あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１３６号
■ 行事予定
★第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会＆医療講演会のご案内
担当 渡辺 友資枝
今年度の定期総会は、会場でのリアル参加とZoomでのオンライン参加のハイブリッド形式で開催します。３年ぶりにＪＲＰＳちばの活動について直接意見交換ができる機会となりますので、多くの会員の皆さまのご参加をお待ちしています。
定期総会に引き続き、会場では本部主催の医療講演会にオンライン（Zoom）で参加します。この医療講演会は、YouTubeで同時配信されますので、お持ちのパソコンやスマホでも視聴することができます。が、YouTubeでは、講演後に講師に質問をすることはできませんので、質問をしたい方、またYouTubeでの視聴が難しい方は、会場にお越しください。会場では、大きなスクリーンにZoomの映像を映しだして視聴します。なお、会場での視聴はＪＲＰＳ会員に限らせていただきます。
今年度の医療講演会も、赤い羽根共同募金の助成を受けて開催されます。募金にご協力いただいた皆さまに感謝申し上げます。
日時 ６月２６日（日）
１３時～１３時４５分 第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会
１４時～１５時３０分 医療講演会（本部主催・オンライン）
演題：「網膜再生医療の今」
講師：平見 恭彦（やすひこ） 先生（神戸アイセンター病院副院長）
参加方法（ＡまたはＢのどちらかをお選びください）
Ａ 会場参加
会場 千葉市民会館 ４階 第３・４会議室
千葉市中央区要町１－１ （ＪＲ千葉駅中央改札口より徒歩７分）
受付 １２時３０分～１２時５０分
定員 ２０名
注意事項
・当日、体調がすぐれない場合は参加をご遠慮ください。
・会場でのマスク着用、手指の消毒などコロナ感染対策にご協力ください。
・ＪＲ千葉駅、京成千葉駅から会場までのガイドを希望される方は、申込み時にご相談ください。
・申込みが定員を超えた場合には、オンライン参加が難しい方を優先させていただきます。また、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合がありますので、あらかじめご了承ください。
申込み 次の①～③をお知らせください。
①氏名 ②当日連絡できる電話番号 ③同伴者の有無
Ｂ オンライン参加
定期総会はZoomで、医療講演会はYouTubeで配信します。
申込み
件名に「第２５回ＪＲＰＳちば定期総会申込み」として、本文に氏名を記入し、メールでお申込みください。
後日、送信いただいたメールアドレスに定期総会Zoom招待リンクとYouTubeリンクをお送りします。（医療講演会のYouTubeリンクは５月下旬発行の本部協会誌にも掲載されます）
６月２４日（金）までにZoom招待リンクが届かない場合は、お手数ですが、再度メールかお電話でご連絡ください。
問合わせ・申込み先
渡辺 Ｅメール toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp
携帯 ０９０－４７４９－６５１４
申込み締め切り日 ６月２３日（木）
【医療講演会講師（平見 恭彦 先生）略歴】
１９９９年 京都大学医学部卒業、京都大学医学部附属病院眼科研修医
２０００年 倉敷中央病院眼科医員
２００３年 京都大学大学院医学研究科 眼科学
（幹細胞からの網膜細胞の分化誘導についての研究）
２００７年 理化学研究所リサーチアソシエイト
２００８年 先端医療センター病院眼科副医長
２０１３年 先端医療センター病院眼科医長
（加齢黄斑変性患者へのiPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の臨床研究分担医師）
２０１７年 神戸アイセンター病院診療科長
