あぁるぴぃ千葉県支部だより９３号
３．活動報告
★１０月の『ミニミニ交流サロン』の報告
習志野市 大野 真知子
今年は１０月に入ってから大きな台風がやってきたり、なかなか自然界が落ち着いてくれませんが、いかがお過ごしでしょうか。
さて１０月の『ミニミニ交流サロン』のご報告をいたします。
１０月９日（木）、『ミニミニ交流サロン』が開催されました。いつものように千葉駅西口改札に、男性２名、女性７名、ボランティアさん１名の、なんと今回は総勢１０名の大所帯となり、全員で会場に移動しました。
いつものように岡野さまが、お茶とお菓子を用意して迎えてくださいました。
今回は、初めて参加してくださった方がお一人いらっしゃいました。だんだんに見えにくくなってくる不安を抱えていたところ、ご家族がＪＲＰＳのホームページで『ミニミニ交流サロン』の記事を見つけられ、思い切って参加してくださったそうです。
人心地ついた後、自己紹介。それぞれの目の状態や生活の状態などを話していただく内に、色々な所へ話題が広がりました。
角膜を治療したけれど、やはり普通の人よりも回復が遅いとか、障害者支援を受けるために、どこに行けばいいかとか、また日々の生活での便利なこと、気をつけねばならないこと等々。改めて、同じ病気、思いを持つ者同士のおしゃべりが、何よりも元気と情報の交流になることを感じました。
三々五々のお話も益々盛り上がり、お昼近くなって、注文していた出前のお弁当をいただきながらのおしゃべり。その後、片付け、帰り支度をし、今回は少し早めの帰宅となりました。でもビルを出るときには、参加者全員の声に、晴れ晴れした気分が加わっていたような気がします。わたくしも少しまぶしすぎる陽射しの中、次回の『ミニミニ交流サロン』を楽しみに帰ってまいりました。
★ＱＯＬ講演会 報告
副支部長 渡邉 友資枝
【日時】平成２６年１０月２５日（土）１３：００～１６：００
【会場】千葉市文化センター９階会議室２
【参加人数】２５名（内、非会員１名）
【講演１】「ＪＲＰＳについて」 講師；理事長 金井 國利
本年度ＪＲＰＳは、創立２０周年を迎え、法人格を有した「一般社団法人日本網膜色素変性症協会」として、新たにスタートいたしました。
２０周年記念事業として、４月５日に国際網脈絡膜変性フォーラムを、もうまく基金との協同で開催しました。開催にあたりましては、学術の山本 修一先生、千葉県内ライオンズクラブさまの多大なるご尽力により、世界眼科学会のセッションのひとつとして実施し、内外から高い評価をいただくことが出来ました。
世界の第一線で活躍する研究者が講師となり、講演をしてくださったわけですが、その先生方は私たち患者の存在をしっかり受け止め、一日でも早い治療法の確立を願う私たちの思いを汲んで、その場に立っておられたように思いました。患者会として大変良い２０周年の行事ができたと思っています。
６月２１日開催の記念式典では、これまでＪＲＰＳのために尽力された支援、患者代表者からのお話をいただきました。特に発足当時から現在までご尽力いただいている千葉ライオンズクラブ所属の岡野 正義さんは、２０年の長きにわたり支援理事としてご尽力くださっています。ありがたいことです。皆さまもお会いする機会が有りましたら、ぜひ謝意をお伝えいただけますようお願いします。
さて、今、最も困っていることは、ＪＲＰＳの運営資金のことです。平成１３年度の決算では、会費収入が１，８５３万円、支出が２，３００万円、約４５０万円不足しています。不足分は寄付金、助成金、広告料、カレンダー売上、もうまく基金共用スペース使用料等で補っていますが、それでもなお８５万円ほどの赤字となっており、赤字分は今まで蓄えてきたお金を使っています。
この状態を改善するために、現在４，０００名の会員数を５，０００名にすることを目標に掲げました。皆さまもぜひＪＲＰＳの素晴らしさをアピールし、会員獲得にご協力をお願いいたします。本部としても会員を増やすべく、眼科医の先生方への働きかけを行っています。ＪＲＰＳの存在を知っている先生方は全国レベルでは２割程度です。
日本には約３万から４万人以上はいると思われる色変患者の中には、情報不足で苦労している人も多いと思いますので、活動資金を得るためばかりでなく、ＪＲＰＳのことをもっと知っていただき、入会してくださればと思うところです。
