JRPSとサポーターの皆様とつなぐWe Can !!

We Can ‼2023

                                               ★表紙★ JRPS会員 外園健治さん

表紙(表紙画像は、JRPS鹿児島の外園健次様よりご提供いただきました) 治療法の確立と QOL 向上をめざして! We can!! うぃ・キャン No.0001 2023 JRPS とサポーターの皆様をつなぐ広報誌

 

【We Can‼2024】

★表紙★ JRPS会員 濱ノ上文哉さん

 

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JRPS★沖縄11月イベント実施報告㏌宮古島

令和6年11月20日、沖縄本島の南西約300kmに浮かぶ宮古島で「ロービジョンケア講習会&交流会」を開催しました。

当日は、宮古島市社会福祉協議会平良支所において、福岡視力障害センターの山田信也先生にセンターでの訓練の様子を紹介していただき「自分の見え方を理解して見る者の距離や明るさ、文字の大きさなどを工夫することで見え方が変わり生活が変わる。見えにくさで困っている多くの人に目のリハビリを実践して欲しい。」と強いメッセージを頂きました。

JRPS沖縄では様々な行事を今後もおこなっていく予定です。

ぜひ、お気軽にお問合せください。

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JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内

JRPSミドル部会より、「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。

日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。

この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」というミドル世代の視覚障害当事者のこれまでのストーリーを
対話形式でお聴きする企画を開催しました。
今回登壇者の岡沼さんと亀岡さんのご厚意により、12月末までの期間限定で、本編部分のアーカイブを一般公開することにしましたので、お知らせします。

岡沼さんには、お仕事や趣味のワインについての話、入院経験などについてお話していただきました。

亀岡さんには、病気を診断された時の話や訓練施設での経験談、資格受験の際の配慮をどのように依頼したかなどについてお話していただきました。

一人30分程度のそれぞれのストーリーをぜひ聞いてみてください。

そして、今回の企画に参加またはアーカイブ音源を視聴された方は、よろしければアンケートにご協力いただければ幸いです。
岡沼さんや亀岡さんのストーリーを視聴した感想などを下記フォームよりぜひお聞かせください。
みなさまの感想をお待ちしています。

登壇者1
岡沼さんアーカイブ(聞き手:飯島さん)
https://drive.google.com/file/d/1–0zE_Egfz4_RbE9M8RESFSSQzj6WhMs/view

登壇者2
亀岡さんアーカイブ(聞き手:西畑さん)
https://drive.google.com/file/d/1p2_dRdzUmoudJ5wCvZFB12NzybWtbTue/view?usp=drive_link

アンケート
https://ssl.form-mailer.jp/fms/f3c952e5837716

参考
JRPSミドル部会
https://jrps.org/%e9%83%bd%e9%81%93%e5%ba%9c%e7%9c%8c%e3%83%bb%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e3%83%9f%e3%83%89%e3%83%ab%e9%83%a8%e4%bc%9a/

ご案内は以上です。
お読みいただきありがとうございました。

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JRPS岡山★12月の行事予定

○12月14日(土曜)スマホ入門講座
●時間:10時から12時
●会場:奉還町 りぶら 2階

※予定していた12月のハンドベル練習会はお休みです。
(次回は1月19日(日曜)です。)

※1月の新年交流会の参加申込が12月末日までとなっています。
参加申込はお早めに! 以下にご案内を載せておきます。

○1月13日(月曜・祝日)新年交流会のご案内
落ち葉に秋の深まりを感じる季節となりました。
皆さん、いかがお過ごしですか?
さて、恒例となりました新年交流会を計画しています。
気になっていること、趣味や体験談など食事をしながら語り合いませんか。
会員の方は、JRPS岡山より食事代1000円を補助いたします。
ぜひこのチャンスにご参加ください。
●日時:1月13日(月曜・祝日) 12時~
●会場:岡山駅前西口 魚・海鮮料理 飛鳥 吉備亭(西口から徒歩3分)
●食事代:3000円(税込、飲み物代別、付き添いの方も同額)
*会員の方は補助があるので、2000円になります。
*ヘルパーさんの食事は別にご用意できますのでご相談ください。
●集合:11時30分に岡山駅2階中央改札付近
●申し込み:12月末日までに、下記にご連絡ください。
(メールの場合は、参加人数、直行/集合の別を明記してください)
竹内 電話090ー6439ー5353
メール maron-shima@docomo.ne.jp
池田 電話080ー3050ー6820
メール hikobb@yahoo.co.jp

