あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１０７号
■ 活動報告
★「ミニミニ交流サロン」のご報告
◆「千葉サロン」の２月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
２月１０日（金）、冷たい風の中、女性６名、ご家族の方１名、ボランティアさん１名、ヘルパーさん１名、計９名の女性が集まりました。
初めての方がお嬢さまと参加してくださいました。ここ数年で視力が低下され、朝の散歩で短歌を作ったり、毎日の家事をこなしたりという生活に、ひとつ広がりを持ちたいと、ＪＲＰＳのホームページを見て来てくださったということです。
そこで、自己紹介を兼ね、参加者の現在の目の状態と、どのように生活し、楽しんでいるかを話していただきました。
その話しから、便利な生活用具、福祉制度、障害者の色々なサークルなどなど、お互いに知っていたこと、知らなかったことで話は次から次へと。
また、ちょうど持参した「プレクストーク」や、「色識別機」などを触りながら、ますますもりあがりました。
改めて、「私たちにとっての生活を豊かにするための情報は、同じ病気を持つ仲間から得られるなあ！」と、感じました。
その後は、いつものお弁当をいただき、解散となりました。
帰りに用事で、デパートに寄ったところ、チョコレートの香りと、すごい人ごみ。もうすぐ、バレンタインデーでしたね。
◆「千葉サロン」の３月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
３月１０日（金）、女性９名、ご家族の方１名、ヘルパーさん１名、ボランティアさん１名と、今日は大勢の方が参加してくださいました。
自己紹介の後、初めて参加してくださったご家族の方を中心に話が進みました。ご兄弟の方が色変と診断されたけれど、病気を受け入れられず、なかなか病院にも行かれないとのこと。ご家族としては、今後が心配で、少しでも情報を得たいと来られたそうです。
参加の皆さまからも、それぞれ受け入れられなかった時期があって、それを少しずつ乗り越え、一歩踏み出したことで同じ仲間との出会いがあり、その中から、自分なりの前向きな生活を得て楽しんでいることを、それぞれ熱く語っていただきました。ご家族の方も皆さんの明るさを感じて、時間をかけて情報を伝え、ご本人をバックアップしていきたいと、少し安堵されて帰られたと思います。
皆さまの笑顔は、ほんとうに力強かったです！
その後は、お一人の方が今はまっている、「点字による、百人一首大会」の紹介を。なかなかうまくできていて、面白そうです。
そしていつものお弁当（エビのフリッター、茄子のサラダ、煮物）をおいしくいただきながら、最近は、町の中で視覚障碍者へのありがたい声かけが多くなって、お互いに分かり合える嬉しい時代も来るのでは、などと話も明るくなり、解散となりました。
帰り道は、天気予報の言っていたとおり北風の冷たかったこと。
◆「南柏サロン」の２月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
２月１１日（土）の参加者は、当事者１１名、ご家族１名、ガイドさん１名の合計１３名でした。
話題は、白内障の手術をされたばかりの方がいらしたので、経験者数人による手術後の状態について、また、手術を受けるかどうかの診断に、最近ではＯＣＴ（(眼底三次元画像解析)）という網膜の断層画像が使われることもあるなど、貴重な情報をいただきました。
他には、白杖を使うようになって良かったこと。例えば、最近では鉄道各社による「声かけサポート運動」のおかげで、駅員さんや一般の方たちに、よく声をかけていただけるようになった、というようなお話がありました。
また、便利グッズの紹介として、色を認識して音声で知らせてくれる「虹色リーダー（￥１９，８００）」や、iPad（アイパッド）を拡大読書器として使う方法のデモンストレーションもありました。
今回は、初めて参加された方が３名いらしたのですが、常連の皆さんが、それぞれ自分の知っている情報を惜しみなく伝えたいという気持ちがあふれ、とにかくにぎやかなひとときとなりました。
◆「南柏サロン」の３月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
３月１１日（土）の参加者は、当事者１０人、ガイドさん４人、盲導犬一頭の賑やかな会となりました。
