JRPS岡山★7月の行事予定

◆案内1:7月4日(日)、7月わいわい交流会
トークサロンから「7月わいわい交流会」と名称を変更して開催いたします。
近況報告、今気になっていること、皆さんに聞いてみたいことなど、わいわいと賑やかな時間を過ごしませんか。飲み物とお菓子を用意してお待ちしております。1階にある喫茶店では、お昼ご飯も食べられますよ。
なお、早めに来てくださる方は、少しの時間会報発送の簡単な作業をお手伝いください。皆さんのご参加をお待ちしています。
日時:7月4日(土)13時から
場所:ゆうあいセンター(きらめきプラザ2階)
参加申し込み:不要
問い合わせ:竹内まで
電話:090-6439-5353
メール:maron-shima@docomo.ne.jp

◆案内2:7月11日(土)、第3回 スマホ入門講座
家族に電話することだけはできても、新たな連絡先の追加も、新たなアプリの追加も、誰かに頼んでやってもらっている。そんな超初心者のあなたの参加をお待ちしています。
スマホの操作を目に頼らず、指先や音声で扱うための基本を学びます。
また、「スマホアプリの使い方が分からない」、「そもそも見えないからスマホの操作なんて無理なのでは?」、「購入のアドバイスをしてほしい」など、個別によろず相談も受け付けます。(ただし、対象機種はiPhoneのみです。)
参加をご希望の方は、1週間前までに、下記の「お問い合わせ」先までご連絡ください。(可能な方はメールでお願いします)
日時:7月11日(土) 10:00~12:00
会場:きらめきプラザ702号会議室(岡山市北区南方) ※いつもとは違う会場なのでご注意!
参加費:会員は無料、非会員は300円
お問い合わせ:
池田:hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口(由):y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

◆案内3:7月19日(日)、ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか? 懐かしいメロディーの唱歌の演奏に挑戦しています。うまくできても、間違えても、笑い声のあふれる楽しい練習をしています。
どんな練習かというと、まず、好きな音のハンドベルを決めます。次に、ハンドベルの2種類の鳴らし方を練習します。あとは、メロディーに合わせてハンドベルを鳴らします。それだけです。ハンドベルのきれいな音で笑顔になること請け合いです。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時:7月19日(日) 13:00~16:00
会場:奉還町りぶら(岡山市北区奉還町)
参加費:会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂:kosakam93@gmail.com 090-7509-5227

◆案内4:7月12日(日)、アンサンブル早島サマーコンサート2026 in ゆるび
JRPS岡山の行事ではありませんが、会員が所属するアンサンブル早島のサマーコンサートのお知らせです。アマチュアオーケストラが奏でる、映画音楽やイージーリスニングの音楽を聴きにいらっしゃいませんか?
日時:7月12日(日) 開場13:00 / 開演14:00 (約2時間のプログラム、途中休憩あり)
会場:早島町町民総合会館「ゆるびの舎」文化ホール
プログラム:ミスター・ロンリー、蒼いノクターン、オリーブの首飾り、情熱大陸、アナザースカイ他。
入場料:一般1,000円、高校生以下500円(全席自由)
※手帳をお持ちの方は、入場料が半額になりますので、ご本人と付き添いの方、お二人1,000円でお聴きいただけます。
電話でのご予約:ゆるびの舎 電話番号:086-482-4800

◆案内5:7月22日(水)、第17回とってもZoom
なかなか行事に足を運べないあなた! Zoomなら参加は簡単ですよ!パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ!
日時:7月22日(水)20:00~21:30
※会員の方は参加申し込み不要です。
会員以外の方の参加申し込み、またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田:hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

◆案内6:7月26日(日)、ICTセミナー
皆さんが使っている便利な道具(ICT機器)といえば、スマホ(iPhone)です。今回は、香川県立視覚支援学校の山下陽輔(ようすけ)先生を講師にお迎えし、お話を伺います。山下先生も視覚障害者(全盲に近い弱視)ですが、もちろんスマホを中心に使われ、それ以外にも様々なものを活用されています。たぶん、お話の中のカタカナ言葉は、わかりやすく話していただけると思います。決して難しくはありませんよ!
私 守屋は、ICTをよくは知らなかったのですが、ICT機器を活用すれば私たちの生活をもっと便利にすることができると思います。例えばスマホは、ボイスオーバー機能やSiri(シリ)を使えば、道案内、本の読み上げ、要約、写真やチラシの解説なども可能で結構、目の代わりをしてくれます。他にはパソコン、タブレットはもちろん、スマートスピーカー、そしてスマート家電、音声読み上げ機など、自分のスタイルに合ういろいろなICT機器を使うことで不自由さを軽減でき、より豊かな生活が送れるのではないかと思います。
すでに、山下先生は実践されていますので、聞いてみましょう!一歩踏み出してみませんか。後半は、質疑応答でもっと深めたいと思っています。こんな機会はなかなかないですよ!皆さん、どんどん参加してください。待っています。
日時:7月26日(日) 13時~15時
場所:きらめきプラザ (岡山市北区) 706号室
演題:視覚に障害があっても豊かな暮らしをするための便利な道具(ICT機器)の話
定員:60名になり次第締め切ります
参加費:無料
問合せ・お申し込み方法:
JRPS岡山事務局: jrps.okayama.asso@gmail.com
担当:守屋 090-3748-6428

