2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ。
今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。 希少疾患の日20222022年国際女性の日ウクライナの紛争に関する声明アイスランドでの網膜国際世界会議Retina International Youth Council（RIYC）の最新情報教育ハブ遺伝子検査キャンペーンの進捗状況AMDの研究調査が進行中主要な研究の更新メンバーの更新とイベント
希少疾患の日2022希少疾患の日は、希少疾患を抱える世界中の3億人以上の人々に公平と包摂を与えるよう要求する世界的なキャンペーンです。今年の希少疾患の日は2022年2月28日に行われました。 遺伝性網膜変性症（IRD）はまれな眼疾患であり、影響を受ける個人、その家族、およびその介護者にさまざまな影響を与えるため、網膜コミュニティにとって重要なキャンペーンです。私たちRIは、今年の希少疾患の日を、IRDとともに生きる人々のための遺伝子検査やカウンセリングなどのサービスへの公平なアクセスの必要性を強調することに注力しました。 ツイートやアセット（情報資源）を共有していただき、ハッシュタグKnow Your Codeを使用して、キャンペーンに参加してくれた人々に感謝します。希少疾患の日は過ぎましたが、私たちは、IRDとともに生きる人々のために、公平で、手頃な価格で、タイムリーな遺伝子サービスへのアクセスを提唱し続けます。
国際女性の日2022国際女性の日は2022年3月8日火曜日に開催されました。今年のテーマは、「偏見を打破しよう」（#BreakTheBias）でした。コミュニティや職場などの偏見を打破するために貢献するということです。 国際網膜協会（RI）のCEOであるAvril Daly さんは、国際NGOセクターの驚くべき（素晴らしい仕事をしている）女性について次のように語っています。 私は女性たちの行動の現t減を必要性の創意工夫と呼んでいます。これは、満たされていない医療ニーズを持つ子供の母親が、診断、サービス、そして子供たちの命を救ったり改善したりする可能性のある治療法に頻繁に、アクセスできるために、すべてを自由に使用できなければならないときだと感じていたからです。 これらの女性たちは、多くの場合、健康政策や科学のバックグラウンドを持っていないにもかかわらず、研究者や社会科学者、医療専門家、州政府機関、業界と協力して、生活を変える強固なコミュニティを構築しました。彼女たちは地域、国内、国際組織の基礎を築きました。彼女たちの実践活動の遺産は、参画と専門家から提供された情報に基づいた行動を通じて永続的な変化が可能であるという認識です。今では、以前は無視され、取り残されていた患者コミュニティの目的を前進させるために、性別を超えた共通の目標を持ってこのセクターに参入していることがわかります。 2022年の国際女性の日、私は「彼女はただの母親である」または「彼女はただの患者である」という認識の偏見を打ち破った女性（私たち全員のために、私たちがいつも名前を知っているわけではなく、多くのことを成し遂げ、提供し続けている女性たち）を祝福します。 私たちRIは、より包括的な世界を築き上げ、偏見を打ち破り、固定観念に挑戦する女性を祝うことに尽力しています。 Instagram、Twitter、Linked In、Facebookにアクセスして、RIチームが私たち自身の#BreakTheBias写真を共有していることを確認してください。
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国際網膜協会（RI）のウクライナに関する声明Retina Internationalは、ウクライナで網膜変性症を患っている人々に懸念を表明しています。 網膜変性疾患を患っている人々は、リハビリテーションや機器、眼科の予約や治療などの重要なサービスへの継続的なアクセスを確保するために、機能している社会の支援を必要としています。 国際網膜協会は、遺伝性網膜変性症や加齢性眼疾患の影響を受けているウクライナに住む人々の福祉に関心を寄せています。 今日、私たちは、欧州連合、国連、WHO、その他の人道組織、そして国際社会全体に、この脆弱なグループを保護し、ウクライナと近隣諸国の両方で支援を提供するよう呼びかけます。 国際網膜協会は、メンバーやパートナーと協力して、この紛争の影響を受けた網膜変性疾患を抱える人々やケアを提供する人々が直面するニーズと課題を理解し、政策立案者が効果的に対処できるよう支援します。 平和的な解決を願って、ウクライナの人々と紛争に巻き込まれたすべての人々に私たちの支援を伝えたいと思います。 |
国際網膜協会世界会議2022 (RIWC2020）
今年6月にアイスランドのレイキャビクで開催される第21回世界会議を楽しみにしています。地域の公衆衛生制限の対象となる会議の現在のスケジュールは次のとおりです。
6月8日（水） Youthプログラム
6月9日（木） 継続教育プログラム（メンバーのみ） 世界大会歓迎式典
6月10日（金） 科学プログラム1日目
6月11日（土） 科学プログラム2日目 ガラディナー（数量限定）
6月12日（日） 総会（代表者のみ）
イベントが近づくにつれ、次の締め切りに注意してください。
2022年3月15日–早期登録の締め切り
2022年4月15日–締め切りキャンセルの払い戻し
Retina International Youth Councilが主催する新しいユースプログラムは、
ウェブサイト riwc2022.is
でもご覧いただけます。今年のプログラムのハイライトには、レイキャビクの街を探索しながら参加者がお互いを知る機会を提供するアメージングレースグループコンペティションが含まれます。