東日本大震災から６年の日ということで、最初に全員で黙祷をしました。その後、いつものように自己紹介をする中で「６年前の今日は何をしていたか」を話す方が多く、話題は自然と、視覚障害者が大きな災害に遭ったときのために、日頃から何をしておいたら良いかという内容になっていきました。やはり日頃からの近所づきあいは大切という声が多く、役所や警察の届け出もしておいたほうが良いという話になりました。
他には、パソコンやスマホが使えると世界が広がるという声に、IT機器は、この地域ではどこに行けば教えてもらえるかという情報、駅での声かけが増えてありがたい、声をかけられたときの対応に気をつけようという話。また、歩行訓練の必要性と訓練の申し込み先など、さまざまな情報交換が行われました。
南柏の交流サロンは、お店に人数を知らせる必要があるので、お手数ですが、渡辺会長宛に参加の申し込みをお願いいたします。
問合せ・参加申込み 渡辺 ０９０−４７４９−６５１４
E-mail：toshiewatanabe@arion.ocn.ne.jp
申込み締切りは、開催週の木曜日午後５時までにご連絡ください。
★「第２回働く仲間の交流会」のご報告
担当 奥山、江澤
去る２月１８日１３時１０分より開催の、第２回働く仲間の交流会には、会場の千葉市民活動支援センター会議室に女性２名、男性１０名（うち非会員２名）の１２名が集まりました。まずは、自己紹介を兼ねて仕事で困っていることや悩んでいること、ご家族についての相談など話していただきました。大半の人が、仕事を継続中であり、視覚障害を理解してもらえない、今はまだ見えているけど今後見えなくなってきたらどうしようなど、個人差はあれ将来に不安を感じつつも現状を維持しながら勤務していました。
特にＪＲＰＳ会員ではない４０代の２名の方からは、福祉制度や障害年金などの情報を得る手段がわからず、手掛かりを求めて参加してきました。今は見えていても将来に備えて補助機器や福祉制度の勉強をしたほうがよいとのことで、参加者の中で福祉制度を利用してパソコンや白杖の訓練を受けている体験者から、相談窓口の情報や、障害年金を受給している方からは手続きなどのアドバイスをしました。また、５月２１日（日）に開催する（第１５回アイフェスタｉｎちば）では、拡大読書器や音声化ソフトの体験ができること、社会保険労務士による相談会があることをお伝えしました。
最後に、本交流会の担当である奥山さんから、白杖のグリップ部分にＬＥＤライトを取り付け、夜間足元を照らせるよう工夫したアイディア白杖を紹介していただきました。これは以前の交流会で、職場や帰宅時に転落や交通事故にあった方のお話から試作したものだそうです。働いている方は見える範囲で段差などが分かり、無灯火の車や自転車からも杖全体が白く光って安心です。取り付け方法がより便利なものを探しているそうです。
交流会終了後は、ＪＲ千葉駅まで全員で歩き、８名は居酒屋で懇親会をおこないました。 参加された皆さま、お疲れ様でした。
★「第２回働く仲間の交流会」に参加して
市川市 森 大輔
今回初めて参加させていただきまして、さまざまな気付きがございました。
まず、集合時に改装され新しくなった千葉駅に困惑。綺麗になったのは良いのですが、前の古い駅構内が記憶にあり、視覚障害者には少し大変でした。言い訳になりますが、集合時間にたどり着けませんでした。申し訳ありません。
皆さまと合流し、今回の会場に向かいました。皆さまメンバーは年齢や性別、社会的立場もさまざまな方の集まりで、まず感じたのは、それぞれ見え方が違うなと想いました。
私は、こういった集まりに参加させていただくのは初めてで、会話の全てが新鮮でした。「点ブロ」が「点字ブロック」の略語と気付くまで少し時間がかかりました。
会でも、自己紹介から始まり、初参加の私は質問させていただく機会も多く、見えにくい状態での通勤時や、会社内での対応や振る舞い、パソコンや拡大鏡器の使い方、県内や都内にあります視覚障害者施設、次回の「アイフェスタｉｎ千葉」の開催情報まで、全てが私にとっては新しい情報でした。
今回参加させていただいた最大の収穫は、力をもらえたこと。力強く生活されている仲間に会えたことです。
本当にありがとうございました！
★「あなたの街で交流会ｉｎ鴨川」のご報告
市原市 鈴木 てい子
３月１８日（土）「あなたの街で交流会ｉｎ鴨川」を、鴨川市「亀田総合病院Ｋタワー」で開催しました。千葉・蘇我から高速バス利用の方、車の方、タクシー利用の方などが現地に集合。参加者は、会員、非会員の方、ガイドさん、ボランティアさん、支援センター長の１３名でした。
