★網膜色素変性症療養者・家族の集いに参加して
午前中の交流会では、山武保健所管轄内の患者１６名、家族５名、他地域から５名の
皆さんにご参加いただきました。
そして、このＪＲＰＳちばＭＬに投稿したところから、アイネットワークの宮武さん
からアイビジョンスピーチオの展示会もしていただけることになり、参加者は入れ代
わり立ち代わり触って体験されていました。
以前から、便利グッズの展示会、アイフェスタなどにお誘いしても、機械は難しいか
ら行っても駄目よと言っていた方も、実際に体験してみて、こんなに簡単でしかも一
割負担で購入できるなら、欲しいと言っていました。やはり、百聞は一見にしかずで
すね。
また、交流会の中では、ＪＲＰＳ千葉県支部のカラオケの会の話を聞いたり、茂原地
域で、１０月２０日にやる交流会開催のお知らせを聞いたりと、いろいろな情報交換
をしたり、目が悪いのは自分一人じゃないと言う実感や、見えない中でも努力した
り、いろいろなことを楽しんでいる皆さんと話すことで、元気をいただけたと言うお
声もありました。
午後の講演会には、患者・家族合わせて２９名の参加がありました。
山武健康福祉センター長 鎗田 和美様から、治療法に近づくというニュースなども
入ってくるようになり、皆さんの活気が伝わってきますと、ご挨拶がありました。
講演会では、カトレアの会で希望させて頂いた千葉大学医学研究所眼科教授 山本
修一先生に、お忙しい中、東金市まで来ていただき、「網膜色素変性症の治療につい
て」の演題で講演していただきました。
講演の中で、遺伝子治療、神経保護治療、人工網膜移植などを取りあげられていまし
た。どれも、利点、欠点があり、まだまだ治療には時間がかかりそうです。
しかし、一歩ずつ進んでいるのは確かのようです。臨床試験で、試験薬とプラセボを
使用しての（オキュセバ点眼液）データを収集したりして、使用できるような研究も
されているとのことで、緑内障用の目薬ですが、まだ見えている患者さんには、可能
性があるようです。
網膜の治療は、医師の中でも「最後のとりでも」と言うことで、治療法の確立に力を
注いでいるとのお話もいただきました。千葉大の眼科に来る際は、紹介状を持ってき
ていただければ、診察できるとのことでした。
山武保健所の方々、山本先生、ご参加の皆さん、そして遠方から来ていただいた皆さ
ん、有意義な時間を本当にありがとうございました。
★山武市主催の網膜色素変性症療養者と家族の集いに参加して
午前は交流会でした。自己紹介、近況報告、情報交換があり、とても和やかな雰囲気
でした。
特に、積極的な旦那さまたちの協力には、びっくりしました。ボランティァの充実し
ていることにも感心しました。
午後からは、千葉大学研究院 山本 修一先生による講演がありました。演題は「網
膜色素変性症の治療」でした。先生は優しそうで気さくな印象をうけました。
遺伝子治療、神経保護治療、人工網膜移植などがあげられていました。どれも、利点
欠点があり、まだまだ治療には時間がかかりそうです。
しかし、一歩ずつ進んでいるのは確かのようです。臨床試験で試験薬とプラセボを使
用して、データを収集したりして研究されているとのこと。私は暗示にかかるタイプ
なので、プラセボでも効果がみられるかもしれませんね。
私は、最後に先生がおっしゃられた言葉で救われた感じでした。いつも、診察後に医
師から言われる言葉があります。「前と変わりありません」の一言です。自覚症状と
しては、確かに見づらくなっているのに、いつも憤りを感じていました。
でも山本先生は、患者の声にしっかり耳を傾けてくれていたのです。千葉大学病院に
は、少しの変化をキャッチできる機器があるそうです。病状の把握、維持、今後の進
行具合、リハビリにもつながっていけたらいいと思いました。
おかげさまで、有意義な一日を過ごすことができたことを感謝いたします。
★本部発送作業に参加して
楽しく会話をしながら、あっという間に作業は終わり、１１時には、テーブルの上に
お菓子とお茶が用意され、恒例の各人順番のスピーチが始まりました。
今回は、ＪＲＰＳ立ち上げに尽力された簗島先生の当時の話から始まり、近況報告と
いうよりは、網膜色素変性症発症時期の様子や、ＪＲＰＳに参加した経緯のことなど
を、時に涙あり笑いありで、思い思いに話しました。
