2023年 ８月 ６日（日）11：45～16：30
場所：福岡空港ビアマルシェ
暑かった。ビールはとてもおいしかったのですが、時間になったところで、空港ビル
の２階の涼しいフードコートでゆっくりしました。
2022年 ８月 ７日（日）１２：００～1４：３０
場所：福岡リーゼントホテル
、いつの間にか２時間半たちました。
今回の交流会では、訓練を受けて新たな視覚障碍者の仕事に取り組んでいる方の体験
三療関係者４名、事務職関係４名、その他３名で、事務職を行っている人は弱視の方
お互いの業務内容、情報・意見交換ができました。相互に学びたいことが多く、日ご
場所 福岡市市民福祉プラザ（ふくふくプラザ）２階２０１研修室
参加者 １５名（視覚障碍者１１名、ガイドヘルパー４名）
内容 視覚リハビリテーションと就労について
報告者 山嵜 惇 さん
場所：雑魚屋 天神センタービル店
ゆっくり食事をして、このメンバーで初めてじっくりお話ししました。
2020年2月 9日（日）１3：00～16：00
・会場 福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室
・参加者 29名
内容
今回の交流会では医療講演として日々眼科治療の最前線で患者の目の検査をされてい
今回の懇話会では、本年２月の交流会に引き続き、見えにくい中で事業所に就労した方、公務員試験に挑戦して勤務された方の事例をもとに、視覚障害という共通の立場で、若い視覚障碍者の最大の関心事である視覚障碍者の進路と就労の課題について交流と意見交換を行いました。
ますます厳しい視覚障碍者の就労の現実ですが、やはり専門的なあはきの三療と、公務員が安定した職業であることには変わらない状況です。
今回も、前回参加いただいた方、高等盲や国立視力、あいあいセンターで訓練中の方や相談を受けている方、中途視覚障がい者にも参加いただきました。
これからも若い人たちのネットワークを作りながら支援機関の役割等について引き続き話し合っっていくことを申し合わせました。
・日時 10月13日(日) 1３時～1６時
・場所 福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」６階６0２研修室
・参加者 １８名
・テーマ 私たち視覚障がい者のしごと
報告者
内田理保子さん（創生園デイサービスヘルスキーパー 昨年度から勤務）
舟越俊一郎さん（国土交通省 九州地方整備局 今年度から勤務）
コメンター 吉住博之さん（ユニバーサルデザイン・コンサルタント）
19年8月4日（日）１2：00～15：00
☆【プチパーティ】
場所：雑魚屋 天神店
参加者：家族、介護者を含めて１１人
最近、網膜色素変性症と言われた若い男性が初参加でした。
いろいろ情報を知りたいと、積極的に話してありました。１年に１回の出席の方の海外旅行の話などをして、おいしい料理とお酒で、３時間がたってしまいました。
2019年4月14日（日）１3：00～16：30
会 場 福岡市市民福祉プラザ 5階501研修室
参加者１８名
内 容：
福祉サービスについての説明を、福岡市立心身障害福祉センターリハビリ課の後藤拓志先生にお願いし、協議しました。
また、ふくふくプラザ懇談会で要望のあった、白状の先端の発信機によるプラザ館内の音声案内の体験を行いました。
今回は初めての参加者が二人あり、お一人は会員の手続きをすることとなりました。
2019年2月10日（日）１3：00～16：00
■ 福祉懇話会
今回の懇話会では、見えにくい中で企業に就労した方、また訓練して復職された若いお二人の報告をもとに、報告者、コメンターと参加者で率直な意見交換と交流を行いました。
・会場 福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室
・参加者 ２０名
・テーマ 私たち視覚障がい者のしごと
報告者
豊里かおりさん（福岡市職員）
佐藤 直人さん（LINE Corporation ヘルスキーパー）
コメンター
野田 康文さん（福岡大学人文学部講師）
吉住 博之さん（ユニバーサルデザイン・コンサルタント）
2018年10月14日（日）１3：00～15：３０
今回は、「視覚障害者のための障がい福祉サービス」について情報提供いただき、協議・意見交換を行いました。
情報提供については他の団体にも案内していましたので、全体の参加者は３３名、うちＪＲＰＳの参加者は、新たに参加された２名を含め１０名でした。
また、ＫＢＣ点字教室講師の吉住さんも参加されていて、点字教室に来ている色変埜患者４名にＪＲＰＳを紹介したいとの申し出がありましたので、パンフレット等を後ほどお渡しすることにしました。
２０１８年８月５日（日）１１：３０～１４：３０
