情報公開」カテゴリーアーカイブ

「JRPSワークショップ2019in福岡」参加者募集のお知らせ

RP患者を対象とした臨床試験(治験・臨床研究)が実施されるようになりました。今後この流れは加速すると思われます。私たち患者が被験者として実際に臨床試験に参加する機会が多くなります。 そのときに備えて、患者の立場から臨床試 … 続きを読む

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8月の相談予約(26日(月)10時 ~ 16時)のご案内

本部事務局 日常生活の中で、困っていること、悩んでいることを誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを、獨協医科大学越谷病院ロービジョン … 続きを読む

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【特別メッセージ】

分岐鎖アミノ酸製剤の治験外服用について 理事長 佐々木 裕二  このたび、京都大学眼科の池田華子先生より、現在治験実施中の分岐鎖アミノ酸製剤の治験外の服用について、以下のようなメッセージが寄せられました。安全性と有効性は … 続きを読む

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第23回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定のお知らせ

第23回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いたしました。 林 孝彰 先生(東京慈恵会医科大学葛飾医療センター) 『全身疾患に合併する遺伝性網膜ジストロフィの病態解明を目指した分子遺 … 続きを読む

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あぁるぴぃ141号 目次

リレーエッセイ ~網膜色素変性症と私[3] 3 JRPS香川で ~自分一人でない!仲間がいる(三木 祝子) 3 JRPSだより     4 第23回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!         4 … 続きを読む

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JRPSワークショップ2019 in福岡 11月10日(日) 開催のご案内

RPSワークショップ2019 in福岡 ~網膜遺伝子治療臨床試験・患者からのアプローチ~ 九州大学・池田 康博先生、京都大学・池田 華子先生が相次いで医師主導治験を開始されました。今後もRP患者が臨床試験(臨床研究・治験 … 続きを読む

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「2019世界網膜の日 in 富山」9月22日(日)~23日(祝) 開催概要

日時:2019年9月22日(日) 11::30(受付開始)~17:00 会場: 富山県総合福祉会館(サンシップとやま) 〒930-0094 富山県富山市安住(あずみ)町(ちょう)5-21 Tel  076-432-614 … 続きを読む

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網膜色素変性の遺伝子診断におけるメリットとデメリット 堀田喜裕先生

「網膜色素変性の遺伝子診断におけるメリットとデメリット」 遺伝情報を医学に応用しようと、膨大な研究が進行しています。網膜色素変性を代表とする網脈絡膜変性疾患についても例外ではありません。皆さんのなかにも主治医から遺伝子検 … 続きを読む

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網膜神経保護の試み 三浦玄先生(千葉大学)

「網膜神経保護の試み」 網膜色素変性に対する研究は、その患者さんの数と比較しても世界中で多く行われています。これらの研究は遺伝性の網膜疾患を理解するために重要であり、そのため加齢黄斑変性や他の網膜疾患に対する治療法の発見 … 続きを読む

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第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム(2019年6月30日)のご案内

第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床試験(臨床研究・治験)が国内外で実施されるようになってきました。JRPSでは今年も下記の要領で「網脈絡膜変 … 続きを読む

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