２０１９年 神戸アイセンター病院副院長
（網膜色素変性患者へのiPS細胞由来網膜シート移植の臨床研究責任医師）
★第２５回千葉県網膜色素変性症協会 定期総会議案書
●第１号議案 ２０２１年度活動報告（案）
（２０２１年４月１日～２０２２年３月３１日）
★下記の行事を実施しました。
月日 内容 場所 参加者数
５月 ８日(土) 第１６回ダブルレインボー音楽会 無観客・後日、YouTube配信 千葉市 美浜文化ホール ３８名
（出演者・スタッフ）
６月２７日(日) 医療講演会
「網膜色素変性に対する治療法 研究の現状」
講師 三浦 玄 先生
（会場とZoomによるハイブリッド講演会） 千葉市民会館 ＆ Zoom １０２名
６月２７日(日) 第２４回 千葉県網膜色素変性症協会 定期総会 （書面表決） 千葉市民会館 ＆ Zoom ８６名
１０月１１日(月) ヨガ交流会 千葉市 蘇我コミュニティセンターハーモニープラザ分館 １０名
１月１日～７日 年賀メール交換会 ＪＲＰＳちばＭＬ ２５名
４月 ９日(金)
５月１４日(金)
６月１１日(金)
７月 ９日(金)
１１月１１日(金)
１２月１０日(金) ミニミニ交流サロン千葉 ４・５・６月は千葉市 岡野事務所
７月以降は 千葉市中央コミュニティセンター ３６名＊）
４月１１日(日)
５月２３日(日)
６月２０日(日)
７月１８日(日)
１０月２４日(日)
１１月１４日(日)
１２月１２日(日)
３月２０日(日) ミニミニ交流サロン柏 柏市 パレット柏 ８５名＊）
４月１７日(土)
５月１５日(土)
６月１９日(土)
７月１２日(月)
１１月２０日(土)
１２月１８日(土)
１月１５日(土)
２月１９日(土)
３月１９日(土) オンライン交流サロン Zoomミーティングルーム ７５名＊）
＊）：延べ人数
なお、新型コロナ感染拡大のため、計画していた行事の一部を中止しました。
★会報１２９号から会報１３４号までの６巻を墨字版、デイジー版、点字版、メール版の４形式合わせて各約３５０部発行しました。
発行日 ４月３日(１２９号)・ ６月５日(１３０号)
８月７日(１３１号)・１０月２日(１３２号)
１２月４日(１３３号)・ ２月５日(１３４号)
★メーリングリストで情報交換・交流を行いました。
★ホームページを定期的に更新しており、一層の充実をはかりました。
◎本部関係行事
月日 内容 場所
６月１２日(土) 第８回日本網膜色素変性症協会
定時代議員会（書面表決） 日本網膜色素変性症協会
事務所
千葉県より代議員３名が参加しました。
●第２号議案 ２０２１年度決算報告（案）
（２０２１年４月１日～２０２２年３月３１日）
＜収入の部＞ （単位：円）
科目 実績 摘要
前年度繰越金 1,004,861 2020年度より繰越
都道府県運営費 90,000 本部より
助成金 81,000 千葉県共同募金会より
受取寄付金 210,000 千葉県眼科医会 200,000
支援者 10,000
広告料 90,000 アイネットワーク広告掲載料 30,000
アサクラメガネ広告掲載料 30,000
ViXion広告掲載料 30,000
売上金 7,832 カレンダー販売収益金
繰入金 0
受取利息 9 普通預金利息
雑収入 0
収入合計 1,483,702
＜支出の部＞ （単位：円）
科目 実績 摘要
事務費 47,639 会報印刷用コピー用紙、封筒など
郵送費 39,117 総会書面表決用ハガキ、会報発送料など
行事費 120,053 音楽会、医療講演会、柏サロン室料
Zoom有料アカウント料
日帰りバス旅行下見など
ボランティア経費 53,600 朗読奉仕会かがりび 30,000
点字あゆみの会 3,000
支援会員年会費 10,000
会報発送作業謝礼 10,600
交通費 13,640 公的活動、各行事ボランティア依頼
寄付金 20,000 もうまく募金 10,000
愛の灯台基金 10,000
予備費 22,110 Zoom有料アカウント料
