あぁるぴぃJRPSちば会報115号


■ 活動報告
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」5月のご報告と編み物講習会のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
 5月11日(金)男性1名、女性6名、ヘルパーさん2名の参加となりました。久しぶりの参加の男性の方から、お仕事頑張っていらっしゃるという嬉しいお話の後に、少し白内障が出てきているというお話がでましたので、白内障の手術の話題に。
 私たち、網膜色素変性症の患者にとって白内障の手術は悩ましい問題のようです。良い結果が出る場合と、かえって症状が悪くなる場合と、人によって全く違うようです。  現在は、網膜の視細胞の状態を詳しく調べる検査も進んできているようですので、まずは検査を受け、網膜からくる白内障か、単なる白内障かを調べてもらった上で、お医者様と相談し手術に踏み切るのが良いという意見が得られました。
 その後は、4月22日に行われたアイフェスタで、皆さんが体験された福祉機器の話になりました。まだまだ開発、試作段階の物もありましたが、毎年確かに進化して、私たちの生活を豊かにしてくれていることは間違いないようです。
 そしていつものお弁当(エビの八宝菜、麻婆豆腐、サラダ)をいただきながら、1時30分からの「アクリルたわし」講習会の話題で盛り上がりました。
 そこで帰られる方、編み物講習会に残る方と会場で解散となりました。 

 以下、ミニミニ交流サロン千葉終了後、同会場で行われた「アクリルたわし」編み方講習会のご報告です。
 参加者は、4名。稲葉さまとご友人のご指導のもと、始まりました。今日は個人個人力量に合わせて、編みたいたわしを選び挑戦です。昔を思い出し、すいすいと編む方、練習段階の方といろいろでしたが、ワイワイ楽しかったこと!
 糸の色を変えたり、かぎ針の編み方を変えたりと、見えづらい分を手先でカバーして、なんと終了時間近くには、お二人の方が1つずつ、アクリルたわし(帽子、スリッパ)を完成することができました。皆さまも参加してみませんか?

◆「千葉サロン」6月のご報告と編み物講習会のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
 6月8日(金)男性1名、女性6名、ご家族の方1名、ヘルパーさん1名の参加となりました。
 まずは、少しでも情報が欲しいと、初めて参加してくださったご家族の話を伺いました。 網膜色素変性症と診断された高校生のお子さんを持つご家族です。受験を控えている時期に、視野と夜盲の症状が進んでご本人も、ご両親も、この大事な時期に何をしたらいいのか、また将来はどうなるだろうと大きな不安を持っていらっしゃるとのことです。
 同じ不安を経験してきた参加者です。ご家族の質問に、具体的に皆さんの対処方法を話していただいたり、現在自宅でパソコンのお仕事をしている話をしていただいたりと、活発な意見交換となりました。少しでも参考になったらと願っています。その後はお弁当をいただきながらのひとときを過ごし、解散となりました。
 引き続き「アクリルたわし」編み方講習会のご報告です。
 6月8日(金)ミニミニ交流サロンの終了後、先生お二人のもと、男性1名、女性5名、ヘルパーさん2名の参加者で始まりました。
 今日は帽子のたわしに2名、ジグザグたわし(色を変えてジグザグのがらになる)に3名、基礎編み方に1名が挑戦しました。「口ばかり動かして、手が動いていない」とお叱りを受けながら、それでも3人の方が時間内に完成です。やはり、物作りって楽しいですね。
 次回の「アクリルたわし」編み方講習会は9月14日に開催します。詳細は、本号に掲載してあるご案内をご覧ください。

◆「千葉サロン」7月のご報告
 7月27日(金)参加者は、男性3名、女性4名、ヘルパーさん3名、ボランティアさん1名の計11名でした。
 その内3名の方が初めての参加でしたので、自己紹介を兼ねて、今一番のご自分の関心事を伺いました。お一人の方は、パソコンの画面が見づらくなってきたことから、音声ソフトを入れたいけれど、どのソフトがいいかとのことでした。またお一人の方が体調が安定してきたことから、パソコンを勉強して世界を広げたいということでしたので、話はパソコンのソフトや携帯(ガラケイ、スマートフォン)のあれこれに広がりました。実際に参加者の方の使っているアプリを見せていただいたり、便利な使い方を紹介していただいたり。いろいろな情報が得られました。
 また、お一人の方は大正琴の師範をされ詩作もされるという方で、新たな楽器への挑戦を通して世界を広げたいということでした。終ってしまったばかりのダブルレインボー音楽会を見ていただきたかったと残念に思いました。
 その後はいつものお弁当(鶏のから揚げ、野菜炒め)をいただきながら、にぎやかな三々五々のおしゃべりが続きます。13時になりミニミニ交流サロンは解散となりました。

