あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４２号
■ 行事予定
★第２６回千葉県網膜色素変性症協会定期総会のご案内
ＪＲＰＳちばの会員の皆さま、本年度４月１日より会長を引き継ぎました大野真知子です。どうぞよろしくお願いいたします。
さて、本年度の第２６回千葉県網膜色素変性症協会定期総会のご案内をさせていただきます。新型コロナウイルス感染者数が減少してまいりましたので、本年度の定期総会は会員の皆さまに、リアルで会場に集まっていただいて開催したいと思います。
また総会の終了後には、本年２月にＪＲＰＳちばとして初めて会員の皆さまにご協力いただきましたアンケートの集計結果をご報告いたします。総会、ならびにアンケートへのご意見、ご質問などを伺いたいと思いますので、ぜひ会場に足を運んでいただきたいと思います。
午前の定期総会に引き続き、午後はＪＲＰＳ本部主催の「ミニコンサート＆医療講演会」をZoomで視聴いたします。１１時から１２時の「定期総会」、１３時から１５時３０分の「ミニコンサート＆医療講演会」とお昼を挟むことになりました。そこで今回は午前・午後と参加される会員の方には、お弁当を用意させていただくことになりました。ただ、会員ご本人に限り無料ですが、付き添いの方は有料となりますのでご了承ください。お弁当に関しては、申込み要項のところで詳しく書きましたのでお読みください。
午後の「ミニコンサート＆医療講演会」の内容、配信方法につきましては、本部協会誌１６４号に掲載の「ミニコンサート＆医療講演会」のご案内をお読みください。
記
〈第２６回千葉県網膜色素変性症協会 定期総会〉
・日時 ６月２５日（日） 午前１１時～１２時
（受付時間 午前１０時３０分から）
・会場 千葉市文化センター９階 第５会議室
千葉市中央区中央２丁目５－１ 千葉中央ツインビル２号館
・定員 ４２名
・アクセス ＪＲ千葉駅東口および京成千葉中央駅から徒歩１０分
モノレール葭川公園駅から徒歩３分
※待合せを希望される方は、ＪＲ千葉駅中央有人改札を出たところに１０時１０分までに集合してください。申込みの際に、担当者にお伝えください。
・申込み方法
●申込み締切 ６月１５日（木）
※定員に達した時点で締め切らせていただきます。
●問合せ・申込み先
大野 真知子
携帯：０９０－７０１４－２２４１
Ｅメール：o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp
※申込みの際、以下の申込み要項をお知らせください。
『申込み要項』
①氏名
②当日連絡の取れる電話番号
③付き添いの方、ガイドヘルパーさんの有無
④お弁当の数（会員ご本人は無料です）
※付き添いの方、ガイドヘルパーさんもお弁当が必要でしたら、参加申込みの時にお申込みください。一緒に注文いたします。ただし、有料となりますのでご了承ください。お弁当とお茶で８００円となります。
※総会開催時に、定員の関係からガイドヘルパーさんの同席をご遠慮いただくこともありますのでご了承ください。
★第２６回千葉県網膜色素変性症協会 定期総会議案書
●第１号議案 ２０２２年度活動報告（案）
（２０２２年４月１日～２０２３年３月３１日）
★下記の行事を実施しました。
（行事名 月日 場所 参加者数の順）
○第１７回ダブルレインボー音楽会
４月３０日（土）
千葉市美浜文化ホール
１３０名（出演者・スタッフ含む）
（YouTube視聴回数１２０８回：２０２３年３月３１日現在）
○第２５回千葉県網膜色素変性症協会 定期総会
６月２６日（日）
千葉市民会館＆Zoom
２５名＋オンライン参加８名
○医療講演会／演題 「網膜色素変性医療の今」 講師：平見 恭彦 先生
（本部主催の医療講演会にZoomにより視聴参加）
６月２６日（日）
千葉市民会館
２５名
○ヨガ交流会
１０月１７日（月） １月２３日（月）
千葉市蘇我コミュニティセンター ハーモニープラザ分館
延べ１９名
○日帰りバス旅行
１０月２９日（土）
房総方面（安田農園：メロン狩り、海鮮昼食、道の駅）
３０名
