活動報告
☆ ６月 ２日（土曜） 公益社団法人・日本網膜色素変性症協会代議員会（東京都）
広島市 Ｍ さん
東京に北海道から沖縄まで、各県の代表者が集まり、第３回 代議員会が開催され、広島県からは、Ｔさんと私の２名が出席しました。
１３時から代議員会が始まり、代議員総数５８名、出席者４８名、書面決議書提出４名、委任状提出２名で、定足数を満たして総会成立の報告がありました。
本部会報ＲＰ１３４号に掲載の、２０１７年度事業報告、決算報告を事前に出された質問に本部が答え、その上で議案承認者の挙手により、全ての議案が無事可決しました。
２０１８年度の予算と事業計画は、事前に行われた理事会で承認されていたので報告だけでした。
今回は、理事・監事の選任があり、立候補者一人ひとりに対して挙手で代議員が投票をし、立候補者全員承認されました。
代議員会終了後、理事会が開催され、新理事長に 佐々木 裕二氏が就任されました。
高橋政代先生も学術理事に再任されましたし、中四国では高知県の林会長が患者理事に再任されています。
金井前理事長のあいさつに、この患者の会のスローガンは「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す」ですが、
私たちとありますが、一人ひとりが自分の事と思って、なにができるのか考えていただき、
原点にかえり治療法の確立には研究者を支えていくことで患者の強い思いを届け、
何らかの形で支援することではないかと思います。そのための網膜募金等にもご協力下さい。
とのお話もありました。
議案について事前に提出されている質問・意見について、いくつか本部から解答がありました。
その中の一つが、「はじめに」の文中「公益社団の患者会となったことで、意見を広く発信することができた。」とあるが、
具体的に行政、他の患者会、製薬会社、医療、マスコミ等について、どこに発信したのか。という【質問】に対して、
【本部の回答は】具体的には、国交省の新型ホームドアー設置に伴う点字ブロックの敷設方法の在り方、
厚労省では、視覚障害者の障害等級基準の改正に関し、視力だけでなく視野障害の見え方の困難度等含めて、相対評価の必要性に関し提言した。
製薬協議会との関係も出来、いくつかの医療にかかわる講演会やシンポジュウムへも積極的に参加し、今後に結び付くためにもとくに、
ｉPS再生医療、遺伝子治療、草薬開発に向けてＪＲＰＳの存在も認知されてきた。
テレビ、ラジオ、新聞者関係では、網膜の日に関して、国交省で記者発表。
新しい福祉機器開発に伴う体験風景取材、ｉPS再生試験に関連しての取材を通じて特に、中途視覚障碍者特有な困難度、見え方の不自由さからも社会の理解と治療法の早期確立を発信することが出来ました。
患者会との関係は、日盲連からのアンケート協力依頼も数件ありましたが、
国交省がらみの、駅ホームでの転落事故防止に関わる再発防止に関しては、タートルの会、弱視者問題研究会共々連携し視覚障碍者の会として一体化した活動が出来てきました。
という回答でした。
最後に、ＪＲＰＳえひめから、世界網膜の日in愛媛と、中四国リーダー研修会への参加案内があり、９月２９日に高橋先生の記念講演があることのお知らせもありました。
（演題「網膜再生医療とアイセン ター」）
以上が、代議員会の報告です。
☆ ６月１０日（日曜） 視覚障害者の音楽発表会 （福山市・エフピコリム）
三次市 Ｍ さん
「第13回 視覚障害者の音楽発表会」に参加させていただきました。
まずは、早い時期から細部にわたってご準備いただきました、Iさんをはじめ実行委員会の皆さん、大変ありがとうございました。
また、ボランティアの皆さんやご協力いただいた関係者の皆さん、本当にお世話になりました。
ありがとうございました。
私は今回が初めての参加ということで、様子がわからない不安の上に、人前でギターを弾いて歌うのが数十年ぶりという緊張感から気がきではありませんでしたが、
終わった後の皆さんの温かい拍手を聞いてほっとすると同時に、充実した達成感を久しぶりに味わうこともできました。
声を掛けていただいた皆さん、ありがとうございました。
ほかの出演者の皆さんの演奏は本当に上手で、私の想像をはるかに超えていました。
私の出番が終わった後は、皆さんの演奏を心から楽しむことができましたよ。
出演者の皆さん、お疲れさまでした。
