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ようこそ、日本網膜色素変性症協会(略称:JRPS)HPへ

JRPSは、眼の難病である網膜色素変性症とその類縁疾患の患者会です。患者と研究者、支援者によって構成される三位一体の会です。

私たちのスローガンは『私たち自身で、治療法の確立と、生活の質の向上を目指す』です。
ただ、治療法の出現や生活の向上を待つのではなく、自ら行動し参加してそれらが一刻も早く実現されるよう行動する会です。
そのために、毎年治療法研究の論文を募集し顕著な成果の認められた研究者に研究助成金をお贈りしています。僅かな金額ではありますが、長年継続してきたことにより、確かにこの病気の研究の裾野を広げ、また、参加された方々によって研究の輪が拡がってきていると確信しています。

生活の質の向上の面では、各都道府県協会が行う医療講演会、相談会、交流会、研修会などにより情報発信を行い、患者に医療や生活情報を届けるよう努力しています。たとえ症状が進んでも様々な工夫でより快適な生活ができるようお手伝いします。

あなたがもし網膜色素変性症や眼の難病の当事者でしたら、あるいはその様な方をご存知でしたら、是非お近くのJRPSへご連絡下さい。
難病患者は数が少ないので、自分以外に同じ病気の人を知らず、孤独で不安な生活を強いられていることが多いです。JRPSの集会に参加すれば情報だけでなく同じ境遇の人と共感しあえる話ができ、理解し合えます。自分一人ではなかった、みんな頑張っているんだと前向きになる事ができます。たくさんの先輩患者の知恵があります。
あなたがお住まいの地域のJRPS協会、あるいはこのサイトの連絡フォームからご連絡下さい。
私たちは、あなたの一歩を支えたいと願っています。

理事長 佐々木 裕二

 

日本網膜色素変性症協会(JRPS)の
公式Webサイトへようこそ

当サイトは、協会本部の運営するサイトです。

JRPS本部へのお問い合わせフォームをご利用の場合は、
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みなさまがお住いの都道府県別網膜色素変性症協会へのお問い合わせフォームは、都道府県別網膜色素変性症協会のページの中の、それぞれの協会および専門部会のページにご用意しておりますので、お気軽にお問い合わせください。

 

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