当協会では、さまざまなパンフレットや冊子を発行しております。
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【JRPSとサポーターの皆様とつなぐWe Can !! 】
![表紙（表紙画像は、JRPS鹿児島の外園健次様よりご提供いただきました） 治療法の確立と QOL 向上をめざして！ We can!! うぃ・キャン No.0001 2023 JRPS とサポーターの皆様をつなぐ広報誌 CONTENTS P2 理事長挨拶 網膜色素変性症（RP）とは？ P3 第17 回 JRPS 網脈絡膜変性フォーラム P4 2022 年世界網膜の日 in 山陰 開催報告 P5 第 27 回 JRPS 研究助成者決定！ 埼玉春の街頭募金活動 P6 活動再開！静岡県協会 部会紹介 ミドル部会 P7 電話相談のご案内 決算報告／収支予算 ２ページ目 ごあいさつ 思い願えば叶うことを信じて 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 （JRPS) 理事長 長澤 源一 ありがとうございます。いま、この「We can‼」を手に取っ て読んでくれているあなたに感謝です。また、これまで、ご寄付 や会員として JRPS にご協力いただいたあなたのご配慮に深く 御礼申し上げます。そして、いま新たに当協会を知り得たあなた にお願いがあります。寄付をしていただけないでしょうか。また、 会員となって共に治療法の確立と QOL 向上を目指す当協会の サポーターとして応援していただけませんか。会員になっていた だくだけでも大きな力です。人の集まりは力です。力の結晶です。 難病である網膜色素変性症という進行性の眼病とその類縁 疾患の治療研究の推進を今一層図るためには、あなたのお力 添えが必要です。患者・家族をはじめ医療従事者、また、社会 貢献活動を望んでおられる個人・団体・企業様、それぞれのお 立場において出来る範囲で結構です。 見えない見えづらくなって行く症状の中で、もがき苦しみ、 不安と背中合わせで生きている私たち。けれどあきらめずきっ といつかは叶う、一歩ずつ一歩ずつの精神で活動しています。 網膜色素変性症（RP）とは？ 眼の中で光を感じる組織である「網膜」が少しずつ侵されていく進行性の指定難病で、 網膜の働きをコントロールする遺伝子の異常から起こります。 人口約 4000 人に対し１人の患者がいると推定されています。 症状が進むと失明する場合もあり、現在まだ治療法が見つかっていない眼病です。 患者や家族も！ RP という病気を正しく知り、共に生き、克服する条件を自分で作り出す場が JRPS です。医療講 演会、電話相談、協会誌など交流できる場があり ます。きっと答えが見つかります。 We can!! 医師や 研究者も！RP は、医療現場にいる方や治療法の 研究をしている方々の力添えがあって 初めて、患者の QOL 向上が得られる 病気です。眼科はもちろん、精神科、 心療内科の先生、看護師さん、視能訓 練士の皆さんの力を必要としていま す。一人の人間として応援したいとい う思いも大きな力になります。 We can! 支援者も！JRPS の支援会員やもうまくサポー ターとなり、会費を納めていただい たり、ご寄付くださることで治療法 の確立や、QOL 向上の応援に繋がり ます。あなたの存在が誰かにとって、 かけがえのないものになります。 We can!! Japanese Retinitis Pigmentosa Society（JRPS） 3ページ目 第 17 回 JRPS 網脈絡膜変性フォーラム 研究推進委員会 担当理事 伊藤 節代 2023 年 3 月 19 日（日）、京都龍谷大学 響都（きょうと）ホー ルにてオンラインとのハイブリッドで開催いたしました。 長澤源一理事長の挨拶、獨協医科大学埼玉医療センター町田繁 樹教授の趣旨説明に続き、三重大学近藤峰生教授と町田繁樹教授 の進行で 4 人の演者による講演と質疑が行われました。 ３年ぶりに会場で直接来場者の皆さんの反応を見られることが でき、嬉しく感じました。 【講演テーマ】：網脈絡膜変性疾患に今できること 1．「遺伝性網脈絡膜疾患の正確な診断」 角田 和繁 先生（東京医療センター視覚研究部） この 10 年間でＯＣＴの進化に より網膜の 10 層の状態がよく分 かるようになり、病気の進行状 態、将来の予測もできるように なりました。 