『ミニ福祉機器展示&相談会』
 今日はパソコンの音声ソフト、高知システムの「ピーシートーカー」を紹介していただきました。同じ高知システムの「マイメール」、「マイブック」、「ネットリーダー」のメニューを出して、実際に文字入力の仕方、検索の仕方などを体験しました。
 皆さまのリクエストにより、次回は携帯型拡大読書器、色識別機を持ってきていただく予定です。他の機器のリクエストがございましたら、会報誌に掲載の株式会社ラビットアドレスのほうにご連絡ください。

◆「南柏サロン」5月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
 5月12日の参加者は、当事者9名、ガイドさん2名、ボランティアさん1名の12名でした。まず、アイフェスタの報告と今後の行事(ダブルレインボー音楽会、医療講演会)についての案内がありました。
 近況報告の中で、電車とホームの間に片足が落ちてしまった方の話があり、いつ誰にでも起こりうる事故なので他人事ではなく、どうしたら事故を防げるか、それぞれが普段気を付けている事など活発な意見交換が行われました。
 その他には、チーム柏によるバリアフリー映画やヨガの案内、らくらくホンが製造中止になるにあたっての対策などについてアドバイスがありました。また、指定難病の申請が大変なことや、病気その他の不安で眠れないなど、ちょっとしたストレスの話もあり、そういう話も、みんなに聞いてもらうことで少しでも気持ちが軽くなれば良いなと思いました。
 明るい話題として、初めてガイドヘルパーを利用した方が「帰宅してからの疲れが今までと違う。いかに気持ちを張り詰めて歩いていたのか実感した」とおっしゃっていました。他にも「バスの中で立っていたら信号で止まった時に女性が空席に案内してくれた。てっきり乗客だと思っていたら運転手さんだったのがわかった」という心あたたまる話もありました。
 サロンの開始は10時からですが、今回も一通り皆さんのお話が終わった後、アルコールありの二次会に向かうグループと、そのまま軽食をとりながらおしゃべりを楽しむグループに分かれて、それぞれ楽しい時を過ごしました。

◆「南柏サロン」6月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
 6月9日の参加者は、当事者11名、ガイドさん2名、ボランティアさん1名、ご家族1名の15名でした。
 先日行われたダブルレインボー音楽会の感想、医療講演会へのお誘いなどJRPSの行事について、またチーム柏から音声ガイド付き映画の案内などがありました。病気に関しては、通院の頻度やどこの病院に通っているか、混み具合や対応など同じ地域ならではの情報交換となりました。
 趣味や外出の話では、映画や演芸を楽しむ方、コーラスをされている方、チーム柏のイベントで、ツツジやショウブの花を見に行かれた方、旅行の話などがありました。
 外出の際に、最近では駅の職員さんや警備員さん、バスの運転手さんの対応が良くなって助かるという声が多く、また、タクシーを使う際、降ろしてもらった場所が微妙に違うだけで迷ってしまうので、バスのほうが間違いないという経験者の話は参考になりました。
 それから、外に出ることで受けられるさまざまなサポートと一期一会のエピソードを披露してくれた方もあり、サポートしてもらう負い目だけを感じるのではなく、出会いを楽しめる余裕を持てる人になりたいと思いました。
 他には家の中で怪我をしてしまった方の話があり、慣れている場所での怪我は皆さん多かれ少なかれ経験していることなので共感と、怪我を防ぐためのちょっとした工夫などが提案されました。
 ご家族で参加された方からは、家族として心配な事やフォローしている事を伺うこともでき、今後もこのような機会を持てたら良いなと思いました。
◆「南柏サロン」7月のご報告
 7月14日の参加者は、当事者9名、ガイドさん2名の計11名でした。
 今回は、視覚障害者の健康維持や運動に関する話題が多く出ました。見えない、見えにくい状態で、安全かつ定期的に運動をするというのはなかなか難しいことです。それでも、少しでも体を動かそうと心がけている方も多く、犬の散歩、ヨガ、家庭でできるラジオ体操やスクワット、サウンドテーブルテニス、スポーツジムなどそれぞれのお話を聞くことができました。
 また、健康診断の結果を受け、管理栄養士さんからの指導を守ったことで検査数値を改善された方のお話もあり、その努力に皆さん感心されていました。
 これから先の心配と言えば、健康の他にお金のこともあります。プライバシーの問題もあり、今まであまり話題にできなかった事ですが、だからこそ「ざっくばらんに話せる機会があるとありがたい」という声があがりこれについても多くの反応があり、関心の高さを感じました。
 目の状態についてのお話もありました。黄斑にむくみが発見されて治療した方の体験談、毎日いろんな色がちらちら見えるという方、そこで先日行われた医療講演会の内容から視神経の解説をしてくださった方がいました。ゆっくり進行する病気と言っても小さな不安は尽きませんね。
 こうして仲間と話すことで少しでも心が軽くなると良いなと思いました。

