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５月２９日に行なわれた全国大会では、アイヤ会顧問の岩崎先生を交えたシンポジウム、アイヤ会ブースでの相談コーナーが盛況に終わりました。私は、事情により欠席せざるを得なくなり、野村さん、片本さん、アシストホーン鈴木さんたちが当日の準備、運営等を進めていただきました。どうもありがとうございました。
当日のシンポジウムでの岩崎先生の講演内容を以下に掲載します。
ＪＲＰＳの全国大会を愛知県で開催できたこと、おめでとうございます。スタッフの方々ご苦労様でした。アイヤ会で顧問をしています浜松医大耳鼻科医の岩崎と申します。今回はＲＰと聴覚障害についてお話しします。日頃、耳の聞こえない方を対象に話しをしていますが、今回は、目の疾患の方が対象ですので、慣れないところがあるかと思いますがご容赦下さい。網膜色素変性症に、難聴を伴う病気はいろいろあります。アッシャー症候群はその代表であります。網膜色素変性症の頻度は、世界で３０００人から７０００人に１人といわれています。 日本における、厚生労働省研究班全国調査では、日本では７０００人に１人と報告されています。アッシャー症候群の頻度は、外国の報告をみると人口１０万人に対し２．２〜６．２人とありますが、日本では、１９７８年の報告で１０万人に対し０．６人と、日本では極端に少ないことになっていました。さらに、外国では網膜色素変性症の４０％がアッシャー症候群という報告もあります。 １９９４年スミスらによって アッシャー症候群を症状から３つのタイプに分類しました。
タイプ１・・・先天性に難聴があり、目も早くから悪くなる。
タイプ２・・・難聴はあっても軽度難聴。高い音が聞こえにくい。聞き取りに、困らない。平衡機能もほぼ正常。めまいなども、あまり無い。
タイプ３・・・難聴が思春期か成人になってから出現し、進行する。体のバランスも、年を経て症状が出てくる。目もだんだん進行する。
タイプ２，３の方はなかなか耳鼻科に行かないため、実際にはＲＰに難聴を伴う方は日本でも多いのではないかと思い、２００２年にＪＲＰＳのみなさんいの協力頂き、アンケート調査を行いました。今回はその結果を報告いたします。返答者８３４名、回収率２６％でした。皆さんに送った往復ハガキの字が小さかったため、低い回収率になってしまいました。難聴・耳鳴りを自覚している方はＲＰ患者の３０％、めまいは４０％と、想像より多い人が耳の自覚症状があり、驚きました。自覚症状がみられた年齢を検討すると、一番多いのは４０代で、次が５０代、その次が１０歳以下の小児でした。どの年齢で自覚しても、その半数の方が難聴の進行を感じているようです。この結果も驚きました。 今回の調査で、タイプ２・３も多く存在する可能性が示唆されました。１９７８年の本邦における報告では、アッシャー症候群のタイプ１である小児を対象に調べたもので、実際は成人になってから自覚症状が出現される方もおられることから、日本も欧米同様の頻度でアッシャー症候群の方がいらっしゃると想像できます。今回の結果から、日本での頻度を計算したところ、アッシャー症候群は日本でも１０万人に５人前後はいると思われました。
以下、まとめますと、