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1. JRPS公式SNSアカウント
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JRPSの公式SNSが開設されました。
公式Webサイトの更新情報や網膜色素変性症、その類似疾患に関する情報などを更新していきますので、ぜひフォローお願いします。
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2. 主な網膜の病気(日本眼科学会のホームページより)
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網膜色素変性 (夜盲（やもう）、視野狭窄、視力低下が特徴的
日本では人口10万人に対し18.7人の患者がいるという推定)
RP患者の見え方の一事例（ブリュッセル：様々な見え方の一つですが網膜色素変性症患者が、外出時に見えている部分はこんな状態です）
加齢性黄班変性 (初期、周辺部はみえて、道を歩くのに問題はないが、中心部が見えにくく、字を読むのに苦労する。人口の高齢化と生活の欧米化により近年著しく増加しており、失明原因の第4位。早発型(萎縮タイプ)と後発型(滲出タイプが大部分)があり、現在、世界的に研究が進み、原因別に、治療法が確立されつつある)
網膜色素変性診療ガイドライン（日眼会誌 120 巻 12 号20161210）
Retina International (国際網膜協会のWEBサイト)
(JRPSが団体正会員として加盟している「網膜疾患患者・眼科医・支援者」三者から構成される団体の世界本部(略称：RI)の公式WEB)
国際網膜協会(RI）からの情報のページへ （新規開設!!）
iPS細胞等研究ネットワーク（文部科学省）
視機能障害認定のあり方に関する研究
研究代表者(所属機関)： 山本 修一(千葉大学大学院医学研究院眼科学)
厚生科学審議会 (疾病対策部会難病対策委員会)
国立障害者リハビリテーションセンター（厚生労働省）
日本障害者リハビリテーション協会 （公益財団法人）
日本眼科医会（公益社団法人）
日本眼科学会（公益財団法人）
難病情報センター (公益財団法人難病医学研究財団)
難病者の就労支援（厚生労働省）
高齢・障害者雇用支援機構（独立行政法人）
障害年金（日本年金機構）
日本盲導犬協会（公益財団法人）
関西盲導犬協会（公益財団法人）
日本ライトハウス（社会福祉法人）
ウェブラジオ『ニポラジオ』 (日本ライトハウス情報センター)
（5月23日より配信開始！：ラジオ番組では、お便りを募集してリスナーの方の気になることやご質問、お悩みごとなどを取り入れながら、双方向での情報発信を目指します。 番組を聞く方法および1回目の放送内容）
タートル（認定NPO法人）
(中途失明者のための相談事業、交流会、
就労支援など幅広い活動が特徴)
JBOS（全国視覚障害者外出支援連絡会）
点字毎日 (毎日新聞社が発行する点字による週刊新聞）
DAISY（視覚障害者のためのデジタル録音図書の国際標準規格）
サピエ
（視覚障害者に点字、音声データで情報を提供するネットワーク）
（見えない人、見えにくい人向けに開発された音声読み上げ商品および、サービスを紹介しています）
神戸アイライト協会（特定非営利活動法人）
(神戸市および周辺地域を対象とし、視覚障害者のQOL向上を主目的として、多彩な活動をしている)
盲ろう者つぼみの会
（北海道旭川を中心に盲ろう者の仲間や支援者を増やす取り組みをしています）
前川裕美オフィシャルページ
(JRPS会員で、作曲家・声楽家・ピアニストの前川裕美さんのページ)
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3. 臨床研究・治験などに関する情報===================================
Pmda独立行政法人 医療品医療機器総合機構
(Pmdaは、医薬品、医療機器、再生医療等製品等の品質、有効性、安全性について現在の科学技術水準に基づき承認審査をおこなう機関。日本の医療分野における治験や臨床研究は、Pmdaでの承認手続きを条件として、実施可能となります)
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED)
(医療分野の研究開発における基礎から実用化までの一貫した研究開発の推進・成果の円滑な実用化及び医療分野の研究開発のための環境の整備を総合的かつ効果的に行うため、医療分野の研究開発及びその環境の整備の実施や助成等を行っている)
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4. 役立つサイト（医療・福祉機器・日常生活用具など）===================================