ＪＲＰＳの主体事業でも有ります研究助成は、１８年間継続し助成金を贈呈しています。患者団体としてこうした活動を行っているのは、日本ではおそらくＪＲＰＳのみであろうと思います。助成を受けた先生方は、現在、世界のトップランナーとして活躍されています。助成を受けたことが先生方の研究のモチベーションを高めることにもつながると共に、もっとも大事なことである研究者の裾野を広げることに役立っています。この様な活動に私たちはもっと誇りと自信を持つべきと思います。
本年は次の１０年に向けてのキックオフの年とし、活動指針の策定や課題について本部に委員会組織を設け、検討しています。来年度には５年後、１０年後に向けた方針「新しい中長期計画」を会報誌等で示せるように進めていますが、お気づきの点等有りましたらご意見をお願いします。
今後、臨床研究や治験、原因遺伝子解明のためのデータ蓄積への協力、「もうまく基金」との在り方、公益法人格の取得、ＪＲＰＳのＱＯＬ向上活動とは？ など、課題に取り組んでいきます。
最後に、今年6月末に、パリで開催されました世界ＲＩ会議についての報告です。
現在ＲＩの正会員国は２６ヶ国、準会員国は５ヶ国、会員を目指している国は１１ヶ国あるが、政情不安や活動資金不足に悩む国が多いようです。そんな中、世界の動きとしては、色素変性症だけでなく、加齢黄斑変性症等、他の網膜疾患を巻き込んだ活動にしていこうという流れとなっています。日本においても今後、加齢黄斑変性症も含めた患者会としていくのか検討を考える時期かもしれません。
参加した国から活動報告がありましたが、日本の活動はその中でも質、量ともに群を抜いた素晴らしさがあると思います。今後も『私たちの手で治療法の確立とＱＯＬの向上を』という基本理念のもと、日々活動していけば間違いないとあらためて感じました。
２０年の活動を経て、ようやく治療法確立に向けての、臨床研究や治験が始まりました。長いトンネルの先に光が差し込んでまいりました。目的に向かい、明るく元気に希望をもって前進いたしましょう。
ありがとうございました。
【講演２】「ＱＯＬについて」 講師 金澤 真理 本部理事
始めに、私事ですが、昨年ギランバレー症候群にかかり、約半年ほど入院し、大変な経験をしました。みなさん、眼が不自由であることだけでも大変なので、くれぐれも健康には注意してください。
今、国や地方自治体に私たちの要望を伝え、動かすためには、ただ単に要求するのではなく、私たちが現在の制度や各地域での実施状況をよく理解した上で、意見を言っていくということが大切だと痛感しています。国の制度の改善を求めるためにＪＲＰＳでは何をすべきかということを、現在、若手を中心としたメンバーで話し合っていますので、来年度には会報誌で５年、１０年の方針を示せると思います。また、国の制度について会報誌で情報提供していますので、ご活用ください。
●福祉制度でできること
①同行援護
今まで地方自治体が実施してきた「移動支援」から、国が行う視覚障害者のみを対象とした「同行援護」に変わりました。が、その費用は国と地方自治体の両方から出ており、実施するのは地方自治体です。「移動支援」では障害者手帳１・２級の人が対象でしたが、「同行援護」は、障害者の等級で決めるのではなく不自由を考慮しています。ただし、地方自治体のチェックを受ける必要があります。現在、「地方自治体により、サービスに差があるので、統一してほしい」という意見が多くの視覚障害者から上がっています。
②移動支援
同行援護の他に、各自治体が独自に行う「移動支援」を受けられる場合があります。通所や通学などが対象だが、様々な制限があり、なかなか利用しにくくなっているのが現状です。
③家事援助
家の中の掃除や食事作りなどのサービス。国の制度ですが、実施するのは地方自治体です。
④補装具の給付
障害者手帳を持っている人が受けられます。
⑤日常生活用具の給付
障害者手帳1・2級の人が対象。ただし、拡大読書器は６級以上。晴眼の同居家族がいる場合は受けられない等の制限がある場合も。が、どうしても不自由を感じる場合は、自治体に申し出てみると受けられることもあります。その際は、国の制度や他の自治体での実施状況を踏まえて話すと効果的です。
●銀行での代筆等のサービス