（2022年9月18日まで）
①当期支出合計 316,159
②次年度繰越金 1,167,543 2022年度へ繰越
支出合計①＋② 1,483,702
備考
・アイフェスタ繰越金（２０２２年３月３１日） １３７，２１５円
以上、上記のとおりご報告いたします。
２０２２年３月３１日
会計 江澤 正広
★監査報告
２０２１年度 会計監査報告書
２０２２年５月３日
千葉県網膜色素変性症協会
幹事役員各位
２０２１年度千葉県網膜色素変性症協会の会計監査にあたり、収入支出に伴う関係書類および関係帳簿・関係証票を審査した結果、いずれも正確かつ適正であることをご報告いたします。
千葉県網膜色素変性症協会
会計監査 森尻 真次 印省略
●第３号議案 ２０２２年度活動計画（案）
（２０２２年４月１日～２０２３年３月３１日）
会員数 ２１０名（２０２２年４月１日現在）
新型コロナウイルスの感染状況により、本会の活動も制約を受けております。昨年度に引き続き、本年度も感染状況を注視して活動を行う必要があります。行事予定につきましては、下記のとおり計画しておりますが、コロナウイルスの感染状況などの社会情勢に従い変更となる場合がありますのでご了解願います。具体的な状況につきましては、適宜ＪＲＰＳちばホームページ、メーリングリスト、会報でお知らせいたします。
２０２２年度 行事予定
・４月３０日（土） 第１７回ダブルレインボー音楽会 千葉市美浜文化ホール
・６月２６日（日） 第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会 千葉市民会館
医療講演会（本部主催の医療講演会をモニター視聴）
・９月１０日（土） 日帰りバス旅行（イチジク狩り） 千葉県館山市
・1月 新年会（日時と場所は未定）
・毎月第２金曜日 ミニミニ交流サロン千葉 千葉市中央コミュニティーセンター
・毎月第２または第３日曜日 ミニミニ交流サロン柏 パレット柏
・不定期 オンライン交流サロン（Zoomによる開催）
・年間４回 ヨガ交流会 千葉市ハーモニープラザ
・もうまく募金活動 未定
※飲め飲め交流会については、新型コロナウイルスの感染状況が沈静化するまで休会となります。再開の場合には会報、メーリングリストで連絡します。
◎本部行事
・６月１１日 日本網膜色素変性症協会 定時代議員会
・協会誌発送作業支援 未定
★会報は２ヶ月に１回、偶数月の第１土曜日に発行します。
★ホームページを定期的に更新し、情報の提供に努めます。
●第４号議案 ２０２２年度予算（案）
（２０２２年４月１日～２０２３年３月３１日）
＜収入の部＞ （単位：円）
科目 予算 摘要
前年度繰越金 1,167,543 2021年度より繰越
都道府県運営費 90,000 本部より
助成金 123,000 千葉県共同募金会より
受取寄付金 200,000 千葉県眼科医会より
広告料 90,000 アイネットワーク広告掲載料 30,000
アサクラメガネ広告掲載料 30,000
ViXion広告掲載料 30,000
売上金 6,000 カレンダー売上収益金
繰入金 0
受取利息 9 普通預金利息
雑収入 0
収入合計 1,676,552
＜支出の部＞ （単位：円）
科目 予算 摘要
事務費 60,000 会報印刷用コピー用紙、封筒など
郵送費 80,000 会報、アンケート発送料など
行事費 200,000 柏サロン会場費、音楽会、医療講演会
新年会補助、バス旅行補助
Zoom有料アカウント料など
ボランティア経費 47,000 朗読奉仕会かがりび 30,000
支援会員年会費 10,000
会報発送作業謝礼 7,000
交通費 60,000 公的活動、協会誌発送作業、行事下見
各行事ボランティア依頼
寄付金 10,000 もうまく募金
予備費 150,000
①当期支出合計 607,000
②次年度繰越金 1,069,552 2023年度へ繰越
支出合計①＋② 1,676,552
●第５号議案 ２０２２年度役員の選任（案）
（敬称略）
