公益社団法人日本網膜色素変性症協会

九州大学医学部眼科の村上祐介准教授をお迎えして、JRPS岡山主催の医療講演会を開催します。
テーマは「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」です。
網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの患者さんに役立つ治療法の開発、遺伝子研究の進展、そして臨床現場への応用について、わかりやすくお話しいただきます。

日時：2025年11月15日(土) 13:30～15:30　受付開始　13:00～
定員：60名（先着順、締切は11月5日）
参加費：会員は無料、非会員は500円
会場：岡山国際交流センター 7階 多目的ホール
　　　（岡山市北区奉還町2丁目／岡山駅西口から徒歩8分）
※会場までの道案内をご希望の方は、申込時にお伝えください。
当日は岡山駅中央改札口に13:00に集合し、一緒に徒歩で会場へ向かいます。

★申込・お問い合わせ先：
JRPS岡山事務局（池田）
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
TEL: 080-3050-6820
※お申し込み時に次の内容をお知らせください。
1.お名前　2.電話番号　3.メールアドレス　4.所属（あれば）　5.同行者の有無

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）の
QOL向上推進委員会の就労WG（ワーキンググループ）では、
１０月２５日にオンラインイベント「就労について語る会」を開催します。

働く上での工夫や困りごと等を、少人数のグループで情報交換します。
例としては、職場でのコミュニケーションや視覚障害支援機器などがあると思いますが、他の話題でも構いませんので、自由にお話しください。

情報交換することで少しだけでも不安が解消したり、
職場での困りごとを解決するためのヒントが得られる機会となれば幸いです。

申込時にニックネームを記載して、匿名参加も可能ですし、
画面の顔出しなしでもかまいません。
お気軽にご参加ください。

日時:
２０２５年 １０月 ２５日 （土） ２０時から２１時３０分　オンライン（ZOOM）

スケジュール：
１９時４５分　参加者入室開始
２０時００分　開会・主催者挨拶・参加者確認
２０時１０分　少人数でのグループトーク１
２０時４５分　少人数でのグループトーク２
２１時２５分　主催者挨拶
２１時３０分　閉会

イベント終了後、３０分程度フリートークの時間を設定する予定です。
お時間がある方はご参加ください。

募集定員：
２０名（先着順）

参加対象者：
視覚に障害のある方とそのご家族の方
（ＪＲＰＳ会員ではない方も参加可能です。）

申込み：
参加希望の方は、１０月１８日（土）までに、
下記申込みフォームからお申込みください。
申込者には、前日までにZoomリンクをメールにて送信します。

参加申込みフォーム：
https://ssl.form-mailer.jp/fms/63f69a2e842307

フォームによる申込みが難しい方は、
件名を「就労WGイベント参加申込み」とし、
下記事項を本文に記載しメールでお申込みください。

１．お名前またはニックネーム
２．メールアドレス
３．お住まいの都道府県
４．ご年齢（下記から選択ください）
・１０代
・２０代
・３０代
・４０代
・５０代
・６０代
・７０代以上
５．JRPS会員ですか
（下記から選択ください）
・JRPS会員
・JRPS会員ではない
６．このイベントを知ったきっかけを教えてください
（下記から選択ください）
・JRPS協会誌
・JRPSホームページ
・友人・知人の紹介
・メーリングリスト
・LINEオープンチャット
・X
・その他
７．自由記述欄
（聞きたいことや事前に伝えたいことなどございましたらご記入ください）

申込み・問合せ先：
就労ワーキンググループ
jrpsswginfo@googlegroups.com

ご案内は以上です。
みなさまのご参加を心よりお待ちしております。

ランチ忘年会（広島市）

日時：11月30日（日）11時30分～13時30分

集合場所：ビッグフロント5階　11時20分
　　　　　広島市南区松原町5番1号

会場：ビッグフロントひろしま 4階
　　　「暫（しばらく）広島駅前店」（082-261-5741）

参加費：3,000円（飲み物は各自支払い）

申込み受付：10月6日（月）10時から先着20名

申込み・問合せ　村重　　082-215-5315
　　　　　　　　Eメール　future_i43@amber.plala.or.jp

以上です。

◆案内1
10月19日（日）ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか。うまくできても、間違えても、笑い合って楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡や唱歌、どこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。大きめの楽譜や、CD、パソコンで再生できる音声データも用意しましたので、ご自宅で練習することも可能です。興味のある方は見学にお越しください。
日時：10月19日（日）13:00～16:00
会場：奉還町りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学を希望される方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内2
10月22日（水）第11回とってもZoom
めったに顔を合わせられない会員の集いです。 パソコン、スマホ、ガラケー、どの端末からでも参加できるので、県内の遠方から、さらには東京からも集まってお喋りしています。 ルールは特にありませんが、最近あったエピソードや最大の関心事などを話していただけると幸いです。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
★岡山会員以外の方のお申し込み、またガラケーでの参加方法などのお問い合わせは下記までご連絡ください。
池田：hikobb@yahoo.co.jp　080-3050-6820