２０１１年に、金融庁が「視覚障害者の利用に配慮するように」と指針を出してから、点字ブロックや音声ガイド付きＡＴＭの設置が進み、代筆や点字での残高の通知などのサービスがかなり向上しました。しかし、まだ銀行格差もあったり、銀行の窓口では通知が徹底されていないことがあります。代筆等のサービスが受けられない場合、「金融庁の指針がでているので、本店に問い合わせてみてください」というと改善されることが多いようです。全国銀行協会に加盟している銀行（ほとんどの銀行が加盟している）では、視覚障害者対応の窓口が設置されていますので、困ったことがあれば、その窓口に問い合わせてみるのもよいでしょう。それでもだめなら、銀行協会に直接問合せを。
●役所からの通知や書類の記入について
困ったことがあったら、担当部署に状況を詳しく話し、相談してみるとよいでしょう。状況にあわせて対応してくれることがあります。まずは相談を。
書類の記入については、次のような方法があります。
①へルパーさんに代筆してもらう。
②図書館等での対面朗読を利用する。
③読み書きボランティアさんに頼む。（読み書きボランティアを養成している地域限定）
●サービスを受ける側でしてはいけないこと
常識の範囲で考えてよいでしょう。他のヘルパーさんと比較するのは、やめましょう。
業務内容で改善してほしいことで、ヘルパーさんに直接言いにくいことは事業所に。
●ＱＯＬ向上のために
まずは各支部が各地域で働きかけをすること。各支部の会員同士で情報交換をすることもＱＯＬの向上に大変役立ちます。本部は大枠の制度について国に働きかけをする。役割分担が必要であると思います。また、他の活動団体（日盲連等）とも協力する場合もあるでしょう。が、他団体とは違うＪＲＰＳ独自の役割もあると思います。
★ＱＯＬ講演会に参加して
八街市 横山 英子
私は、何も判らずに参加させていただきましたが、金融機関等の話を聞いていると「そうそう、確かにそういうことがある」と思うことばかりでした。
私は、そのようなとき、何もできず、めげてしまうことが多かったと思い返されます。ですが、そのようなときに、声を出して行動を起こすことで、状況を変えてこられたかたがたを、素晴らしいなと思いました。
これからは、私も何か問題が起きたときはよく考え、勇気を出して、状況を変えていく努力をしようと思います。ありがとうございました。
★「ＱＯＬ講演」を聞いて
浦安市 浜田 順子
まず、前半は、金井理事長さんより、４月から社団法人としてスタートした本部についての話があり、休憩をはさみ、後半はメインテーマのＱＯＬについて、金澤 真理さんの話になりました。
明るい元気な声で最初に言われたことは、「怪我をしたり病気にならないで下さい」ということでした。というのも、ご自身が去年大病され、入院生活で大変苦労されたからのようです。
目の不自由な者にとっては、怪我や病気にならないよう注意することは、一番大事なことかもしれません。
怪我と言えば、視覚障害者に多い事故は「ホームからの転落」で、ホームドアも尊い命の犠牲によって、徐々に設置されているそうですが、十分気をつけたいものです。
また、怖いのが階段で、端のほうに目立つ色で目印がついていますが、下り階段は要注意です。
トイレに関しては、ＪＩＳ規格にのっとった、使いやすいもので統一されるのが望ましいということです。
また、福祉サービスとしての日常生活用具は、市町村によって統一されていないので、必要と思う物は、法により国で定められていると相手に説明して取り扱ってもらえるように、また、自分の立場を理解してもらうように話合うことも大事なようです。
金融機関の対応も然りで、今では代読・代筆も、やっとやってもらえるようになったそうです。
また、ガイドヘルプですが、移動支援から同行援護に変わりましたが、ヘルパーさんには、他人のことや、常識で言ってはいけないことには、口を慎むように注意がありました。
他にもまだ話がありましたが、最後に、いろいろ質疑が出され終わりました。
今回は、前もってだされた問いに沿って進められましたが、聞いていて、改善されてはいるものの、もっと視覚障害者の立場から、気がついたことは、どんどん声を出していくことが大事だと思いました。
まだまだＱＯＬの向上のために何があり、それらをどのように取り入れ、人間らしく暮らせるか、これからも皆さんといろいろ話し合って、自立した生活が送れるようにしたいものです。
講演していただいたお二人は、さすが自立しておられ、白杖一本で電車を乗り継ぎ、遠くから来られたようです。「本当にご苦労さま！」と、お礼申し上げます。
私も、勇気を出して外に出かけたお陰で、新しい人に出会えたり、懐かしい声に出会え、同じ悩みを持つ仲間がいるという大切さを感じた一日でもありました。
役員の皆さまも、いろいろとご苦労さまでした。
