◆報告1
10月19日（日）ハンドベル交流会（報告者：小坂 恵）
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。特にクリスマス会に向けた練習を行いました。クリスマスの曲を２曲追加して練習しましたが、聞きなれたメロディーだったのか、すっかりクリスマスの気分になっているのか、とてもうまく演奏できました。クリスマス会をとても楽しみにしています。今年は倉敷市視障協文化祭にお招きいただくなど、充実したハンドベル交流会となりました。
◆報告2
10月22日（水）第12回とってもZoom（報告者：石井依久世）
最近ケガをしたり病気になったりした人が多く、リハビリのことや健康のことが話題の中心でした。といっても、深刻な話でも自慢し合ったわけでもありません。真剣な情報交換の場となりました。
主な話題
・健康体操は毎日が基本。キツいと続かないので、楽にできることを習慣にするのがポイント。
・前回話題になった皿回し。この10月にスポーツ皿回し全国大会が開かれたようだ。なんと9枚！同時に回した方が優勝したんだとか。
・3か月ぶりの眼科検診で、見えにくさを訴えると医師にビタミンB2を処方された。飲み始めたら見えにくさは改善したが、肌にかゆみが出たので3日ほど飲むのをやめた。するとまた見えにくくなったので、ビタミンが効いているようだが（※個人の感想です）、かゆみの原因はビタミンなのかな？
→肌のかゆみと処方されたビタミンの関係はわかりませんが、季節の変わり目は肌も乾燥しやすいです。保湿剤（クリームなど）でお肌に潤いを与えていただけば、かゆみは治ると思いますよ。
・1か月ほど前、雨の日にガードレールの切れ目約50cmのところから農業用水に滑り落ちた。幸い、すぐに助けていただけたので大事には至らなかった。家の近くなので油断してしまった。大いに反省……。
→危険な箇所に気づいたら、当会役員にご一報ください。行政に相談して、会員の皆さんが安心して過ごせる環境を整えられたらいいなと思います。
・カルシウム不足には牛乳がいいと思っていたが、飲みすぎないほうがいいという話を聞いたので不安になった。本当のところは？
→牛乳を飲みすぎるのは良くないというデータがあります。1日にコップ1杯程度にしたいですね。カルシウムやマグネシウムを含む食品、例えば小魚などを食べるといいですよ！
・JRPS岡山テーマソングの候補を初披露！ 会員さん作の原曲をもとに、AIに作らせてみた3種類のメロディをご紹介しようと思ったのですが、音声トラブルで失敗。作ろうと思ったきっかけを尋ねてみたところ、「JRPS岡山のキャッチフレーズが思い出せなかったので、歌を作ってみた。メロディーに乗せると覚えられるかと思った。」なるほどです。次回のお披露目が楽しみです。
・視覚障害者用の生活補助用具として読み上げ機の補助を瀬戸内市に申請した会員さんの話。岡山市などと違い、給付の対象にならず、やむを得ず諦めていたところですが、当会にご相談いただき、現在、瀬戸内市でも給付の検討をしていただいています。給付対象になるといいですね！
・JRPS岡山のPRチラシを南区藤田公民館に置いています。嬉しいことに売れ行き（？）がいい！
・その藤田公民館の入り口は段差が複雑で危ないので館長に対策をお願いしていたら、段差の境目に黄色のラインを敷設してくれた！私たちに寄り添っていただけてありがたいですね。
◆報告3
10月25日（土）～26日（日）中四国ブロック研修会 in 山陰（報告者：池田雅彦）
今年は鳥取県と島根県で構成される、設立30年を迎えたJRPS山陰の主催です。会場は市役所のすぐ近くにある「松江ニューアーバンホテル」。松江城や宍道湖を一望できる10階建ての立派なホテルでした。もっとも宿泊費も立派で（笑）、私たちを含む多くの県は、もう少し手頃な別のホテルに宿泊しました。参加者は61名。岡山は残念ながら一番少ない人数でした。
前置きが長くなりましたが、ここでは研修会の内容と観光の様子を中心にお伝えします。
25日はまず、小泉八雲の研究者による「視覚障害と怪談の誕生」という講演があり、続いて「耳なし芳一」の鬼気迫る朗読が披露されました。その後、各県の会長が登壇し、「現状の課題と取り組み」について発表。18時からはお待ちかねの懇親会が始まりました。食べる、飲む、挨拶する、景品が当たるご当地クイズなどがあり、あっという間の楽しい2時間でした。守屋会長は、前述の「取り組み」で紹介した、当会の広報ちらしと11月の医療講演会のちらしを、各テーブルに配布されていました。
26日は、JRPS山陰の30周年記念式典が行われ、医療講演と「共生社会の実現をウェルビーイングで考える」というテーマの講演がありました。医療講演の演題は「網膜変性に関する最近の話題」。講師は近畿大学医学部眼科の国吉一樹教授でした。まず、ご自身が担当した患者の症例紹介から始まりました。網膜色素変性症（RP）と診断された患者親子の遺伝子を調べたところ、ロドプシンの遺伝子に異常が、共に見受けられました。この遺伝子に異常があると光を電気信号に変えられないことがわかっており、おおむね遺伝します。RPは潜性遺伝（劣性遺伝）なので、両親ともに病気の遺伝子をもっていないと子供は病気になりません。ここで誰でも知っている「メンデルの法則」の解説があり、ちょっと退屈していたら、「お母さんは美人なのにお父さんはブサイク、できた子供たちは全員ブサイクだったのに、孫の世代に一人だけ美人ができることがある」などと真面目な口調で話され、会場は大爆笑。
最新の研究成果として、RPE65という遺伝子異常について、遺伝子を正常に変える薬が開発されたが、網膜機能がある程度残っていることが必要で、病気がRPE65由来に限られる。日本国内では推定20人くらいしかいない。また、薬で一時的に機能回復しても、5年後には薬が切れて再び悪化した例もあるそうです。
また、IPS細胞移植の研究もなかなか進んでいないそうです。RP治療の研究は著しく進んではいるが、まだ出口は遠いと結んで講演を締めくくられました。しかし、「希望を捨てず明るく過ごそう」という私の思いは、１ミリも揺らいでいません。
研修会終了後、帰りのバスまで3時間もあったので、せっかく松江まで来たのだからと、堀川遊覧船に乗ることにしました。12人乗りほどの小さな船で、松江城周辺のお堀を約50分かけて一周します。途中17の橋をくぐりますが、うち4つは船底から50センチくらいまで頭を下げないといけません。くぐれる高さまで頭上のホロが下がってきて、頭を橋にぶつけることはありませんが、まるで、アトラクションみたいなスリルを味わえました。乗船時は穏やかだった天気も、途中から強風と大粒の雨に変わり、むしろ良い思い出になりました。
来年の開催地は徳島県。どんな体験ができるのか、今から楽しみでなりません。
この研修会を含め、たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。
－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長 守屋 邦夫
TEL 090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com
事務局長 池田雅彦
TEL 080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