◆来月の案内:8月1日(土)、第4回スマホ入門講座
参加をご希望の方は、開催日の1週間前までに、下記の「お問い合わせ」先までご連絡ください。(可能な方はメールでお願いします)
日時:8月1日(土) 10:00~12:00
会場:奉還町りぶら 岡山市北区奉還町
参加費:会員は無料、非会員は300円
お問い合わせ:
池田:hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口(由):y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会(JRPS岡山)
会長 守屋 邦夫
TEL 090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長 池田雅彦
TEL 080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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JRPS岡山★6月の行事実施報告

◆6月14日(日)、「キリンビール工場見学ツアー」の実施報告 報告者:石井依久世
今回の参加者は、非会員の方やヘルパーさんを含め29名。昨年に引き続き、2回目の開催です。
瀬戸町万富にある工場までは、電車と徒歩。階段あり、坂道ありの道中にも、爽やかな?風が吹き、暑すぎない天気の中、足取りも軽やかに大移動です。昨年よりもゆったりとした時間配分で、ビールの原材料(麦芽とホップ)に触れ、味わったり、香りを楽しんだりしました。普段口にすることのできない麦芽の味わいには、「美味しい!」「おつまみにしたい!」などの声も。原材料からビールになるまでの製造方法も詳しく教えていただきました。ビールになる前の、アルコールがなく甘みを感じる麦汁の試飲では、ビールが苦手な方も「美味しい」と驚きの声をあげていらっしゃいました。
皆さん待望のビールの試飲では、できたての味わいを存分に堪能され、キリンビール工場でしか買うことのできないグッズも念入りにチェック!
初夏の良い思い出になったのではないでしょうか。
参加者皆さんの声を受け、来年もキリンビール工場見学ツアーを企画したいと思います。今回、参加を逃した方!来年はぜひご一緒しましょう!
ビールがお好きな方も、そうでない方も、楽しめるツアーです。どうぞご期待ください。

◆6月20日(土)、第2回「スマホ入門講座」の実施報告 報告者:池田雅彦
奉還町リブラにて10時から12時まで、今年第2回目の講座を行いました。
受講者6名とご家族、ヘルパーさん3名の参加でした。
1週間前に「らくらくホン」からiPhoneに乗り換えたばかりの参加者があり、私は横に張り付いての指導を担当することに。
今月はサポート要員が乏しかったこともあり、山口さんには講師をしながら、これまで以上に飛び回っていただきました。
今回もボイスオーバーの基礎であるジェスチャーを、時間をかけて何度も反復練習しました。
もうしっかり身についている方、いくら練習してもなかなかダブルタップがうまくできない方、レベル差がありますが、それぞれ新しい知識を得たり、困っていることの解決のお役に立てていると思っています。

◆6月21日(日)、「ハンドベル交流会」の実施報告 報告者:小坂恵
奉還町りぶらにて13時から16時まで、ハンドベル交流会を行いました。
いつ雨が降り出すのかわからないお天気の中、皆で集まって練習しました。
これまで新曲を中心に練習をしてきましたが、リズムが難しいものがあります。
今回は、YouTubeで歌手が歌うのを聞きながら練習してみました。すると徐々にメロディーがしっかりしてきました。こんな攻略方法もあったんですね。
今までの持ち曲も含めて、発表会で演奏する予定の曲目を通しで練習しました。
持ち曲は、半年ぶりでも上手に演奏することができて、みんなで自分たちの頑張りに拍手しました。
発表会に向けて、もう少し練習を続けたいと思います。参加者は、5名でした。

