JRPSトップ > アイヤ会トップ > バックナンバー > 目次
大分県 白川秀信
アイヤ会の皆さん、数か月間のご無沙汰でした。大分県の白川秀信です。
夏号から投稿者も増えて、会報も少し賑やかになりました。このように利用者が増えることはありたいことです。
オーイ、コメットいるかー、
「 ルン、ここ、ここ、ちょっと待って、いま大きくなるヤン。
＜グーン＞見えてる？おっさん」
いや、見えちょらん。けど、見えてることにする。
どこに行ってた？
「 さあ。コメットは人間じゃないから、どこでも行ける」
そうか。まあ、いいか。
「 今回は、何を話す？ 」
うん。題が、おっさん考える人。
「 大そうな。コメット、もう消える」
まあ待て。せっかく呼んだんだ。付き合え。
今回も、前向きに攻めの姿勢で話します。アイヤ会を前代表の小泉さんが、本部組織が“支部”と認めるまでに引き上げたのは大変素晴らしいことです。しかし、我々の目的は患者運動ではありません。これは手段であって、目的は治療です。これまでの情報からだと、網膜色素変性症とアッシャー症候群の病気は似ているが、原因とされている遺伝子のある場所が違う、との事。小生が気がかりなのは、アッシャー症候群の研究がどのようになっているか？です。“知ってはいるが、研究までは・・”これまでのようなアッシャー症候群は、いつも後回しでは患者としては困るんです。
「そんなこと、患者のおっさんが心配してもどうにもならんヤン」
いや、患者だからこそ心配なんだ。
これからのアイヤ会は、本部の支部という考え方ではダメです。アイヤ会を本部と同じ位置にまで引き上げる。そのような気力が代表には欲しいです。そのための患者運動をこれまで以上に行ない、会員を増やす必要があります。民主主義とは競争の世界です。これは、今のアイヤ会にも通じると思います。
「おっさん、そんなに、ああせえよ、こうせえよと、色々注文つけても多分無理ヤン」
アイヤ会は会費がタダじゃから、行動範囲に靴の底を減らして廻るようなことまでは入っていない、とでも。
「さあ」
では、皆さんまたね。
「おっさんコメットには」
あーまたな・・達者でな。 「ルン」