幹事 安保（あんぼ）成美、石川 隆、江澤 正広、大野 真知子
岡野 正義（まさよし）、小川 博康、垣田 悦子、川野 義一
小出 佳子（よしこ）、斉藤 松子、鈴木 てい子、鈴木 智子（ともこ）
中野 早苗、藤代 くに子、前田 憲志（けんじ）、丸山 綾野
山崎 秀明、横山 英子、渡辺 友資枝（としえ）
会計監査 森尻 真次
退任される幹事 千葉 次郎
※３月３１日付けで会長の渡辺友資枝、副会長の江澤正広、小川博康が退任し、幹事役員の互選により４月１日付けにて会長に小川博康、副会長に中野早苗、大野真知子が就任しております。会計担当の江澤正広は変更ありません。
●第６号議案 会則改訂（案）
本部からの要請もあり、役員による会則改訂委員会を立ち上げ検討を重ね、以下の通り改訂することとしました。なお、同時に本部の要請に従い、代議員選出規程、個人情報の管理に関する規程も制定しました。
千葉県網膜色素変性症協会会則
第１章 総則
（名称）
第１条 この会は、千葉県網膜色素変性症協会（略称「ＪＲＰＳちば」、以下「本会」という）と称する。
（所在地）
第２条 本会の事務所は、会長の自宅に置く。ただし、役員会が認めた場合、会長以外の役員の自宅に事務所を置くことができる。
（目的）
第３条 本会は、公益社団法人日本網膜色素変性症協会（以下、「本部」という）が目指す目的を達成するために、千葉県内における正しい知識の普及、組織の拡充、ならびに患者の自立の促進に寄与することを目的とする。
（構成）
第４条 本会の会員は、原則として千葉県内在住者であって、本部の活動に賛同する正会員である者とする。
２ 本会は、患者会員、医療従事者会員、支援会員の三者をもって構成する。
（会員の定義）
第５条 前条に定める会員の定義は、次のとおりとする。
（１）患者会員とは、網膜色素変性症及びその類縁疾患の患者及びその家族をいう。
（２）医療従事者会員とは、網膜色素変性症及びその類縁疾患の研究・治療に従事する医師、リハビリテーションの研究・指導者、補助機器の開発・製作・取扱者をいう。
（３）支援会員とは、本部の活動に賛同し、金銭・物資の支援及びボランティア活動を行う個人または団体をいう。
（活動）
第６条 本会は、第３条の目的を達成するため、次の活動を行うものとする。
（１）本部事業との連携及び協力。
（２）地域の患者、行政、医療機関ならびに福祉、ボランティア団体等への啓発、会員拡大及び連携強化。
（３）交流会などの開催による、会員相互の情報交換。
（４）患者の社会参加の支援。
（５）本部及び他協会との交流、情報交換。
（６）その他、目的達成のため必要と思われる活動。
第２章 総会
（定期総会）
第７条 会長は、毎年総会を開催し、次の事項について議決を得なければならない。
（１）前年度活動報告。
（２）前年度決算報告。
（３）当年度活動計画。
（４）当年度予算計画。
（５）役員選任。
（６）その他重要事項。
（議決）
第８条 総会における議決は、出席者の過半数によるものとする。ただし、役員会が認めた場合は、文書、電子メール等による議決権行使、または他の会員を代理人として議決権を委任したものを総会に出席したものとみなすことができる。
（臨時総会）
第９条 会長は、次の場合は臨時総会を開催しなければならない。
（１）役員会が、必要と認めた場合。
（２）会員の３分の２以上から、請求があった場合。
（通知）
第１０条 総会の開催は、開催日の１０日前までに文書または電子メール等により会員に通知しなければならない。
第３章 役員
（役員）
第１１条 本会に、次の役員を置くものとする。
（１）会長 １名。
（２）副会長 ３名以内。
（３）幹事 若干名。
（４）会計監査 若干名。
２ 会長、副会長は役員の互選による。
３ 役員は、正会員であることとする。
４ 会計は、役員が担当するものとする。
５ 役員は、総会の承認を受けるものとする。
（役員の選任）
第１２条 本会の役員は、定期総会で会員の中から選出する。
（任務）