★カラオケde交流会5月、6月、7月のご報告
担当 細川 嘉之
◆第101回カラオケde交流会のご報告 
 5月18日はお天気も良く、行きの電車で移動中に新人のN氏より電話があり、今日のカラオケに参加したいとのこと、喜んで「了解」と返事をしました。
 会場に着くと、参加者は男性5名と女性4名(ガイドさん2名、ボランティアさん1名)です。新人のN氏は、成田から来られ年齢も45歳と若く、皆さんが歌い始めると若い歌を元気良く歌い、皆さんを圧倒し、3時間がアッという間に過ぎ、次回再会を約し散会しました。

◆第102回カラオケde交流会のご報告 
 6月15日は、梅雨のパラパラ小雨降る日であったが、参加者は男性6名、女性4名(内ボランティアさん1名、ガイドさん2名)のトータル10名でした。
 男性陣の中には3年ぶりの仲間もいました。また、毎回歌う曲のテーマを決めてくるS君はなかなかの勉強家で、今回はブルースの曲を専門に歌っていました。皆さんと、7月の再会を約し散会しました。

◆第103回カラオケde交流会のご報告 
 7月20日は連日の暑さのためか、参加者は男性5名、女性4名(内ガイドさん3名)のトータル9名と少なく、参加者全員が常連の人ばかりであったため、内輪で張り切って歌い、楽しいカラオケ交流会となり、次回も楽しみに会うことにして散会しました。
★本部会報発送作業(5月26日)と谷津(やつ)バラ園散策のご報告
市原市 鈴木 てい子
 5月26日(土)本部会報誌発送作業のお手伝いに、JRPSちばからボランティアさんを含め6名で参加しました。
 今回は、年会費の払込票が同封されます。神奈川の方もほぼ同時に着席のようで、初めての方には説明があり、順次開始しました。少しして事務局より「一旦手を止めてください。お知らせがあります」と神妙な雰囲気に耳を傾けると、それは、神奈川の会員さんで3月まで、ご一緒に発送作業のお手伝いに参加されていた方が、その後、外出先で急死されたというお知らせでした。今まで大森海岸駅で待ち合わせていたという方は、とてもお力落しのご様子でした。ご冥福をお祈りして黙祷しました。
 しばらく沈黙の中、作業を続けました。今回は、表紙に払込票をホッチキスでとめること、次の方は払込票と宛名を確認することで、いつもと違う緊張感があります。途中、差し入れのシューアイスが届いたり、第一便を郵便局員が受け取りに来たりして、事務局の方が動き出したので、いつものにぎやかな雰囲気になりました。参加者は、15名と事務局の4名と報告がありました。
 12時少し前に終了して、新任の事務局長のご紹介があり、辻新事務局長のご挨拶がありました。冷たいお茶とシューアイスとお菓子をごちそうになり、解散になりました。本部のそばの公園の工事が終わり、公園入り口の位置が本部寄りになっていました。
 午後の予定を「谷津バラ園」にしていたので、セルフのうどんに決めて店内に入り、ボランティアさんに座席の確保と、流れに沿って天ぷらを選んでもらいました。セルフの店なのに、初めて店員さんのサポートがあり、トレーをテーブルに運んでくれたり、お茶やお水を揃えてくれたので助かりました。
 サッと食べ終えて、品川駅で総武線快速に乗り換え船橋で下車。ここでバラ園に行かない方とお別れです。京成線に乗り換えて、「谷津駅」下車。私の記憶とはすっかり駅も、周辺も様変わりです。入園券は自販機になっていたり、料金も習志野市以外の方の障害者割引がないこと。私だけがシルバー料金を利用できました。
 園内を、右方向に進むと、階段を流れる水の音、左手には、低い噴水が並んでいます。両サイドのバラに近づきながら階段を上がると、ベンチがたくさんありました。私は、このベンチで一休み。ここは、バラのアーチで、日除けになっています。風が良く通り、スパイシーな香りとお水の流れる音、小鳥のさえずりも聞こえてきます。お水の音がこんなに気持ちを安らげてくれるとは。
 次に、スロープを歩き、日本の皇室、世界の王室のコーナーに。次に、香水の香りのコーナーに行きました。入り口そばには、貸し出し用の日傘があるそうです。バラ園を出て、「谷津干潟」が見えるところを教えてもらい遊歩道を歩きました。直ぐそばなのに、ここは木陰もあり、海の匂いがしています。
 帰りは、バスでJR津田沼駅に出て、総武線に乗り換え帰宅しました。ご協力いただきました方、お疲れさまでした。ありがとうございました。



