RP児をもつ親の会

JRPSでは「RP児をもつ親の会」で、メールのやりとりをしています。

成人の患者でも、「網膜色素変性症です」と告知されたときのショックは大きいものですが、子供がRPと告知されたとき、健常者の親たちは嘆き悲しみ、子供に何をしたらいいのか戸惑い、悲観し、子供の将来すら見失ってしまうことがあります。
親の会では、現在も悩みながら子育てしている親同士や、子育てをしてきた親、そして、そうやって育ってきた元チャイルド達の経験や想いを、今、悩む親御さんたちに伝え、メンバーさんが、少しでも心が軽くなることを目指しています。

メールは、基本的にハンドルネームでやりとりをします。
メンバーさんのほとんどは子育ての最中で、なかなか一堂に会しての集会はできないのですが、この会が、毎日の中で、助けたり、助けられたり、の一助になることを望んでいます

お問合せは、JRPS事務局 03-5753-5156
info@jrps.org
までお気軽にどうぞ!

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(メッセージのあて先は、必ず、RP児の親の会を選んでくださいね)

RP児の親の会の活動内容

 

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