また眼底自発蛍光の進化によ り、眼底写真では分からなかっ た網膜の状態の確認もできます。 病気の種類、遺伝子の種類によっても特徴的な所見があり、遺 伝性疾患かそうではないかも判別が可能になりました。 2．「網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断」 堀田 喜裕 先生 （浜松医科大学眼科） 遺伝子検 査の進化に より網 膜色素 変 性 症の 原因遺伝子が 80 くらい わかってきました。 遺伝子診断を受けるメ リットとしては、遺伝子 を見ると予後 が ある程 度分かり、遺伝相談、遺 伝子治療、疾患メカニズムを知ることで、治療法の開発に役 立ちます。 治療についても、個々の遺伝子の変化に対して、国内外で治 験・臨床試験が始まっていますが、デメリットもあることから熟 慮の上、検査を受けるかどうかの判断を検討してください。 3．「網脈絡膜変性疾患の リハビリテーション」 清水 朋美 先生 （国立障害者リハビリテーショ ンセンター病院眼科） 眼科医に期待されることは 眼の治療ですが、どんなに手を尽くしても患者が見えにくいと感じたらロービジョンケアが必 要です。「見えなくても何とかなる」というメッセージを眼科医 が伝えられたら理想的で、眼科医のロービジョンケアマインド が大切です。 また、ロービジョンケアを進める上で患者の心理反応もポイ ントとなります。アドバイスを受け入れやすい時期に、適切な介 入により患者の受容の時期が早まると言われています。 4．「遺伝性網膜ジストロフィーにおける遺伝子診断と 遺伝カウンセリング」 前田 亜希子 先生 （神戸アイセンター病院） 遺伝カウンセリングとは、 ①遺伝や遺伝学的検査につい て正確な情報提供をする。 ②遺伝的な要因を検討するた めの家族歴や病歴の確認 をする。 ③遺伝子検査をしても必ず遺伝子が同定されるわけではない事 の説明をする。 そのうえで検査を受けるかどうかの相談に応じます。 ④結果の説明・今後どのように役立つのか、または注意が必要 かを説明します。 心理社会的支援とは 遺伝に対する心配が誤解によるものであったり、結婚・出産 についての漠然とした不安、家族、周囲への説明について支援 することです。 4ページ目 世界網膜の日 in 山陰 開催報告 開催主管協会・山陰網膜色素変性症協会 会長 矢野 健 2022 年 9 月23 日（金／祝）～24 日（土）、島根県松江市に おいて「世界網膜の日 in 山陰」を「出雲の国の神々に守られて 治療法確立の縁結び」をテーマとし、開催しました。 23 日の前夜祭には全国から35 名が参加。小泉八雲が曾祖父 の小泉凡先生に、「八雲が五感でとらえた神々の国の首都」とい うテーマでお話しいただき、その後、松江ゴーストツアーの語り 部・引野律子さんが怪談話をしてくださいました。懇親会では酒 樽鏡開きを行い、長澤理事長の乾杯で始まり、島根県の民謡披露、 参加者お一人ずつひと言コメントをいただきました。 24 日は会場に 80 名、YouTube 生配信では約 500 名に視聴 いただきました。午前は日本ブラインドサッカー協会と島根オロ チビート浜田によるブラインドサッカーのワークショップ。午後は、 第 26 回 JRPS 研究助成金授与式・研究発表を行いました。三重 大学眼科教授の近藤峰生先生より、3 名の受賞者の先生方の講 評をいただき、長澤源一理事長より富田洋平先生と國吉一樹先 生への授与式、続いてライオンズクラブ国際協会 333-C 地区 地 区ガバナー髙橋順之様よりライオンズ賞のご紹介と、小島慧一先 生へ授与式を行いました。 記念講演では、松江市立松江歴史館 名誉館長 藤岡大拙先生 に「出雲風土記から見える古代の神国出雲」というテーマでお話 しいただいた後、次年度開催の神奈川県協会今村会長に JRPS の 旗をお渡しし、最後の閉会の辞で全日程を終了しました。 翌日 25 日には、長澤理事長他 7 名の JRPS 常任理事を含む 10 数名で、出雲大社の大国主命（オオクニヌシノミコト）に参拝し、 治療法の縁結びを祈願してきましたので、間違いなく進歩するのと思います。 開催にあたり、多くのボランティアさん、運営スタッフ、島根ビ ジョンネットワーク、会場の職員、実行委員会のメンバー等々、2 日間を通して延べ 100 名の方のご支援とご協力をいただき、無 事に開催できましたことを報告いたします。 