「JRPSのRP児をもつ親の会」では、スマホやパソコンでアプリを利用し、チャットで交流や情報交換を行っています。
成人の患者でも、「網膜色素変性症です」と告知されたときのショックは大きいものですが、子供がRPと告知されたとき、親は嘆き悲しみ、子供に何をしたらいいのか戸惑い、悲観し、子供の将来すら見失ってしまうことがあります。
親の会では、悩みを共有し、助けたり助けられたり、お互い励まし合いながら、子供を心配しつつも、見守り、応援し、親の自分にできることを行う、小さな勇気をもらえる、そんな仲間が集まっています。少しでも心が軽くなることを目指しています。
チャットは、ハンドルネームを使って行ないます。
メンバーさんのほとんどは子育ての最中で、なかなか一同に集まるのは難しいのですが、この会が、毎日の中で、助けたり、助けられたり、の一助になることを望んでいます。
聞きなれないチャットって？ ハンドルネームって何？と思うかもしれませんが、チャットのアプリ登録をしてメールができれば大丈夫です。
お問合せ、お申込みはJRPS事務局までお気軽にどうぞ！
JRPS事務局 03-6261-0321
info@jrps.org
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（メッセージのあて先は、必ず、RP児の親の会を選んでくださいね）
