国際網膜協会(RI)からの情報のページ

2020年度より、国際網膜協会(Retina International)では、長年会長として協会を支えてこられたクリスチーナ・ファッサーさんが顧問に退かれ、新たな会長としてドイツ協会のフランツ・バヂュラ(Franz Badura)氏が就任されました。執行部も一新され、新たな取り組みが始まっています。

  そこで、ここでは、新しい国際網膜協会が取り組んでいる活動の内容を、出来るだけご紹介していくために、このページを開設しました。まずは、以下のような取り組みがされておりますので、情報をご紹介します。順次アップデートしていく予定です。

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アジアにおけるt伝性網膜疾患患者ケアが直面する課題
(英語で実施されました。日本語の要約は、しばらくお待ちください)

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国際網膜協会教育ハブ・アプリ情報 – 2023-2024 のご案内

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国際網膜協会(RI)の事業体移行に関する情報

 

RI世界大会の歴史20220917作成

2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ

今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。

希少疾患の日2022 

2022年国際女性の日 

ウクライナの紛争に関する声明 

アイスランドでの網膜国際世界会議 

Retina International Youth Council(RIYC)の最新情報 

教育ハブ 

遺伝子検査キャンペーンの進捗状況 

AMDの研究調査が進行中 

主要な研究の更新 

メンバー資格の更新とイベント 

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遺伝学と遺伝(国際網膜協会からの情報)

自動翻訳の日本語をご利用される場合には、遺伝のことを相続と言ったり、継承と言ったりなど、なかなかに笑える翻訳語が混じることがあります。時には、日本語としては意味不明の文章が出てくることもありますので、ご注意ください。まったく外れているわけではないので、たぶんこういうことだろうと想像する力が結構必要かもしれません。そういう時は、やはり、辞書を使って原語に当たるのがいいと思いますが、医学用語などが覚えられて、ちょっと得した気分になることもあります。内容的には、決してレベルは低くないですが、何じゃこりゃ?!といった訳文が出てきても、それらを楽しむくらいの気持ちでお読みください。(管理人)

① DNAとは何か?

⓶ 突然変異とは何か?

⓷ 遺伝性網膜疾患(IRD)とは何か?

※参考
欧米諸国における網膜色素変性の遺伝カウンセリング
及び、遺伝学的検査の実施状況(稲葉慧・松川愛未・小杉眞司)

⓸ 遺伝

⑤ 遺伝のタイプによる違い

遺伝子検査について(国際網膜協会からの情報)

① 遺伝子検査とは何か?

⓶ 遺伝子検査は、どんな環境下で受けるべきか?

⓷ なぜ、遺伝子検査を受けるのか?

⓸ 遺伝カウンセリングとは何か?

 

 遺伝性網膜疾患(IRD)の費用の研究

① パイロットスタディ:アイルランド共和国と英国

⓶ IRD研究の費用:米国とカナダ

米国での調査の報告書(完全版PDF)

カナダでの調査の報告書(完全版PDF)

★上記PDF版調査報告書は、大容量ですが、図表だけでも役立つと思いますので、ぜひご覧ください(管理人)

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科学における女性と少女の国際デーは2月11日(金)です

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希少疾患患者及びその家族の課題に関する国連決議への呼びかけ(日本語字幕付き)
動画(英語:9分27秒)

世界網膜の日2021:網膜疾患患者に対するCOVID-19パンデミックの影響に焦点を当てる
(自動翻訳で相当日本語として変ですが、脳のリハビリとして皆さん、想像を働かせて読んでください)

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大変悲しいお知らせです。南アフリカ網膜協会の、James Cape会長が、7月20日(火)に、コロナ感染により逝去されました。奥様のサンドラさん及びご家族に対し、RI会長フランツ・バデュラ氏から弔意を表すメールが送られています。心よりご冥福をお祈りいたします。(管理人)

James Cape – Retina SA Chairman 2006-2021

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世界糖尿病の日(11月14日)のお知らせ

糖尿病は、進行すると糖尿病網膜症を発症する危険性があります。途中失明の要因の第1位ですので、注意が必要です。RIでは、国際糖尿病協会と協力して、糖尿病網膜症の予防と治療にも努めています。

「世界糖尿病デー」 大阪城の天守閣 青色にライトアップ
(NHK NEWS WEB 関西)

糖尿病網膜症についてもっと知りたい方は、コチラ

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SPARING VISION

(RPなどの遺伝性網膜疾患に関する単一遺伝子治療を超える遺伝子治療法の開発を目指すと公言している世界的製薬企業)で、RIの最高経営責任者も、そのコンサルタントになっています。
(2021年11月20日)

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加齢黄斑変性症概説

国際網膜協会は、加齢黄斑変性症に関する対策支援をめぐって、対策に資金を投じることが、大局的には社会保証費などの増加を抑え、患者の心身の自立を高めるなど、大きな効果が認められることを、アメリカ、ブルガリア、ドイツにおける大規模な調査結果を踏まえたデータで示しています。それらを踏まえて、2023年には、どういう種類の支援、政策が、いいのかに関して、9つほどに整理し、それらはどれも大切ですが、あえて優先順位付けをつけて、患者、行政や企業に治して表明する協議を行っています。6月の検討会に、JRPS代表として参加しましたが、6月中か、7月には、結論が出されると思います。

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アッシャー症候群について(原因と現在可能な治療法)

原因について

 

治療法について

 

※翻訳作業準備中です。少々お待ちください。(管理人)

月ロケット財団オランダ:アッシャー症候群のための助成金

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