公益社団法人日本網膜色素変性症協会

●入会条件

ユースへの入会条件は以下となります。
・ＪＲＰＳ会員の方
・入会時に対象年齢（１６～３５歳）である方
・個人名、在住都道府県、生年月日、メールアドレスをメンバーに公表できる方
・ML（メーリングリスト）への投稿で名前を名乗るなど、お願い事項について
　ご了承いただける方
・ＪＲＰＳユース部会規程に同意いただけること

※ユースへの入会費や年会費は一切かかりません。（別途、JRPS年会費約5,000円は必要）
　また、活動費がかかるものは実費が必要になる場合があります。(交通費、食費、宿泊費等)

【JRPS会員でない場合】

下記HPよりJRPSへご入会ください。
　　入会申込ページ

なお、JRPSに入会してもJRPSユース部会に入会したことにはなりません。
次の「●入会方法」より、別途入会手続きをお願いします。

●入会方法

入会をご希望の方は、前ページの 『５．お問い合わせ先』 のフォーム内、“お問い合わせ内容（必須）”に下記 ①～⑥ を明記のうえ、送信してください。
※ こちら からも移動できます（メッセージのあて先は、必ず、「ユース部会」を選んでください） ※

①ＪＲＰＳ会員番号
②氏名（ふりがな）
③生年月日
④都道府県
⑤ＭＬ登録用のメールアドレス
⑥（任意）ＬＩＮＥのＩＤ

●入会者の声

～MLやLINEを活用しています～

メーリングリストやLINEを利用してメンバーの皆さんに質問や悩みを投稿することができます。
パソコンのマウスポインタが見えづらいけど、どんな工夫をしていますか？料理をするとき計量はどうしていますか？など、
普段困っていることを投稿すると知っているメンバーが回答してくれるので、便利に活用しています！

～ユースイベントに参加して～

ユースに入会し夏合宿に参加してきました。初対面の方ばかりで同じ病気を持つ人との関わりも初めてでしたが、メンバの皆さんがフレンドリーに話しかけてくれてとても安心しました。
また、今まで話せなかった経験や悩みを共有でき、共感してもらえたことでとても気持ちが軽くなりました。

～合宿の運営を通じて多くの経験ができた～

一泊二日の合宿の実行委員長を担当することになりました。
最初は少し不安な気持ちもありましたが、実行委員の皆さんと協力してレクリエーション・医療講演・ディスカッション企画など多くの企画を遂行することができました。
また、取り纏めの立場としてスケジュール管理、進捗管理、全体運営検討・企画の立案検討等の経験を通して自身の成長の機会にもなりました。
参加者の皆さんにも感謝の言葉をもらえて合宿終了後の達成感は忘れられないものとなりました。

2025年度の活動について紹介します。

●活動方法

【オンライン】

LINEグループやML（メーリングリスト）での情報交換や情報共有、ZOOMを使用した交流会を開催しています。 仕事や学校生活等この世代に必要な情報をやり取りしています。 困っていることや疑問に思っていることをMLやLINEで発信し他のメンバーの工夫や体験談を聞くことや、支援機器・福祉制度等の情報も聞くこともできます。 全国のメンバーと直接話をして、親睦を深めています。

【オフライン】

メンバー同士が直接顔を合わせ、イベントを通して交流をしています。全国のメンバーが直接会い顔を合わせられる機会なので、オンラインイベントでは味わえない楽しさがあります。

●イベント紹介

・合宿

ユース部会が立ち上がってから毎年恒例の行事であり、皆で集いわいわい楽しく交流しながら過ごす宿泊イベントです。横浜や名古屋、大阪での開催歴があります。この合宿は、全国のメンバーと直接会える貴重な機会でもあります。
年により内容は異なり、スポーツ体験会や音楽鑑賞、食べ歩き、現地観光、交流会や座談会などなど、楽しいイベントが盛りだくさんです。

・ミニオンライン交流会

毎月開催しているオンラインでの交流会です。テーマに沿って話す回や、テーマを設けずざっくばらんに話せる回があります。 日常の出来事やおすすめ、困りごとの共有などなど。いろいろな話題を持って交流できます。ユース部会にはどのような人がいるのかを知るきっかけにもなります。