◆6月24日(日)、第16回「とってもZoom」の実施報告 報告者:石井依久世
参加者は9名でした。
今回は、皆さんが今気になっていること、やってみたいことなどをお聞きしてみました!
話題の一部をご紹介します。
・タートル(視覚障害者就労支援の会)についてのあれこれ
・日課にしている筋トレと、おすすめトレーニングの紹介
・シンクレオやスマートウォークなど、視覚をサポートしてくれる最新機器の性能について
・おかやまマラソンの抽選に初めて落選。他の市民マラソンで走ります
・当会主催のICTセミナーの案内と、みんなが自宅で使っている機器のアンケート
・「Be My Eyes」のAIを活用した便利技についての紹介
・市の助成で手に入れた、「エンジェルビジョン」がとっても便利で幸せ!
・最近、Yahoo!メールが受信できなくなり、困っている件
・足踏みしながらの脳トレをチャレンジ中!
・ヒヤリとした、詐欺電話の体験談。ロマンス詐欺ではないですよ!
今回も、あっという間の大盛り上がりの2時間でした!
日頃の体験談やちょっとした困りごとも、みんなでおしゃべりすると楽しさが倍増しますし、「なるほど!」とスッキリ解決しちゃうこともありますよね。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会(JRPS岡山)
会長 守屋 邦夫
TEL 090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長 池田雅彦
TEL 080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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JRPS北海道★7月の「あいサロンようこ」と「函館交流会」のお知らせ

☆あいサロンようこ☆
日時 令和8年7月19日(日)10時~12時
場所 札幌視聴覚障がい者情報センター 1階 研修室
札幌市中央区大通西19丁目1
※ 同じ病気の方、その家族野方、お気軽にご参加ください。

☆函館交流会☆
日時 令和8年7月25日(土)16時~
場所 紅茶専門店 ハーベスト
函館市松風町7-7 松風ビル 2階
申込み 必要
※難病連の全道集会後に行います。(全道集会については、北海道難病連のHPで詳細をご確認ください)

申込み・問合せ 事務局 090-9528-5677

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世界網膜の日2026開催のお知らせ

  治療法確立への「歩み」、いま「全世代」へ

開催日時     2026年9月26日(土)

開場12時30分、開演13時、終了(予定)16時30分

開催場所     スクワール麹町(東京都千代田区麹町6-6 03-3234-8739)

アクセス     JR中央線四ツ谷駅(麹町口改札)より徒歩30秒

※四ツ谷駅はJRの他、東京メトロ丸の内線、南北線が通っています。

 

12時30分     開場(受付開始)

13時         開会式 主催者・来賓あいさつ

13時10分     第30回JRPS研究助成授与式

審査講評

研究助成受賞者の発表・授与

受賞者による研究発表

14時40分     記念講演

第1講演「仕事や生活上で役立つ情報技術や生成AIの活用」

守井 清吾(情報工学博士)

第2講演「網膜変性疾患の治療はどこまで来たか」

前田 亜希子(神戸市立神戸アイセンター 副研究センター長)

16時20分     閉会宣言

16時30分     閉会

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世界網膜の日クラウドご協力のお願い

「世界網膜の日」行事は長年にわたりJRPSの核となる行事として、全国各地の皆さまがご当地色を活かした催し物を行い、JRPS会員相互のきずなを深めてまいりました。

今後も引き続き世界網膜の日行事を続けるため、今年度実施する「世界網膜の日2026」の会場確保や会員の皆さまへの情報提供に係る経費の一部を捻出するため、下記のとおりクラウドファンディングを実施します。

会員をはじめ皆さまのご理解、ご協力をお願いします。

目標額 :30万円

募集期間:5月25日~9月26日(予定)

・申込み :下記のURLまたはQRコードからお願いいたします。

URL:https://congrant.com/project/jrps/22366

(ページ右の画像はURLのQRコードです)

 

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第30回JRPS研究助成受賞者発表!!

 

第30回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の2件に決定いたしました。

 

◇助成金100万円◇

富田 洋平(慶應義塾大学医学部 眼科学教室 脈絡網膜生物学研究室)

「PPARα作動薬による網膜色素変性に対する神経保護:ミクログリア極性制御に着目した新規治療戦略」

 

◇ライオンズ賞(40才以下)100万円◇

田中 賢吾(筑波大学 情報学学位プログラム デジタルネイチャー研究室)

「生成AIを活用したロービジョン者の運動時空間認知支援基盤の構築」

 

表彰式と記念講演は、9月26日(土)「世界網膜の日2026」でおこなう予定です。

 

 