○年賀メール交換会
１月１日～７日
ＪＲＰＳちばＭＬ
２５名
○ミニミニ交流サロン千葉
毎月第２金曜日に開催（５、８、９、２月はコロナ感染症拡大により中止）
合計８回開催
７月まで千葉市中央コミュニティセンター、８月以降は千葉市生涯学習センター
延べ49名
○ミニミニ交流サロン柏
毎月第２または第３日曜日に開催（８月はコロナ感染症拡大で中止） 合計１１回開催
柏市パレット柏
延べ１０５名
○オンライン交流サロン
４月１６日（土） ６月１８日（土） ８月２０日（土） １０月１５日（土）
１２月１７日（土） ２月１８日（土）
Zoomミーティングルーム
延べ４８名
なお、新型コロナ感染症拡大のため、計画していた行事の一部を中止しました。
★本部提案の準則を参考にして会則を全面改定し、同時に本部提案の準則にしたがい、代議員選出規定および個人情報の管理に関する規程を制定しました。
上記の３規程は６月２６日の定期総会で承認され、即日施行されました。
★会報１３９号にて本部（日本網膜色素変性症協会）の代議員選挙（任期２０２３年４月１日～２０２５年３月３１日の２年間）を告示し、代議員選挙規程にしたがい代議員３名、補欠１名が選出されました。
★２０２３年２月に、会員アンケートを実施しました。
★会報１３５号から会報１４０号までの６巻を墨字版、デイジー版、点字版、メール版の４形式合わせて各号約３００部発行しました。
発行日 ４月２日／１３５号・６月４日／１３６号・８月６日／１３７号
１０月１日／１３８号・１２月３日／１３９号・２月４日／１４０号
★メーリングリストで情報交換・交流を行いました。
★ホームページを定期的に更新しており、いっそうの充実をはかりました。
◎本部関係行事
６月１１日（土）
第９回日本網膜色素変性症協会 定時代議員会（書面表決）
日本網膜色素変性症協会事務所
千葉県より代議員３名が参加しました。
●第２号議案 ２０２２年度決算報告（案）
（２０２２年４月１日～２０２３年３月３１日）
＜収入の部＞ （単位：円）
科目 実績 摘要
前年度繰越金 1,167,543 2021年度より繰越
都道府県運営費 90,000 本部より
助成金 78,000 千葉県共同募金会より
受取寄付金 230,000 千葉県眼科医会 200,000
浦安ライオンズクラブ 30,000
広告料 85,000 アイネットワーク広告掲載料 30,000
アサクラメガネ広告掲載料 30,000
ViXion広告掲載料 25,000
売上金 6,872 カレンダー販売収益金
受取利息 11 普通預金利息
雑収入 21,310 行事中止による室料返還金ほか
収入合計 1,678,736
＜支出の部＞ （単位：円）
科目 実績 摘要
事務費 55,813 会報印刷用コピー用紙、封筒など
郵送費 64,631 会報発送料、アンケート切手代など
行事費 141,919 音楽会、医療講演会、日帰りバス旅行
千葉・柏サロン室料
Zoom有料アカウント料など
ボランティア経費 45,800 朗読奉仕会かがりび 30,000
支援会員年会費 10,000
会報発送作業謝礼 5,800
交通費 30,666 公的活動、各行事ボランティア依頼
寄付金 30,110 もうまく募金 30,000
（手数料110円含む）
予備費 11,330 浦安ライオンズクラブ50周年記念式典出席祝儀ほか
①当期支出合計 380,269
②次年度繰越金 1,298,467 2023年度へ繰越
支出合計①＋② 1,678,736
備考
１．会費制行事（日帰りバス旅行）の、参加費は上記収支には含んでいません。
２．アイフェスタ繰越金（２０２３年３月３１日）…１３６,７９５円
３．赤い羽根、もうまく募金活動（４月３０日／第１７回ダブルレインボー音楽会受付）
・赤い羽根共同募金寄付金総額…２０,７０８円
・もうまく募金寄付金総額………４４,７６０円
以上、上記のとおりご報告いたします。
２０２３年３月３１日
会計 江澤 正広
★監査報告
２０２２年度 会計監査報告書
千葉県網膜色素変性症協会
幹事役員各位