ご都合がつくようでしたらJRPS岡山の行事にご参加ください。
会員の皆さんとつながって一歩踏み出してみませんか。お待ちしております。

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp

JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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JRPS岡山★11月の行事実施報告

◆11月9日(土曜)「スマホ入門講座」の実施報告 (報告者:M.I.)
10時から12時まで、奉還町リブラにて第7回目の講座を行いました。今回の受講者は6名、サポーターは5名でした。
今回は3日目のカリキュラムの先頭から。
これまで使うことの無かったジェスチャーをすべて知り、自分好みにジェスチャーに操作を割り付けたり、おかしな読み上げを、正しくよむように辞書を登録する方法を学習しました。
そして最後に、指紋認証とパスコードの設定を行いました。
スマホは外出先でメールやLINEでやり取りしたり、調べものをしたり、電子決済したりと、外に持って出てこそ役に立つものです。
他の人の連絡先が登録されているスマホを、紛失したら大変なことになりますので、設定は必須です。
少し飛ばしましたが、1回分のカリキュラムを1日で終えたのは、初めてのことです。
ジェスチャーに慣れてきて、やろうとした操作がスンナリとできるようになってきたからだと思います。スゴイ進歩です!
次回は、4日目のカリキュラム戦闘からで、難しくは無いものの、慣れるまでは努力が必要な、キーボード入力です。
練習すれば必ずできるようになりますので、頑張りましょう!

◆11月23日(土曜) カラオケ交流会の実施報告 (報告者:K.M.)
会員の皆さん、寒くなりましたが お変わりないでしょうか?
カラオケ 交流会の実施報告です。 11月23日 (土) 久しぶりに カラオケ 交流会を予定通り行いました。
申し込みの出だしが悪く、心配もしておりましたが、参加者 11名(会員10名、ヘルパー1名)の出席でした。
どんな雰囲気になるのか気になっていましたが、いざ始まるとさっそく、様々な曲が出てきました。
ヘルパーさんに曲の入力、そして見える人にも 先読みをしてもらいながら、自分の持ち歌などを披露しました。
また童謡や皆さんがご存知の曲を 合唱したり、2時間で一人当たり約 2 曲、トータル24曲の歌で大変盛り上がりました。
そして、またやりたいという話もちらほら、皆さんの笑顔がいっぱいでした。
2時間の予定時間があっという間に過ぎた、大変楽しいカラオケ 交流会でした。
歌は楽しいですねぇー。また次回。

◆11月24日(日曜) ハンドベル交流会の実施報告 (報告者:M.K.)
13時から16時まで、奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
クリスマス会まで一週間になり、集中して練習しました。
そのおかげか、力強く美しいハンドベルのメロディーになっていました。
私たちもクリスマス会出演をとても楽しみにしています。
よい演奏ができればいいなと念じています。
参加者は、9名でした。

◆11月25日(月曜)「第2回 とってもzoom」の実施報告 (報告者M.I.)
先月の「とってもZoom」は、終始なごやかで気負いのない楽しいお喋りができたと感じていて、2回目当日が待ち遠しい思いでした。
緊張を和らげるための事前の1本、最中の1本も前回同様です。
予定の20時になっても6人くらいしか参加がありませんでしたが、参加予定者は把握していないので、まず開会宣言してお喋り開始です。
そこからポツポツと入室があり、20分後には12人になりました。
この緩さこそが、「とってもZoom」の真骨頂です。
この先別々の空間に居ながら、飲めや、歌えやの大はしゃぎまでできないかな、なんて、思ったりしています。
今回、Iさんが見事な進行をしてくださり、更に「バンザイストレッチ」という、血管若返り体操を、皆に指導してくださって、「とっても」盛り上がりました。
カラオケの話にも花が咲きました。
21時半過ぎに仮締め、22時前に散会しました。
今回も笑い声の絶えない、楽しい会でした。次回も楽しみです。
Sさん、近いうちにカラオケに行きましょう。
それから参加してみたいけど方法がわからない方がおられましたら、担当の池田までとにかく1度ご連絡ください。
次回は12月20日(金曜)の予定です。

