公益社団法人日本網膜色素変性症協会

JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内
（２０２５年１２月末まで限定公開）

JRPSミドル部会より、
「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。

日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。

この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」という
ミドル世代の視覚障害当事者のこれまでのストーリーを
対話形式でお聴きする企画を開催しました。

今回登壇者の東海林さんと飯島さんのご厚意により、
１２月末までの期間限定で、
本編部分のアーカイブを一般公開することにしましたので、お知らせします。

東海林さんには、病気を診断された時の話や、
ブラインドサッカーやクライミングの経験談などについてお話していただきました。
飯島さんには、学生時代の就職活動の話や、
仕事や趣味の話などについてお話していただきました。

一人３０分程度のそれぞれのストーリーを
ぜひ聞いてみてください。

そして、今回の企画に参加またはアーカイブ音源を視聴された方は、
よろしければアンケートにご協力いただければ幸いです。
東海林さんや飯島さんのストーリーを視聴した感想などを
下記フォームよりぜひお聞かせください。
みなさまの感想をお待ちしています。

なお、アーカイブ音源の無断転載や二次利用はご遠慮くださいますようお願いします。

登壇者１
東海林さんアーカイブ（聞き手：本多さん）
https://drive.google.com/file/d/1D9oA-hrRtM4HD0SMZe6I9jF2jP1JmV9A/view?usp=drivesdk

登壇者２
飯島さんアーカイブ（聞き手：西畑さん）
https://drive.google.com/file/d/1FT8mdOpxQNQ2BIx_x37_t3ez0dXDW1B2/view?usp=drivesdk

アンケート
https://ssl.form-mailer.jp/fms/f3c952e5837716

参考
JRPSミドル部会
https://jrps.org/%e9%83%bd%e9%81%93%e5%ba%9c%e7%9c%8c%e3%83%bb%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e3%83%9f%e3%83%89%e3%83%ab%e9%83%a8%e4%bc%9a/

ご案内は以上です。
お読みいただきありがとうございました。

日時：令和7年12月7日（日）　10：00～15：00
会場：アイーナ　4階　岩手県立視聴覚障がい者情報センター　研修室　
1．会員交流会　（10：00～12：30）
　　　おしゃべり会やゲームなど企画しています。
2.忘年会（13：00～15：00）
会場：マリオス　4階　Ggreet（ジーグリート）
会費：４，５００円（2時間飲み放題）

お申し込み：千葉まで
付き添いの有無を含めて下記連絡先にお申し込みください。
（申込みは 11月28日金曜日までお願いします）
携帯電話：　090-2992-6193
携帯メールアドレス：　ikzchsindo48@gmail.com
eメールアドレス：　kazch_shindo@hotmail.co.jp

◆案内１
11月1日（土）秋桜トークサロン（交流会）
会員の皆さん、お元気でしょうか。11月に秋桜トーク交流会を開催します。会員同士の近況報告や身近な情報交換などを通じて、お互いに元気な声を聞きたいと思います。皆さんのご参加をお待ちしています。
なお、早めにお越しの方は、少しの時間ですが会報発送を手伝っていただけると助かります。
日時：11月1日（土）13:00～
場所：ゆうあいセンター（きらめきプラザ2階）
★参加してくださる方は、久保までメールまたはお電話ください。
nadesiko2115@gmail.com　090-6844-7523

◆案内2
11月8日（土）第5回「スマホ学習塾」
iPhoneのボイスオーバー操作を前提とした、スマホ初級から中級のかた向けの講座です。
今回のテーマは、「これだけで使えるLINE」です。
単にテキストメッセージのやり取りだけでなく、音声も写真も送れるし、音声通話、ビデオ通話、それらをグループでもできるようになっていますので、最強のコミュニケーションツールと言えるでしょう。
機能が多すぎて難しそうに思えますが、最低限これだけ知っていれば良い、ということに絞って、優しく解説します。
参加されるかたには、テキストを事前配布します。5日前までにご連絡ください。
日時：11月8日（土） 10:00～12:00
会場：奉還町 りぶら ２階会議室
岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
参加費：会員は不要、非会員は３００円
サポーター：川崎医療福祉大学の学生さん達ほか
★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