・その他

お茶会や忘年会、卒業イベントなど、全国から集える機会や、オンライン接続を同時に行いハイブリッド形式で行うものもあります。現地に直接来られない方も参加できるような工夫をしています。

メンバーからの「こんな企画をやってみたい」、「こんな場所でやりたい」などといったアイデアを持ち寄り、イベントや企画を行います。
直接参加するのはもちろんのこと、興味や希望があればイベントや企画の運営を行うこともできます。
メンバーからは、「やりたいことができて嬉しかった」、「イベントの運営に携われてよかった」、「周りとの絆が深まった」、などの声があがっています。

●活動目的

ユースメンバーの「QOL（生活の質）の向上」を目的に活動しています。

●ユースが大事にしていること

・活動の主体は「メンバーひとりひとり」
・できる人ができるときにできることを
・メンバー自身による企画や準備、運営

●メンバー構成

【人数（2026年2月現在）】
５８名

【地域別】
北海道・東北    ：　7％
関東・甲信越    ：　53％
東海・北陸       ：　9％
近畿              ：　14％
中国・四国       ：　10％
九州・沖縄       ：　7％

【年代別】
19歳以下        ：　4％
20歳～24歳  ：　11％
25歳～29歳  ：　30％
30歳～35歳  ：　55％

JRPS沖縄会員の皆様
いつも協会の活動にご理解とご協力をいただき、ありがとうございます。
このたび、下記のとおり「ピアサポート研修会」を開催いたします。
例年は役員向けに実施しておりましたが、今回は「診断後のこころの動き」や「周囲との向き合い方」など、会員の皆様お一人おひとりに深く関わる内容であるため、広くご案内することとなりました。
病気と共に歩む中での「こころの持ち方」や「ヒント」を、専門家の先生から分かりやすく学べる貴重な機会です。
ぜひお気軽にご参加ください。

1. 研修名
ピアサポート研修会

2. 日時
令和8年3月29日（日曜日）
午前10時30分から12時まで

3. 会場
沖縄視覚障害者福祉センター3階研修室

4. 講師
上田幸彦　先生
沖縄国際大学 総合文化学部 教授
博士（心理学）・公認心理師

5. 研修の内容
網膜色素変性症と診断された患者のこころの動きとケアについて学びます。
○網膜色素変性症と診断されたときに心に起こること
○本人と周囲の人たちの気持ち・理解について
○網膜色素変性症との付き合い方のヒント
○こころのケアの理論と実践

6. お申し込み・お問い合わせ
電話：080-1723-8871(小野)
会場の準備の都合から、なるべく事前のお申し込みをお願いします。

皆様のご参加をお待ちしております。

本年度の締めくくりとして定例交流会を行います。
内容的には本年度の振り返りと決算の確認。
次年度の事業計画や予算についての意見交換です。
このような事業をやってはどうですか？などをお聞かせください。

日時：令和８年３月８日（日曜日）　１０時　～　１５時
会場：秋田県心身障害者総合福祉センター　3階Ａ会議室

ご参加の方で希望者には８００円で弁当を用意します。
お申し込みの際、弁当の希望をお知らせください。
ご参加いただける方は、人数把握のため、２月２５日までお知らせください。

問い合わせ先　小林恵津子　０９０－３３６４－２２８０

1月11日の日曜日、那覇セントラルホテルにて「新年カラオケ交流会」を開催いたしました。
今回は35名の皆様にご参加いただき、落ち着いた雰囲気の中で新しい一年をスタートさせることができました。
会場では、ホテルの食事をいただきながら、ゆったりと会話を楽しむ姿が見られました。また、カラオケの時間では、お好きな歌を披露し合ったり、静かに耳を傾けたりと、穏やかなひとときを過ごしました。
集まった皆様と無事に今年一年の健康を願い、交流を深められたことを嬉しく思います。
参加された皆様、お疲れ様でした。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