第１３条 役員の任務は、次のとおりとする。
（１）会長は、本会を代表し、統括する。
（２）副会長は、会長を補佐し、会長が不在の場合は、これを代行する。
（３）幹事は、会長に協力し、本会の業務を執行する。
（４）会計は、本会の会計業務を処理する。
（５）会計監査は、財政の収支が適切に処理されているか監査を行う。
（都道府県等代表者会議）
第１４条 会長は、本部理事長が開催する都道府県等代表者会議に出席するものとする。
２ 会長が出席できない場合は、他の役員が代理で出席することができる。
（任期）
第１５条 役員の任期は、１年とし、定期総会から翌年の定期総会までとする。ただし、再任は妨げない。
（役員の解任）
第１６条 役員が、次の事項に該当すると認められるに至った場合は、総会の議決により解任することができる。
（１）心身が、職務の執行に耐えられないと認められる場合。
（２）役員として、ふさわしくない行為があると認められる場合。
第４章 役員会
（構成）
第１７条 本会に役員会を置く。
２ 役員会は、すべての役員をもって構成する。
（権限）
第１８条 役員会は、次の職務を行う。
（１）本会の業務執行の決定。
（２）その他総会に付議すべき重要事項の決定。
（招集）
第１９条 役員会は会長が招集する。
２ 会長が欠けたとき又は会長に事故がある時は、副会長が役員会を招集する。
（議決）
第２０条 役員会の議決は、議決について特別の利害関係を有する役員を除く過半数が出席し、その出席者の過半数をもって行う。
第５章 代議員
（代議員）
第２１条 本会に本部が開催する社員総会へ出席する社員たる代議員を置くものとする。
２ 代議員の定数は、本部定款に基づく。
（代議員の選任）
第２２条 本会の代議員は、２年に一度の正会員による代議員選挙にて選出する。
２ 代議員選挙を行うために必要な細則は別に定める。
３ 代議員は、本会役員が兼務できるものとする。
（任務）
第２３条 代議員の任務は、次のとおりとする。
（１）本部が開催する社員総会（代議員会）へ出席する。
（２）本部が開催する臨時代議員会へ出席する。
（３）代議員会の結果を会員に伝達し議決事項の浸透を図る。
（代議員の登録）
第２４条 選任された代議員の名簿を、会長は本部が定める期限までに登録する。
（任期）
第２５条 代議員の任期は、２年とする。ただし、再任は妨げない。
（代議員の解任）
第２６条 代議員が、次の事項に該当すると認められるに至った場合は、役員会で議決し、本会総会で承認を受けたうえで解任することができる。
（１）心身が、職務の執行に耐えられないと認められる場合。
（２）代議員として、ふさわしくない行為があると認められる場合。
第６章 会計
（会計年度）
第２７条 本会の会計年度は、毎年４月１日から翌年３月３１日までとする。
（会費等）
第２８条 本会は、会費を徴収しない。ただし、活動において必要と認められる場合は、参加者から参加費を徴収することができる。
２ 参加費は、役員会でそのつど協議のうえ決定するものとする。
（寄付金）
第２９条 本会に寄せられた寄付金は、充実した会運営のために活動資金として活用する。また、役員会での承認をもって本部へ寄付することもできる。
（会計）
第３０条 本会の活動費は、原則として本部から交付される運営費及び本会に寄せられる寄附金、助成金、各種行事の参加費で賄うものとする。
第７章 手当等
（報酬）
第３１条 役員は、無報酬とする。
（必要経費）
第３２条 役員等に対して、本会の活動のために支払った経費及び交通費等を支給することができる。
２ 交通費等の必要経費の算定方法や支給方法については、役員会で協議のうえ決定し別に定める。
第８章 雑則
（改廃）
第３３条 この会則を改正または廃止しようとする場合は、総会で議決し、本部理事長に報告するものとする。
（その他）
第３４条 この会則に定めのない事項は、役員会の議決を経て会長が別に定める。
附則
この会則は、令和４年６月２６日より施行する。
★ミニミニ交流サロンのお知らせ