◆案内3
11月15日（土）医療講演会
九州大学医学部眼科の村上祐介准教授をお迎えして、医療講演会を開催します。
テーマは「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」です。
網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの患者さんに役立つ治療法の開発、遺伝子研究の進展、そして臨床現場への応用について、わかりやすくお話しいただきます。
村上先生は第17回JRPS研究助成に採択され、患者さんに光を届けるための研究に日々取り組まれています。
ぜひこの機会に、最新の研究成果を一緒に学んでみませんか？
日時：2025年11月15日(土) 13:30～15:30
受付開始　13:00～
定員：60名（先着順、締切は11月5日）
参加費：会員は無料、非会員は500円
会場：岡山国際交流センター 7階 多目的ホール
（岡山市北区奉還町2丁目／岡山駅西口から徒歩8分）
※会場までの道案内をご希望の方は、申込時にお伝えください。
当日は岡山駅中央改札口に13:00に集合し、一緒に徒歩で会場へ向かいます。
★申込・お問い合わせ先：
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

※お申し込み時に次の内容をお知らせください。
1.お名前　2.電話番号　3.メールアドレス　4.所属（あれば）　5.同行者の有無
★講演スケジュール
13:30　開会あいさつ
13:40　講演
15:00　質疑応答
15:20　閉会あいさつ

◆案内4
11月16日（日）ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
現在12月21日のみずのわ主催のクリスマス会に向けて練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：11月16日日曜日　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内5
11月26日（水）（予防医療診断士）石井依久世の、健康セミナー＠Zoom
知ってお得！やって納得！の習慣を身に着けて、健康維持に役立てましょう。
今回のテーマは、「免疫力を高めよう！」
免疫とは、身体に備わっている「自己防衛」の仕組みです。寒くなる今だからこそ、
運動や食事などの毎日の簡単な習慣で、インフルエンザやコロナにも負けない体づくりをしませんか？
日時：11月26日（水） 20:00～21:00（1時間で終了予定）
★ご参加の申し込みやご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆報告1
10月19日（日）ハンドベル交流会（報告者：小坂　恵）
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。特にクリスマス会に向けた練習を行いました。クリスマスの曲を２曲追加して練習しましたが、聞きなれたメロディーだったのか、すっかりクリスマスの気分になっているのか、とてもうまく演奏できました。クリスマス会をとても楽しみにしています。今年は倉敷市視障協文化祭にお招きいただくなど、充実したハンドベル交流会となりました。

