網膜色素変性症と診断された方へ
　〜ひとりで悩んでいませんか〜

網膜色素変性症と診断され、不安や戸惑いを感じていませんか。

JRPS長野（長野県日本網膜色素変性症協会）は、同じ病気をもつ患者さんやご家族がつながり、情報を共有しながら支え合う会です。

ひとりで抱え込まず、まずは私たちとつながってみませんか。

【JRPS長野の主な活動】

■ 患者・家族交流会
同じ立場の仲間と気軽に話し、悩みや経験を共有できます。

■ 講演会・勉強会
医療や福祉制度、日常生活に役立つ最新情報を学ぶことができます。

■ ピアサポート
会員向けメーリングリストで日常の悩みや困りごとを相談できます。
特定医療費（指定難病）助成制度、身体障害者手帳、障害年金などについても情報交換を行っています。

【令和8年度の主な活動予定】

・定期総会・懇親会（5月16日実施済）
・JRPSとのオンライン会議
・長野県難病連定期総会
・ふれあいサロン合同音楽交流会
・網膜色素変性症（RP）患者・家族交流会（松本市・南信地区ほか）
・世界網膜の日
・年末年始交流会

【JRPSについて】

公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）1994年に設立されました。

JRPSへ入会すると、JRPS長野の活動にも参加することができます。

年会費：5,000円

【主な活動】

■ 治療法研究の推進とQOL向上支援
研究助成、社会啓発活動、生活支援活動を継続的に行っています。

■ 網膜医療フォーラムの開催
専門医による最新の医療情報をオンラインで全国どこからでも視聴できます。

■ 会報誌の発行
隔月で会報誌を発行しています。
医療情報やイベント案内、各地の活動情報などを、メール・点字・CD・墨字から選んで受け取ることができます。

【入会・お問い合わせ】

入会をご希望の方や活動について詳しく知りたい方は、JRPS本部事務局までお気軽にお問い合わせください。

JRPS長野へのお問い合わせの際は、フォーム内で「JRPS長野」をご選択ください。

また、JRPS長野メーリングリストへ直接ご連絡いただくこともできます。

JRPS長野メーリングリスト
[jrps_nagano@googlegroups.com](mailto:jrps_nagano@googlegroups.com)

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

JRPS長野★ JRPS長野です！