あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１０９号
■ 活動報告
★本部会報誌発送作業（５月２７日）のご報告
◆本部会報誌発送作業のお手伝いに参加しました
市原市 鈴木 てい子
５月２７日（土）、本部会報誌発送作業のお手伝いに、ＪＲＰＳちばから１０名で参加しました。ボランティアさんは、初参加の方１名が加わり２名でした。初参加の方や非会員の方でホームページをご覧になり、この機会に見学とおしゃって参加されたご夫妻もおられました。東京の方々は、募金活動に行かれたとのことですが、視能訓練士の講師の方も参加されており、全体では１９名の参加でした。今回は、年会費の払込票が同封されております。いつもと作業手順が違うので、真剣です。
作業終了後、シューアイスをわざわざ届けてくれた方、お菓子やサブレの差し入れもいただき、用意されたお茶とおせんべいをごちそうになりました。事務局から、労いのお言葉をいただきました。
ちばグループ８人は、おそば屋さんに向かいました。私は、ミニ天丼とミニかけうどんのセットをいただきました。初参加のお二人は、用事があるからと別行動になりましたが、楽しかったと感想をお知らせいただきました。
ＪＲＰＳちばから、交通費をいただきました。参加された方、ご協力ありがとうございました。お疲れさまでした。
◆本部会報誌発送作業のお手伝いに参加して
八街市 横山 英子
私は、初めて本部発送作業のお手伝いに参加させていただきました。初めてのことで緊張しましたが、皆さんの和気藹々と作業をしている様子が伝わって、だんだんと緊張が解けてきました。また、指示をしてくださった暖かみのある素敵な声かけの方に感銘を受けました。私もこのような皆さんと一緒に、お手伝いができて嬉しく思いました。有意義な時間を過ごすことができました。
皆さん、ありがとうございました。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」６月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
６月９日（金）、男性１名、女性５名、ヘルパーさん１名、ボランティアさん２名の計９名が参加しました。男性の方は、ミニミニには初めてでも、ＪＲＰＳの初期の頃から会員でいらしたそうで、しばらく皆さんと昔話に花が咲きました。
その後は福祉サービスが、余りにも市によって違いがあるということ、また視覚障害者生活用具ではなくても、なかなか便利な製品（例えば、ＩＣレコーダーなど）を紹介していただきました。
そしていつものお弁当（豚肉の甘酢あん、茄子とピーマンのみそ炒め、ピリ辛サラダ）をいただきながら、５月２１日に行われたアイフェスタでの話に。振動白杖や、しゃべる地球儀など、それぞれの感想が。またミニミニ交流サロンの会話から実現した『お化粧コーナー』の話になりますと、やはり女性は、次々と話が拡がりました。いくつになってもやはり、きれいになりたいものですね。
あっという間に時間が経ち、惜しみながらも解散となりました。外は夏のよう、皆さま、汗をかいての帰路となったのでは？
◆「千葉サロン」７月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
７月１４日（金）、当事者、ガイドヘルパーさん、ボランティアさん、合わせて７名が暑いなか集まりました。用意していただいた冷たい飲み物で人心地。
お一人の方から難病申請、また他の福祉サービスの申請で同じ千葉県内の市町村で余りにも違いがありすぎるのでは？ ＪＲＰＳの団体としても確約書にその旨を、伝えていって欲しいとのご意見が出ました。
それに対し、いろいろなご意見がでました。確かに私たち当事者の生活向上は大事だけれども、要求するばかりではなく、現在の状況の中で自分ながら生活を向上していくことも必要では？ またＪＲＰＳの団体には、生活向上と、治療法確立のための活動という、もうひとつの柱があること。そこから、私たち当事者も、地域の障害者団体の特徴を考えて選んでいくことも大事かという意見も。とても活発な意見を聞き、勉強になりました。