★プチパーティー
場所：雑魚屋博多グリーンホテル店
参加者：家族ガイドさんを含めて15人。
初参加の方も各テーブルで話が弾みんでいました。糸島在住のＮさんからカキ小屋と温泉の話があり、是非秋か冬の行事でみんなでいきたいと、話が盛り上がりました。
２０１７年１０月８日（日）１３：～１６：００
１０月定例交流会in福岡の報告です。
私たちの社会参加に欠かせない福祉サービスとなっている同行援護事業について、福岡市視覚障がい者サポートセンター管理者の三浦さんに説明いただき、そのあと質疑応答を行ないました。引き続き、患者・家族・関係機関による情報、意見交換を行ないました。
・場所 福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室
・参加者 ３０名
２０１７年８月６日（日）１２：～１５：００
★プチパーティー
参加者：家族、ガイドさんを含め９人
夕方過ぎには台風の影響が出るという予報の中でしたが体調不良の１人を除き、９人元気に集まりました。ビルの中でも店の外は暑くて、早めに部屋に入れてもらいました。
そこで、久しぶりにあった人ばかりで、すぐ盛り上がりました。
初めて参加のＭさんには動くこと。そして、奥さまと交流会に参加されること。それが大事だとのアドバイスがありました。
料理をおいしくいただき、生ビール、焼酎を飲み、デザートも食べて、おしゃべりも楽しみ、有意義な一日でした。
２０１７年４月９日（日）１３：００～１６：００
新年度の交流会としてあいあいセンターから後藤先生、林先生に来ていただき、日常生活用具給付事業の改善内容等の説明をしていただきました。
引き続き２月の西鉄福岡駅での体験講習会の報告と、安全な歩行についての実演を行ないました。
・日時：4月9日(日) 13時～16時
・場所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室・ロビー
・参加者数 ガイド・家族を含め３０名
２０１７年２月１２日（日）１３：００～１６：００
参加者 ３０名
Ⅰ部 講演「視覚障がい者の眼科医療について」
講師：大島眼科病院 検査部長 山田敏夫先生
（視能訓練士 日本ロービジョン学会理事 ）
Ⅱ部 参加者による意見・情報交換
’１６年 １０月９（日）１３：００～１６：００
福岡地区定例交流会について報告します。
・場所 福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室
・参加者 合計15名（うちガイド・協力者5名）
・内容 患者・家族・関係機関による情報交換
情報提供
①視覚障害と歩行（調査依頼）
②福岡でのホーム転落事例報告
③熊本地震での視覚障がい者団体のコメント
今回の交流会では、福岡地区の視覚障がい者団体・関係機関に参加いただき、福祉情報・生活情報の交流と意見交換を行いました。
今回は、九州大学大学院博士課程で福祉工学分野の研究をされている宇野直士さんが、視覚障害と歩行や障害等の調査のお願いで参加されました。
現在徳山高専で教員をされておられますが、視覚障がい者の歩行についてコメントいただきました。
調査に協力いただく方は、後日福岡高等視覚特別支援学校を会場に行なうこととなりました。
’１６年 ８月７（日）１２：００～１５：００
★プチパーティー
場所：雑魚屋 福岡天神店
参加者：ご家族、ガイドさんを含めて９人でした。
初めての場所でタクシーで来られた方も、地下鉄で来られた方も迷われてしまいました。
会が始まると、料理はおいしいし、参加者が少ないのもゆっくり話せていいし、もう場所も分かったし、という意見でした。
また、忘年会で会いましょうと別れました。
’１６年 ４月１０（日）１３：００～１６：００
定例交流会in福岡】報告です。
・場所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室
・内容：Ⅰ 情報提供「視覚障がい者の福祉サービス」
講師（福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課 後藤せんせい、西村先生
Ⅱ 参加者による意見・情報交換
・参加者 １５名
「障害者差別解消法」が施行される平成２８年度の最初の視覚障がいに関する研修会が、「定例交流会in福岡」となりました。
講師に福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課、後藤先生と今年から北九州市から転任されてきた西村先生を迎え、障害者差別解消法施行の内容と、あいあいセンターの取り組みを紹介していただきました。