最後に簗島先生から、白内障の手術の話も聞け、大変ありがたかったです。
私は、発症の時期や経緯についての話と、発症して２０年以上経つ割に、比較的進行
が遅いと思われる理由について、自分なりに思い当たる次の３つの点について話しま
した。１．栄養士と言うこともあり、以前から目に良いと言われる食品を好んで食べ
ていること。
例えば、ビタミンＡに含まれるv
・Β―カロテン（にんじん、かぼちゃ、ほうれん草、春菊など）・・・夜間の視力維
持、疲れ目の改善、ドライアイなど。
・ルテイン（緑黄色野菜に含まれるカロテノイドの一種で、ケ－ル、ほうれん草、と
うもろこし、マンゴーなど）・・・白内障の予防、加齢黄斑変性の予防、視力改善な
ど。
・アスタキサンチン（天然の赤い色素をもつカロテノイドの一種で、サケ、イクラ、
藻、エビやカニの殻など）・・・網膜の血流改善、老眼による眼精疲労の予防、ピン
ト調節力の改善など。
その他、ビタミンＢ群は、視神経の働きを維持するといわれています。
１．リンパ療法士、整体師でもあるので、目に良いとされるリンパ反射ポイントや、
経絡のツボを自分で毎日押圧したり、マッサージしていること。
このようなツボは、目の回りに限らず全身にあるので、サロン（自宅で開業）のお客
さまには、入浴時にタオルのかわりに軍手（内側にゴムの付いていないもの）に石け
んをつけ、普段通りにごしごし擦ってもらうようにしています。これはおすすめで
す。
それと、眼球のストレッチをしていること。
【ストレッチの手順】
① 眼球を思いっ切り、左右とも１０秒ずつ１０回移動させる。
② 同様に、上下も移動させる。
③ 同様に、斜め右上、右下、左上、左下も行う。
④ 眼球を前に回転させるように意識し、１０回まわす。
⑤ 同様に、後ろに１０回まわす。
以上を１セットとし、最低でも１日１回行う。
このストレッチをする前に、両手のひらを３０回ほどこすり、ちょっと温まった手
を、目に２０～３０秒ほど当てると、目の周りの血流がよくなり、更に効果的です。
ぜひ試してみてください。
１．メンタルケア
心理士でもあるので、以下のような方法で、なるべくストレスを溜めないように
心がけていること。
① 腹式呼吸をする要領で、大きく深呼吸をする。
できれば朝一番に、カーテンを開けたときに朝日に向かい、大きく３回深呼吸をする
ことをおすすめします。身体の中に、いい気が入ってくるようで気持ちいいですよ。
② いろいろなことをリセットするために、その場でちょっとジャンプする。
③ 辛いことでも、笑いながら考えてみる。
など、何でもいいので、自分なりの気持ちの切り替えスイッチを見つけてください。
また違った自分に出会えるかもしれませんよ。
また、以上のような資格や経験を活かし、その集大成として、７月に「トライアング
ル健康法」という題で、人は、心、体、栄養のバランスがとれてこそ、真の健康とい
えるのではないかという内容の本を出版したことを話しました。
神様のいたずらなのか、網膜色素変性症のことだけでも大変なのに、日々次から次と
色々な問題を抱えている人も多いはずです。そんな時は、悩んでも１日、怒っても１
日、泣いても１日。どうせ同じ１日なら、思いっきり笑って１日を過ごそうという精
神で、この先長い人生を乗り切っていきましょう！
★私たちも楽しんだ講演会
ＪＲＰＳとは、日本網膜色素変性協会のこと。
尋宣くんも、生まれつき網膜色素変性症という目の病気で、２１歳で視力を失いまし
た。
９０分の講演は、あっという間。聴きに来てくださった方々にチャチャを入れてもら
いながら、ボケてみたり突っ込んでみたり♪ 笑い声があふれる時間でした。夫婦漫
才だけじゃなくちゃんとお話してきましたよ(^-^)v
今回は、ドラムセットを担いで電車に乗れなかったので、ジャンベ担いでいきまし
た。
演奏は、ジャンベで♪
講演後は、「てとてん」主催の歌声コーナー。
歌声喫茶のように、事前にお知らせした曲の中から、会場の皆さんにリクエストをも
らい、みんなで歌うのですが、歌詞を先読みして教えてくれるので、みんなが安心し
て歌えちゃうのです♪
私達のステージもあり、数曲歌わせて頂きました☆ ジャンベと歌だけの初演奏もあ
り、盛り上がりました。皆さん優しくて明るい方ばかりで、ノリノリ～。
嬉しかったです(^_-)☆