◆報告2
10月22日（水）第12回とってもZoom（報告者：石井依久世）
最近ケガをしたり病気になったりした人が多く、リハビリのことや健康のことが話題の中心でした。といっても、深刻な話でも自慢し合ったわけでもありません。真剣な情報交換の場となりました。
主な話題
・健康体操は毎日が基本。キツいと続かないので、楽にできることを習慣にするのがポイント。
・前回話題になった皿回し。この10月にスポーツ皿回し全国大会が開かれたようだ。なんと9枚！同時に回した方が優勝したんだとか。
・3か月ぶりの眼科検診で、見えにくさを訴えると医師にビタミンB2を処方された。飲み始めたら見えにくさは改善したが、肌にかゆみが出たので3日ほど飲むのをやめた。するとまた見えにくくなったので、ビタミンが効いているようだが（※個人の感想です）、かゆみの原因はビタミンなのかな？
→肌のかゆみと処方されたビタミンの関係はわかりませんが、季節の変わり目は肌も乾燥しやすいです。保湿剤（クリームなど）でお肌に潤いを与えていただけば、かゆみは治ると思いますよ。
・1か月ほど前、雨の日にガードレールの切れ目約50cmのところから農業用水に滑り落ちた。幸い、すぐに助けていただけたので大事には至らなかった。家の近くなので油断してしまった。大いに反省……。
→危険な箇所に気づいたら、当会役員にご一報ください。行政に相談して、会員の皆さんが安心して過ごせる環境を整えられたらいいなと思います。
・カルシウム不足には牛乳がいいと思っていたが、飲みすぎないほうがいいという話を聞いたので不安になった。本当のところは？
→牛乳を飲みすぎるのは良くないというデータがあります。1日にコップ1杯程度にしたいですね。カルシウムやマグネシウムを含む食品、例えば小魚などを食べるといいですよ！
・JRPS岡山テーマソングの候補を初披露！　会員さん作の原曲をもとに、AIに作らせてみた3種類のメロディをご紹介しようと思ったのですが、音声トラブルで失敗。作ろうと思ったきっかけを尋ねてみたところ、「JRPS岡山のキャッチフレーズが思い出せなかったので、歌を作ってみた。メロディーに乗せると覚えられるかと思った。」なるほどです。次回のお披露目が楽しみです。
・視覚障害者用の生活補助用具として読み上げ機の補助を瀬戸内市に申請した会員さんの話。岡山市などと違い、給付の対象にならず、やむを得ず諦めていたところですが、当会にご相談いただき、現在、瀬戸内市でも給付の検討をしていただいています。給付対象になるといいですね！
・JRPS岡山のPRチラシを南区藤田公民館に置いています。嬉しいことに売れ行き（？）がいい！
・その藤田公民館の入り口は段差が複雑で危ないので館長に対策をお願いしていたら、段差の境目に黄色のラインを敷設してくれた！私たちに寄り添っていただけてありがたいですね。

◆報告3
10月25日（土）～26日（日）中四国ブロック研修会 in 山陰（報告者：池田雅彦）
今年は鳥取県と島根県で構成される、設立30年を迎えたJRPS山陰の主催です。会場は市役所のすぐ近くにある「松江ニューアーバンホテル」。松江城や宍道湖を一望できる10階建ての立派なホテルでした。もっとも宿泊費も立派で（笑）、私たちを含む多くの県は、もう少し手頃な別のホテルに宿泊しました。参加者は61名。岡山は残念ながら一番少ない人数でした。
前置きが長くなりましたが、ここでは研修会の内容と観光の様子を中心にお伝えします。
25日はまず、小泉八雲の研究者による「視覚障害と怪談の誕生」という講演があり、続いて「耳なし芳一」の鬼気迫る朗読が披露されました。その後、各県の会長が登壇し、「現状の課題と取り組み」について発表。18時からはお待ちかねの懇親会が始まりました。食べる、飲む、挨拶する、景品が当たるご当地クイズなどがあり、あっという間の楽しい2時間でした。守屋会長は、前述の「取り組み」で紹介した、当会の広報ちらしと11月の医療講演会のちらしを、各テーブルに配布されていました。
26日は、JRPS山陰の30周年記念式典が行われ、医療講演と「共生社会の実現をウェルビーイングで考える」というテーマの講演がありました。医療講演の演題は「網膜変性に関する最近の話題」。講師は近畿大学医学部眼科の国吉一樹教授でした。まず、ご自身が担当した患者の症例紹介から始まりました。網膜色素変性症（RP）と診断された患者親子の遺伝子を調べたところ、ロドプシンの遺伝子に異常が、共に見受けられました。この遺伝子に異常があると光を電気信号に変えられないことがわかっており、おおむね遺伝します。RPは潜性遺伝（劣性遺伝）なので、両親ともに病気の遺伝子をもっていないと子供は病気になりません。ここで誰でも知っている「メンデルの法則」の解説があり、ちょっと退屈していたら、「お母さんは美人なのにお父さんはブサイク、できた子供たちは全員ブサイクだったのに、孫の世代に一人だけ美人ができることがある」などと真面目な口調で話され、会場は大爆笑。
最新の研究成果として、RPE65という遺伝子異常について、遺伝子を正常に変える薬が開発されたが、網膜機能がある程度残っていることが必要で、病気がRPE65由来に限られる。日本国内では推定20人くらいしかいない。また、薬で一時的に機能回復しても、5年後には薬が切れて再び悪化した例もあるそうです。
また、IPS細胞移植の研究もなかなか進んでいないそうです。RP治療の研究は著しく進んではいるが、まだ出口は遠いと結んで講演を締めくくられました。しかし、「希望を捨てず明るく過ごそう」という私の思いは、１ミリも揺らいでいません。
研修会終了後、帰りのバスまで3時間もあったので、せっかく松江まで来たのだからと、堀川遊覧船に乗ることにしました。12人乗りほどの小さな船で、松江城周辺のお堀を約50分かけて一周します。途中17の橋をくぐりますが、うち4つは船底から50センチくらいまで頭を下げないといけません。くぐれる高さまで頭上のホロが下がってきて、頭を橋にぶつけることはありませんが、まるで、アトラクションみたいなスリルを味わえました。乗船時は穏やかだった天気も、途中から強風と大粒の雨に変わり、むしろ良い思い出になりました。
来年の開催地は徳島県。どんな体験ができるのか、今から楽しみでなりません。
この研修会を含め、たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