EYEBELL
（コンタクトレンズ・メガネ、ロービジョンケア商品等の相談など）
アイネット株式会社
(視覚障害者用スケジュール管理ソフト「らくらく予定帳」、
よみあげ拡大読書器「よみあげ名人」等の製造・販売をしている)
HOYA 暗所視支援眼鏡「HOYA MW10 HiKARI 」
熊本県天草市にて全国初の福祉用具「日常生活用具」の給付対象に
【参考動画】HOYA MW10 HiKARI
助成する自治体は、その後増えています。
株式会社 OTON GLASS
（主な事業内容：眼鏡型機器「OTON GLASS」の研究開発・生産・販売）
【参考動画】”読む”をサポートするOTON GLASS – soar
最新情報は、Twitterやfacebookにて紹介されています。
Twitter https://twitter.com/otonglass
facebook https://www.facebook.com/otonglass/
株式会社Ashirase(あしらせ)
「あしらせ」は、足への振動を通じて、耳や手などを阻害せず、直感的にルートを伝えるナビゲーションシステムです。クラウドファンディングで先行販売を行い、全国120名の当事者の方にご利用いただいております。現在、ご利用者様の声をもとに製品体験の向上を行っており、本格提供を開始する予定です。
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5. 著名な専門家が網膜の病気の患者や家族の悩みや相談に答えている海外のサイト
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網膜色素変性症に関する幹細胞を使用した臨床治験
（ヘンリー・クラッセン教授：カリフォルニア大学アーヴァイン校）
糖尿病網膜症
(University College Dublin ：RI提供のYouTube情報)
遺伝子治療について （ペンシルベニア大学）
（ジーン・ベネットさんは、RIWC2018で特別表彰をされた眼科医：6分15秒）]
網膜の遺伝子治療について (ベネット先生の網膜疾患の遺伝子治療に関する講演）
(有名な網膜疾患犬ランスロットの治療を導入部とした詳細な網膜治療講演：56分）
遺伝子検査の概要について
（ｱｲﾙﾗﾝﾄﾞ・ダブリンのトリニティ・カレッジ遺伝学科 ジェーン・ファラー京樹）
遺伝子編集の仕組み（米国FDA提供の動画：1分30秒）
遺伝子編集技術の光と影（難病治療への期待とデザイナーベービーへの誘惑の中で）遺伝子編集の仕組みと、それがもたらす光の部分、さらに悪用された時の恐ろしさを解説しています。遺伝子治療に対する期待とともに、いかなる規制が必要かを考えさせてくれる動画です。英語ですが、日本語の簡単な字幕が出ますので、音をミュートにして、字幕を音声ソフトで読ませる方法もあるかもしれません。：20分弱）
【臨床研究関連】
遺伝学と遺伝の概要（Jane Farrar ダブリン大学ﾄﾘﾆﾃｨｶﾚｯｼﾞ教授）
※設定で、字幕付き、スピードなどが選べます。但し、今のところ、
日本語自動翻訳は、そのままでは誤訳が多くてわかりにくいです。
遺伝子検査とは？（Sally Ann Lynch 博士- 遺伝子カウンセラー）
※設定で、字幕付き、スピードなどが選べます。
遺伝子検査に関して以下の内容を学ぶ（英文）
遺伝子検査入門
家族への遺伝子検査カウンセリング
臨床研究では、特定の遺伝子タイプに絞る
専門家たちは、何を述べているのか
遺伝子検査の結果が間違いの可能性はあるのか
次のページに進む
遺伝子検査のタイプ
遺伝子検査法の進化
パネル検査とは？
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6. 日本国内のサイト
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患者・市民参画（ PPI）ガイドブック（「日本医療開発機構」作成）
（このガイドブックは、研究者の方々に「医学研究・臨床試験への患者・市民参画」の基本や意義について知っていただくために作られました。しかし、参画する我々、患者・市民の側にも参考になるよう、工夫されています。66ページもありますが、日本語ですので、少しずつでも、学んでいきましょう）
「網膜色素変性」 池田康博先生（九州大学医学部眼科准教授：現 宮崎大学教授）
「日本人における定型網膜色素変性の遺伝的特徴を解明
～病因の把握により、治療法の開発・治療適応の選定に期待～」
（九州大学公式WEBサイト、研究成果ニュースへのリンクです）
ヒトiPS細胞を利用したEYS関連網膜色素変性の病態解明
－視細胞変性への光暴露の関与が明らかに－（2024 年4月18日）
