★歌声交流会報告
事前の準備及び受付を担当する小生ら４人は、１１時に稲毛駅に集合し、バスにて障害者スポレクセンターに行く。
センターの受付では、職員の方が親切に指導してくださったおかげで設営も済み、昼食をとる。
１２時過ぎには参加者が集まりだした。
参加者は欠席１名とご相談のみの方を除き、会員１８名、ガイドさん７名、ハモルカさん５名と、トータル３０名でした。
１時から交流会を開始。
渡辺副支部長の挨拶と自己紹介の後、ハモルカの永原さんからメンバー紹介があり、いよいよ第一部の開幕。
最初の曲は、童謡の富士山。そして、懐メロ、昭和の歌、フォークソングなど、全２６曲と歌い、１０分程度休憩をとり第二部を開始。
まずはハモルカさんのシャンソンで、アルト、ソプラノの歌声は素晴らしかったです。
次に、イントロクイズでは景品を６品用意し、歌詞を当てるだけでなく、テレビのコマーシャルを聞いてどんな商品かを当てる等、アニメソングもまじえ楽しく遊べる企画をしていただきました。
最後は、その場で皆さんからのリクエストを１２曲程歌い、お開きとなった。
結びの江澤支部長の挨拶の中で、来年もやりますかとの問いかけに対し、全員が賛同し、幕を閉じました。
今年も、ハモルカの永原さんたちには、先読みやピアノ演奏など、本当にお世話になりました。
また、担当の中込氏、受付や駅での待ち合わせ、景品の準備など、お手伝いありがとうございました。ガイドさんにもそれぞれお礼を申し上げます。
次に、歌声交流会の会計報告を致します。
開催日時 平成２５年９月７日（土）１２時３０分
開催場所 千葉市天台スポーツレクレイションセンター
〔収支報告〕
・収入の部 会費 （２００円×１８名） ３，６００円
支部会計より ２，０３０円
計 ５，６３０円
・支出の部 ハモルカさん謝礼 ５，０００円
景品代 ６３０円
計 ５，６３０円
今回は、参加者を２５名程予定していましたが、取り消し等がありまして参加者数が減少してしまい、担当者としては残念至極の結果でした。来年に期待したいと思います。
★楽しかった歌声交流会
９月７日（土）、千葉市稲毛区天台にある障がい者スポレクセンターで行なわれた、「第３回歌声交流会」に参加しました。
ひと足お先に会場に行き、皆さまをお待ちしました。
事務室の方の親切な対応に感謝です。節電中のところ、トイレの照明を明るくしてくれたり、お弁当を食べる控え室も準備されていました。各自持参したお弁当を食べながら、交流もできたと思います。
１２時を過ぎた頃から順次集まり、１時を少し回り、開始になりました。
参加者は、定員３０名のところほぼ満席で、初めてお会いする方もおりました。
簡単に自己紹介をして、ハモルカさん代表の永原さんとメンバーの自己紹介の後、まずは、咽慣らしとして、「世界遺産」に登録された富士山にちなみ、「富士山」を歌いました。
今回もハモルカさんの先読みがあり、とても助かりました。
第１部は、童謡、懐メロ、演歌、フォークソングと、皆で歌いまくりました。
１０分の休憩をして、第２部が始まりました。
イントロクイズでは、ＣＭソングやテレビ番組のテーマ曲です。これは、当るとプレゼントが用意されていました。
私は、皆も分って手を上げていると思い、場の雰囲気を盛り上げるにもと思い、高だかと手を上げました。
どうも私だけだったのでしょうか？ マイクが差しだされ、「えっ、私ですか」とビックリしました。文明堂のカステラと答えて、正解。プレゼントをいただきました。
実は私、このクイズで、大稼ぎです。２つプレゼントをいただきました。
１部では、事前にリクエストのあった曲を歌い、２部では、その場でリクエストのあった曲を歌いました。
ピアノ伴奏の方は、譜面がなくても弾いてくれているようです。ピアノ伴奏も素晴らしいです。
最後にハモルカさんが、ソプラノ・アルトで聴かせてくれました。心地良く響き渡る歌声に包まれ、うっとりしました。
懐メロでも、全部聞いたことのある歌でした。
何曲歌ったのでしょう。
フィナーレは、皆で「明日があるさ」を大合唱して、お開きになりました。
楽しい時間は、アッと言う間です。
定刻になり、モノレールとバス停に向かうグループに別れ、解散になりました。おかげさまでとても楽しかったです。
お世話になりありがとうございました。
★「海匝地域網膜色素変性症患者・家族の交流会」に参加して
参加者は私たちを含め、２５名くらいだったでしょうか。