JRPS沖縄会員の皆さま、11月イベント2件のお知らせをいたします。
皆さまのご参加をお待ちしております。

1.ブラインドメイク体験会
ブラインドメイクは、視覚に障害がある方が自分の手と指でフルメイクを仕上げる技術です。
メイクを通して気分が明るくなり、毎日に彩りが広がる体験をぜひご一緒に楽しんでみませんか。
日時：11月22日（土）
午前の部 10:00～12:00
午後の部 14:00～16:00
※午前・午後は同じ内容です。
会場：沖視協3階研修室
定員：各回9名程度
参加費：無料

2.北部観光バスツアー
日時：11月30日（日）
内容：やんばる森のおもちゃ美術館見学など
昼食は道の駅ゆいゆい國頭のレストランくいなでいただきます。
バスの車中では、福岡視力障害センターの山田信也先生にロービジョンケアについてのお話をして頂きます。
カラオケもあります。
定員：50名程度
参加費：1,000円

いずれも、
お申込み・お問い合わせ：080-1723-8871（小野）
申込期間：11月3日（月）～11月7日（金）

後日、改めてはがきでのご案内も行う予定です。

以上、宜しくお願い致します。

九州大学医学部眼科の村上祐介准教授をお迎えして、JRPS岡山主催の医療講演会を開催します。
テーマは「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」です。
網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの患者さんに役立つ治療法の開発、遺伝子研究の進展、そして臨床現場への応用について、わかりやすくお話しいただきます。

日時：2025年11月15日(土) 13:30～15:30　受付開始　13:00～
定員：60名（先着順、締切は11月5日）
参加費：会員は無料、非会員は500円
会場：岡山国際交流センター 7階 多目的ホール
　　　（岡山市北区奉還町2丁目／岡山駅西口から徒歩8分）
※会場までの道案内をご希望の方は、申込時にお伝えください。
当日は岡山駅中央改札口に13:00に集合し、一緒に徒歩で会場へ向かいます。

★申込・お問い合わせ先：
JRPS岡山事務局（池田）
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
TEL: 080-3050-6820
※お申し込み時に次の内容をお知らせください。
1.お名前　2.電話番号　3.メールアドレス　4.所属（あれば）　5.同行者の有無

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）の
QOL向上推進委員会の就労WG（ワーキンググループ）では、
１０月２５日にオンラインイベント「就労について語る会」を開催します。

働く上での工夫や困りごと等を、少人数のグループで情報交換します。
例としては、職場でのコミュニケーションや視覚障害支援機器などがあると思いますが、他の話題でも構いませんので、自由にお話しください。