２０２２年度千葉県網膜色素変性症協会の会計監査にあたり、収入支出にともなう関係書類および関係帳簿・関係証票を審査した結果、いずれも正確かつ適正であることをご報告いたします。
２０２３年５月３日
千葉県網膜色素変性症協会
会計監査 森尻 真次 印省略
●第３号議案 ２０２３年度活動計画（案）
（２０２３年４月１日～２０２４年３月３１日）
会員数２０７名（２０２３年４月１日現在）
新型コロナウイルスの感染状況により、本会の活動も制約を受けております。昨年度に引き続き、本年度も感染状況を注視して活動を行う必要があります。行事予定につきましては、下記のとおり計画しておりますが、コロナウイルスの感染状況などの社会情勢にしたがい変更となる場合がありますのでご了解願います。具体的な状況につきましては、適宜ＪＲＰＳちばホームページ、メーリングリスト、会報でお知らせいたします。
２０２３年度 行事予定
・５月６日（土） 第１８回ダブルレインボー音楽会 千葉市美浜文化ホール
・６月２５日（日） 第２６回千葉県網膜色素変性症協会定期総会 千葉市文化センター
・６月２５日（日） 医療講演会（本部主催の医療講演会をモニター視聴） 同上
・１０月２１日（土） 第１８回アイフェスタinちば 千葉市美浜文化ホール
・日帰りバス旅行 日程未定
・１月１日～７日 年賀メール交換会
・１月 新年会 日程未定
・毎月第２金曜日 ミニミニ交流サロン千葉 千葉市生涯学習センター
・毎月第２または第３日曜日 ミニミニ交流サロン柏 パレット柏
・２ヶ月ごとの第３土曜日 オンライン交流サロン（Zoomによる開催）
・年間４回 ヨガ交流会 蘇我コミュニティーセンターハーモニープラザ分館
・７月以降の奇数月第１土曜日 飲め飲めオンライン交流会
・もうまく募金活動 第１８回ダブルレインボー音楽会／第１８回アイフェスタinちば
◎本部行事
・６月１７日 日本網膜色素変性症協会 定時代議員会
★会報は２ヶ月に１回、偶数月の第１土曜日に発行します。
★ホームページを定期的に更新し、情報の提供に努めます。
●第４号議案 ２０２３年度予算（案）
（２０２３年４月１日～２０２４年３月３１日）
＜収入の部＞ （単位：円）
科目 予算 摘要
前年度繰越金 1,298,467 2022年度より繰越
都道府県運営費 90,000 本部より
助成金 72,000 千葉県共同募金会より
受取寄付金 200,000 千葉県眼科医会より
広告料 30,000 アイネットワーク広告掲載料 30,000
売上金 6,000 カレンダー売上収益金
繰入金 0
受取利息 9 普通預金利息
雑収入 0
収入合計 1,696,476
＜支出の部＞ （単位：円）
科目 予算 摘要
事務費 100,000 会報誌編集、発送に関わる経費
郵送費 40,000 チラシ、パンフレット発送料など
行事費 200,000 交流サロン会場費、音楽会、医療講演会
新年会補助、バス旅行補助
Zoom有料アカウント料など
ボランティア経費 50,000 支援会員年会費 10,000
ほか
交通費 50,000 公的活動、行事下見
各行事ボランティア依頼
寄付金 60,000 もうまく募金、スーパーライブ協賛金
予備費 100,000
①当期支出合計 600,000
②次年度繰越金 1,096,476 2024年度へ繰越
支出合計①＋② 1,696,476
●第５号議案 ２０２３年度役員の選任（案）
（敬称略）
幹事 安保（あんぼ） 成美、石川 隆、江澤（えざわ） 正広、大野 真知子
岡野 正義（まさよし）、小川 博康、垣田 悦子、川野 義一
小出 佳子（よしこ）、斉藤 松子、中野 早苗、藤代 くに子
前田 憲志（けんじ）、丸山 綾野、山崎 秀明、横山 英子
渡辺 友資枝（としえ）
会計監査 森尻 真次
退任される幹事 鈴木 てい子、鈴木 智子（ともこ）
※３月３１日付けで会長の小川博康、副会長の中野早苗、大野真知子が退任し、幹事役員の互選により４月１日付けにて会長に大野真知子、副会長に中野早苗、小川博康が就任しております。
※会計担当の江澤正広が退任し、中野早苗が会計担当になりました。