2023 年の「世界網膜の日」は神奈川県で開催！！ 神奈川県網膜色素変性症協会 会長 今村 伸也 2023 年度の「世界網膜の日」は、山陰協会からバトンを引き 継ぎ、神奈川県協会が担当県となりました。 観光にショッピングにと、皆さまを飽きさせることのない魅力 あふれる神奈川で、2023 年（令和 5 年）9 月 24 日に、第 27 回 JRPS 研究助成金授与式、および研究発表を開催します。 開催テーマは「誰ひとり取り残さない、切れ目のない支援の輪」。 JRPS 神奈川の会員一同、皆さまのお越しを心からお待ちして おります。どうぞこの機会に神奈川へお出かけいただきますようお願いいた します。 ▲ 9 月 23 日は『世界網膜の日』です。 JRPS が 2017 年に記念日登録しました！ 5ページ目 第 27 回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定！ 第 27 回 JRPS 研究助成は、JRPS 学術審査員の厳正な審査により、次の3 名（敬称略）に決定いたしました。 ◆ 助成金 200 万円 万代 道子（マンダイ ミチコ） 地方独立行政法人神戸市民病院機構 神戸市立神戸アイセンター病院 「再生医療による黄斑錐体細胞による視機能再建に関する研究」 ◆ 助成金 100 万円 秋葉 龍太朗（アキバ リュウタロウ） 千葉大学大学院医学研究院眼科学 「網膜中心窩における幹細胞由来網膜シート移植後の先端電子顕微鏡を用いた網膜回路リモデリング解析」 ◆ ライオンズ賞（100 万円） 相馬 祥吾（ソウマ ショウゴ） 京都府立医科大学 「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」 TOPIKS 1 春の街頭募金活動 埼玉県網膜色素変性症協会 埼玉県網膜色素変性症協会 鎌田勝弘 目の難病「網膜色素変性症」の治療法早期確立に向けた研究 助成のために、募金活動を行っております。皆様から賜りました 募金は、公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）の「JRPS 研究助成」へ使途指定寄付いたします。 もうまく募金活動に参加して 集められた募金は、難病治療の研究助成に使われてるって知っ てましたか？ 「網膜募金にご協力、よろしくお願いいたします」の実行委員 長の心地よい第一声で春の募金活動が始まりました。 令和 4 年5月1日、さいたま新都心駅前にて参加者約 20 名と 盛大に、しかしコロナ禍を意識して皆で一丸となり活動しました。初めての参加にドキドキしながら募金箱を片手に参加した私は、 「頑張ってね、おじちゃん」と小さなお子さまから話し掛けられた 時は、網膜細胞が活性化した！と感じました。 皆さまも是非一度、少しの時間でも良いので参加してみてはい かがでしょうか。これは募金の額ではなく、募金をしていただい た方への感謝の思いを、見えないながらも言葉にすることで気持 ちを伝えられると信じ、まずは一度参加しませんか？ 活動後はとても清々しく嬉しい心持ちになること間違いなし。 ランチはカニカニチャーハンがお薦め。翌日はなぜか筋肉痛に。 そんな楽しい活動に、ちょっと話をしにでも顔を出してみませんか。待ってまぁす。 6ページ目 TOPIKS 2 活動再開！ 静岡県協会 皆さん、こんにちは。 JRPS 静岡県協会長の田口武司と申します。 静岡県協会は、4 年前の定期総会にて休会 を宣言し、それ以来の復活となりました。 会員数が 6 割に減少し、役員も半分となり、 顔ぶれも全く違います。当時の面影はほとん どなく、活動内容も、当時の十分の一程度となり、ほぼゼ ロからのスタートです。 会長候補として手を挙げました最大の理由は、会費を納 めているにも関わらず、県内に交流の場がないからでした。 ただ、その一方でこれまで新しい会員が協会に加わり、最 初の数回、定例会やイベントに参加したのち、現れなくな る姿も多数見てきました。 患者は、病状が様々なことから求めるものが色々ですが、 対面式交流から得られる情報には限りがあります。また、 昨今の ICT 機器の目まぐるしい発展と普及から、特に若 年層では、自分で情報が得られる環境にあり、団体の在り 方に変革が求められていると強く感じます。