あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４２号

■　お知らせ
★公益社団法人日本網膜色素変性症協会代議員選任のお知らせ
会長　大野真知子
　ご報告が遅くなりましたが、以下の４氏が代議員選出規定にしたがい日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ本部）の代議員および代議員補欠（任期：２０２３年４月１日～２０２５年３月３１日の２年間）に選任されました。
代議員：江澤正広、川野義一、山崎秀明
代議員補欠：垣田悦子
　以上、お知らせいたします。

★アンケート集計結果のご報告
担当　大野　中野
　２月にご協力いただいたアンケートの集計をご報告いたします。患者会員１９４名中、１３２名の回答をいただきました。それを集計したものを４月の役員会で議題として挙げられた内容を、まとめましたので参考になさってください。
　そして皆さまからは生の声もぜひ伺いたいので、６月２５日の第２６回定期総会には、ぜひ参加をお願いいたします。

■アンケート集計結果■
質問１　性別と年齢について当てはまる番号に○をつけてください。
性別　①男性　４６名　　②女性　８０名
年齢　
①３０代　６名
②４０代　１６名
③５０代　１６名
④６０代　２８名
⑤７０代　４６名
⑥８０代以上　１４名

質問２　ご家族について伺います。あてはまる番号に○をつけてください。
①１人で生活している　２５名
②同居している家族がいる　１０７名

質問３　障害者手帳を取得していますか。
①取得していない　１１名
②取得している　１２２名

質問４　質問３で手帳を取得しているとお答えの方は、その等級をご記入してください。
１種１級　５６名　　２級　５７名　　その他（２種も含む）　９名
質問５　歩行に移動支援や白杖を使っていますか。最も頻度が高い番号１つに○をつけてください。
①ほとんど介助者と同行している　５３名
②慣れた場所は白杖で単独歩行をしているが、慣れない場所は介助者と同行している
　３４名
③白杖で単独歩行している　１０名
④白杖は使わずに単独歩行している　４０名
⑤その他（あまり出かけないなど）　４名

質問６　通信手段を教えてください。さまざまな方法がありますが、主に利用している番号に○をつけてください。
①電話しか使わない　２７名
②パソコン・スマホ・携帯電話でメール送受信ができる　１０４名
③その他　３名

質問７　メーリングリスト（ＪＲＰＳちばに限定）に入っていますか。
①入っている　８０名
②入っていない　５１名

質問８　質問７で入っていないと答えた方、その理由を教えてください。
①入りたくてもどうしたらいいかわからない　９名
②入る必要がない　１４名
③ＪＲＰＳちばメーリングリストの存在を知らなかった　２５名

質問９　会員の中に電話連絡可能な人はいますか。
①いる　８２名
②いない　５０名

質問１０　ＪＲＰＳちばの行事で参加したことがあるもの、あるいは参加してみたいと思っている番号に○をつけてください。複数回答も可能です。また今後、企画してほしい行事があれば⑫にご記入ください。
①総会　６５名
②医療講演会　８６名
③ミニミニ交流サロン　６２名
④アイフェスタ　６１名
⑤ダブルレインボー音楽会　５４名
⑥新年会　４２名
⑦日帰りバス旅行　３９名
⑧年賀メール交換会　２３名
⑨オンライン交流サロン　２３名
⑩飲め飲め交流会　２８名
⑪ヨガ交流会　２３名
⑫その他（質問１２と重複している回答が多く、省略します）
※質問１～質問１０の回答数は無回答のものもあり、質問ごとの総数には誤差があることをご理解ください。

質問１１　よろしければお名前をご記入ください。無理にではありません。
・約半数の方々に記名いただきました。

質問１２　いま困っていること、ＪＲＰＳちばの活動に対するご意見・ご要望等があれば、ご自由にお書きください。

●３０代
・仕事、子育てなど忙しいため、イベントに参加できずにいるが、都合がつけば参加したい。
・ラインのオープンチャットなど活用し気軽に参加できる場がほしい。
・仕事をしていると平日には参加できない。
・同世代の交流会がほしい。
・視覚障害者が使いやすいスマホがあれば知りたい。
・親がいなくなったときに入所できる施設があれば知りたい。
・障害者手帳について知りたい。

●４０代
・オンライン交流会はコロナがおさまっても続けてほしい。
・会報誌を楽しみにしている。
・趣味が音楽なので、音楽関係のイベントに興味がある。
・メーリングリストなどで紹介されるイベントに躊躇してしまい、参加する機会をのがしている。

●５０代
・網膜色素変性症の専門医の講演会に参加したい（有料でも構わない）。
・同じ病気の人と話がしたい。
・Zoomでの医療講演会はYou Tubeでの再視聴ができてよい。
・アイラウンジは参加できないので、感想が聞きたい。
・アイフェスタはほかの視覚障がい者団体の情報が得られてよい。
・バス旅行、ヨガ交流会は集合場所が遠く参加できない。
・現役で働いている人の集まりがあれば、参加したい。
・年会費が高すぎる。
・定期的にアンケートは実施してほしい。
・メーリングリストはさまざまな情報を得られて感謝しているが、会員以外の人も含まれていることに抵抗がある。
・個人情報保護の観点から、ＪＲＰＳちばの代表のアドレスを作成し、できるだけ個人のアドレスは使わないほうが望ましいように思う。
・Zoom交流会の時間を夜の８時ぐらいにお願いしたい。