皆様のお越しを心よりお待ちしております！質問、懸念、コメントがある場合は、RIWC2022@sena.is までご連絡ください
Retina Internationalの若者の声：
RetinaInternationalYouthCouncilを知る
投稿者：Marina Leite Brandao
Retina International Youth Council（RIYC）は、2021年に、世界中の代表者からなる委員会とともに正式に活動を開始しました。初年度、評議会はオンライン仮想ユース会議の開催に成功し、ソーシャルメディアキャンペーンでRetina Internationalをサポートし、会長、副会長、書記を選出し、委任事項を作成しました。今年、評議会メンバー数は増加し、ブルガリア、チリ、フィンランドからの指名を受けました。新しいメンバーに加えて、評議会にはオーストラリア、ブラジル、カナダ、ドイツ、ニュージーランド、南アフリカ、スイス、米国からの代表者もいます。
現在、RIYCはアイスランドチームと協力して、ユース会議を企画しています。 RIYCは、ユース会議に非常に興奮しており、18歳から39歳までのすべての人をイベントに招待しています。ユース会議の詳細については、イベントの公式Webサイト www.riwc2022.is にアクセスしてください。
あなたの国はまだRetina International Youth Councilのメンバーではありませんか？ RIYCは、Retina Internationalのメンバーと候補メンバーからさらに多くの推薦を受けたいと考えています。メンバーになるには、18歳から35歳で、英語の実務知識を持っている必要があります。 Retina Internationalの各メンバーまたは候補メンバーは、最大2人の代表者を指名できます。 Retina Internationalの教育および参画マネージャーであるFiona Watersに連絡して、青少年を推薦する方法を確認してください：fiona.waters@retina-international.org
遺伝子検査キャンペーンの進捗状況
現在、IRD（遺伝性網膜疾患）の遺伝子検査の重要性に関するキャンペーンを展開中です。私たちの遺伝子検査特定任務隊（タスクォース）は、遺伝子検査に関する総括（ランドスケープ）研究の成果をレビューし、遺伝子検査サービスへのプロセスとアクセスに関するグローバルな指標を開発する作業をすでに開始しています。タスクフォースは3月21日に最後の会議を開きます。
私たちは最近、患者のためのプロセスと私たちの研究からの予備的な結果を概説する遺伝子検査ファクトシートを開発しました。ファクトシートは、本WebサイトのKnowYourCode ポータルにあります。
遺伝子検査のファクトシートにアクセスするには、ここをクリックしてください
Retina International AMD Study(国際網膜協会の加齢黄斑変性症に関する研究)
Retina Internationalは現在、加齢性黄斑変性症（AMD）の実際の影響をよりよく理解するためにグローバルな研究を行っています。この研究は、AMDと共に生きる人々とそれらを支援し世話をする人々の日常生活と幸福への影響についての知識と理解を深めると共に、健康と社会的ケア、雇用に対するAMDの経済的コストについての知識と理解を深めるために使用されます。この研究の結果を共有することを非常に楽しみにしており、研究に参加し、促進するのを助けてくれた人々に感謝したいと思います。
重要な研究の進捗情報ニュース
Regenxbio社は、脈絡膜上送達を使用した糖尿病性網膜症の治療のためのrgx-314の第II相altitude™試験から良好な中間データを得たと公表しました
Kodiak Sciences社は、新生血管（ウェット型）加齢性黄斑変性症患者を対象としたKSI-301の初期フェーズ2b/3試験のトップライン結果を発表しました
Regeneron社は、血管新生会議で、湿性加齢性黄斑変性症における高用量アフリベルセプト8mgの有望な第2相結果を得たと公表しています
新生血管型AMD（nAMD）の経口薬候補はフェーズ2a試験で有望な結果が出ています
メンバーの最新情報
メンバーから共有された最新情報やイベントについては、以下をご覧ください
組織からのニュースを次のニュースレターで取り上げたい場合は、コミュニケーションオフィサーの Dana Hufe（dana.hufe@retina-international.org）にメールでお問い合わせください。
アッシャー症候群と網膜色素変性症の臨床試験
米国の網膜協会である「ファウンデーション・ファイティング・ブラインドネス」とインフォームドDNA社がパートナーを組み、ProQR社の極めて重要な、アッシャー症候群と網膜色素変性症の臨床試験に、それが疑われる患者に参加してもらい、対象者の選別（スクリーニング）をします
プレスリリースを読むにはここをクリックしてください
第16回網膜変性に関する国際研究コロキウム
（ドイツのRPとAMD患者団体であるProRetinaの主催）
2022年4月1日〜2日（ポツダムにて開催予定）
詳細についてはここをクリックしてください
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アッシャー症候群財団助成金の応募案内：
月ロケット財団（オランダ）助成金
提出期限2022年5月29日
詳細情報はこちら
（日本語への翻訳：JRPS公式WEB管理人）
※ただし、リンク先の頁の自動翻訳の日本語については、責任は持てませんので、悪しからず、ご了承ください。わからないときは、クイズだと思って楽しんでください。（森田）