ご都合がつくようでしたらJRPS岡山の行事にご参加ください。
会員の皆さんとつながって一歩踏み出してみませんか。お待ちしております。

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp

JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)より取材を受けました

2024年10月31日に東京都千代田区飯田橋にある「公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)」を訪問していただき、当協会から今村理事、菅谷理事が代表してインタビューを受けました。

会の特徴やサポート対象疾患と体制、患者の特徴などのお話が掲載されておりますので、ぜひご覧ください。

難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)(https://raresnet.com/

難病ネットワークインフォメーション(https://www.nanbyonet.info/

 

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JRPS秋田★講和と忘年会のお知らせ

日時  12月22日(日曜日)12時~15時

会場 協働大町ビル6階 (秋田市大町3丁目2-44)
電話:018-863-2111

会費 5000円

内容
12時から12時45分 講和
講師 高橋宗男(たかはし・むねお)氏
13時~15時 会食

◆毎日新聞秋田支局 高橋宗男氏 プロフィール
秋田県小坂町生まれの57歳
秋田高―早稲田大政経学部経済学科―1993年毎日新聞入社、カイロ特派員、エルサ
レム特派員、福島支局長などを経て現在、秋田支局エリア編集委員
「旧石器遺跡発掘ねつ造報道」で、2001年度の日本新聞協会賞、菊池寛賞(文藝春
秋社)、早稲田ジャーナリズム大賞(早稲田大学)を受賞

※12時に開始できるよう、余裕をもってお出かけください。11時30分から会場
に入ることが出来ます。

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JRPS沖縄★北部観光バスツアー開催のご案内

北部観光バスツアー開催のご案内

12月7日(土)にJRPS沖縄バスツアーを企画しておりますのでお知らせいたします。
日時:12月7日8:45~17:00予定
集合:県庁前に8:30
*途中乗車をご希望の方はご相談ください。
内容:
万国津梁館見学
ゆがふいんホテルでランチ
名護ファーマーズ見学
名護城散策
(若干変更になるかもしれません。)
参加費:1人1,000円
定員:40名程度(最大44名)
申込:080-1723-8871(小野)
申込期間:11/18~11/22

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JRPS北海道★函館交流会・アイコサポート体験会のお知らせ

※先にお知らせしていました「函館交流会・あしらせ体験会」の内容が変更となり、「函館交流会・アイコサポート体験会」になりました。日時と場所等の変更はありません。

日時:12月1日(日)9:30~11:30
(受付9:00~)
場所:函館視力センター5F 大会議室
(函館市湯川1-35-20)
申込み・参加費 不要
問合せ:事務局 090-9528-5677

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JRPS岡山★10月の行事の実施報告 追加

「10月の行事の実施報告」で月末にあった2つの行事の追加報告です。
・10月26,27日の「中四国ブロック研修会ink高知」の参加報告と
・10月29日の新規格「とってもzoom」(オンライン懇親会)の実施報告です。
各行事の様子や雰囲気をお伝えしています。お読みいただいて、よろしかったら
次回からのご参加をお待ちしています。