また、情報交換では、福岡県だよりや福岡市だよりなど各行政広報の音声版と点字版の情報、福祉タクシーの一部変更や視覚障がい者への生活訓練事業等の情報交換、意見交換を行ないました。
’１６年 ２月１４（日）１３：００～１６：００
参加者：２０名余り
前半の先生のお話を聞いて帰られた方が４名ほどいらしたようでした。いずれも初めての方のようです。最後まで残られた方の中にも初参加の方が３名ほどありました。
九大での遺伝子治療の研究はあまりにも有名ですが、その他に「炎症」「循環」というキーワードに焦点を当てた研究が進められているとのこと。多様な視点からこの病気の解明と治療研究の努力をなさっている一端をうかがうことができ、新鮮に感じました。昨年来国内外の三つの研究機関とともに取り組んである原因遺伝子を特定する研究について、その成果が出るにはまだ数年はかかるとのことですが、原因遺伝子を特定することができるようになれば、遺伝子に応じた治療薬の開発のスピードアップが期待されるとのこと。４～５名の方から質問があり前半を終了しました。
後半は参加者の方に一通りマイクを回し、自己紹介やお尋ねになりたいこと、逆に情報提供したいことなどを中心に話していただきました。北九州市からＨＰをご覧になって参加された２９歳の男性Ｎさんは営業マンをされているとのことでとても折り目正しく、分かりやすく自分の状況や想いを話されました。参加者の中で唯一若い男性ということもあり、親子ほども年齢の違う残りの女性参加者たちから温かい助言や励ましのご意見があっていました。
この方と名刺交換をして、できればメールをくださいと話して別れました。帰宅後早速メールをいただき、参加して本当に良かった。これからも都合のつく限り色んな催しに参加したいと書いてありました。地元北九州の交流会に参加されたり、交流サロンのことで田中君へ電話連絡があるかと思います。とても前向きな落ち着いた方です
。温かく接していただければと思います。
また、初めて参加された女性の方が欧米では結構普及していると前置きをして、自分もその療法「オゾン療法」をある整形外科の開業医の所でここ１～２年続けており効果があるように感じている。残念ながら保険がきかず１回１万８千円ほどかかり、年間８回治療してもらっているとのこと。私は初めてこのことを聞きましたが、どなたか詳しくご存知の方がありましたら、お会いした時で結構ですのでご教示ください。
真偽のほどは不明ですが、鹿児島県の沖永良部島では網膜色素変性症の患者が多く、町を上げてこの両方の普及に取り組んでいるとのお話もなさっていました。
’１５年１２月 ６（日）１２：００～１５：００
参加者：ヘルパーを含めて１７人
場所：セントラルホテル 地下１階
早朝、福岡市東区のＪＲ福工大前駅と産業大前駅の間の線路の上の放置自転車に列車が接触したという事故というより、事件がありました。まさか昼の行事にまで、影響するとは思っていませんでした。
ＪＲ海老津駅と福間駅から乗車される４人が大変な思いをされて出席されました。
簡単な自己紹介の後はカラオケの時間。久しぶりに会う人、初めての人とも話が弾み、用意しておいたお酒がほとんどなくなり、差し入れでいただいた壱岐市特産の焼酎４本もなくなっていました。
カラオケ交流会、大濠公園走ろう会、大濠公園歩こう会の話も出ました。
また、来年も元気で集まれるようにしたいと思います。
’１５年１０月１１（日）１３：００～１６：００
参加加者 介助者を含め２０名
場所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501会議室
内容：患者・家族・関係機関による情報交換
説明①：福岡高等視覚特別支援学校 塚本先生
説明② 福岡ロービジョン研究会アナミ会長（メガネのヨネザワ）本田氏
今回は、肇に福岡高等視覚特別支援学校の塚本先生に学校の案内を、次に福岡ロービジョン研究会アナミ会長でメガネのヨネザワの本田氏に主に視覚障がい者のための機器について説明いただき、協議を行ないました。
初めての方、２回目の方も参加されていて、視覚障がいになっての不安や悩みを交換することができたのではと思います。
’１５年８月２（日）１３：００～１５：３０
定例交流会in福岡【プチパーティー】
場所：セントラルホテル コーヒーラウンジ
参加者は家族、ヘルパーを含めて１４人でした。
初めて参加の久留米のＫさんはまだ若いしこれからのことを考えるにもいろいろな人と話してみたいとのことで席をまわって話してありました。
名刺交換、携帯電話番号交換もしてありました。
東は北九州市、西は糸島市、南は朝倉市からの参加で時間前からの盛り上がりで楽しく過ごしました。（渡邊）
戻る
’１５年 ４月１２（日）
・場所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501会議室