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JRPS沖縄★【開催報告】第14回総会並びにアイフェスタ

5月17日(日)、沖縄県網膜色素変性症協会は浦添市産業振興センターにて「第14回総会並びにアイフェスタ」を開催いたしました。
当日は、午前中に総会、続いて福祉機器展示会、午後には医療講演会を行いました。
医療講演会では、「網膜色素変性とともに生きる~最新の診断と治療、そしてこれから~」と題し、、東京慈恵会医科大学の林、孝彰先生に最先端の医療情報や今後の展望についてお話しいただきました。会員一同にとって、将来への大きな希望となる大変有意義な時間となりました。
今回は会場参加が103名、YouTubeライブ配信の視聴者が129名にのぼり、多くの方々に強い関心を持ってご参加いただきました。
ご来場・ご視聴いただいた皆さま、誠にありがとうございました。

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JRPS岩手★「防災体験セミナー」のご案内

「防災体験セミナー」のお知らせ
日時:令和8年8月29日(土) 13:00~15:00
会場:岩手県矢巾町 岩手県立総合防災センター
募集人員:10名以上
集合:11:30までJR矢巾駅(直接会場に行く方は別途連絡願います)
お申し込み:千葉まで、付き添いの有無を含めて下記連絡先にお申し込みください。
携帯電話:090-2992-6193eメールアドレス:kazch_shindo@hotmail.co.jp

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JRPS長野★ JRPS長野です!

網膜色素変性症と診断された方へ
 〜ひとりで悩んでいませんか〜

網膜色素変性症と診断され、不安や戸惑いを感じていませんか。

JRPS長野(長野県日本網膜色素変性症協会 )は、同じ病気をもつ患者さんやご家族がつながり、情報を共有しながら支え合う会です。

ひとりで抱え込まず、まずは私たちとつながってみませんか。

【JRPS長野の主な活動】

■ 患者・家族交流会
同じ立場の仲間と気軽に話し、悩みや経験を共有できます。

■ 講演会・勉強会
医療や福祉制度、日常生活に役立つ最新情報を学ぶことができます。

■ ピアサポート
会員向けメーリングリストで日常の悩みや困りごとを相談できます。
特定医療費(指定難病)助成制度、身体障害者手帳、障害年金などについても情報交換を行っています。

【令和8年度の主な活動予定】

・定期総会・懇親会(5月16日実施済)
・JRPSとのオンライン会議
・長野県難病連定期総会
・ふれあいサロン合同音楽交流会
・網膜色素変性症(RP)患者・家族交流会(松本市・南信地区ほか)
・世界網膜の日
・年末年始交流会

【JRPSについて】

公益社団法人日本網膜色素変性症協会(JRPS)1994年に設立されました。

JRPSへ入会すると、JRPS長野の活動にも参加することができます。

年会費:5,000円

【主な活動】

■ 治療法研究の推進とQOL向上支援
研究助成、社会啓発活動、生活支援活動を継続的に行っています。

■ 網膜医療フォーラムの開催
専門医による最新の医療情報をオンラインで全国どこからでも視聴できます。

■ 会報誌の発行
隔月で会報誌を発行しています。
医療情報やイベント案内、各地の活動情報などを、メール・点字・CD・墨字から選んで受け取ることができます。

【入会・お問い合わせ】

入会をご希望の方や活動について詳しく知りたい方は、JRPS本部事務局までお気軽にお問い合わせください。

JRPS長野へのお問い合わせの際は、フォーム内で「JRPS長野」をご選択ください。

また、JRPS長野メーリングリストへ直接ご連絡いただくこともできます。

JRPS長野メーリングリスト
[jrps_nagano@googlegroups.com](mailto:jrps_nagano@googlegroups.com)

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

 

 