はじめに主催者からの挨拶と会の進め方についてのお話がありました。
この地域で網膜色素変性症の患者と家族の交流会を開催するのは初めてのことだそうで、担当の鈴木さんは、参加者が集まるかどうか、大変心配されたようです。
「みなさんから、電話で申し込みを受けた時、淡々とお答えしていましたが、実はとてもうれしかったんです。」と話されていたのが、印象的でした。
会の持ち方にも苦心されたようで、「ＪＲＰＳ千葉県支部の支部長にお願いすると、快く引き受けていただき、まず、ほっとしました」とも述べておられました。
私たちとしても千葉の中央から離れた地域での交流会は、会場の確保が難しく、なかなか開催できずにいましたので、今回のお声かけはありがたいものだったと思います。
次に支部長のお話があり、「網膜色素変性症の治療法研究の最新情報」という講話へと進みました。この内容で話してほしいというのが、センターからＪＲＰＳへの依頼でした。
私が話すこととなりましたが、医学には門外漢のただの患者です。医学的な詳しい話は避け、網膜色素変性症の進行段階と研究の進行過程を踏まえ、①遺伝子治療 ②神経保護 ③人工網膜 ④網膜再生と移植 について、現在進行中の研究概要のお話をさせていただきました。
３０分という時間の中に内容を詰め込みすぎ、早口でわかりにくいものになってしまったと反省しています。
講話が終わったところで、１０分ほどの休憩があり、参加者が輪になって、交流会となりました。
まずは自己紹介。みなさん、病気の宣告を受けた時のこと、現在の状況を話され、「今回の交流会を待ち望んでいた」とおっしゃっていました。思いはみな同じですね。
また、はじめての交流会でしたので、やはり、みなさん講話よりも交流に関心を寄せられていたようです。
今回の交流会は、視覚障害の他、聴覚障害や知的障害など複数の障害を抱えた重篤な方、患者自身よりも家族の方の参加が多かったようです。前者の方については、視覚障害のみの方よりずっと大変な状況で、違った悩みがあり、対策が必要なのだと思いますが、交流を重ね、お互いに助け合えることを見つけていければよいなあと感じました。
また、近隣地区の保健士さんや訪問相談員の方の参加があったのは、患者としてうれしいことでした。ＲＰへの理解を深めていただくとともに、こうした交流会の開催を各地で働きかけていただけるとありがたいです。
司会の鈴木さんが、参加者の自己紹介の中から話題を拾い上げ、上手に会を盛り上げ、あっという間に１時間以上の時間が経ち、閉会となりました。
今回、海匝地域において、自治体の主催で交流会が開催されたことは、大変意義深いことだったと思います。
閉会後の参加者へのアンケートでも、「つらい思いをしているのは自分だけではなかった。」「交流会を今後も続けてほしい」との感想が多く寄せられたとのことです。
ＲＰは現在治療法の確立されていない不治の病ですが、患者同士がつながることによって、精神的なストレスは大分軽減されます。
「患者と家族が集まって話をする」というシンプルな形でよいので、患者と家族の交流会が各地で開催されることを願ってやみません。
また、こうした交流会にＪＲＰＳが参加させていただければ、より多くの情報と仲間を共有できると思います。
★海匝地区患者・家族交流会に参加しました
渡辺副支部長による「最新治療と現状」の講演のあと、自己紹介と質問となりました。皆さん初対面なので、ちょっと緊張ぎみです。
地域の患者の情報を把握している、保健福祉センターの尽力により、山武地区では、「カトレアの会」ができ、長生地区では、「宙の会」（そらのかい）ができました。ＪＲＰＳ千葉県支部の行事は、どうしても千葉市など、人口の多い地区で開かれることが多く、遠い地域の会員が参加しにくいのが現実です。
このような地域の患者・家族は、得られる情報も少なく、孤独感、不安感が大きいものです。ＪＲＰＳに入会するのも、もちろんですが、地元の患者・家族同士の情報交換、相談は、とても役にたちます。私自身の経験として、福祉サービスの知識、進行する病態の中での生活の仕方など、いろいろと知ることができましたが、最も大きな収穫は、精神的な安定でした。「近くに、自分と共通する体験を経てきた人が居る」 これが孤独感、不安感をやわらげてくれました。
今回の交流会をきっかけに、海匝地区にも是非、地域の患者会を設立していただきたいものです。