その後は、お弁当タイム（中華風エビの旨煮、なすのサラダ）をいただき、家路に着きました。
◆「南柏サロン」６月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
６月１０日（土）、参加者は当事者１２名、ご家族２名、ガイドさん３名の計１７名が集まりました。初めて参加された方が１名、久しぶりに参加された方もいらっしゃいました。
自己紹介の後、お知らせコーナーでは７月２日（日）に行われるＪＲＰＳちば２０周年記念行事について案内がありました。恒例の音声ガイドつき映画の案内では、今回は中途視覚障害者を扱った「光」の紹介もありました。
ＩＴについての話題は、音声ソフトを使ったパソコン操作について教えてもらうための窓口や、秋以降には柏で教室を開く予定があることなど、この地域に住む視覚障害者にとってありがたい情報が得られました。また、歩行についての話題もあり、駅のホームから転落した経験のある方の話を聞き、ホームや線路の構造を理解するための体験会に、ぜひ参加したいという声が上がりました。
他にも、まだ障害者手帳を取得していない方に向けて、視力が良くても視野欠損が大きければ手帳が取れること、手帳を持つことで受けられる福祉サービスなどについてのアドバイスも沢山あり、それぞれの方が、手帳取得に向け少しずつ準備を始められるようです。
◆「南柏サロン」７月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
７月８日（土）に、南柏で行われたミニミニ交流サロンのご報告です。当事者、ご家族、ガイドさんを合わせて１１名。そのうち初めて参加された方が２名いらっしゃいました。
今回の主な話題は、先日行われたＪＲＰＳちば設立２０周年での医療講演会から白内障の手術について、手術をするかどうかの診断に網膜の断層を調べるＯＣＴという検査が鍵になることもあるという情報をいただきました。
その他に、恒例の音声ガイド映画の情報、千葉県視覚障害者協会相談支援室から白杖歩行、パソコン、生活訓練、点字などの訓練のお知らせ、自宅まで来てくれて一年間いろいろな訓練を受けられるそうです。申込みは、お住いの市の福祉支援課へとのこと。
また、柏駅から近い場所にあるパレット柏にて毎月第４水曜日１０時から１５時までＪＲＰＳちば役員のＫさんがピアカウンセリングを行いますというお知らせなどがありました。
初めて参加される方は、申し込みをするにも、当日いらっしゃるのも、とても勇気がいることと思います。病気がわかったときのこと、医師の何気ない言葉、遺伝の心配、先生には何年も「変わらないですね」と言われるけれど、自分では確実に不便な事が増えてきて不安・・・など。交流サロンの仲間は、みんな同じ経験をしていますので初めての方の思いを「そうそう、あるある」としっかり受け止めて共感することができます。同じ病気の仲間が近くに住んでいる心強さと安心も得られると思います。
参加を迷っていらっしゃる方は、ぜひ思い切って一度いらしてみてください。
★街頭募金に参加しました
千葉市 中野 早苗
６月１７日は、晴天に恵まれ幸先いいスタートでした。場所は人通りの多いそごう駅前広場です。生まれて初めての街頭募金活動。何を言ったらいいのかしら？ と迷っていると、渡辺会長の第一声が響きました。その声に押されて、他のメンバーも声だし開始です。
見えない仲間の募金活動ですから、いろいろな事がおきます。前に人がいるんだか、いないんだか、わからない。お金を入れていただいたのに気がつかない。小さなお子さんが一生懸命手を差し出しているのに気づかないなど。それでも、こんなことを通して目が見えづらい事の不便さを理解していただけるかもしれないと思いました。