それでも今なお変わらぬことは、JRPS は RP の治療法確立を目指すた めに必要であるということです。 今後の静岡県協会は、会員の要望を第一に考え、その 要望に応えられるよう心掛けていきます。 静岡県は東西に長く、伊豆半島も在ることから、対面だ けでの交流では難しい会員が多く存在します。そこでオン ラインでの交流を導入することで交流機会を増やし、親睦 を深めると共に協会の活性化につなげて参ります。そして 原点である JRPS の必要性を訴えていきます。 写真は、5 月の総会で撮影したものです。総会での準備 や実施におきまして、多数の関係者の協力を得ました。こ こに改めて感謝申し上げます。 部会紹介 ミドル部会 全国の３６～５０歳までのＪＲＰＳ会員を対象とした部会です。 ＳＮＳやメーリングリスト、また、オンラインや対面での交流会などを通じて会員同士の相互交流を図り、 また、仕事や子育てなどのミドル世代特有の悩みを共有・共感し相互に助け合うことを目的に２０２２年４月に設立しました。 現在 56 名の方が在籍しております。 （２０２３年６月現在） ２０２３年度活動予定 企画名 時期 内容 オンライン定例交流会 偶数月 全国にいる会員同士でオンライン上でお互いの悩みや工夫、各 種情報共有を行う オンライン座談会 「ミドルストーリーズ」 5・9・1 月 同世代・同病者の一人の生き方・価値観・考え方などを知り、 視野を広げる場とする コミュニケーションスキルアップ研修会 6 月コミュニケーションの基礎、傾聴・アサーティブな関わり方等 のコミュニケーションのスキルを習得 世界網膜の日9 月世界網膜の日の会場にて、ミドル部会の相談ブースを設置し、 ミドルの広報活動を行う 宿泊交流企画10 月体験会等を通して会員同士で交流し、楽しい時間を共有するこ とでお互いの親睦を図る ミドルを考える会11 月全国のミドル会員におけるミドル部会運営の意見収集、ニーズ ヒアリングの場として意見交換会を開催。 地域ブロック意見交換会・忘年会12 月地域ブロックでの意見交換会等交流イベントと忘年会を開催 7ページ目 電話相談のご案内 JRPS では、①ロービジョンケアの専門家による電話相談と、②同じ病気の仲間がお話を伺うピア 電話相談の 2 つの電話相談窓口を開設しています。 ①ロービジョンケアの専門家による電話相談（要予約） 患者さん、ご家族、RP のお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを視能訓練士と歩行訓練士が伺 います。（医師ではありませんので、病気や治療についてのご質問にはお答えできませんこと、ご了承ください） 【相談日】 毎月第 4 月曜日 10 時～ 16 時 予約は電話でお申込みください（先着順） ②ピア電話相談 電話相談研修を受けた同じ病気の仲間がお話を伺います。 ピア電話相談専用ダイヤル 050-3092-0461まで、お気軽にお電話ください。 【ピア電話相談日】 毎週水曜日・木曜日 13 時～ 16 時 受付は 15 時 30 分まで 第 2、第 4 水曜日 19 時～ 21 時 受付は 21 時まで ただし、祝日と重なった時はお休みさせていただきます。予約可。 申込みは①、②ともに本部事務局 TEL：03-6261-0321 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 令和 4 年度決算報告／令和 5 年度収支予算 貸 借 対 照 表 令和５年３月31日現在 (単位：円） 科目 当年度 前年度 増減 Ⅰ.資産の部 １. 流動資産 流動資産合計 17,976,268 20,944,772 △ 2,968,504 ２. 固定資産 (1) 基本財産 基本財産合計 3,000,000 3,000,000 0 (2) 特定資産 特定資産合計 32,328,402 36,144,268 △ 3,815,866 (3) その他固定資産 その他固定資産合計 1,395,608 106,794 1,288,814 資産合計 54,700,278 60,195,834 △ 5,495,556 Ⅱ.負債の部 １. 流動負債 流動負債合計 2,091,131 1,884,618 206,513 ２. 固定負債 固定負債合計 0 777,148 △ 777,148 負債合計 2,091,131 2,661,766 △ 570,635 Ⅲ.