■研究推進委員会が発足
本年6月の社員総会で第2次中長期計画が承認されました。「研究推進」に関する計画については、常任理事会の下に「研究推進委員会」を設置、日常活動を担うことになりました。
委員は次の9名です：有松靖温（理事、東京）、森田三郎（理事、京都）、奥村俊通（理事、岡山）、大坂文乃（兵庫）、加納猛彦（岐阜）、小林一男（群馬）、島袋勝弥（山口）、土井健太郎（東京）、堀口浩幸（神奈川）
なお、本委員会は昨年度までの中長期計画推進委員会（Wings）の任務・目標を引き継いでいるため、略称として「Wings」を引き続き使用することとしました。
■研究推進委員会の初仕事 パブリックコメントに対する意見案検討
総会当日代議員から「遺伝子診断」「患者登録」に関しての質問が出されました。
現在さまざまな大学、研究機関で研究目的の遺伝子解析・診断が行なわれています。また昨年成立、本年1月施行された難病法のもと、難病登録が新たな形で始まっています。
一方、JRPS第2次中長期計画では、これらの遺伝子解析研究、難病登録に加えて、新たな仕組み、即ち、患者情報、症例情報、遺伝情報を一元的に管理する全国的な登録システムを作ることを展望しています。
年度毎の研究費に依存せず、長期に維持され、臨床研究・治験実施の際に力を発揮すると予想されます。関係者と連携しつつ、実現に力をつくしたいと考えています。
そこで、研究推進委員会の初仕事として、国の難病対策基本方針案の検討を行なってきました。8月14日まで実施された「難病対策基本方針案」に対するパブリックコメント意見募集に際しては第2次中長期計画の内容、また、社員総会での質疑を踏まえつつ意見案をまとめ、常任理事会に答申、理事長名で意見提出を行ないました（提出意見は本号「JRPSだより」参照）。