・参加者：２２名
・内容：
Ⅰ 情報提供「視覚障がい者の福祉サービス」
提供者福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課 後藤先生
Ⅱ 参加者による意見・情報交換
①４月から福岡市の各区ボランティアセンターで緊急時に白杖の貸し出しが行なわれるようになったこと
②ふくふくプラザ利用について、管理室と懇談が行なわれたこと
③６月の総会・患者のつどいについて
④「春のハイキング」、その他（登本）
’１５年 ２月１４(土)～１５日（日）
定例交流会in 福岡＆九州沖縄リーダー研修会
・場 所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」
・参加者：１４日、約６０名 １５日、約４０名
・内 容：鹿児島県支部から21名の参加を初め14日はガイドを含め約60名、15日は同じく約40名の方が参加され、九州大学病院の池田先生による、医療講演や、各支部の活動報告、入会促進の方法など情報、意見交換などを行いました。
懇親会には47名の参加があり、九州・沖縄地区の会員相互の交流がはかれました。（廣渡）
’１４年１２月２１(日)
定例交流会in福岡・忘年会
・場 所：セントラルホテル
・参加者：２０名（家族・ヘルパー含む）
・内 容：支部長挨拶につづきＫさんの音頭で乾杯。
自己紹介では「孫が大きくなりました」「孫が増えました」「仕事を始めました」「いろいろな行事に参加したい」などの声がありました。
それからカラオケタイム。
いろいろお話ができ、焼酎１升を空けました。
忘年会終了後も何人かはカラオケボックスへ行かれたようです。（渡邉）
’１４年１０月１２(日) 13時～16時
・日 時：２０１４年１０月１２日(日)１３時～１５時３０分
・場 所：ふくふくプラザ５階５０２研修室
・参加者：１８名
JRPS会員・福岡市視覚障がい者福祉協会会員
ガイドボランティア「かざぐるま」会員
福岡市ボランティアセンター職員
介助者
・内 容：今回は福岡市内の視覚障がいに関わる当事者団体、ボランティア 団体に参加いただき、お互いの活動の情報交換、意見交流を行ないました。
福岡市視覚障がい者福祉協会からは、福岡市からの委託として行なっている視覚障がい社会人家庭生活訓練事業で企画が決まっている事業の紹介がありました。福岡市と周辺の当事者はだれでも参加できるものです。
「かざぐるま」からは、県外であってもガイドボランティアの利用は全国視覚障害者外出支援連絡会（JBOS）をとおして可能であること、なお同行援護事業は市外、県外であっても利用できること、また会員の安全のために午後６時以降の利用は原則として受けていないことが説明されました。
福岡市ボランティアセンターからは、多くのボランティア団体が視覚障がい者のサポートを行なっており、その窓口となっていること、点図を使った市内の案内マップ、グルメマップを紹介し、利用について意見交換を行いました。
交流の中で意見が出た「歩行中に急に白杖が折れてしまったときの対応として、駅などポイントとなるところに貸し出せる白杖を整備できないか」という声に対して、後日 市と各区のボランティアセンターに設置することになったと連絡がありました。
具体的な事業開始については決まったらお知らせいたします。（登本）
’１４年 ４月１３(日) 13時～16時
・場所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501会議室
・参加者 １５名
・内容：
Ⅰ．「視覚障がい者の福祉サービス」をテーマに、福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課の後藤先生に安全な歩行、ガイド歩行を実際的に教えていただきました。
また、日本の視覚障がい者の歴史をダイジェストで楽しく学ばせてもらいました。
Ⅱ.「参加者による意見・情報交換」では、福岡市視覚障がい者福祉協会女性部からお二人をお招きし、福岡市の委託事業として行なっている女性視覚障がい者訓練事業
を紹介してもらいました。
毎月第４日曜日にふくふくプラザで料理実習や生け花、ア
レンジ、身だしなみなどが行なわれています。視覚に障がいのある方はだれでも参加できますので、これからの予定は会報でお知らせいたします。
’１４年 ２月 ９(日) 13時～16時
今回の講演は網膜色素変性症の基本的な理解とともに、九大病院で始まった世界で最初の遺伝子治療をはじめとした日々進んでいる新しい治療の最新状況を紹介いただきました。
医療相談では昨年ご講演いただいた九州大学 病院眼科の
村上先生にも池田先生と共に相談に答えていただきました。
１．日時：2月9日(日) 13時より16時まで