正味財産の部 1． 指定正味財産 使途指定特別寄付金 32,328,402 36,144,268 △ 3,815,866 指定正味財産合計 35,328,402 39,144,268 △ 3,815,866 （うち基本財産への充当額）（ 3,000,000 ）（ 3,000,000）（ 0 ） （うち特定財産への充当額）（32,328,402 ）（36,144,268） （△ 3,815,866 ） 2．一般正味財産 17,280,745 18,389,800 △ 1,109,055 （うち基本財産への充当額）（ 0 ）（ 0 ）（ 0 ） （うち特定財産への充当額）（ 0 ）（ 0 ）（ 0 ） 正味財産合計 52,609,147 57,534,068 △ 4,924,921 負債及び正味財産合計 54,700,278 60,195,834 △ 5,495,556 令和5年度収支予算書 令和5年4月1日から令和6年3月31日まで (単位：円） 科目 当年度 前年度 増減 Ⅰ 一般正味財産増減の部 １ 経常増減の部 (1) 経常収益 受取会費［ 17,760,000 ］［ 18,670,000 ］［ △ 910,000 ］ 事業収益［ 1,410,000 ］［ 1,510,000 △ 100,000 受取補助金等［ 140,000 ］ ［ 440,000 ］ ［ △ 300,000 ］ 受取負担金 [ 300,000 ] [ 290,000 ] ［ 10,000 ］ 受取寄付金［ 22,110,000 ］［ 18,181,000 ］［ 3,929,000 ］ 雑収益 ［ 170,000 ］ ［ 176,000 ］ ［ △ 6,000 ］ 経常収益計 41,890,000 39,267,000 2,623,000 (2) 経常費用 事業費 ［ 35,156,000 ］［ 33,545,000 ］［ 1,611,000 ］ 管理費 ［ 8,761,000 ］［ 7,905,000 ］［ 856,000 ］ 経常費用計 43,917,000 41,450,000 2,467,000 当期経常増減額 △ 2,027,000 △ 2,183,000 156,000 ２ 経常外増減の部 (1) 経常外収益 経常外収益計 0 0 0 (2) 経常外費用 過年度退職給付費用 0 230,000 △ 230,000 経常外費用計 0 230,000 △ 230,000 当期経常外増減額 0 △ 230,000 230,000 当期一般正味財産増減額 △ 2,027,000 △ 2,413,000 386,000 一般正味財産期首残高 15,105,876 16,824,724 △ 1,718,848 一般正味財産期末残高 13,078,876 14,411,724 △ 1,332,848 Ⅱ 指定正味財産増減の部 受取寄付金 0 0 0 一般正味財産への振替額 △ 12,110,000 △ 5,451,000 △ 6,659,000 当期指定正味財産増減額 △ 12,110,000 △ 5,451,000 △ 6,659,000 指定正味財産期首残高 36,604,102 37,672,934 △ 1,068,832 指定正味財産期末残高 24,494,102 32,221,934 △ 7,727,832 Ⅲ 正味財産期末残高 37,572,978 46,633,658 △ 9,060,680 注）１ 予算書は、公益法人会計基準の運用指針（平成２０年４月１１日/内閣府公益認定等委員会）の「正味財産増減計算書」様式に準じて作成している。 ２ 当年度の一般正味財産・指定正味財産の 期首残高、期末残高は、本予算編成時（令和4年12月）における見込額である。 8ページ目 募金箱設置場所募集中！ JRPS への支援活動の一環として、イベントやサークル、 皆さまの職場などでの募金箱の設置にご協力をお願いいた します。1 日だけなどの短期や長期でも可能です。 ご協力いただく際は、募金箱やパンフレットなどをお届 けします。まずは、お気軽にお問合せください。 もうまくサポーター募集！ 私たちが活動を続けていくためには、継続的な ご支援が必要です。毎月、毎年など継続的に ご協力いただける方は、ご登録お願いいたします。 ・年に 1 度 JRPS の活動報告をお手元にお届けします。 ・研究助成を継続的に支援することで、研究者の励みになります。 ・寄付控除の対象になります。 まずは、お気軽にお問合せください。 寄付・ご支援のお願い 私たちは、網膜色素変性症を“治せる病”にすることを目指 しております。この活動に賛同くださる皆様のあたたかい寄付 ご支援をお願いいたします。 【寄付金のお振込先】 ゆうちょ銀行 JRPS 募金・寄付金口 口座番号 00120-0-364964 ※ゆうちょ銀行の窓口において青色の払込取扱票をご利用 いただくと、振込手数料や硬貨取り扱いの手数料が免除され ます。ただし、ATM やゆうちょダイレクトをご利用の場合は、 従来通り手数料がかかりますのでご注意ください。寄付金控除 の対象となりますので、受領書を送付させていただきます 寄付件数：429 件 合計金額：19,502,517 円 （2022 年 4 月1日～ 2023 年 3 月 31日） ご支援ありがとうございました！ 編 集 後 記 より沢山の方に「もっと私たちの活動を知ってもらいたい！」 という思いで企画・提案し、皆さまのご協力があって「We can!!」 を完成することができました！ 次回はどんなことを掲載しようかなと、すでにワクワクしています。 今後も積極的に JRPS の活動を発信していきたいと思いますので、 患者やそのご家族、支援者、医療従事者の方など是非寄稿を お寄せください。 （ＪＲＰＳ本部事務局 山口幸恵） 【都道府県協会一覧】 1. 北海道網膜色素変性症協会 2. 岩手県網膜色素変性症協会 3. 宮城県網膜色素変性症協会 4. 秋田県網膜色素変性症協会 5. 山形県網膜色素変性症協会 6. 福島県網膜色素変性症協会 7. 栃木県網膜色素変性症協会 8. 群馬県網膜色素変性症協会 9. 埼玉県網膜色素変性症協会 10. 千葉県網膜色素変性症協会 11. 東京都網膜色素変性症協会 12. 神奈川県網膜色素変性症協会 13. 新潟県網膜色素変性症協会 14. 長野県網膜色素変性症協会 15. 岐阜県網膜色素変性症協会 16. 静岡県網膜色素変性症協会 17. 愛知県網膜色素変性症協会 18. 三重県網膜色素変性症協会 19. 富山県網膜色素変性症協会 20. 福井県網膜色素変性症協会 21. 滋賀県網膜色素変性症協会 22. 京都府網膜色素変性症協会 23. 大阪府網膜色素変性症協会 24. 兵庫県網膜色素変性症協会 25. 奈良県網膜色素変性症協会 26. 和歌山県網膜色素変性症協会 27. 山陰網膜色素変性症協会 28. 岡山県網膜色素変性症協会 29. 広島県網膜色素変性症協会 30. 徳島県網膜色素変性症協会 31. 香川県網膜色素変性症協会 32. 愛媛県網膜色素変性症協会 33. 高知県網膜色素変性症協会 34. 福岡県網膜色素変性症協会 35. 長崎県網膜色素変性症協会 36. 熊本県網膜色素変性症協会 37. 大分県網膜色素変性症協会 38. 宮崎県網膜色素変性症協会 39. 鹿児島県網膜色素変性症協会 40. 沖縄県網膜色素変性症協会 ○アイヤ会 ○ユース部会 ○ミドル部会 ○親の会 表紙写真 JRPS 鹿児島 外園健次さん 現在51歳の私の一番の楽しみは二人乗りのタンデム自転車でのサイクリングです。月に２、3度休日に70､80キロ、 年に数度は 100 キロから 200 キロのサイクリングイベントにも参加しています。前席のパイロットは学生の甥や福祉 従事者（福祉関係者）ならびに障碍者スポーツ関係者、さらには競輪選手などにも引き受けてもらっています。 屋外を駆け抜ける爽快感を味わい、人との繋がりも作ってくれたタンデム自転車で行動範囲と、私自身の世界もま だまだ広げていきたいと思っています 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 本部事務局 〒102-0072 東京都千代田区飯田橋 2-4-10 加島ビル 3 階 TEL：03-6261-0321 FAX：03-6268-9308 E-mail：jimukyoku@jrps.org](https://jrps.org/wp-content/uploads/2024/03/64828addf078d05c41ff7011bb73b98f.jpg)
【福祉へのとびら】
【網膜色素変性症ってなに？】
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