★ミニコンサート＆医療講演会のご案内
担当 渡辺
定期総会に引き続き、午後は同じ会場でＪＲＰＳ本部主催のミニコンサートと医療講演会をZoomで視聴します。これは、全国のＪＲＰＳ都道府県協会の各会場をZoomでつないで開催されるものです。
日時 ６月２５日（日）
１３時～１３時５０分 前川裕美さん ミニコンサート
１４時～１５時３０分 医療講演会
演題：「健康・医療情報のチェックポイント －科学的なエビデンスを考える－」
講師：中山健夫 先生（京都大学大学院医学研究科 健康情報学 教授）
なお、このミニコンサートと医療講演会は、You Tubeでも同時配信されます。詳しくは５月下旬に発行されました、本部協会誌１６４号をご覧ください。
【前川裕美さんプロフィール】
３歳から音楽教室に通い、６歳で作曲を始める。幼少期より【弱視】であったが、小学校５年生のときに進行性の難病【網膜色素変性症】と診断される。徐々に視力、急激に視野を失っていくなか、中学１年生からクラシックの作曲理論を学び始め、高校の音楽科（作曲専攻）に進学後はさまざまなジャンルの音楽に触れ、特に映画音楽とミュージカルに興味をもち舞台にも出演する。
高校卒業後、単身アメリカに渡りテキサス州にて１０ヶ月間、語学を主に学ぶ。その後、ミシガン州にあるLeader Dogs for the Blind（盲導犬訓練施設）にて盲導犬グレースと出会い１ヶ月間の共同訓練を受ける。
１９９８年、マサチューセッツ州ボストンにあるバークリー音楽大学に入学。作曲・編曲・声楽・ピアノを学び６年間の留学生活を終える。
２００４年より、人々に夢と希望をお届けしたいと、グレースとともに全国各地でトーク＆コンサート活動を開始。
２００９年２月株式会社Grace Noteを設立。代表取締役に就任。
同年７月 盲導犬グレース 引退。
同年１０月 自宅にて家族に看取られ盲導犬グレース 永眠。
２０１４年６月 宝塚市大使に就任。
テレビ・ラジオ・コンテスト出演多数。
【中山健夫 先生 略歴】
１９８７年 東京医科歯科大学医学部卒
東京厚生年金病院内科、同大難治疾患研究所疫学部門助手、米国カルフォルニア大学ロサンゼルス校フェロー、国立がんセンター研究所がん情報研究部室長を経て
２０００年 京都大学大学院医学研究科社会健康医学系専攻助教授
２００６年 現職
２０１６～９年 同専攻長・医学研究科副研究科長
２０２３年～ 同医学部付属病院倫理支援部部長（兼任）
社会医学系専門医協会社会医学系専門医・指導医
日本疫学会 功労賞（２０２１年）厚生労働省 ｅ-ヘルスネット情報評価委員会 座長、日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）ヘルスケア社会実装基盤整備事業プログラムスーパーバイザー／認知症事業プログラムオフィサー、日本ヘルスコミュニケーション学関連学会機構 副理事長、日本医学会連合診療ガイドライン検討委員、日本医療機能評価機構 Minds運営委員長、ほか
★ヨガ交流会のご案内
担当 横山 小出
梅雨、そして、夏の到来！ 体調不良になりがちな季節です。ヨガをしながら交流して暑さを吹き飛ばしましょう。
体を冷やすシータリー呼吸法、自律神経と体温調整機能をととのえる猫のポーズ、代謝機能をととのえるサイドアングルポーズを中心にヨガ交流会を開催します。奮ってご参加ください。
日時 ７月１０日（月） １０時～１２時
場所 蘇我コミュニティセンターハーモニープラザ分館３階 フィットネスルーム
定員 ２０名
持ち物 マスク、体操用タオル、飲み物、５本指の靴下
参加費 無料
※参加人数が定員に達した場合は、ＪＲＰＳ会員を優先させていただきます。
※参加当日は体温の測定をお願いします。
※当日発熱、体調がすぐれない方は参加をご遠慮ください。
申込み・問合わせ先 横山 小出
横山 携帯 ０９０－８８１９－５０９３
Ｅメール：eikomri-.-@docomo.ne.jp
小出 携帯 ０９０－４８３６－０７８２
Ｅメール：koide9228@gmail.com
★ミニミニ交流サロンのお知らせ