◆案内１：2月11日（水・祝）、カラオケ交流会

カラオケの大好きな皆さ〜ん！ 寒い時期の開催ですが、喉の調子はいかがですか？
暖かい室内で思う存分 歌いましょう！ 歌うのも 健康法の一つですよ〜！
体調（喉も）を整えてぜひご参加くださ〜い。まっています!!
日時：2月11日（水・祝）11:00～14:00
会場：グレートパンプキン　岡山駅西口より徒歩5分　電話：086-251-3100
会費：会員￥800、非会員はプラス￥300
集合時間：10時30分、岡山駅 改札 集合 または現地集合
開始時間：11時から14時まで。昼食 各自持参
定員：15名（定員になり次第締め切り）
申込・問い合わせ先
守屋：090-3748-6428、メール moriyaku5963@gmail.com
久保：090-6844-7523

◆案内2：2月25日（水）、健康セミナー＠Zoom

第3回、予防医療診断士　石井依久世の、健康セミナー＠Zoom
テーマ：「そろそろ花粉症⁉️　薬だけじゃない、細胞を元気にしてアレルギー対策」
日時：2月25日（水） 20:00～21:00（1時間で終了予定）
まだまだ寒い日が続いていますね。
「冬は寒いから嫌だー」って思っていたら、あっという間に、くしゃみや鼻水に悩まされる花粉症の季節に突入、なんて、ほんと嫌ですね。
今回は、すでに薬を飲んでいる方にも知ってほしい、予防のお話です。
私たちの身体は、細胞でできています！花粉症などのアレルギー症状を軽くするにも、細胞の力が必要です。今こそ、細胞を元気にする方法を知って、対策してみませんか？　細胞が元気になれば、体のいろんなところが元気になっちゃう可能性があります。
今や人生100年時代！まだまだ諦めませんよ！　少しでも長く健康に過ごすために、自宅で、簡単にできること、ご紹介いたします。

岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820参加URL

◆案内3：JRPS本部行事
2月15日（日）、第20回 JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン）

遺伝性網膜ジストロフィの「今」と「未来」を知る貴重な機会です。
日時：2月15日（日）13時～15時30分（12時30分よりアクセス可能です）
タイトル： －網膜ゲノム医療：現在から未来へ－
詳細は、JRPS本部HPを確かめてください。

◆案内4：JRPS岡山会員が所属するアマチュアオーケストラのお知らせ
2月22日（日）、クラシックコンサート in 早島

日時：2月22日（日）開場13時、開演14時　途中休憩をはさみ、約2時間のプログラム
会場：早島町町民総合会館「ゆるびの舎」文化ホール
プログラム
ベートーヴェン　交響曲3番　英雄
メンデルスゾーン　弦楽合奏とヴァイオリン協奏曲　ごく若い頃の作品です。
入場料
一般1,000円、高校生以下500円（全席自由）
手帳をお持ちの方は、入場料が半額になりますので、ご本人と付き添いの方、お二人1,000円でお聴きいただけます。
お申し込みの締め切りは、2月18日、こちらから詳細をお返事します。
問い合わせ、申し込みは、事務局までお願いします。
JRPS岡山事務局　E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

－お問い合せ・ご相談は－

岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆1月12日(月)、「2026年　新年会」の実施報告（報告者：賀儀山清美)

1月12日の新年会は、数日前から大寒波に見舞われるとの予報があり、当日はどうなるものかと心配しておりました。しかし、皆さんの日ごろの行いが良いのでしょうか、まずまずの天気でほっとしました。
今回は、昨年利用した「あすか」から奉還町の「りょうてい」に変えてみました。総勢31人の方が集まり、皆さん元気な顔を見せていただきました。乾杯の準備に手間取り、予定より少し遅くなりましたが、会長の挨拶、米田先生に乾杯の音頭をいただき、新年会の始まりです。しばらくはおいしい料理に舌鼓を打ち、少しアルコールも入りかけた頃、自己紹介となりました。
皆さんの近況報告や趣味、特技などいろいろおしゃべりして、楽しいひとときを過ごした後、さぁここからお待ちかねのクイズ大会の始まりです。
今回はウルトラクイズを用意しました。まずは二択クイズを全員に答えてもらい、その正解者に三択クイズ。またその正解者に徐々に難易度の高いクイズを出していくという、まさにウルトラクイズのルールです。
トップ8人に景品を授与し、さらにトップ3人で優勝を争いました。優勝者の景品は豪華な立体型のオルゴール。おめでとうございました！ あっという間の2時間、とっても楽しく終えることができました。今年1年もよろしくお願いします。

