あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１３７号
■ 活動報告
★第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会＆医療講演会のご報告
担当 渡辺 友資枝
今年の定期総会は、千葉市民会館の会場でのリアルとZoomを利用してのオンライン、医療講演会は本部主催のものを会場ではZoomで、皆さんの自宅ではYouTube配信という変則的なハイブリッド形式で開催しました。
千葉市民会館の第３・４会議室では午前中からオンライン配信の準備が始まり、午後１時までには、会場に１８名、Zoomのミーティングルームに６名の会員が集合しました。会場では会員のほか、ボランティアさん、ガイドヘルパーさん、併せて７名の方にもお手伝いいただきました。ありがとうございました。
定期総会の詳細については、本誌掲載の議事録をご覧ください。
午後２時からは、本部主催の医療講演会がオンラインで開催されました。会場ではZoomに接続して、スクリーンにZoomの画面を映し出し視聴しました。Zoomでは千葉のほか、岩手、群馬、東京、神奈川、愛知、岐阜、兵庫の７都県の会場とつなぎ合同視聴という形をとりました。YouTubeでも同時配信されましたので、視聴された方もいらっしゃったことと思います。
講師の平見先生は、iPS細胞から作製した視細胞を実際に患者に移植した医療チームの主要メンバーです。「網膜再生医療の今」という演題で、iPS細胞が誕生してからすでに数回実施されたiPS細胞由来の視細胞移植の臨床試験、そして、今後の展望について話されました。
移植する視細胞は、自分の細胞から作製した自家細胞から、他人の細胞から作製された他家細胞へ、移植する方法もバラバラの視細胞を含む懸濁液を注入するものから、シート状のものへ、さらには紐状にして移植する方法へと進化していきました。その都度、問題を解決しながら工夫を重ねて、研究が確実に進んでいることがよくわかりました。
そして、これまでは安全性の確認を目的としてきた臨床試験が、効果を見ることを目的とするものになって行くことなど、私たちにとって希望の持てるお話しでした。講演終了後には、各会場からの質問にも丁寧に答えていただきました。
最後に、各会場から協会長の話があり、日本各地で治療法確立を待ち望みながら活動するＪＲＰＳの仲間の存在を感じることができました。
★第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会議事録
【日時】 ２０２２年６月２６日（日）１３時〜１３時３５分
【会場】 千葉市民会館４階 第３・４会議室
【出席者総数】 ２４名（会場参加１８名・Zoom参加６名）
今年度の定期総会は、会場でのリアル参加とZoomでのオンライン参加のハイブリッド形式で開催されました。
総合司会の渡辺友資枝氏の開会のことば。
小川会長ご挨拶
『皆さま、こんにちは。会長の小川博康です。本日は、第２５回ＪＲＰＳちば定期総会に参加いただきありがとうございます。コロナ感染防止のため、過去の２年間は対面形式での総会はできませんでしたので、会員の皆さまに会場にお越しいただくのは３年ぶりとなります。
４月から会長、副会長が交代して新しい体制になりました。ＪＲＰＳはご承知の通り網膜色素変性症の治療法確立の支援と、会員のＱＯＬの向上が大きな目標です。治療法の確立につきましては徐々に研究の成果は出ていますが、実際にこの病気が克服されるまでにはまだまだ時間がかかると思われます。
地域協会であるＪＲＰＳちばとしては、会員どうしの横の交流を深めて、より一体感のある組織あるいは、団体として活動したいと思います。
当協会の行事につきましては、できるだけこれまでの行事を継続したいと考えますが、行事をやりたい人がいて実行する担当者がいなくてはなりません。「行事ありき」という考えでもありません。会員の皆さまの行事をやって欲しいという声と、担当してくれる役員が必要です。今年の予算は、コロナでできなかった行事などで繰越金もあるので、事業費や予備費を増やしました。これは新しい行事などにも対応できるようにしたものです。
役員として、活動に参加したいという人も歓迎します。そのような方がいれば事務局に申し出てください。よろしくお願いします。』
続いて、議長、書記、議事録署名人の立候補を募ったが、立候補者がなく執行部一任となり、
議長に中野早苗氏、
書記に川野義一(本文作成者)、
議事録署名人として、垣田悦子氏と藤代くに子氏が選出された。
【承認事項】
●第１号議案 ２０２１年度活動報告（案）
渡辺前会長に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
●第２号議案 ２０２１年度決算報告（案）
会計担当の江澤氏に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
なお、会計監査の森尻氏により、２０２１年度の決算報告が、正確、適正であることが報告された。
第１号・２号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