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JRPS岡山★6月の行事予定

◆案内1:6月14日(日)「キリン一番搾りおいしさ実感ツアー@2026」
昨年に引き続き、キリンビール工場見学のご案内です。昨年参加された方々から、「今年も行きたい!」とたくさんのリクエストをいただき、今年も企画しました。
夏の暑さを吹っ飛ばす、ブルワリードラフトマスター(ビールのソムリエ)が注ぐ、できたてのビールの香りと美味しい喉越し。製造工場だからこそ、味わえる格別の一杯を今年も堪能してみませんか。昨年、行けなかった方、まだできたての味を知らない方!この機会にぜひ味わってみてください。今までのビールとは全く違う、驚きの体験が待っていますよ!ぜひお友達もお誘いいただいて、楽しいひとときを、美味しい一杯とともに過ごしてください。
日時:6月14日(日)
行程:JR岡山駅中央改札口に12時45分集合(各自で往復分の切符をご準備ください)
JR岡山駅4番ホーム13時10分発、13時35分JR万富駅着、徒歩15分(1.2㎞)で工場着、14時から工場内見学(工場見学50分、試飲時間25分で3杯、清涼飲料水もあり)
15時40分ごろ集合しJR万富駅へ移動、16時8分発岡山方面行きに乗車、16時31分に岡山駅着
費用:【会 員】500円(+ヘルパー500円)とJR運賃
【非会員】800円(+ヘルパー500円)とJR運賃
持参:障害者手帳 ※忘れるとJR運賃の割引が受けられません
注意事項:
1 野外行事の場合、見えない・見えにくい方には、安全に移動していただくため、同行者を伴ってご参加ください。
※同行援護の手続きについて、ご不明な点がありましたらお尋ねください。
2 ヘルパーさんも入場料500円が必要です。
3 雨天決行します。
4 割引切符は、みどりの窓口で障害者手帳を提示してお求めください。混雑時は、券売機で小児運賃の切符を購入いただき、有人改札にて手帳提示して入場することも可能です。
5 参加申し込み後、やむを得ずキャンセルされる方は、なるべく早く電話でご連絡ください。
6 当日キャンセルの場合は、後日、代金を徴収させていただきます。
7 定員になり次第、締め切りです。
お申し込みは、JRPS岡山 担当 竹内まで
電話:09064395353
メール:maron-shima@docomo.ne.jp

◆案内2:6月20日(土)第2回「スマホ入門講座」
家族に電話することだけはできても、新たな連絡先の追加も、新たなアプリの追加も、誰かに頼んでやってもらっている。
そんな超初心者のあなたの参加をお待ちしています。
今回は、スマホを指先や音声で扱うための、基本的操作を主に学びます。
また、「スマホアプリの使い方が分からない」、「そもそも見えないからスマホの操作なんて無理なのでは?」、「購入のアドバイスをしてほしい」など、個別によろず相談も受け付けます。(ただし、対象機種はアイフォンのみです。)
参加をご希望の方は、開催日の1週間前までに、下記の「お問い合わせ」先までご連絡ください。(可能な方はメールでお願いします)
日時:6月20日(土) 10:00~12:00
会場:奉還町りぶら 岡山市北区奉還町
参加費:会員は無料、非会員は300円
お問い合わせ:
池田:hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口(由):y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

◆案内3:6月21日(日)「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか? 懐かしいメロディーの唱歌の演奏に挑戦しています。
うまくできても、間違えても、笑い声のあふれる楽しい練習をしています。
どんな練習かというと、まず、好きな音のハンドベルを決めます。
次に、ハンドベルの2種類の鳴らし方を練習します。
あとは、メロディーに合わせてハンドベルを鳴らします。それだけです。
4月にあった機器展示会で、体験会を開きました。皆さん嬉しそうにハンドベルを鳴らして、いい音がしますねと言っていただきました。
この体験会を通じて、改めてその魅力に気づかされました。ハンドベルのきれいな音で笑顔になること請け合いです。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時:6月21日 日曜日 13時より16時まで
会場:奉還町りぶら 岡山市北区奉還町
参加費:会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂:kosakam93@gmail.com 090-7509-5227

◆案内4:6月24日(日)「第16回とってもZoom」
なかなか行事に足を運べないあなた! Zoomなら参加は簡単ですよ!パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ!
日時:6月24日(水) 20:00~21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田:hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

◆来月の案内:7月4日(日)「7月わいわい交流会」
日時:7月4日(土) 13:00~15:00
トークサロンから「7月わいわい交流会」と名称を変更して、7月4日(土)に開催をいたします。
近況報告、今気になっていること、皆さんに聞いてみたいことなど、わいわいと賑やかな時間を過ごしませんか。
飲み物とお菓子を用意してお待ちしております。1階にある喫茶店では、お昼ご飯も食べられますよ。
なお、早めに来てくださる方は、少しの時間会報発送の簡単な作業をお手伝いください。皆さんのご参加をお待ちしています。
日時:7月4日(土)13時から
場所:ゆうあいセンター(きらめきプラザ2階)
参加申し込み:不要
問い合わせ:竹内まで
電話:090-6439-5353
メール:maron-shima@docomo.ne.jp

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会(JRPS岡山)
会長 守屋 邦夫
TEL 090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長 池田雅彦
TEL 080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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