ。
「どうして？」 それは、障害が軽ければあまり問題はないと思う。しかし、目も耳も殆ど機能しない。そのような患者もいましょう。この患者に、本部会報で呼びかけ、支部長にアイヤ会会報を送って、それらしい人がいたら渡してもらう。更にパソコンでも呼びかける、とのことですが、これまで６〜７年かけても３１人です。こんなやり方で情報が届くんだろうか？
患者そのものが少ないだけに、全ての患者を情報の対象にすることが大事です。
＜編集局より＞
白川さん、ご意見ありがとうございます。アイヤ会は発足後、会員数は３０数人で推移しており、なかなか会員数が増えない状況でしたが、昨年の世界会議での催しや、ホームページの開設などで、少しずつですが会員数も増えています。確かに、目も耳も不自由であれば、なかなか情報が届かないのかもしれません。（そういう方は、親や知人などが代わりに情報を伝えることも必要でしょう）また、われわれ患者の中にはアッシャーの方に限らず、殻に閉じこもって外に出ようという方が少ないです。そのような中でどのように会員数を増やしていくか、難しいものがあります。「全ての患者を情報の対象に・・・」ということですが、少なくともＪＲＰＳ本部会員はアイヤ会の存在は知っているはずです。（本部会報を読んでいればの話ですが・・・・）アイヤ会の存在を知らない会員のために、各支部の支部長を通して会報を渡してもらったり等、存在をアピールし、また魅力ある会にするためにどうしたらよいか、ということを考えてやっています。