感染症防止対策をしながら、皆さんと交流の場を持ちたいと思います。同じ病気の仲間と日頃の思いを語り合いましょう。ご家族の方の参加も歓迎いたします。
参加にあたっては以下の感染防止対策にご協力ください。
①発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
②会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
③マスク着用や飲食の制限などは、交流会の会場となる施設の規則に従うこととします。
④事前に参加申込みをしてください。
なお、定員を超える申込みがあった場合は、初めて参加される方、ＪＲＰＳ会員を優先とさせていただきます。定員との関係で、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合もありますので、ご了承ください。
◆千葉サロン
担当 大野 真知子
日時 ６月 ９日（金） 小会議室（３階）
７月１４日（金） 小会議室（３階）
８月１１日（金） 小会議室（３階）
各１０時～１２時
場所 千葉市生涯学習センター（千葉市中央区弁天３丁目７番７号）
電話 ０４３－２０７－５８１１（代）
ＪＲ千葉駅中央改札を出て、「千葉公園口」から徒歩８分
定員 １５名
待合せを希望される方は、ＪＲ千葉駅中央有人改札を出たところ ９時３０分
※待合せに不安な方は、申込みの際にご相談ください。
問合せ・申込み 大野 真知子
携帯：０９０－７０１４－２２４１
Ｅメール：o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp
◆柏サロン
担当 小川 博康
日時 ６月１８日（日） ミーティングルームＤ
７月１６日（日） ミーティングルームＡ
８月１３日（日） ミーティングルームＤ
各９時３０分～１１時３０分
場所 パレット柏（ＪＲ・東武線柏駅南口より徒歩３分）
待合せ ＪＲ・東武線柏駅南口改札を出たところ ９時２０分
定員 １８名
問合せ・申込み 小川 博康
携帯：０８０－３５２２－１０７５
Ｅメール：hiro260510yen@yahoo.co.jp
★オンライン交流サロンのご案内
担当 川野 渡辺
オンラインシステムZoomを使って、同じ病気の仲間とおしゃべりしませんか？ 共感しあえることがたくさんあります。お好きな飲み物でも飲みながら、気軽にご参加ください。
６月はゲストに視覚障害者ライフデザイン協会の久保田さんをお迎えします。久保田さんは、毎月１回オンラインサロン「アイラウンジ」を開催し、ゲストを招いて視覚障害者にとって関心の高いホットな情報を提供しています。彼女はＲＰ患者でもあります。彼女のＩＣＴを活用した積極的な活動、ＲＰ患者としての思いや生き方など、ざっくばらんにお聞きします。
【久保田さんからのメッセージ】
千葉の皆さま、群馬県に住んでいます、久保田真由美です。私がＲＰの診断を受けて、２０年が経ちました。
見えづらくなる間に、悔しいこと、悲しいこと、うれしいこと、いろいろなことがありました。その中で、ＳＮＳやオンラインを通じいろいろなご縁があり、全国たくさんの視覚障害関連のお友達を作ることができました。千葉のオンライン交流サロンでは、千葉の皆さまともお友達になれるだろうとワクワクしています。どうぞよろしくお願いします。
※Zoomの経験がないという人、電話で参加したい人も気軽に、担当までご相談ください。
日時 ６月１７日（土） １３時～１５時
申込み方法
件名に「オンライン交流サロン申込み」、本文にお名前を記入しメールでお申込みください。後日、Zoomの招待ＵＲＬをお送りします。
※Zoomの接続テストを希望される方はその旨、メール本文にご記入ください。
また、久保田さんにお聞きしたいことがあれば、お知らせください。久保田さんと共有させていただきます。
問合せ・申込み先 川野
携帯：０９０－８６４０－８３８９
Ｅメール：y-kawano@violin.ocn.ne.jp
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