★第14回ダブルレインボー音楽会のご報告
担当 鈴木 智子
 6月2日、梅雨入り直前ではありましたが、爽やかな気候となったこの日「第14回ダブルレインボー音楽会」が開催されました。
 今年は、埼玉県より1組のゲストをお迎えして全12組、ピアノ、独唱、弾き語り、ロービジョン川柳点字朗読、ハープ、コカリナ、コント、バンド演奏と相変わらず多彩な演目が続き、あっという間の終演となりました。
 聴いているだけでも十分に素晴らしいのですが、晴れ舞台にと素敵な衣装を用意されていたり、客席を巻き込んだパフォーマンスもあり、お客様も一緒に楽しんでいただけたのではないかと思います。1年間この日のために練習を重ねてきた出演者の皆さまの努力と演目への思いが伝わる、とても素晴らしいステージでした。客席で見て聴いている私たちも、音楽や表現を通してたくさんの豊かさをいただけたように思います。
 改めまして、音楽会に足を運んでくださった皆さま、出演者の皆さま、運営スタッフの皆さま、そして来られなかったけれど「応援していたよ」という方にも御礼を申し上げます。こんな素敵な音楽会が毎年開催できること、多くの方々のご支援があってこそだと思います。ありがとうございます。
 そして早くも来年の開催日が決定しています! 日程は2019年4月20日(土)です。例年よりも少し早い開催となりますが、春を彩る虹がたくさんかかることを楽しみにしていてくださいね。
*この音楽会は、千葉県共同募金会より、赤い羽根共同募金助成を受けて開催しました。
 募金にご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

★ダブルレインボー音楽会に参加して
JRPS埼玉 アコースティック虹色 吉野 誠 大木 英子
 6月2日好天の中、美浜文化ホールで開催された「第14回ダブルレインボー音楽会」に、千葉県よりチョット都会(?)の埼玉から参加させていただきました。(笑)
 たくさんの素晴らしいアーティストにより、素敵な演奏が次々とくり広げられる中、私たちアコースティック「虹色」のつたない演奏も、江澤様、中野様、ほかスタッフの皆さまにお気遣いいただきまして、とても楽しく演奏させていただきました。ヤングマンも一緒にダンシングいただいてありがとうございました。JRPSちばの皆さまのチームワークは素晴らしく、このコンサートを盛り上げていただきました。お客さまもたくさんご来場いただき応援していただきました。
 目の不自由な私たちは、いろいろとできなくなったこともありますが、今できることを努力していくことで、明るく前向きに生きていくことが大切です。音楽はその一つとして、私たちに大きな力を与えてくれます。それにより、周りで支えてくれている家族やボランティアさんやガイドさんも幸せを感じていただけます。これからも元気に明るく歌い続けたいと思います。
 JRPSちばのスタッフの皆さまに心より感謝申し上げます。あの手作りのアクリルたわしもさっそく使わせていただいています。皿洗い担当者なので。(笑)
 最後に、ダブルレインボー音楽会がこれからも幸せの輪を広げてくれますように、JRPSちばの網膜色素変性症の皆さまと、ご家族の皆さまのご健康と幸せを心よりお祈り申
し上げます。

