●アイヤ会の皆様へ　検査への協力のお願い

寒さの厳しい日が続いておりますがいかがお過ごしですか。

この度は、アイヤ会の皆様にお願いがあり本稿を掲載させていただきました。

我々は、網膜色素変性症に難聴を合併するアッシャー症候群という疾患について研究しています。アッシャー症候群の患者様は、視覚および聴覚からの情報が制限されるため、日常生活を送る上でとても苦労されています。しかし、本邦ではアッシャー症候群の認知度が低く、網膜色素変性症と難聴は関連のない別の疾患として検査・治療されているのが現状です。そのため、本疾患の患者様は十分な診断・治療を受けることができていないと同時に、患者様の実態が全く分かっておりません。そこで、我々はアッシャー症候群の患者様の実態を調査させていただくとともに、将来の診断・治療に結びつけるため研究を行っています。

　このように書くと、網膜色素変性症に難聴を合併している方は全てアッシャー症候群であるように思われるかもしれません。しかし、実際にはアッシャー症候群以外にも網膜色素変性症と難聴を合併する疾患が知られています。また、たまたま網膜色素変性症に難聴を合併しているだけで何の因果関係もない患者様もいらっしゃいます。本疾患の診断のためには、高度医療を行うことができる病院で検査をする必要があります。

　当院では、網膜色素変性症に難聴を合併されている患者様の詳しい検査を行っています。現在までに何名かの会員の方に当院を受診していただき、検査を行わせて頂きました。当研究を進めるためには患者様の協力が不可欠です。自分の病気について詳しい検査を希望される方、また本研究のために協力をお願いできる方は下記まで連絡していただきたいと考えています。宜しくお願い致します。