コロナウイルス感染の状況が気になりますが、感染防止対策をしながら皆さんと交流の場を持ちたいと思います。同じ病気の仲間と日頃の思いを語り合いましょう。ご家族の方の参加も歓迎いたします。
なお、コロナウイルスの感染状況によりミニミニ交流サロンの開催日に緊急事態宣言が発出されている場合には、交流サロンは中止となりますのでご留意ください。
参加にあたっては以下の感染防止対策にご協力ください。
①発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
②会場内では必ずマスクを着用してください。
③会場内は、水分補給のための飲み物以外は飲食禁止です。
④会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
⑤事前に参加申込みをしてください。申込み時には、連絡の取れる電話番号と、同行者の有無をお知らせください。感染拡大により行事の変更が生じた場合や、行事の後に感染が発生した場合には担当者よりご連絡いたします。
なお、定員を超える申込みがあった場合は、初めて参加される方、ＪＲＰＳ会員を優先とさせていただきます。定員との関係で、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合もありますので、ご了承ください。
◆千葉サロン
担当 大野 真知子
日時 ６月１０日（金）、７月８日（金）、８月１２日（金）／１０時～１２時
場所 千葉市中央コミュニティセンター
（千葉都市モノレール「市役所前駅」より徒歩１分）
６月１０日（金）／講習室３（５階）
７月 ８日（金）／講習室２（５階）
８月１２日（金）は未定
定員 １５名
待合せを希望される方は、ＪＲ千葉駅中央改札を出たところ ９時４０分
※待合せに不安な方は、申込みの際にご相談ください。
※申込みは、当日金曜日より３日前の火曜日までにお願いいたします。
問合せ・申込み 大野 携帯：０９０－７０１４－２２４１
Ｅメール：o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp
◆柏サロン
担当 小川 博康
日時 ６月１９日（日）、７月１７日（日）、８月１４日（日）
９時３０分～１１時３０分
場所 パレット柏（ＪＲ・東武線柏駅南口より徒歩３分）
待合せ ＪＲ・東武線柏駅南口改札を出たところ ９時２０分
定員 ６月１９日（日） 多目的スペースＡ／２７名
７月１７日（日） ミーティングルームＤ／３０名
８月１４日（日） ミーティングルームＤ／３０名
問合せ・申込み 小川 携帯：０８０－３５２２－１０７５
Ｅメール：hiro260510yen@yahoo.co.jp
★オンライン交流サロンのご案内
担当 川野 渡辺
Web会議システムZoomを使って、同じ病気の仲間とおしゃべりしませんか？ 共感しあえることがたくさんあります。
６月のトークテーマは「旅行」です。まだコロナ感染の心配はありますが、コロナ前の日常が戻りつつあり、少しずつ旅行もできるようになってきました。視覚障害があっても楽しめる旅行のサービスや工夫について情報交換をしませんか。また、皆さんの「旅」のエピソード、おすすめの旅先を教えてください。日帰りバス旅行から海外旅行まで、「旅」の魅力についてにぎやかにおしゃべりしましょう。
Zoomの経験がないという人、電話で参加したい人も気軽に、担当までご相談ください。
日時 ６月１８日（土） １３時～１５時
申込み方法
件名に「オンライン交流サロン申込み」、本文にお名前を記入しメールでお申込みください。後日、Zoomの招待ＵＲＬをお送りします。
※Zoomの接続テストを希望される方はその旨、メール本文にご記入ください。
問合せ・申込み先 川野 Ｅメール y-kawano@violin.ocn.ne.jp
携帯 ０９０－８６４０－８３８９
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