●第３号議案 ２０２２年度活動計画（案）
小川会長に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
第３号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
●第４号議案 ２０２２年度予算（案）
会計担当の江澤氏に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
第４号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
●第５号議案 ２０２２年度役員の選任（案）
小川会長に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
第５号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
●第６号議案 会則改訂（案）
会則改訂（案）は長文のため、読み上げは省略し改訂にいたる経緯を、小川会長に代わり、斉藤氏が議案を読み上げた。
第６号議案は質問者なし、拍手多数で承認された。
１３時３５分終了
上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長および議事録署名人が次に捺印する。
第２５回千葉県網膜色素変性症協会定期総会
議長 中野 早苗
議事録署名人 垣田 悦子
議事録署名人 藤代 くに子
議事録作成者 川野 義一
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」６月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
６月１０日（金）は女性５名、ヘルパーさん１名、計６名の会となりました。コロナ禍になる前に何度か参加してくださった方々でしたので「お久しぶりです」の挨拶で始まりました。
お互い年齢を言い合いますと、どうも今日は高齢者女子会ということがわかり、笑いが。皆さんこのコロナ禍のときに、どう過ごしていたかの話題になりました。人と連れだって出かけられないし、自分の視力も悪くなっていく中で、何ができるかと考えたそうです。
お一人は、週に４日スイミング教室に通い、現在はバタフライを特訓中とのこと。お一人は施術の学校に通い始めたそうです。
またお一人は、視覚障害者総合支援センターちばで生活用具のプレクストークを購入して使い方を習得中とのことでしたが、加えて視障センターちばで扱っている生活用具や、便利グッズのパンフレット（墨字版・点字版・デイジー版）を今日のために持ってきてくださいました。預かっておりますので、ご覧になりたい方は、ミニミニ交流担当大野にお申しでくださいね。
このように、まだまだ障害には負けないパワーを語り合っていましたが、見えにくくなってきた高齢者女子会ならではの話題も出ました。それは『孫の子守』です。孫の子守を期待されていたものの、見えにくくなって自分も怪我などさせてはと不安だし、子供たちからも、それを察して声がかからなくなってきたことが、おばあちゃんとしてはなんとも情けなく、さびしいと一同深くうなづきあいました。少しでも工夫して、人の役に立ちたいのは同じ思いですね。
その後は障害者手帳や生命保険にかかわる話になりましたが、皆さん小さな情報でも、直接お会いして交換できたことが楽しかったようです。少し時間を過ぎての解散となりました。
だいぶ感染状況も収まってきたようで、会場の人数制限などもゆるみそうです。次回は少しでも参加者が増えてくると嬉しいです。
◆「千葉サロン」７月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
７月８日（金）女性３名、ヘルパーさん２名で会が始まりました。初めての方がいらっしゃいませんでしたので、自己紹介もせずにおしゃべりが始まりました。
まずは「最近ＭＬで紹介された『エンビジョングラス』とはどんなものなのかしら？」という話題から。続いて歩行支援ナビ「Ashirase（あしらせ）」（靴の中に差し込む機器）や、スーツケース型の歩行支援機器などの製品名も出ました。ここ数年、テレビやネット、ＪＲＰＳちばのＭＬでも、いろいろな歩行支援機器が紹介されています。
多くの物がスマホのアプリと連動させて周りの情報を音声で伝えてくれ、視覚障害者の単独歩行を助けるというようなもののようです。これだけ開発が進んでいるということは、たくさんの視覚障害者の方がスマホを使いこなしているということですし、一人で外出したいという行動的な方が増えているということで、視覚障害者の未来が楽しみになります。
ただ、今日の参加者３名はアナログ人間ばかりでしたので、ＩＴの話で始まったもののいつの間にか家や庭の手入れといった生活感のある話に変わっていました。「梅雨時のカビを防ぐには？」とか、「夏の庭の手入れ時には虫に注意」とか、「いろいろな怖い虫」などなど、たわいのないお話でしたが、こちらのほうが盛り上がっていたかもしれません。
さてここで、次回８月の「ミニミニ交流・千葉サロン」に関して会場の変更のお知らせをさせていただきます。６月の会報誌では、８月「ミニミニ交流・千葉サロン」の会場を「千葉市中央コミュニティーセンター」と掲載しましたが、担当者の都合で変更させていただくことになりました。