情報交換することで少しだけでも不安が解消したり、
職場での困りごとを解決するためのヒントが得られる機会となれば幸いです。

申込時にニックネームを記載して、匿名参加も可能ですし、
画面の顔出しなしでもかまいません。
お気軽にご参加ください。

日時:
２０２５年 １０月 ２５日 （土） ２０時から２１時３０分　オンライン（ZOOM）

スケジュール：
１９時４５分　参加者入室開始
２０時００分　開会・主催者挨拶・参加者確認
２０時１０分　少人数でのグループトーク１
２０時４５分　少人数でのグループトーク２
２１時２５分　主催者挨拶
２１時３０分　閉会

イベント終了後、３０分程度フリートークの時間を設定する予定です。
お時間がある方はご参加ください。

募集定員：
２０名（先着順）

参加対象者：
視覚に障害のある方とそのご家族の方
（ＪＲＰＳ会員ではない方も参加可能です。）

申込み：
参加希望の方は、１０月１８日（土）までに、
下記申込みフォームからお申込みください。
申込者には、前日までにZoomリンクをメールにて送信します。

参加申込みフォーム：
https://ssl.form-mailer.jp/fms/63f69a2e842307

フォームによる申込みが難しい方は、
件名を「就労WGイベント参加申込み」とし、
下記事項を本文に記載しメールでお申込みください。

１．お名前またはニックネーム
２．メールアドレス
３．お住まいの都道府県
４．ご年齢（下記から選択ください）
・１０代
・２０代
・３０代
・４０代
・５０代
・６０代
・７０代以上
５．JRPS会員ですか
（下記から選択ください）
・JRPS会員
・JRPS会員ではない
６．このイベントを知ったきっかけを教えてください
（下記から選択ください）
・JRPS協会誌
・JRPSホームページ
・友人・知人の紹介
・メーリングリスト
・LINEオープンチャット
・X
・その他
７．自由記述欄
（聞きたいことや事前に伝えたいことなどございましたらご記入ください）

申込み・問合せ先：
就労ワーキンググループ
jrpsswginfo@googlegroups.com

ご案内は以上です。
みなさまのご参加を心よりお待ちしております。

ランチ忘年会（広島市）

日時：11月30日（日）11時30分～13時30分

集合場所：ビッグフロント5階　11時20分
　　　　　広島市南区松原町5番1号

会場：ビッグフロントひろしま 4階
　　　「暫（しばらく）広島駅前店」（082-261-5741）

参加費：3,000円（飲み物は各自支払い）

申込み受付：10月6日（月）10時から先着20名

申込み・問合せ　村重　　082-215-5315
　　　　　　　　Eメール　future_i43@amber.plala.or.jp

以上です。

◆案内1
10月19日（日）ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか。うまくできても、間違えても、笑い合って楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡や唱歌、どこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。大きめの楽譜や、CD、パソコンで再生できる音声データも用意しましたので、ご自宅で練習することも可能です。興味のある方は見学にお越しください。
日時：10月19日（日）13:00～16:00
会場：奉還町りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学を希望される方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内2
10月22日（水）第11回とってもZoom
めったに顔を合わせられない会員の集いです。 パソコン、スマホ、ガラケー、どの端末からでも参加できるので、県内の遠方から、さらには東京からも集まってお喋りしています。 ルールは特にありませんが、最近あったエピソードや最大の関心事などを話していただけると幸いです。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
★岡山会員以外の方のお申し込み、またガラケーでの参加方法などのお問い合わせは下記までご連絡ください。
池田：hikobb@yahoo.co.jp　080-3050-6820

◆案内3（締め切り済）
10月25日（土）～26日（日）中四国ブロック研修会 in 山陰
会場：松江ニューアーバンホテル

◆案内4（来月の予告）
11月1日（土）秋桜トークサロン（交流会）
秋桜トーク交流会を開催します。会員同士の近況報告や身近な情報交換などを通じて、お互いに元気な声を聞きたいと思います。皆さんのご参加をお待ちしています。
なお、早めにお越しの方は、少しの時間ですが会報発送を手伝っていただけると助かります。
日時：11月1日（土）13:00～
場所：ゆうあいセンター（きらめきプラザ2階）
★参加してくださる方は、久保までメールまたはお電話ください。
nadesiko2115@gmail.com　090-6844-7523

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com