ここから

(追加報告)《10月の行事の実施報告》
◆10月26,27日(土、日曜)「中国四国ブロック研修会in高知」の参加報告
(報告者:池田雅彦)
10月26、27日に、木村会長、山口(幸)さん、守屋さんと私の4人で、中四国ブロック
研修会in高知に参加してきました。
JRPSの中四国ブロックには、現在7つの協会があります。年に1度、持ち回りで研
修会を開いて、他県との交流を図るのですが、昨年は広島、今年が高知、来年は
島根となっています。
今回のプログラムの1日目は、
PC-Talkerを開発・販売している地元の会社、高知システム開発による、「製品
開発の歴史と展望」についての講演、
2つ目は、これも地元企業による、防災対策で留意することの説明と「地震体験
教室」。その後は、夕食懇親会。
2日目は、九州大学で網膜色素変性症の研究をしている准教授 村上祐介先生に
よる、最新の研究成果についての講演、最後に各都道府県協会の活動報告でした。
昨年の広島での研修会は、10のテーマでグループ討議するという、多大な労力を
必要としたと思われるプログラムがあったので、今年はあまり期待もせずに参加
しました。しかし、良いほうに裏切られたのです。
開会の前にいきなりJRPS高知の女子会による歓迎のコーラスが始まり、全員で手
のひらに太陽を」の合唱をしました。
そして夕食の会場に入る時に、眼科医を中心にした多分7名前後の、バイオリンや
チェロなどの綺麗な生演奏での出迎え
1時間以上経って、酒が回ってきたいい頃あいに、「よさこい節」の踊りが始まり、
それに合わせて、各自の前に用意された「鳴子」をみんなで降ってノリノリの伴奏。
たまたま私の右隣りに座っていた女性は、高知の会員で、鳴子の正しい振り方
(手首を使って右、左、歌に合わせて縦に振るなど)を手を取って教えてくれま
した。そして鳴子は、本当は両手に持って踊るんだと説明してくれ、「私はたく
さん持っているから」と、自分のものをプレゼントしてくれたのです。高知の人は
なんと優しい!
次の日の、閉会の挨拶まで終わり、ほーっとしていると再び「よさこい節」が流れ
てきました。これも参加者みんなで合唱したのですが、私は何か感激してしまい、
涙が出そうになるのを我慢したほど、心にしみました。
後でスタッフの方に尋ねたところ、講演以外のおもてなしについては、2回の
ズーム会議であっさり決まったというから、驚きです。
確かに日本人なら誰もが知っている、「よさこい節」、「鳴子おどり」という
強力なコンテンツがあったらばこそですね。
スタッフの方々はこれが県民性なのか、男女問わずとても温かで、岡山から参加
した4人とも、また来年も高知がイイ、と思わせてくれた研修会でした。

◆10月29日(火曜)「とってもzoom」(オンライン懇親会)の実施報告 (報告者T.I)
「とってもZoom」と銘うった、カタイ話は抜きのZoomでの懇親会を行いました。
参加申し込み不要で出入りも自由、飲み食い自由という、こんなユルーイ集まりが
うまくいくのかも分からないまま、失敗覚悟で臨みました。
私が言い出しっぺなので、この重圧を和らげる為に、始まる前に1本、最中に
もう1本、アルコールの力を借りるしか無く、最後のほうは何を喋っていたのか良く
思い出せないまま、これを書いています。
参加者は私を含めて13名。目的の1つだった、遠隔地からの参加という点では、
美作2名、児島2名、瀬戸内、玉野からの参加があり、とりわけ美作の赤堀さんが
喜んでおられたことが、嬉しかったです。
声出しで一巡した時に、今最大の関心事として「ドジャース」が多数挙がって
いたのに、既に酔いが回っていた私は、まったく違う話題を始めてしまいました。
「ドジャース」で盛り上がりたかった方々に、この場を借りてお詫びします。
もう1つ、後で反省したのが、せっかくおしゃべりしたくて集まってくださった
のに、自由発言に任せて、結果的に1回しか発言しなかった方がいたこと。
同じ空間に居ないのと、他の方の仕草が見えないので、慣れないうちは発言し
難いんですよね。これからも、こんな雑談ばかりの集まりを続けていこうと思って
いるので、聴いてるだけで無く、発言の練習もしてくださいね。
なんだかんだと話しているうちに、あっという間に21:30の終了時刻となって
しまい、一旦仮締め。もう少し話をしたいという方だけ残り、それから30分近く
経って、終回としました。「とっても」愉しくできて良かったです。
また11月後半に、2回目をやりますので、集まってくださいね。

ここまで

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp

JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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