もうまく募金担当の江澤副会長にうかがったところ、７万円以上ものご寄付をいただいたとのご報告でした。このような活動の積み重ねがいつか実を結ぶ時が来ると心に刻み、帰宅しました。ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。
★ＪＲＰＳちば設立２０周年記念行事のご報告
会長 渡辺 友資枝
梅雨の最中、３０度を超す気温となった７月２日、ＪＲＰＳちば設立２０周年記念式典と記念講演会を開催しました。ミニ福祉機器展も併催し、午前中に第２０回定期総会、夕方５時からは懇親会も行うという大変盛だくさんな一日でした。
午後１時からの記念式典には約５０名の皆さんが集まり、ＪＲＰＳちばが大変お世話になっている「点字あゆみの会千葉会場」「千葉中央朗読奉仕会かがりび」「千葉ＮＡＬＣほおじろの会」の３団体の代表の方と千葉ライオンズクラブの岡野さまに感謝状を贈呈いたしました。感謝状は書家の梶谷綾泉先生のご厚意による全文手書きのものです。参加された皆さんの大きな拍手で感謝の気持ちがお伝えできたのではないかと思います。
３団体の代表の方から、お祝いの言葉とＪＲＰＳちばとのかかわり、またＪＲＰＳの活動に対するお褒めと励ましの言葉もいただきました。かがりびの内藤さまから「会報の発行を楽しみにしています。１０７号に掲載された『はじめてＪＲＰＳちばの活動に参加して、力をもらえた』という投稿記事に感激しました」というお話に、私たちもまた、今後の活動のおおきな励ましをいただいた思いです。
記念式典に続き、岡野さまより「ＪＲＰＳ設立の思い出」というタイトルでご講演をいただきました。
江戸時代、日本にはヘレン・ケラーにも影響を与えた、塙保己一という全盲の偉大な学者がいたこと。アメリカでライオンズクラブが設立された当初の目的は視覚障害者の支援であったこと。そのため、千葉ライオンズクラブ設立３０周年記念事業として視覚障害者を支援する事業を行うことを考え、千葉大の安達教授に相談したことがＪＲＰＳ設立のきっかけとなったこと。資金集めをはじめとした設立準備の苦労。設立総会の日、あいにくの天気であったが、もやの中から、次々と人々が集まってきた時の感激。千葉の鋸山を視覚障害者と一緒に登り、理解を深めたこと。ＪＲＰＳへの支援を継続的なものとするため、研究助成をはじめたこと。第３回の研究助成を受けた高橋政代先生が「はじめて論文が認められ、学会誌に名前が載って大変うれしかった。このとき、ＲＰの治療法を患者さんに届けなければならないと思った」と話されていること。などなど。ＪＲＰＳ設立当初の熱気と岡野さまのＪＲＰＳに注ぐあたたかいまなざしが伝わってきました。
そして、岡野さまは最後に「ＪＲＰＳは設立から２０年を経た今、次の一手を考えるべきときではないか。各都道府県協会は『自分たちの会の活動費は自分たちでなんとかするから、治療法確立のための活動をもっと進めてほしい』と本部の尻たたきをするくらいの勢いがほしい」と、千葉興業銀行の要職を歴任されたやり手バンカーの厳しい一面も見せられました。
続いては、千葉大学の山本教授による「網膜色素変性 研究の展望」と題した医療講演。この頃には、会場は７０～８０名ほどの人で埋まりました。わかりやすく、聴衆を飽きさせない山本節は健在。千葉大で始めた新しい治療法の研究を含めた最新の治療法研究や、最新の眼科診療についてのお話を聴くことができました。ご講演の詳細については、本号の特集★「網膜色素変性 研究の展望」講演内容をご覧ください。
併催したミニ福祉機器展では、来場者から「ゆっくりと話を聴くことができた」との感想をいただきました。
そして、この２０周年記念行事は、午前９時半から午後５時まで、延べ１５名のガールスカウトのみなさまと、いつも私たちの活動を助けてくださるボランティアの斉藤さまに、臨機応変のサポートをしていただきました。この場をおかりして厚く感謝申し上げます。
午後５時から会場を移しての懇親会には 岡野さま、山本教授、千葉ＮＡＬＣの五日市さまにもご出席いただき、和やかな雰囲気の中、夏の陽が落ちた午後７時に終了となりました。