２．会場：福岡市市民福祉プラザ 5階502/503研修室
３．参加者：30名
４．内容
Ⅰ 医療講演 講師：九州大学病院眼科助教 池田 康博先生
はじめに、新しく参加された方にもわかりやすく、目の構造と網膜色素変性症とはどんな病気なのかについて説明いただきました。
病気の特徴として進行がゆっくりであること、合併症などで治療できるものもあること、新しい治療研究が日々進んでおり、定期的に診てもらうことが大切であることを強調されていました。
治療の現状としてはまだこれはというものはありませんが、遮光眼鏡や拡大読書器等を活用して、現在の視機能を最大に活用する
ロービジョン ケアが行なわれています。
点眼薬では網膜色素変性症の進行が遅くなるといわれる治療薬「レスキュラ」の治験が九州大学病院でも取り組まれています。 順調にいけば網膜色素変性症の治療薬となりそうだということで、とても期待が持てました。
網膜色素変性症の患者は、白内障、緑内障、黄斑部合併症になりやすいですが、特に黄斑部合併症では治療できるもの、進行を抑えられるものもあります。
新しい治療として、人工網膜、網膜移植、網膜再生が取り組まれています。
網膜再生は、日本では人工多能製幹細胞（iPS細胞）により網膜視細胞、色素上皮上皮細胞ができるようになりました。九州大学で行なっている網膜色素変性症に対する遺伝子治療は、視細胞 保護遺伝子治療というもので、すでに動物実験では安全性と病気の進行を抑える効果が確認されました。
大学、厚労省の認可を得て、昨年３月から実際に患者さんに投与を始めて、すでに５人の患者さんに順調に投与され、次の１５人への段階に移ろうとしているということで、今後の治療にますます期待が高まりました。
これまでの先生方のご努力に感謝したいと思います。
Ⅱ 医療相談
池田先生 村上先生により６組の患者さんの相談に対応しました。
Ⅲ 参加者による意見・情報交換を行ないました。
（登本）
’１３年１０月１３日(日) 13時～16時
・場所 福岡市市民福祉プラザ
ふくふくプラザ」６階６０３研修室
・参加者 8名
連休の中日の午前中ということもあり、限られた参加者でしたが、 新しく会員になられた方を中心に、災害時対応の様々な防災グッズを実際に手にとって体験したあと、同行援護事業の実際の課題、日常生活用具の便利な使い方、点字図書館の活用など、率直な情報交換・意見交換を行ないました。（登本）
’１３年 ４月１４日(日) 13時～16時
・場所 ふくふくプラザ 13時～16時
・参加者 14人（入会希望者、ヘルパーさん2人）
13時から14時半まであいあいセンターの小林先生から、補助具や日常生活用具給付事業等、主に福岡市の施策について説明を受けました。質疑応答のあと、福祉用具事業者の協力により、新しい機器の体験をしました。（登本）
’１３年 ２月１０日(日) 13時～16時
会場：福岡市市民福祉プラザ 6階601研修室
参加者：80名
内容
Ⅰ 網膜変性研究基金贈呈式
医療講演会に先立ち、九大病院池田康博先生に特定非営利活動法人網膜変性研究基金寄付金の贈呈が行われました。基金からは島垣副理事長が出席され、池田先生に目録が手渡されました。
この寄付金は、網膜変性研究基金が、母体団体の日本網膜色素変性症協会と協同して、2研究者に対し網膜変性疾患の「治療法の確立」を願い、患者をはじめとする多くの市民から寄せられた基金から各100万円を寄付することとなったものです。
今回の寄付先は九大の池田先生とiPS細胞での網膜再生研究に取り組んでおられる理化学研究所高橋政代先生のお二人です。このうち池田先生に対して「定例交流会ＩＮ福岡」において贈呈式を行いました。池田先生と九州大学病院のこれまでの取り組みへの感謝とこれからの期待をこめて、参加者から大きな拍手が贈られました。
Ⅱ 講演のあらまし
今回の池田先生の講演は「もうすぐスタート、網膜色素変性症への遺伝子治療」というワクワクするようなテーマでした。鹿児島や熊本などの県外からの参加者も含め、初めて医療講演会に参加する人も多く、最初に病気についてやさしく説明していただき、治療の現状、新しい治療法、そして今回九州大学病院で始まる臨床治療の順で説明していただき、最後に質問にも答えてもらいました。患者として関心を呼んだ点について書かせてもらいます。
点眼薬では網膜色素変性症の進行が遅くなるといわれる治療薬「レスキュラ」の治験が4月から九州大学病院でも取り組まれるようです。順調にいけば2015年末にも網膜色素変性症の治療薬オキセバとなりそうだということで、とても期待が持てました。
網膜色素変性症の合併症では、白内障や黄斑部合併症など紹介していただきました。治療法はないからと眼科に行かない方もいると思いますが、「いまの最大限の見える力を引き出すために治療をしていただきたい」という先生の言葉が印象的でした。