★ダブルレインボー音楽会を堪能
市原市 広瀬 富美子
 梅雨入り間近の6月2日(土)、ガイドヘルパーさんと一緒に「ダブルレインボー音楽会」を堪能させていただきました。(4月から同行援護を利用)
 受付で募金をすると「募金をしてくださった方はどうぞお持ち下さい」と言われ、ふと目をやると、色とりどりのアクリルたわしや、かわいい小物がたくさん。同行してくれたヘルパーさんも「孫にあげたいわ」と、募金をしてくれました。稲葉さんの手作り? 私は、ピンクの帽子をいただき、さっそく白杖に付けました。ありがとう。
 渡辺会長が代議員大会で欠席のため、江澤副会長のご挨拶から始まりました。第1回から参加されていたYさんが欠席との話を聞き、トヨタハートフルプラザのロビーでの初回を思い出しながら「伊藤さん、ご覧になっていますか! 参加メンバーも変わりましたが、中野さん、鈴木智子さんが立派に引継いでいますよー」と、会場内を見上げてしまいました。
 今年は、初めて客席で、最後までゆったり聴かせていただきました。皆さんのお話、自信に満ちた演奏、歌声に、改めて「継続は力なり」という言葉を実感しました。また、衣装にも力を入れられ、ダブルレインボーのTシャツ、ペアルック、曲に合わせてのかわいい花嫁衣装、素晴らしいドレス、正装されての演奏で、目でも楽しませていただきました。ありがとうございました。
 以前、コーラスをやっている視覚障害者の友達から、「指揮が見えないので、手をつないで合図を送りあう」と聞きました。コカリナの演奏を聴きながら、先生の指導の工夫がとても感じられましたし、「同じ楽器?」と思うほど、先生の澄んだ音色に聴き惚れてしまいました。スポーツでもそうですが、障害者を指導してくださる先生、練習場がもっともっと増え、障害があってもいろんな趣味を持ち、潤いのある生活が送れたらと願っています。ぜひ、続けて毎年聴かせてください。コカリナのようなサークルが増えるといいですね。
 演奏してくださった皆さまの頑張りも、ひしひしと伝わってきました。音楽会を担当されていた伊藤さまから「先生が弾いてくれた曲を録音し、さらに、妻が一音ずつ音符を読んで吹き込んだものを聴いて練習するんだよ」と、教えてくれました。また、パソコンの「ビースコア」というソフトをつかって作曲をされていた全盲の先生から、一音を表す点字を教わったことがありますが、「これ、全部覚えるの?」と、びっくりしたことがあります。皆さんは、暗譜や点字で覚えて練習されているのですね。本当にすごいですね。
 最後に、ボランティアの皆さま、役員の皆さま、また、演奏に参加された皆さま、楽しい時間をありがとうございました。来年も楽しみにしています。

★第21回JRPSちば定期総会議事録
総会書記 川野 義一
【日時】 2018年6月24日(日)13時30分〜14時
【会場】 千葉市民会館3階特別会議室2
【出席者総数】 31名
 まずは、中込孝一氏の司会により、議長、書記、議事録署名人の立候補を募ったが、立候補者がなく執行部一任となり、
議長に細川嘉之氏、
書記に川野義一、
議事録署名人として、稲葉順子氏と横山英子氏が選出された。

渡辺会長ご挨拶
 今回は、21回目となり節目の20回を過ぎての第1歩の年である。現在、千葉県には230名の会員がおり、残念ながら全ての皆さまが行事に参加できる訳ではない。230名の会員の皆さまがJRPSに入会して良かったと思っていただけるような活動にするには、どのようにしたら良いかと日々役員共々考えており、今日皆さまのお力、お知恵をお貸しいただきたい。
 近年、千葉市視覚障害者協会様や千葉県視覚障害者福祉協会様、その他諸々の団体と連携をして活動を広めてきた。お蔭様で参加の人数も徐々に増えてきている。
 今後、活動を県全体に広げて行かなければならない中で、JRPSらしさを出して行く必要がある。同じような団体がいくつあってもあまり意味がない。連携の効果も高まらない。JRPSらしさとはどんなものか、ここで皆さまと考えて行きたい。また、20回の節目を超えて第1歩となる今年のJRPSについて、皆さまもお考えいただきたい。

【承認事項】
●第1号議案 平成29年度活動報告(案)
 渡辺会長に代わり、田村氏が議案を読み上げた。

●第2号議案 平成29年度決算報告(案)
 会計担当の江澤氏に代わり、田村氏が議案を読み上げた。
 なお、会計監査の山崎氏により、平成29年度の決算報告が、正確、適正であることが報告された。
 第1号議案、第2号議案 共に質問者なし、一括で拍手多数により承認された。

●第3号議案 役員の選任(案)
 渡辺会長に代わり、田村氏が議案を読み上げた。
 渡辺会長から、今野氏退任の追加提案がある。
 拍手多数で承認された。
 退任される中込氏、早川氏と新任の小川氏、川野より挨拶がある。

●第4号議案 平成30年度活動計画(案)
 渡辺会長に代わり、田村氏が議案を読み上げた。

●第5号議案 平成30年度予算(案)
 会計担当江澤氏に代わり、田村氏が議案を読み上げた。
 第4号議案、第5号議案 共に質問者なし、一括で拍手多数により承認された。
14時終了
 上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長及び議事録署名人が次に捺印する。
第21回JRPSちば定期総会
議長       細川 嘉之
議事録署名人   稲葉 順子
議事録署名人   横山 英子
議事録作成者   川野 義一



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