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主な網膜の病気(日本眼科学会のホームページより)

網膜色素変性 (夜盲(やもう)、視野狭窄、視力低下が特徴的
日本では人口10万人に対し18.7人の患者がいるという推定)

加齢性黄班変性 (初期、周辺部はみえて、道を歩くのに問題はない
が、中心部が見えにくく、字を読むのに苦労する。人口の高齢化と
生活の欧米化により近年著しく増加しており、失明原因の第4位。
早発型(萎縮タイプ)と後発型(滲出タイプが大部分)があり、現在、
世界的に研究が進み、原因別に、治療法が確立されつつある)

他に
糖尿病網膜症 (日本では成人の失明原因の第一位)
緑内障 (40歳以上の日本人における緑内障有病率は、5.0%)
網膜剥離 (剥離の原因や場所によって類型化され、治療法も異なる)
網膜静脈閉塞 (血圧の高い高齢者に起きやすい)
中心性漿液性脈絡網膜症 (黄班部に剥離が発生。働き盛りの男性に多い)
などがあります。

網膜色素変性症ってなに?(「旧もうまく基金」作成WEBパンフレット)

もうまく基金(特定非営利活動法人:平成28年6月12日をもって解散しました)

Retina International (WEBサイトがリニューアルされました)
(JRPSが加盟している「網膜疾患患者・眼科医・支援者」三者から構成される団体の世界本部の公式WEB)

 

iPS細胞等研究ネットワーク(文部科学省)

ライフサイエンスの広場(文部科学省)

厚生労働科学研究成果データベース(厚生労働省)

国立障害者リハビリテーションセンター(厚生労働省)

日本障害者リハビリテーション協会  (公益財団法人)

障害保健福祉研究情報システム(DINF)(上記協会の提供する情報サイト)

ロービジョンケア施設 | 公益社団法人日本眼科医会

難病情報センター (公益財団法人難病医学研究財団)

健康・医療(厚生労働省)

難病者の就労支援(厚生労働省)

高齢・障害者雇用支援機構(独立行政法人)

障害者職業総合センター研究部門(独立行政法人)

障害年金(日本年金機構)

公益社団法人への寄付金控除申告の計算方式と手順 (国税庁)

上記申告書と同時に提出する明細書書式 (国税庁)

政府広報オンライン (内閣府大臣官房政府広報室)

日本盲導犬協会(公益財団法人)

関西盲導犬協会(公益財団法人)

日本ライトハウス(社会福祉法人)

JBOS(全国視覚障害者外出支援連絡会)

DAISY(視覚障害者のためのデジタル録音図書の国際標準規格)

サピエ(視覚障害者に点字、音声データで情報を提供するネットワーク)

神戸アイライト協会(特定非営利活動法人)
(神戸市および周辺地域を対象とし、視覚障害者のQOL向上を主目的として、多彩な活動をしている)

前川裕美オフィシャルページ
(JRPS会員で、作曲家・声楽家・ピアニストの前川裕美さんのページ)

RP患者の見え方の一事例(ブリュッセル:さまざまな見え方の一つですが)
(網膜色素変性症患者が、外出時に見えている部分はこんな状態です。
普通に見えている方には、想像しにくいでしょうが、ぜひご理解ください)

 

臨床研究・治験などに関する情報

医学情報・医療情報 UMIN

Pmda独立行政法人 医療品医療機器総合機構
(Pmdaは、医薬品、医療機器、再生医療等製品等の品質、有効性、安全性について現在の科学技術水準に基づき承認審査をおこなう機関。日本の医療分野における治験や臨床研究は、Pmdaでの承認手続きを条件として、実施可能となります)

滲出型(しんしゅつがた)加齢黄斑変性の臨床研究

iPS細胞の他家移植の臨床研究(NHK取材記事)

iPS 加齢黄斑臨床研究への患者参加に関する選択基準・除外基準等
(神戸市立医療センター中央市民病院における臨床研究情報)

 

役立つサイト(医療・福祉機器・日常生活用具など)

EYEBELL
(コンタクトレンズ・メガネ、ロービジョンケア商品等の相談など)

アステラス製薬ニュースリリース
網膜色素変性症における遺伝子治療薬に関する提携のお知らせ

アイネット株式会社
(視覚障害者用スケジュール管理ソフト「らくらく予定帳」、よみあげ拡大読書器「よみあげ名人」等の製造・販売をしている)

 

高名な専門家が網膜の病気の患者や家族の悩みや相談に直接答えている海外のサイト(語学が得意な方には参考になると思います:WEB管理人)

網膜色素変性症に関する幹細胞を使用した臨床治験
ヘンリー・クラッセン教授:カリフォルニア大学アーヴァイン校)

 

 

 

 

 

 

 

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