楽しい一日をありがとうございました。
☆ ６月３０日（土曜） 広島県網膜色素変性症協会 総会と講演会 （広島市）
三次市 Ｈ さん
広島市心身障害者福祉センターで実施の第１８回 ＪＲＰＳ広島総会には、２７名もの会員さんに出席をしていただきました。
あいにくの雨にもかかわらず、福山、尾道、東広島、呉、三次、北広島、広島市内から、みなさんありがとうございました。
提案していた議案は全て承認していただきました。
「私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す」を合言葉に今年度も活動しましょう。
午後は鎌倉典子さんに「私の取扱説明書」〜薄れゆく視力の中で〜との演題でご講演をいただきました。
アナウンサー時代の話から、見えずらいことに気付いて病名を知り、医者に告知された頃の話、独りでできる脳トレの話もありました。
聞きやすくて分かりやすい話でした。
講演の様子はデイジーＣＤとオーディオＣＤにして貸し出しできるようにします。
もうまく募金は、なんと、２３，０３０円もありました。
預かったみなさんの想いは本部へ届けます。
青い鳥はがきや古い年賀はがきもたくさんいただきました。
ＪＲＰＳ広島を支えてくださるみなさんの気持ちに感謝を申し上げます。
最後になりますが、今回もボランティアのみなさんにもお世話になりました。
山陽本線で遅れがあったらしく、駅出発時刻を変更するなど気配りをしていただきました。
みなさんありがとうございました。
☆ ８月 ４日（土曜） おしゃべり交流会＆映画 （三次市）
三次市 Ｍ さん
８月４日にＪＲＰＳ広島の北部行事がありました。
会場はいつもの三次駅そばの十日市きんさいセンターで、午前はおしゃべり交流会、午後は映画鑑賞でした。
西日本豪雨の被害によりJRが不通の状態で、参加者は７名と、いつもより少なかったです。
午前のおしゃべり交流会では、参加者それぞれの近況報告や悩みなどを交流したあと、今後の行事予定や日帰り旅行で行きたいところなどの話し合いになりました。
午後の映画は「点訳サークルほおずき」主催で、一般のお客様が６０人くらいはおられたように思います。
映画は「校庭に東風（こち）吹いて」。主演は沢口靖子、原作 柴垣文子、監督 金田敬でした。
バリアフリー版ということで、副音声と字幕つきだったので、私たちにも情景がイメージできましたし、聴覚障害の人も一緒に楽しめたと思いました。
映画は、場面緘黙症の心の悲しみを抱えた少女と、貧困から様々な問題を引き起こす少年の絶望と苦しみなど、
子どもたちの困難に寄り添い子どもと共に生き、子どもへの愛情を貫いた教師の物語でした。
少女が頑張って頑張って一歩踏み出す瞬間は、思わず私も心の中で「ガンバレー」と叫んでいました。
映画は１６時に終わりました。
「懇親会はどこですか」との声も聞こえましたが、あいにく次の予定がある人もいて、個々での打ち上げということで解散となりました。
☆ ９月 ２日（日曜） ミニ交流会＆得々講座 （福山市）
三次市 Ｍ さん
福山市で開催された「ミニ交流会＆得々講座」に参加された皆さん、ご苦労様でした。
多くの方の参加で内容も盛りだくさんの、まさに「得々」な会だったと思います。
ハズキルーペ、タッチボイスに始まり、AIスピーカーにスマホ、タブレットまで、実物を見て使い方の交流もでき、展示会とはまた違った体験交流になったのではないでしょうか。
ほかにも最新のお得な情報もあり、参加者の興味を引きました。
Iさんをはじめ、ご心配いただいた皆さん、大変ありがとうございました。
☆ ９月 ８日（土曜） マツダスタジアム スタジアムツアー （広島市）
広島市 Ｍ さん
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マツダスタジアムツアー スタンダードコースに３０名の参加があり、2グループに分かれて、ガイドの説明を聞きながら、スタジアムの施設を見学しました。
普段入れない場所を見れて、１軍の選手思いの設備に感激です。
見て触れてますますマツダスタジアムが好きになりました。
参加の皆さんに喜んでいただいて、計画して良かったです。
また計画して！とい声をいただきましたので、来年度の行事にしたいと思います。
皆さん 参加してくださいね。
福山市 Ｔ さん
大変、楽しいスタジアムツアーでした。