●６０代
・女性どうしで話がしたい。
・メールの送信は苦手。
・夫が患者でサポートをしているが、ほかのご家庭では家族はどのようなサポートをしているのか参考にしたい。
・視覚障害者が高齢になったとき、受け入れる施設があるといいと思う。
・会報は楽しみにしているが、自分で読むことはできない。移動も同行者が必要なので、なかなか参加できない。
・制限が緩和されたら皆さまと交流したい。音楽会に出ることが生きがいになっている。
・千葉市や柏市には遠くていけない。

●７０代
・見えなくなるなか、一人暮らしで困っていることなど、患者どうしの話がしたい。
・自分は一人じゃない、何かあったら相談できるところがあるというのは心強い。
・ＪＲＰＳちばの存在をしってもらうために、パンフレットなど公共の場においたらいいのでは。
・年間行事など、わかりやすく広報してほしい。
・旅行の集合場所や、交流会の場所を移動してほしい。
・県外に旅行したい（民間のバス会社を使って）。
・会費を五千円から三千円くらいにしてほしい。
・文化的交流会（俳句、川柳、短歌などの）を企画してほしい。
・どの地域でも同行支援がうけられるよう、自治体に会として要求してほしい。
・家族の高齢化により、必要なところ以外は外出できない（患者）。
・歩行訓練が受けたいが半年待ちで困っている。もっとスムーズに受けられるシステムがほしいので、自治体に働きかけてほしい。
・パソコンの音声入力ができない人や、Zoom交流会には参加できないひとたちには、電話で語りかけてほしい。
・アイフォンの使い方など、常設で質問できる場がほしい。
・ガイド付き美術館、博物館への見学。
・各市町村の名所めぐり交流会。
・白杖訓練、同行援護の知識を学びたい。
・会員どうしがつながれる機会がほしい。
・ボランティアさんにサポートをお願いし、費用も会からの拠出を多くする。
・新会員の自己紹介を会報に掲載。
・新会員にはＪＲＰＳの組織に関するガイダンスをする。
・患者の家族だが、患者本人以上に医療講演会、音楽会、バス旅行など行ってみたいと思っている。
・メーリングリストをもっと活用してほしい。
・見えなくなったので、メーリングリストから削除をお願いしようと思っている。
・急に見えなくなって不安。皆さまはどうしているのか知りたい。

●８０代
・スポーツの会を知りたい。
・目よりほかの体の不具合で歩行が不便になり、行事などに参加できずにいる。
・交流会を増やしてほしい。
・字が読めないし、テレビも見えない。
・便利グッズなど書類上では説明しているが、自分で購入できない。
・何も見えなくなり、外出したくない。

◆アンケート結果からの考察（役員会より）
・障害者手帳１級および２級所持者が１００名を超えている。行事を計画する際には、重度障害者が多いことを考慮する必要がある。
・同行援護を利用している人８７名。障害者手帳１・２級所持者でも単独歩行、白杖を持たずに歩行できている人がいる。このことから、ＲＰの状態、進行状況には大きな幅があることがわかる。
・メーリングリストに参加している会員８９名のうち、アンケート提出者は８０名。このことから、メーリングリストは情報を伝えるだけでなく、会員に行動を促すためにも有効なツールといえる。今後メーリングリスト参加者を増やすことにより、いろいろなことが変わっていく可能性がある。（会報のメール版への移行など）
・「会員の中に電話で話ができる人がいない」と答えた人のうち記名があった人に、会長・副会長が手分けして電話をかけてみることも必要か。
・長く会員でいる高齢患者は、それにともなって重複障害もかかえている。何か気分転換ができるような企画を考える必要がある。ガイドと患者がペアで行動できるような工夫が必要である。
・若い世代の中には、ホームページ上に実名が掲載されていることに大きな抵抗を感じる人が多い。今後は本人の希望を尊重しつつ、ホームページや会報では、実名は苗字のみ、ペンネームを使用するなどの工夫をし、必要最小限の掲載にとどめるようにする。ホームページやメーリングリスト、会報の在り方については、今後も継続審議が必要である。

★赤い羽根共同募金・もうまく募金ご寄付の御礼
担当　中野　江澤
　去る５月６日に開催しました「第１８回ダブルレインボー音楽会」の受付で、赤い羽根共同募金と、もうまく募金活動を行い、多くの方々より以下のご寄付をいただきました。
・赤い羽根共同募金総額…２２,５００円
・もうまく募金総額………５９,５５０円
　なお、寄付金は全額千葉県共同募金会およびＪＲＰＳ寄付金口座に、それぞれ振込みいたしましたのでご報告いたします。
　募金にご協力いただいた皆さまに厚く御礼申し上げます。

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