あわせて３０曲叩きまくった尋宣くん、ピアノの榎本さん、本当にお疲れ様でした
m(__)m 皆さんとも色々なお話もできて、有意義な時間を過ごせました！！
ＪＲＰＳ千葉県支部の皆さま、「てとてん」の皆さま、会場に来てくださった皆さ
ま、ありがとうございました。
それから、センターの美人センター長が、同じ宮城出身ということで、声をかけてく
ださり、んだべした～、んだっちゃや～と、ずーずー弁全開で、ハッピートーク。お
もせごだ～♪ヽ(´▽｀)/
遠い地で同郷の方に出逢えるのって、やはり、嬉しいですね。センター長、声をかけ
てくださり、ありがとうございました。
また会える日を楽しみにしてます(￣∇￣*)ゞ
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★講演会＆歌声の集いを企画して
まず、前半の佐藤さんのご講演の中で、特に私の印象に残ったことを２つほどご紹
介します。
1つ目、佐藤さんは各地の小中学校を訪問し、視覚障害への理解を深めるべく、活
動をされているわけですが、子供たちの感想文の中に「視覚障害」という言葉はほと
んどないそうです。そのほとんどが「夢をあきらめない」というもの。佐藤さんの夢
をあきらめない前向きな姿勢、生き方が佐藤さんのもつ視覚障害を忘れさせてしまう
ほど、強く子供たちの心に残ったのでしょう。まさにこれが、「障害を越えた」とい
うことなのではないでしょうか。
２つ目。参加者の中から奥様に「視覚障害者と結婚することに対して、戸惑いはあ
りませんでしたか？」という率直な質問が飛びました。奥様は即座に「ありませんで
した。」と。一呼吸おいて「一緒にいて楽しいし、前向きでいられるから。私のほう
が落ち込んで励まされるんですよ」と。お二人に、あっぱれ！ というか、うらやま
しいというか・・・。
そして、その後の歌声コーナーでも、懐メロや演歌にまで、ジャンべ（アフリカの打
楽器）やシンバルで参加していただきました。さすがプロ。どんな曲にでもあわせら
れちゃうんですね。ピアノや歌声を邪魔することなく、しかもしっかり、曲を盛り上
げて。
歌声コーナーを担当してくださった「ハモルカ」のみなさんにも感謝です。どんな
曲にも対応してくださるピアノ。なめらかな進行と響くソプラノ、低く落ち着いたア
ルト。そして先読みしてくださった方のおかげで、どんな歌でも歌えちゃいました。
みなさん、楽しく贅沢な時間、そして元気をありがとうございました。
★講演＆歌声の集い
Ａさんは、一昨年交通事故に遭い５か月入院されましたが、後遺症もだいぶ癒え、事
故後初めての支部行事の参加でした（「参加してよかった！」と言っていました）。
千葉駅で江澤支部長と合流。何とその場に、昨年の「歌声の集い」に初参加してくだ
さったＹさんも「皆さんに会えて良かった！」と一緒になり、４人でモノレールに乗
りスポーツセンター駅に向かいました。
スポーツセンター駅では、遠藤さんが迎えに出てくださり会場まで誘導してください
ました。見えない・見づらい視覚障害者にとって、知り合いに会えたり、迎えに出て
もらったりするとほっとしますね。ありがとうございました。
佐藤さんの講演は、渡辺副支部長が「絶対お得な講演！」とおっしゃったとおり、素
晴らしい演奏とお話でした。２１歳で全く見えなくなったそうですが、親を恨んだ
り、いじけたりしたところが全くなく、奥さまが惚れた理由がわかりました。
同年代の息子を持つ親として、どうしたら佐藤さんのように前向きで明るい性格に育
つのだろうと、ただただ若いご夫妻の話に聞き入ってしまいました。佐藤さんのお母
さんは、寝る間を惜しんで教科書を点訳してくれたとか・・・
講演だけでなく、ジャズシンガーの奥さまとの演奏も素晴らしく、感動をたくさんい
ただきました。
休憩をはさんで、ハモルカさんと２回目の「歌声の集い」も、風邪をひき声が出な
かったことも忘れ、３０曲？ を、ストレス解消とばかりに歌ってしまいました。
ハモルカさんのレパートリーの多さに驚かされましたし、佐藤さんが加わってなお一
層深みが増した伴奏・・・最高でした！！
最後に「歌声の集いを、恒例の支部行事として企画してほしい！」との声が上がりま
したが、この言葉が、参加した皆さんの思いだと感じました。
佐藤ご夫妻、ハモルカの皆さん、担当役員の皆さんありがとうございました。