大好きな前田とものり選手のヘルメットをかぶった時は、感動しました。
僕と頭のサイズが全く同じでした。
ボールも以外と軽く小さい事に、驚きを感じました。
バットは、丸と堂林は、スラッガー使用の先に重心があるタイプで菊池は、逆に少しグリップに、寄ったミート使用でしたね。
Ｍさん、次回も宜しくお願い致します。
無理矢理にでも日程を合わせて参加したいと思います。
本当に、ありがとうございました。
☆ ９月２９日（土曜） 世界網膜の日in愛媛
９月３０日（日曜） 中国・四国地区リーダー研修会（愛媛県松山市）
福山市 I さん
29日の世界網膜の日in愛媛と30日の中国四国地区リーダー研修会に参加の皆さんお疲れ様でした。
何といっても愛媛の皆さんは台風24号の接近で多くのキャンセルが出た関係で大変だったことと思います。
そんな中での大会でしたが、両日とも素晴らしい大会でした。
本当にありがとうございました。
そしてお疲れ様でした。
29日は、オープニングコンサートから始まって開会式に続き、第２２回ＪＲＰＳ研究助成授与式・受賞者による研究発表でした。
私たちのために研究をしていただいているのだなあと実感しました。
この度は若い先生も受賞されました。
その後の高橋 政代先生の「網膜再生医療とアイセンター」記念講演では、判りやすい説明でとても良かったです。
これらについては、おそらく、後日のJRPS本部からの会報誌に掲載されると思います。
次年度は富山県です。
会員数は少ないなか大変だと思いますが、楽しみにしています。
懇親会は「にぎたつ会館」でしたが、予定では会場いっぱいで身動きできない状態でしたが、キャンセルも80人とかで、開場には余裕もありました。
これですと、愛媛の皆さんも同じ会場で懇親会が出来たと思いますが、既に予約していた関係で変更も出来ません。
懇親会では自己紹介で声を聞いて、あああの人も参加しておられるんだと判りましたが、マイクを通してなので、どの位置に座っておられるのかもわかりません。
お会いできなかった方申し訳ありませんでした。
自己紹介で歌を歌われる方、ハーモニカを演奏される方、三重県では演奏を披露していただきまして、花を添えていただきました。
芸達者の方が多いのにも驚きました。
ありがとうございました。
あっという間の時間でした。
その後は二次会も用意されていました。
私は温泉に入ってから覗いてみたのですが、時間は10次前でしたので、残っておられるのは男性だけだったようです。
30日の講演会では、松山市立子規記念博物館 館長 竹田 美喜さんの詳しい説明と熱の入ったお話でとても良かったです。
勉強になりました。
その後のＪＲＰＳ本部理事長 佐々木さんの、「ＪＲＰＳの現状について（仮題）」ですが、かた苦しくないお話で良かったなあと思いました。
是非引っ張っていってほしいです。
皆さんも付いていきますよ。
その後は、市立宇和島病院 眼科 宇田高広先生の講話でした。
演題は「愛媛版スマートサイト みきゃん愛ネットについて」でした。
こちらについてもまたどなたから報告があることと思います。
時間は予定通りに進んでいます。
1１時からは、各県協会からの活動・現況報告（各県協会役員による）でしたが、台風24号の接近でJRや高速バスが始発を最後に運休とかの様でしたので朝一番に換えられた県もあり残念でした。
また参加できていない件もありました。
災害についてですが、広島県と愛媛県の発表となりました。
最後に質問を受けまして本部理事長の方から回答されました。
予定時間を10分ほどオーバーしましたが、充実した内容での研修会が出来ました。
愛媛の皆さん、本当にお疲れ様でした。
またこの度の大会に関しまして、多くのボランティアさんを初め家族の皆さんほか関係者の方に感謝申し上げます。
私たち広島県からは福山市の４名だけの参加でしたが、しまなみ海道の高速バスが運行していましたので無事に福山に到着することが出来ました。
しまなみ海道は50キロ制限になっていましたが、80キロで走行しておられました。
何度となく風でバスがふらついていました。
危ないなあと思いました。福山駅前に到着したらものすごい風と雨で傘がじょうごになりました。
JRはすべて運休していましたので、バスで帰りました。
（来年の中四国リーダー研修会は、2019年11月9日（土）・10日（日）に香川県高松市で開催されます。）