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４．岡山県支部マスコット愛称決定！ 前号で募集したマスコットの愛称が、４月２５日の岡山県支部総会で「アイ坊」に決まりました。たくさんのご応募、ありがとうございました。早速ホームページ、今回の会報から働いてもらっています。今後とも、応援、よろしくお願いいたします。
●名付け親からひと言 目の大きなお猿さんと聞いて、「アーイアイ、アーイアイ、おさるさーんだよー」という歌を思い出しました。アイは「ｅｙｅ（目）」、アイ坊は人生の「相棒」という意味にもとれるのではないでしょうか。選んでいただき、ありがとうございました。   会報4号目次へ戻る ＨＯＭＥ ５．ねこぽんの徒然日記 巻の三はこちらでご覧ください ６．情報・お知らせなど
待望の「白書」出版！！ ＪＲＰＳ本部事務局長 中村 善晄
数年間にわたり、構想を練ってきた「白書」が完成、出版されました。その名もずばり、『網膜色素変性症白書』。ＪＲＰＳ設立１０周年の記念にふさわしい、充実した内容の「白書」です。この一冊で、・網膜色素変性症及びその類縁疾患のこと。 ・着実に進んでいる治療研究のこと。 ・ＱＯＬの向上に対する諸制度、施設など。 すべてが分かります。日本を代表する先生方に執筆していただきました。まさに「ＲＰのバイブル」とも言える一冊です。 「手に取ればピタリと治る」とはいきませんが、きっと明日への希望と勇気を与えてくれるでしょう。 『網膜色素変性症白書』の主な内容（総ページ数、１２８ページ） ［本文］ 第１章刊行にあたってのご挨拶 ・日本網膜色素変性症協会会長釜本美佐子 ・ＲＩ 会長クリスティーナファッサー他 第２章網膜色素変性症とは？ 第３章網膜色素変性症の類縁疾患 ・網膜色素変性症と類縁疾患・加齢黄斑変性症 ・アッシャー症候群について・小児の色変 第４章治療法の現状と展望 ・網膜再生医療 ・細胞移植 ・視神経移植 ・人工視覚 ・遺伝子治療 ・網膜色素変性の薬物治療 第５章治療法確立へ向けて ・ＪＲＰＳ 学術活動のあゆみ ・ＪＲＰＳ の活動をふりかえって ・研究助成を受賞して ・研究助成受賞者、研究テーマ一覧 第６章日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）の取り組み世界に広がる ・ＲＩ加盟国 ・全国に広がる活動 ・日本網膜色素変性症協会の沿革 ・「１日医療相談会」開催地他 ［資料編］ １．膜色素変性症の患者数 ２．身体障害者手帳 ３．施設 ４．医療 ５．用具 6．人的サービス ７．年金・手当など ８．税金 ９．公共料金 １０．生活関連 １１．レクリエーション ［別表］ 「ＪＲＰＳ会員数と平成１４年度特定疾患（ＲＰ）医療受給者証交付件数の対比」 「特定疾患医療受給者証交付件数の推移」 「全国盲学校一覧」 「視覚障害リハビリテーション施設一覧」 「日常生活訓練施設一覧」 「全国点字図書館一覧」 「職業訓練施設一覧」 「ロービジョンケア全国基幹病医院一覧」 「補装具・日常生活用具・便利グッズ取扱い会社、団体一覧」 「障害年金についての認定基準など」 会報4号目次へ戻る ＨＯＭＥ ★大活字ニュース 〜便利グッズ・図書のご紹介〜 大活字で発売されている最新便利グッズ・新刊図書のご紹介です。 【便利グッズ】 『ロービジョンスケールミニ１５ｃｍ』 白黒反転だけではない数々の斬新なアイデアを盛り込んだ、大活字自信のリバーシブル定規です。 ＜特徴＞ ◎オモテ…作業用。 ・ゼロの位置に「ストッパー」がついて、線を引くのに便利！ ・１ｃｍごとの「浮上加工付桁目盛り」 ◎ウラ…測定用 ・「定規の端から目盛りスタート」で測定がラクラク！ ☆目盛りサイズ：１５ｃｍ／マット加工 ☆価格：３８０円（税込） 『だいてん丸』 中途失明者の増加や点字使用者の高齢化などを背景に、約１年かけて開発されたＬ点字対応のオリジナル点字器。専用ケース、点筆つきで場所を選ばす使用できる、コンパクトで機能的な点字器です。 ◎Ｌ点字とは…通常の点字に比べて約１．２倍大きい点字のこと。 ☆大きさ：たて６．５ｃｍ×横１９．５ｃｍ／２６マス×４行 ☆色：桜、抹茶、ゆず／価格：１，５００円（税込） 『プレクストーク』（日常生活用具対象品） 自宅はもちろん外出先で、ＤＡＩＳＹ（デイジー）方式のデジタル録音図書や音楽が楽しめる、いつも手元に置いておきたいスタイリッシュなＣＤレコーダー。キャリングケースが付属されているので、気軽に持ち運びが可能です。 ☆大きさ：長さ１８ｃｍ×幅１５ｃｍ×高さ３．８ｃｍ／重さ：８６０ｇ ☆価格：８９，８００円（非課税） 『タニタ多機能音声体重計』（日常生活用具対象品） 体重、体脂肪率、内臓脂肪、基礎代謝、筋肉量を測ることができる音声体重計。操作手順や測定結果を音声でお知らせします。 ☆大きさ：幅３２ｃｍ×奥行３３ｃｍ×高さ３．６ｃｍ／重さ：２．６ｋｇ ☆価格：２１，０００円（イヤホン付、非課税）、２０，０００円（イヤホンなし、非課税） 【書籍】 『ロービジョンＱ＆Ａ』 ロービジョンの人やその家族、教員・友人などが知っておきたい基本的な知識や役立つ情報・連絡先などを教育・福祉・医療現場の職員とロービジョン当事者がＱ＆Ａ方式で解説。 ◎主なＱ＆Ａ 日常生活／福祉制度・リハビリテーション／補装具・読書器／パソコン／育児／医療／進学・学校生活／就職・職場生活など全１０６項目 ☆ロービジョンＱ＆Ａ編集委員会・編／定価：２，１００円（税込） お問い合わせ・ご注文はこちらまで
株式会社大活字 〒１０１−００６１ 東京都千代田区三崎町１−１−９三崎町ビル３Ｆ 電話：０３−５２８２−４３６１ ＦＡＸ：０３−５２８２−４３６２ Ｅメール：cafe@daiikatsujjii..co..jjp ＵＲＬ：http:://www..daiikatsujjii..co..jjp 会報4号目次へ戻る ＨＯＭＥ ７．編集後記
さて、この会報がお手元に届く頃には、福山での全国大会が終わっていることでしょう。こんな身近な場所で、全国の仲間と接することができる機会はそうそうありません。おそらく行ってよかったと思える大会になったことでしょう。この大会の様子は次号でご紹介します。行けなかった方、お楽しみに。ねこぽんさんも大会に参加されますので、次号の徒然日記は、全国大会のお話しにしてもらうことにしました。沖縄旅行にも負けない珍道中？になっていることでしょうね。 来年は名古屋です。少し遠いですが、皆さん一緒に行きませんか？ 会報4号目次へ戻る ＨＯＭＥ |