新しい治療法は、人工網膜、網膜再生、網膜移植、遺伝子治療など世界中で盛んに研究されています。その中で話題になっているiPS細胞は本人から作ることができるもので、細胞が先祖がえりして網膜の再生に道を開くものです。
そして今回九大病院で取り組まれる遺伝子治療は、病気が進行していくのを防ぐ、視細胞保護遺伝子治療と名づけられているもので、すでに動物で安全性や効果が確かめられて、いよいよ人への臨床が始まります。今回は第一段階として安全性を見るとのことですが、20人に治験が行われるものです。
これまで大学内や厚労省の承認を受けるまでに6年もかかったとのことで、治療や研究だけでなく承認を取るために大きなハードルを越えてこられた先生方のご努力に感謝しながら、大いに期待したいと思います。（登本）
'１２年１０月１４日（日）
場所：ふくふくプラザ501号室
参加者：11人でヘルパーさんは3人。
内容：患者・家族による情報交換
(1)情報端末機について
①iPad 実際に読書や対面のコミュニケーション用として活用されている城後直子さんの報告をもとに、意見交換しました。特に弱視の方には便利に使えるようです。
②スマートホン 急速に広がっていますが、視覚障がい者にとってはまだ使いにくく開発段階のようです。
③テレビが聞こえるラジオ8月から数種類発売されており、価格、受信能力、使いやすさについて使用例が少ないので、体験した方はぜひ情報提供ください。
(2)医療情報について
①山中教授（京都大学）のノーベル賞受賞により、iPS細胞活用の網膜再生の実現が早まることを望みたい。全盲の方には人口網膜に関心があり、「患者のつどい」で候補者となっている藤門先生（大阪大学）の講演に期待したい。
②色変患者の白内障手術について心配が多いが、個人により網膜の状態が異なるので、主治医とよく相談すること、清眼者より手術は時間がかかるということです。
(3)中途視覚障がいの若者の仕事について
病気の改善とともに私たちにとって最も重要な課題です。
就労のための教育や訓練の条件は整いつつありますが、視覚障がい者の就労環境は極めて悪いので、社会の意識啓発などの運動が必要です。
また、公務員試験や専門視覚の取得など、少ない可能性を広げていくための努力と、本人の積極的な気持ちが大切であり、私たちは精一杯応援していこうという意見でした。
このテーマについては引き続き重点的に検討していきたいと思いますので、皆さんの意見・情報提供をよろしくお願いいたします。（登本）
’１２年 ４月 ８（日曜）
ふくふくプラザ 13：00～16：00
参加者は10人でヘルパーさん2人。
他の行事と重なったようで 、参加者は会員のみで少なかったです。1時から2時半まであ いあいセンターの小林先生から、同行援護とリンクポケット の説明とし質疑応答がありました。同行援護は福岡市でも4月
から実施しているが、移動支援の期限にあわせているような ので、その前に切り替えたい人は事務所に申請する。
今まで 手帳が3級とかでヘルパーのサービスを受けられなかった人も 該当するようなので、サービスを受ける必要がある方は申請 をされてもいいのでは。
’１１年１０月９日（日曜）
参加者 会員・家族・ガイドヘルパー 計１５名
秋晴れの続く連休の真っ只中で行いました「１０月定例交流会ＩＮ福岡」に貴重な時間をさいて参加いただいた皆様、本当にありがとうございました。
限られた参加者数ではありましたが、貴重な情報交換ができたと思います。
その中でぜひすべての会員の皆さんに伝えたいことがありましたので報告させていただきます。
１０月に入ってまた東京で視覚障害者のホーム転落事故が起きました。
今年はすでに３件目となる痛ましい事故です。
どうしたらなくすことができるかという協議の中で申し合わせたのは、改札口で駅員さんに案内を依頼すると希望の列車の希望のドアまで確実に誘導していただけることになっているので、視覚障害のあるすべての皆さんに広げて、ぜひ利用しようということです。
これはＪＲ九州も西鉄も対応していますので、福岡ではホーム転落事故が絶対にないように、そして私たちの仲間が事故にあわないようにするためにぜひ実行していきましょう。
またすでに案内されていますが、関連する政府広報の番組が１０月２２日（土）にＦＭ福岡で放送されました。（登本）
１１年 ４月１０日（日曜）
参加者は１３人で、家族・ヘルパーさんが３人でした。
あいあいセンターから宮崎係長と小林先生に来ていただいて、今年は特に１０月から移動支援のサービスが変更になることの情報提供がありました。
これまで市町村事業として位置づけられてきました外出支援事業について、今年の１０月から重度の視覚障がい者に対しては知的障がい者と同じように国の事業である同行支援事業の利用が可能になるとのことです。