★「ＱＯＬ講演会」に参加して
流山市 中野 美保
１０月２５日、千葉市文化センターにおいてＪＲＰＳのＱＯＬ講演会が開催され、本部からいらしたお二人の方が講演されました。
前半はＪＲＰＳの金井理事長から、今年２０周年を迎えたＪＲＰＳについて、これまでの歩みと、これからについてのお話でした。
今年の春に行われた国際網脈絡膜変性フォーラム、記念式典、社団法人化の報告、そしてＪＲＰＳの発祥の地が、この千葉県であることにも触れてくださいました。
これからの課題としては、まず、現状では運営費の不足が深刻であるとのことでした。会員が増えればこの問題は解決しますが、これは単純に活動資金を集める目的だけではなく、世の中にはまだまだロービジョンケア（たとえば拡大読書器の存在）を知らずに苦しんでいる患者が多数存在すること、そして全国には、まだＪＲＰＳをご存知ない眼科開業医も多いというお話もあり、同じ病気を持つ仲間に出会う場、ロービジョンケアを知ってもらう機会として、改めてＪＲＰＳの存在を、全国にアピールしていく必要があるということでした。
金井理事長のお話の中に、何度も「次の１０年」という言葉が出てきました。治療法の確立への期待の１０年でもあり、ＪＲＰＳの活動を支える世代が代わる１０年でもあると思います。
これを読んでいらっしゃる若い世代の方々、是非、活動に参加してみてください。そしてどんなご意見でも良いので、ご自分の思いを発信してください。その刺激が、ＪＲＰＳの将来を変えると思います。
ＱＯＬ講演会の第二部は、ＪＲＰＳ本部のＱＯＬ委員会担当の金澤 真理さんの講演でした。
まず、最初に、金澤さんが一年半ほど前に大病を患い、長期に渡る入院や治療、リハビリで大変な生活を送ったというお話から始まりました。
「目が不自由で身体も不自由というのは本当に大変なこと。皆さん、出来るだけ怪我や病気に気を付けてください」というメッセージは切実なものでした。
次に、私たちの暮らしに関係のある具体的なサポートについてのお話がありました。同行援護（ガイドヘルパー）や家事のヘルパー、日常生活用具や補装具の助成についてなど、
公的な支援はたくさんありますが、どんなサービスを受けるにしても、「まず基本になるのは国の制度である」とのこと。
地方自治体が行っているサービスは、その地域によってかなりの違いがあるそうですが、困った時にはまず自治体に相談すること。その際に、他の自治体や国の制度を比べて交渉すると、より効果的だそうです。
銀行の代筆については、２０１１年に金融庁から「視覚障害者へのサポート」という指針が出て、それ以降は代筆してくれる所が増えてきたそうです。
ただ、それを知らない窓口の方もいるので、「金融庁から指針が出ていましたので、本社に聞いてみていただけますか？」と聞くと良いとのことです。
銀行に関して困ったことがある時は「全国銀行協会」という窓口があり、そこを通すと銀行との間に入ってくれるそうです。
ヘルパーなどのサービスを受ける点で気を付けることは、人と人との付き合いであるので、基本的には常識の範囲内で考えれば良いそうです。困ったこと、希望することは、本人に直接伝えても事業所に連絡しても良いけれど、ひとつだけしてはいけないこと、それは、他のヘルパーさんと比べること。
障害の支援を受ける主役は私たちであり、情報を出来るだけ多く提供してもらって、そこから選択するのは利用者であるけれど、お互いに節度を持って付き合って行くというのは、障害のある無し、支援を受ける提供するに関わらず大切なことだと思いました。
それから、いわゆる「障害者の６５歳の壁」と言われている、障害福祉サービスが介護保険に代わることで起きる問題にも、具体的な例が挙げられて説明がありました。このような問題は、高齢の障害者が増えることで、今後ますます大きな問題になると思います。
現在、金澤さんたちは、駅の点字ブロックをエスカレーターに向けても設置してもらうように、各鉄道会社に働きかけています。視覚障害者にとってエスカレーターは、対面から人が来ない、動かずに乗れるという安心があります。（現状では、エレベーターへの誘導はありますが、エスカレーターに向かう誘導ブロックはありません）
金澤さんたちが数年前に、トイレの洗浄ボタンを統一規格にしてもらうように、交渉されていて、ＪＩＳ規格が決まったというのを聞いて、とても嬉しかったのを覚えています。ところが、実際は新しい施設でも統一規格のトイレをなかなか見かけることがありません。
