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神奈川支部の会報では、最近「巻頭言」なるものが会報のはじめを彩るようになりました。おもしろい企画だなと思いましたので、アイヤ会でもやってみようかなと思った次第です。さて、アイヤ会の代表となってから早や４年が過ぎました。小泉前代表の意志を継ぎ、みなさまのおかげでここまでやってこられましたが、まだまだやりたいこと、というかやらなければならないことがいっぱいあります。たとえば、情報保証の啓発活動とか、アイヤ会単独イベントの実行など・・・。個人的には、聴覚障がいや手話のサークルに入って交流・勉強をしたいと思っておりますが、なかなか時間が作れず、行動できずにいます。（言い訳になってしまいますけど。）アイヤ会の活動では何かと至らぬ点も多々ありますが、でもこうして長く活動を続けて（私は１０年前から神奈川支部の役員も続けていますので）こられたのも前患者理事の中村さんから言われた、私の心を揺さぶる一言があったからです。
「阿部ちゃん、（役員などやっていると）いろいろと大変だけど、俺がこうして頑張って活動を続けているのも、もし万一、春香ちゃんに色変が出たとしてもその頃には絶対進行が止まるくらいの治療法が確立されると信じているからだよ！」と・・・。（春香とは、私の娘のことです。）もちろん、中村さんは私の娘のことだけでなく、その他大勢の人たちのためにそう言ったのです。私はその一言に奮い立たされるように、そしてそうなることを願いながら、時間がないなりにもやりくりして活動を続けてまいりました。ＪＲＰＳ、そしてアイヤ会の発展が治療法の確立に結びついていくためには、私たちも医者や行政、そして周囲の人たちに積極的に働きかける必要があるのではないでしょうか。
（阿部直之）