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大分県 白川秀信
みんな、元気してるかい?6か月間のご無沙汰でした。大分県の白川秀信です。拡大読書器で会報春号の目次を見ていて「提言」というのがありました。なんか、公選議員みたいです。
なんでだろう?内容を確認すると、日本ではアッシャー症候群の治療法について研究している機関は“ないらしい”とのことで、アッシャー症候群の近い将来、早い将来を大変心配された内容です。
これから先、どうなるアッシャー症候群の我々患者は、下は谷底、前には虎、まさに小生にはそんな覚悟が必要になるかもなぁ・・・
どうにもならんどう・・・です。
我々、アッシャー症候群患者会員には、この病気に関する情報を知る権利があると思います。患者が少ないから学術は関せず、では患者が困るんです。国内で何もなくても、海外からの情報があればニュース・レターに流してください。それをしないのは人道に反すると思います。