◆1月18日（日）、「ハンドベル交流会」の実施報告　(報告者：小坂恵)

奉還町りぶらにて、今年初めてのハンドベル交流会を行いました。次の練習曲を相談しながら、ゆっくり「見上げてごらん夜の星を」、「この広い野原いっぱい」、「四季の唱歌」を練習しました。
昨年はありがたいことに、演奏会を３回も経験したので、皆さん、ほんとに上手に演奏されています。「うまくなりましたね」と感想を言いあったり、もう少しメンバーを増やしたい、と新年の目標などを話したりしました。ゆったり和やかな交流会になりました。参加者は、ちょっと少なめの4名でした。

◆1月28日(水)、第13回「とってもZoom」の実施報告（報告者：石井依久世）

今回は珍しく、皆さん20時までに入室され、10名の参加でした。
今年最初のZoomの集まりなので、「今年の目標、やってみたいこと！」というテーマで話していただきました。

・今年ももう一年、フルマラソン（おかやまマラソン）にチャレンジしたい。
・表町商店街アーケードの「中之町商店会」の150mだけに黄色の点字ブロックが登場。敷設に賛同してくれた中之町商店会の皆さんに「敷設してよかった」と思ってもらえるよう、私たちでお店をいっぱい利用したいですね。
・岡山市役所本庁舎のエレベーター前にコード化点字ブロックが設置されたと聞き、体験してきました。説明してくださった障害福祉課の方に使い勝手の感想を伝えると、「新庁舎には20か所に敷設しますので、期待しておいてください」とのことでした。
・今年は、オーディブルという朗読アプリを活用して、年間100冊の本を読みたい。好きなジャンルは日本の推理小説。本屋大賞の作品もじゃんじゃん読みまくるぞ！
・昨年末までにYahoo!メールの設定変更手続きをしなかったせいで、メールが全く届かなくなってとても寂しい思いをした。今年はそんな思いをしないようにメールの送受信を頑張りたいです。　→数えで90歳になる会員さんの素晴らしいチャレンジに、皆さん大拍手でした！
・体力が落ちたし太り気味なので、今年は運動をしたい。前回のZoomで腹筋を鍛えてウエストを10cm減らした方の話を聞き、自分もチャレンジしてみたが、続かなかった（悲しい）。　→いきなりきつい運動は続きません。上向きに寝て、起き上がらずに頭だけ起こして足先を見る（イメージ）だけでも、腹筋を鍛えられますよ。まずは簡単な運動から始めましょう。
・昨年から車椅子を使うようになったが、少しは歩けるので、これからも歩き続けていられるよう頑張りたい。　→椅子を使ったスクワットのおすすめ。座る寸前の座面から3cmくらいのところで1秒ストップ！を頑張ってみる。1秒を2秒、3秒、5秒と時間を延ばして、続けて実践してみてください。
・最近どんどん見えなくなってきたと感じていますが、昨年はいろんなことにチャレンジして、見えなくても希望が持てるようになっています。今年も新しいことにいっぱいチャレンジしたい。　→ぜひ旅行などにも一緒に出かけたいですね。
・昨年骨折したリハビリを続けています。リハビリではいろんなことを教えてくれるので、家でも体を動かして、もっと動きやすく過ごしたい。楽器（ギター、キーボードなど）にもチャレンジしたい。
・昔、はいていたズボンが履けない。ウエスト85cmを7月までに80cmにしたい！
・終活を完成させたい。相続のことや、仕事柄たくさん持っている使わなくなった道具たちを、使ってもらえる人に差し上げたい！ 今年中には片付けられるよう頑張ります！
・新しい施術にチャレンジします！ もっと皆さんに喜んでいただける技術を身につけて、まだまだ働きますよぉ〜。
今回も、載せていない楽しい話題がいっぱいありました。
次回は3月25日(水)です。まだ参加されたことのない方も、ぜひご参加いただき、皆さんの生の声に触れて大笑いしてください。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－

岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com