会場は「千葉市生涯学習センター」
〒２６０−００４５ 千葉市中央区弁天３丁目７番７号
電話 ０４３−２０７−５８１１（代）
となります。
会場に加えて、集合時間なども多少変わりますので、ＪＲＰＳちばＭＬのお知らせと、８月発行の会報１３７号にて詳しく掲載いたしましたのでご確認ください。
◆「柏サロン」６月のご報告
柏サロン担当 小川 博康
６月１９日（日）の参加者は当事者６名、ヘルパーさん１名、ボランティアさん１名の計８名でした。初めて参加の人はおらず、見知った人ばかりでしたので目の具合についての話題はしませんでした。
まず、今後に行事を予定している来週２６日（日）のＪＲＰＳちばの定期総会、８月２７日（土）のいちじく狩り、１０月８日（土）の第３回チャリティー音楽祭 スーパーライブ２０２２などの話をしました。「世界網膜の日in山陰」の話からは山陰地方の観光スポットに話が飛びました。たまたま今月中に内視鏡検査を受ける方が二人いたこともあり、健康についての話題が出ました。
参加者の中には、視覚に不自由がありながらも高齢の親の介護をしている人もおり、健康問題には気を配っているようでした。バランスの良い食事と、筋力を維持する運動が大切だと言う話になりました。
柏サロンの参加者は松戸、柏、野田、流山、我孫子の５市の人がほとんどですが、ＪＲＰＳの会員はこの５市に４５人在籍しているので、新しい参加者をもっと増やせるのではないかとの話が出ました。会員どうしの横のつながりを深める意味でも、電話やメールで勧誘しても良いのではないかとの意見もありました。本部のホームページには会員のページがあり、そこには閲覧できる医療講演会が収録されているので興味のある人は利用してほしいとの話をしました。
柏サロン終了後は、有志でランチとカラオケに出かけました。
◆「柏サロン」７月のご報告
柏市 若松 茂夫
７月１７日（日）は男性４名、女性３名、ヘルパーさん１名の参加がありましたが、オンラインで小川さんと渡辺さんの参加があったので合計１０名となりました。
最初に小川さんより近況についてお話していただき、続いて渡辺さんから先月開催された定期総会と医療講演についての話がありました。定期総会には私はオンラインで参加しましたが、新しい試みでもあり、うまくいったと思っています。その後、新しく参加された方はいなかったので、各自の近況報告をしてもらいました。
健康診断でわかった大腸ポリープの切除手術を８月に受ける話や、ぶつけて足の指を骨折してしまった話など、眼と直接には関係のない健康上の悩みが話題となりました。富士山を見に行って御殿場のホテルに宿泊したところ意外に空いていた話や、パソコン教室に通い始めた話なども出ました。
また、参議院選挙の投票に行ったらヘルパーさんを引き離され、投票した人を大声で呼び出すなど失礼があったと言う話でした。地方自治体も対応がまちまちなようなので、問題があれば、われわれから声を上げなければいけないと感じました。
４回目のコロナのワクチン接種券も配布が始まったようなので、そろそろ接種時期かなと言う話も出ましたが、コロナの感染者も急増している現場では関心も高まりつつあるようです。柏の夏祭りは３年続けて中止になってしまいましたが、夏祭りの思い出で盛り上がりました。
８月のオンライン交流サロンのテーマは「スポーツ観戦」なので、高校野球の地区予選も始まり関心がある人は、ぜひ参加してほしいとの呼びかけもありました。
８月の柏サロンは１４日のお盆の時期になりますが、「やり方も考えながら継続したいと思いますので、皆さんのご協力をよろしくお願いします」との発言がありました。
なお、今回の報告は私が代行しました。
★「オンライン交流サロン」６月のご報告
担当 渡辺 友資枝
６月１８日（土）のオンライン交流サロンは「旅行」をテーマに、参加者７名で開催しました。皆さんの近況報告のあと、コロナの蔓延防止対策が解除された５月に、佐渡に出かけたという方の話から旅についてのおしゃべりが始まりました。
かつて訪れた日本各地の話、地元ならではのおいしい食べ物、懐かしい寝台特急、たらい舟にトロッコ列車・・・。パソコンの前に座りながら頭の中で、日本各地を駆け巡りました。
鮮やかな紅葉や雄大な景色などは見えなくなっても、鳥のさえずり、風や波の音、ひんやりと引き締まった空気、土地の方言で交わされる会話など、視覚以外で感じられること、その土地に行かなければ感じられないことがたくさんあります。
また、計画を立てるときのワクワク感や、一緒に旅した人たちと「○○に行ったね」「あそこで食べた××はおいしかったね」などと後々まで楽しいおしゃべりができることも大きな「旅の楽しみ」であるという話もでました。
もともと出不精の私は、皆さんがいろいろな土地に詳しいことに関心。見えなくなって、さらに旅行に消極的になっていた私も、皆さんの話に刺激されて、「ちょっと出かけてみようかな」という気持ちにもなりました。人とのおしゃべりは、いつも何かしら心の刺激になります。
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