★第２０回ＪＲＰＳちば定期総会議事録
総会書記 鈴木 てい子
【日時】 ２０１７年７月２日（日）１１時～１１時３７分
【場所】 千葉市民会館３階特別会議室２
【出席者総数】 ２６名
まずは、中込孝一氏の司会により、議長、書記、議事録署名人の立候補を募ったが、立候補者がなく、執行部一任となり、
議長に細川嘉之氏、
書記に鈴木てい子、
議事録署名人として、小出佳子氏と中野早苗氏が選出された。
渡辺会長ご挨拶
今回は、２０回目となり、先人方のご尽力で情報伝達基盤や寄付金、助成金など資金面の基盤もできて、インフラが整ってきた中で、大きな行事や各種交流会も育ってきている。さらに、どのように発展して行くべきかの転換期の一歩になる定期総会だと考えているので、積極的なご意見ご審議をお願いしたい。
また、会場内で日盲連より依頼のあった、視覚障害者の手に「あん摩・マッサージ・指圧」を残すための署名活動に、代筆も可能なので協力してほしいと伝えられた。
なお、２０周年を記念して、「網膜色素変性症ハンドブック」千葉県版を作成し、会員に配布したと報告があった。
【承認事項】
●第１号議案 平成２８年度活動報告（案）
渡辺会長に代わり、垣田氏が議案を読み上げた。
質問者なし、拍手多数で承認された。
●第２号議案 平成２８年度決算報告（案）
会計担当の江澤氏に代わり、垣田氏が議案を読み上げた。
なお、会計監査の広瀬氏により、平成２８年度の決算報告が、正確、適正であることが報告された。
第２号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
●第３号議案 役員の選任（案）
渡辺会長に代わり、垣田氏が議案を読み上げた。
拍手多数で承認された。
退任される広瀬氏、土屋氏より挨拶があった。
●第４号議案 平成２９年度活動計画（案）
渡辺会長に代わり、垣田氏が議案を読み上げた。
佐々木氏より質問とお願い
①同じ月に２つの行事があると、与えられている同行援護の時間数が不足するので、大きな行事は、月に１つにしてほしい。
②懇親会、新年会などの参加費の価格を検討してほしい。
ガイドさんが同行する場合、利用者負担だと参加費が高くなるので、会計からの負担金を検討してほしい。
会長答弁
① について
大きな行事は、会場予約が１年前で、かつ競争率が非常に高く、今回は、止むをえなかった。今後は、できるだけ月を離して開催するよう努力したい。
しかし、同じ月になった場合は、努力した結果であることを了承してほしい。
② について
ヘルパーさんの費用については、この場では即答できないが、役員会で相談する。
ただし、懇親会等の飲食に関しては、会計からの支出は難しい。
会長提案として
ヘルパーさんの費用をその時の参加者で負担する方法はどうかと、問いかけたが、賛同が無かった。
佐々木氏は、他の方に負担をかけてまではと、この件は一旦取り下げた。
会長より
佐々木氏のご意向も含め、今後役員会で行事費から出せるかどうかも含め検討する。
回答につきましては、会報誌でお知らせする。
第４号議案は、拍手多数で承認された。
●第５号議案 平成２９年度予算（案）
会計担当江澤氏に代わり、垣田氏が議案を読み上げた。
さらに、活動に関わる交通費について支給基準の見直しが補足された。
質問 佐々木氏より
千視協行事に参加の交通費について、江澤氏より説明
千視協の福祉大会に、ＪＲＰＳは来賓として招待され、会長が代表して参加した時の交通費であると説明して納得された。
第５号議案は拍手多数で承認された。
１１時３７分終了
上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長及び議事録署名人が次に捺印する。
第２０回ＪＲＰＳちば定期総会
議長 細川 嘉之
議事録署名人 小出 佳子
議事録署名人 中野 早苗
議事録作成者 鈴木 てい子
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