開催にあたり、ご協力いただいた、「安房地域難病相談・支援センターのセンター長」もお忙しい中、最後まで同席していただきました。安房地域で初参加者の方がいらっしゃらないことが残念でしたが、１１時半受付開始で順次着席。会長から自己紹介も兼ねてごあいさつをいただき、支援センター長から、支援センター事業の案内と活動などが紹介されました。亀田総合病院眼科では、医師が、網膜色素変性症患者に対し、保健所を紹介しているそうですが、ご本人が申請していないケースもあるようです。また、きょうの開催を地域新聞で広報してくれたそうですが、田や畑の作業があるので参加できないという方もいたようです。支援センター行事、１２月恒例の「クリスマス会」には、網膜色素変性症の患者も、他の難病患者さんと一緒に参加があるとおっしゃっておられました。
引き続き、参加者から自己紹介をしていただき、食事にしました。食後、飲み物やデザートをいただきながら談話になりました。
iPhoneの便利な機能の紹介や、選挙投票のとき、代筆では気になるとか、投票のときは代筆をお願いしなくても、会場には記載台に誘導してくれる方が配置されていること、名前を書くのに便利な枠があることなど紹介して、触れてもらいました。すでに、iPhone、iPadを利用されている方が、相互に話題を提供してくださいました。支援センター長が、音声対応の機種に関心を示してくださったようで、良い機会になったのではと思いました。初参加の方は、パソコンに詳しいようでした。会場は、１つのテーブルでしたので、話題について聴きやすかったと思います。
予定の２時になったところで終了しお開きになりました。ご参加いただいた方、ご協力ありがとうございました。お疲れさまでした。
なお、安房地域難病相談・支援センターのFacebookの記事を、参加者からお知らせいただきました。小さな交流会でしたが、このように取り上げていただいたこと、たいへんうれしかったです。このように少しずつでも皆さんとつながって、会の存在を視覚障害で困っている方にお伝えいただければと思い、ご紹介させていただきます。
＝＝安房地域難病相談・支援センター Facebookより転載＝＝
【千葉県網膜色素変性症協会主催 あなたの街で交流会ｉｎ鴨川】
Ｋ１３階でランチをしながら、１３名の方々が気楽に自由に日々の生活や悩み、疑問を話して交流しました。安房難病相談・支援センターからスタッフが１人参加させていただきました。
「アウェイかな」とドキドキしていましたが、毎年クリスマス交流会に来て下さる方もいらして、ホッとしました。
「これからはスマホ！ アプリで文字を読み上げて貰ったり、拡大鏡の代わりにしたり、色の識別をして貰う時代よ〜！」
「白杖を使うまでは分からなかったけど、視覚障害者だって周りの人に分かって貰う為の白杖と思うと、生活が楽になった」
「スーパーの配置をやっと覚えたと思ったのに、配置換えされちゃって困った。その点、コンビニは、だいたい何処に何があるのか分かるのと、広さが丁度いいのよね」
「選挙の時ってどうしてるの？ 家族は代筆しちゃいけないんだって！」
「選挙管理委員が代筆してくれるよ。でも、知りもしない人に私の選択を知ってほしくもないから、文字を書く為のガイドを買って、自分で頑張って書く様に練習した」などなど、新しい情報が盛りだくさんで・・・。あっという間の２時間でした。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
iPad、iPhoneの画面は白黒反転の設定が出来て見やすく工夫を。画面内容を音声案内してくれる「音声読み上げ機能（VoiceOver）」を教えて頂きました。
サインと捺印のためのガイド枠が付いた紙幣見分け板。
日本点字図書館ではこういった用具を購入できるそうですよ。
★本部会報誌発送作業のお手伝いに参加しました
市原市 鈴木 てい子
３月２５日（土）、本部発送作業のお手伝いに、ＪＲＰＳちばから５名（ボランティア１名、会員４名）が参加しました。本部より、きょうの参加者は１７名と報告があり、参加者の中に、埼玉から初参加の方もいらっしゃいました。９時半頃到着、すでに東京の方が、作業をされていました。
今回は、会報誌のほかに、「世界網膜の日」のチラシを同封しました。また、３月２６日に、ＪＲＰＳ熊本が誕生するそうです。
なお、次回は年会費払込用紙を同封する作業がありますので、お手伝いにご協力ください。
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