現在病院や役所などに出向いて治療や諸手続きを行う場合、家と目的の施設の間の往復だけにしか介護の必要性を認定されず、実態に合わないとして利用者から改善を求める声が多く出されていました。
これに応えた形で、重度の視覚障がい者に限り、これまで知的障がい者が利用してきた同行支援事業を利用できるようにし、いわゆる「中抜け」の不便を解消しようとするもののようです。
１１年 ２月１３日（日曜）
参加者は２２人で、ご家族・ヘルパーさんを含めて３０人でした。
九大病院の池田先生に最新の医療情報のお話をして、その後、質疑応答をしていただきました。
活発に質問が出て、それぞれが日頃抱えている疑問や不安が少しでも解消されたのではないでしょうか。
先生がお見えになる前の３０分間は参加者の自己紹介と、参加者から出された公衆トイレの上手な使い方についての意見交換になりました。
公衆トイレについては、改善を求める必要のある部分もあるでしょうし、これからも少しずつ考えることだと思います。
熊本県から初参加された女性二人は、ご主人・お兄さんのために情報が欲しいと、３月の北九州の交流会にも参加されるとのことでした。
元気になられて、ご本人も一緒に参加していただけるような、楽しい会にしていきましょう。
当日の、『質疑応答の概要』についてです。
１０年１０月１０日（日曜）
参加者は１６人で、家族・ヘルパーを含めると２０人で、初参加は３人でした。
参加のうち、２人はカラオケ交流会、大堀公園歩こう会に参加してあった人でした。
最近、高橋 政代先生から、JRPS本部を通してパブリックコメントの依頼がメールで送信されているので、FAXまたは郵送の用紙を配り、参加者にご協力のお願いをしました。
フリートークの時間がたくさんあり、少し情報をもって帰られたかなと、思っています。
インターネットで送信されたＩさんはFAX送信で、ご家族、知人にもご協力していただいたとのことでした。
来年のJRPSカレンダーの販売、最後に、ハイキング、カラオケ交流会、忘年会の案内とご参加の呼びかけをしました。
初参加の若い男性が休憩の時に帰られたようなので、もう少し話ができたらよかったのにと思いました。
若い人の会「福岡県ユースの会」のメール交換での交流もあります。
１０年 ４月１１日（日曜）
参加者は患者さんだけでも１９人。
あいあいセンターの宮崎係長と小林先生による福祉サービスについての話があり、その後、質問に答えていただきました。
４月から、福祉サービスが変更になり、非課税世帯は日常生活用具・ガイドヘルパーの利用料・あいあいセンターなどが自己負担が無料となっています。
その後、当会に協力していただいている福永さんによる、便利グッズの説明と体験会があり、いろいろと便利なものが発売されていると楽しくなりました。
１０年 ２月１４日（日曜）
参加者は患者さんだけでも２３人で、うち初参加は５人でした。
九大病院の池田先生がスライドを利用しての「網膜色素変性症」の症状、現在すすめられている治療法のことなどの説明がありました。
その後の質疑応答には、多くの質問があり、時間が足らなくなるほどでした。
６月２０日（日曜）の「患者のつどい」でも、池田先生に講演をお願いしているので、その時まで質問を考えておいていただけるよう参加者にお願いしました。
０９年１０月１１日（日曜）
参加者は初めての方５人を含めて１３人でした。
ヘルパーさんを含めても２０人ぐらいでした。
３連休の中日でしたし、運動会など地域の行事もあったようで、参加者は少なかったのですが、初めて参加された方が多く、情報交換、悩み相談と、有意義な交流会になったのではないかと思っています。
白内障の手術をするかを悩んだり、家の中にこもりがちにまったり、白杖を持つことにこだわりを感じたりと、今、明るくみえる人も通過してきている。
皆で集まって、メールで、情報交換・相談などで、少しでも楽しい生活ができるようにしましょう。
０９年 ４月１２日（日曜）
参加者は１４人。
福岡市心身障害福祉センターリハビリ課 宮崎係長、小林先生による、視覚障害者と福祉サービスの情報提供があった。
その後、支部活動サポーターの福永さんによる、視覚障害者の読書に欠かせない道具になっているデージーCD図書専用再生装置「プレックストーク」の操作説明会をしました。
今回は参加者は少なかったのですが、活発に質問が出ていました。
０９年 ２月 ８日（日曜）
ふくふくプラザ５階視聴覚室
参加者は２９人で初参加は４人でした。
九大病院眼科の池田先生と村上先生でスライドを使っての網膜色素変性症の症状、治療法についての説明がありました。
その後の質疑応答では、遺伝に関する質問が多くありました。