これは、ＪＩＳ規格というのは国からの強制力がないからなのだそうです。まだまだ「お洒落なトイレ」に戸惑う人が後を絶ちません。こういう問題は、大きな施設が建設される前の説明会に出席して、お願いするのが一番良いとのことでした。
このように私たちの知らないところで、ひとつひとつ交渉してくださっている方たちのおかげで、いつの間にか不便が解消され、暮しやすい環境が増えて行くのは本当にありがたいことです。
金澤さんのお話を聞いて、何よりも「国の指針（ガイドライン）」というものには、大きな力があることを知りました。
そして、自治体や企業には「根気よく、感じ良く」要望を出し続けることの大切さを学びました。
不便だな、困ったなということをそのままにせず、調べること、行動に移すことで次の世代が少しでも楽に便利に暮らせるように、今の自分にできることを考えて行きたいと思います。
お二人の講演、大変有意義な内容でした。
ＪＲＰＳの掲げる二つの目標、「治療法の確立」と「ＱＯＬ（生活の質）の向上」。私たちはどうしても「治療法の確立」に気持ちが傾きがちですが、今、目の前にある暮らしをよりよいものにしていくことの意味を改めて考える良い機会になりました。
金井理事長、金澤理事、そして講演会を企画してくださった千葉県支部役員の方たちにお礼を申し上げます。
★１１月の『ミニミニ交流サロン』の報告
習志野市 大野 真知子
１１月１３日（木）、いつものように千葉駅西口改札に女性８名、ボランティアさん２名が集まりました。サロンの部屋へ移動して、自己紹介から始まりました。今回もまた新しい方が来てくださいました。その方は、徐々に見えにくくなっていく目への不安と、それをなかなか理解してもらえないつらさを、お医者さまに相談したところ、ＪＲＰＳを紹介していただいたそうです。そして先月行われたＪＲＰＳの「ＱＯＬ講演会」に続き、『ミニミニ交流サロン』に来てくださったということでした。
今回は特定疾患の内容の変更や、申請の意味などの話で始まりました。
また今回参加した皆さんが毎日の生活（料理、掃除など）で、それぞれの見えにくくなっていく視力の中での工夫や失敗談など、女性ならではの話題になりました。
今日は、会の最初から場所を変えてのランチに至るまで、難しい話は置いておいて、終始一貫、文字通り年齢高めの女子会という具合で、なんとよくおしゃべりし、なんとよく笑ったことでしょうか！
初めて来てくださった方も、皆さんの明るさに、少し気が晴れたと言っておられましたが、こういう時間が私たちにとって、どんなにか、大切な時間だと改めて実感しました。 どうぞまた皆さまの参加をお待ちしております。
さて次回からの『ミニミニ交流サロン』の日程をお知らせしますが、次回１２月の日にちが、会場の都合で、１２月１１日（第２木曜日）が１２月１８日（第３木曜日）に変更になりますので、お間違いのないように、お願いいたします。
１２月１８日（第３木曜日）
平成２７年
１月８日（第２木曜日）
２月１２日（第２木曜日）
となりますので、ご参加ください。
★今年最後の本部発送は、紅葉でした
松戸市 山崎 秀明
今年最後の本部発送に行って来ました。
少し遅く到着したところ、もう作業が開始されていました。よく見ると、いつも担当している封止のセロハンテープ貼りがなくなっていました。今回から、封筒に封止の糊が付き、接着防止のカバーテープを剥がして折り曲げれば、封ができる封筒になっていました。３人一組だったのが、２人一組でできるようになっていました。神奈川支部の方は、自分の所もこの封筒にしたいとおっしゃっていました。この封筒にした結果、作業が速くなり早めの終了となりました。
大森にてランチを食べまして、恒例の東京散策に行って来ました。
ちょうど、１１月の散策だったので、東京紅葉に行くことにしました。神宮外苑のイチョウの並木が有名ですが、今回は黄色より赤色が見たかったので、場所は東京ドームのすぐそばの小石川後楽園にしました。
入口から入ると、まだ少し早いのかもと思えましたが、奥に入って行くと、部分的に赤く染まって、緑と青空と東京ドームの白い屋根に赤が映えていました。それが中央の池に反射し、ますます赤く綺麗に映っていました。
軽く一周して、最後に、低い太陽の逆光が当たり、赤色を美しく見ることができました。
「天気がすごく良くてよかった！」と言いながら、帰路となりました。
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