治る病気に、子供に遺伝しないで欲しい、みんなそう思っているのですが。
０８年１０月１２日（日曜）
参加者は２２人で、初参加は３人でした。
新しくＪＲＰＳの会員になられた５０歳代の男性。
今している仕事をいつまでできるかと不安ですと悩んである様子。
視野は狭くなっているようだが、まだまだ視力はいい様子なので、仕事は続けられるのでは。
そして、職場の仲間の理解を得ることが大事とのアドバイスがあった。
０８年 ４月１３日（日曜）
参加者は２２人で、初めての方は２人でした。
福岡市にお住まいの男性で、対馬の実家に６０歳代のお母様が一人で住んであり、かなり見えにくくなっているので心配で、対馬に居るのがいいのか、福岡に転居するのがいいのかと、質問がありました。
８０歳ぐらいで、ほとんど全盲の男性から、ご自分が奥様と息子さんを亡くされて、落ち込んでおられた時に「あいあいセンター」に通われ、歩行やパソコンを勉強し、今では、ヘルパーさんやお友達と食事を楽しんだり、カラオケに行ったりしています。
自分で、料理もします。
まだ若いのだし、福岡に来られて、「あいあいセンター」に通われるのをおすすめされました。
「あいあいセンター」では相談にも対応されています。
０８年 ２月１０日（日曜）
参加者は３２人で家族の方、ヘルパーさんを含め、５０人でした。
その内、初めて参加されたのは８人でした。
九大病院眼科の池田先生、村上先生に医療の最新情報を話していただき、その後、質疑応答、別室での個別相談をしていただきました。
「ＥＳ細胞から網膜細胞」のニュースが聞こえてきたりで期待が膨らんでいるのか、久しぶりに参加の人も多かったようです。
すぐにとはいかなでしょうが、治療法が少しずつ形になってきているようです。
０７年１０月１４日（日曜）
「見えなくてもこんなことやってます楽しんでます」というテーマで意見交換をすることにしていました。
当日は視覚障害者の色んな催しと重なり、普段に比べると少々寂しい１７名の参加者でした。
それはそれで濃密なお話ができるかなと期待したのですが、司会がまずかったのかテーマのようなお話にまでは至らず、生活上切実に感じている不便さを出し合うという内容になりました。
記憶に残っている項目だけを箇条書きに記しておきます。
●公共トイレでの男女取り違えをした失敗談。
●最近法改正がなされ、公共トイレのバルブ・ボタンの位置が新改築の建物から統一されることになった。
●バス・電車などで空席だと勘違いし人の膝の上に座った失敗談。
●どのくらい見づらくなると白杖を持った方がいいのか目安はないか？
●服用している薬の効果のほどはいかがか？
●子や孫への遺伝が心配だが・・・。
読書の秋ということでもあり、意見交換の後福岡市立点字図書館の小林さんをお招きし、点字図書館の事業について概要を説明していただきました。
お話の中で点字図書館への利用登録をなさっている方を確認されましたが、半数近くの方が未登録でした。
ちょっと意外な結果でした。
障害者手帳を持って一度窓口で手続きをすれば、電話での注文で聴きたい録音図書が郵送されます。
返還は最寄のポストに投げ込むだけです。
全国の点字図書館間の相互貸借により全国には３０数万タイトルの録音図書があり、読みたい図書をリクエストできます。
是非登録され、読書で心豊かな時間を過ごしてください。
０７年４月 ８日（日曜）
参加者は２１人で、初参加は４人でした。
元福岡市立心身障害福祉センター（あいあいセンター）係長の豊田信之氏による情報提供「日常生活用具・補装具」がありました。
４月から、自立支援法によりいろいろ変更になっているので、購入の時に役立てたいと思いました。
０７年２月１１日（日曜）
［ふくふくプラザ ５０１号室］
参加者は２６組で初参加は１組でした。
九大病院眼科の２人の先生による医療質問会の後、別室で個別医療相談会をしました。
相談者は２人でしたが、いろいろ話が聞けてとてもよかったと喜んでおられました。
便利グッズ紹介コーナーで「ものしりトーク」が紹介され、便利だし、早く福岡市でも「日常生活用具給付対象品」に加えて欲しいとの声が多かった。
０６年１０月 ８日（日曜）
［ふくふくプラザ ６０１号室］
「ものしりトーク」の体験会、福岡市立心身障害福祉センター豊田係長の「障害者自立支援法と地域生活支援事業」の講演がありました。
定例交流会ではかってない４３組もの参加があり活発な質疑応答もあって、あっという間の３時間でした。
障害を持つことにより、生活上色んな場面で不便を感じることが出てきますが、そうした不便さを克服するための福祉制度やITを活用した機器類が日進月歩で開発され、福祉機器として私たちに提供されようとしています。
まず、そうした現状をしっかりと自分の目や耳や手で掴むことが大切だと仰っていました。