◆案内3（締め切り済）
10月25日（土）～26日（日）中四国ブロック研修会 in 山陰
会場：松江ニューアーバンホテル

◆案内4（来月の予告）
11月1日（土）秋桜トークサロン（交流会）
秋桜トーク交流会を開催します。会員同士の近況報告や身近な情報交換などを通じて、お互いに元気な声を聞きたいと思います。皆さんのご参加をお待ちしています。
なお、早めにお越しの方は、少しの時間ですが会報発送を手伝っていただけると助かります。
日時：11月1日（土）13:00～
場所：ゆうあいセンター（きらめきプラザ2階）
★参加してくださる方は、久保までメールまたはお電話ください。
nadesiko2115@gmail.com　090-6844-7523

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

報告1：
9月13日（土）スマホなんでも相談室（報告者：池田雅彦）
午前10時から、奉還町りぶらにて2回目の「スマホなんでも相談室」を開催しました。
今回はなんと8名からお申し込みをいただきました。さすがにこの人数では充分に対応できないと思い、急きょ頼れる助っ人・星島さんに協力を要請し、体制を強化して臨みました。
相談内容は、リマインダーやメール、連絡先の操作、読み取りアプリ、時刻表アプリ、インターネット共有、アプリ切り替え、ジェスチャーの方法など、多種多様な質問が寄せられました。
すぐに答えられるものもあれば、少し考え込むものもありましたが、和気あいあいとお喋りを楽しみながら進めているうちに、あっという間に終了時刻を迎えました。

報告2：
9月20日（土）　ダイハツスマートウォーク体験会（報告者：池田雅彦）
ダイハツ工業（株）が開発中の、カメラと画像認識技術を活用した肩掛け式の歩行安全支援機器で、白杖を使って歩くとき、前方の点字ブロックや特定の対象物を音声で知らせてくれるものです。機器の体験は1人ずつ、岡山県視覚障害者センターから西古松のバス停まで往復するコースで、その後メーカーさんへのアンケートに答えて30分というものでした。
来年4月、JRPS岡山の総会終了後に、視覚障害者向け機器の展示会を予定しています。 製品版の「スマートウォーク」が体験できるかもしれませんので、お楽しみに。

報告3：
9月21日　ハンドベル交流会 （報告者：小坂　恵）
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。１０月１２日の倉敷市視障協文化祭に向けた練習をしました。
当日は事前練習もなく、ぶっつけ本番になるので心配していましたが、皆さん落ち着いて演奏できています。この文化祭は、倉敷市視障協会員限定の会なので、参加の皆さんにしっかり体験してもらって興味を持ってもらおうと思っています。
「ウエルカムベルをならそう」「バッハのメヌエット」「ドレミの歌」「きらきらぼし」「四季の唱歌」「ふるさと」を練習しました。

報告4：
9月24日　第11回「とってもZoom」（報告者：石井依久世）
新型コロナの対処について話題にしながら、20時頃にスタート。 参加者は10名で21時50分までお喋りしました。
話題は、セミの声　待望の盲導犬がやってきた　蚊、マダニなど嫌な虫　橋幸夫さん　映画出演　iPS細胞の再生治療の治験者がテレビ出演、期待できそう！ 11月9日の岡山マラソンに向けて練習中　スマホの不調　ダイハツ スマートウォークの体験でした。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

 世界網膜の日2025　開催報告

「世界網膜の日」は、網膜色素変性症やそれら類縁疾患を有する患者、家族等への啓発活動に併せ、 一般社会への理解と支援を深めてもらう日として定めております。今年は9月20日に公益社団法人 日本網膜色素変性症協会本部が主催し、治療法確立への「歩み」、いま「全国」へと題し、 東京から全国に向けて発信をしました。全国が同時並行で歩んで行こう、各地域と本部が双方向で「歩み」を進めようという趣旨で開催しました。

開催日時：　2025年9月20日（土）13:00開会　16:30終了

開催場所：   スクワール麹町
　　　　　　〒102-0083　東京都千代田区麹町6−6
　　　　　　JR中央線四ツ谷駅（麹町口）より徒歩30秒

プログラム：

開会式

第29回JRPS研究助成授与式

受賞者による研究発表

　後藤 健介 先生（大阪大学　ヒューマン・メタバース疾患研究拠点）
　　　「ゲノム医療実現に向けた高頻度病因変異の検証」

　小野 喬 先生（東京大学医学部附属病院　眼科・視覚矯正科）
　　　「リン脂質リサイクル経路不全に伴う網膜色素変性のメカニズム解明と
　　　新規治療法創成」

第１記念講演

　高木 啓伸氏（日本科学未来館副館長）
　　　「AIスーツケースが拓く、街歩き新時代」

ビデオメッセージ

　嶋津 雄大 選手（GMOインターネットグループ　陸上部）

第２記念講演

　栗原 俊英先生（慶應義塾大学医学部眼科学教室准教授）　（非公開）
　　　「光遺伝学を用いた視覚再生技術の確立を目指して」

閉会式

RP１７８号でご案内しております　【秋の街頭もうまく募金活動】ですが、暑さが良そうされることから、参加者の皆さんの安全を考慮し、開催日を変更いたしました事、お知らせいたします。

・変更前の日時：１０月４日（土）１２時３０分～１６時３０分

・新たな日時：１１月２２日（土）１２時３０分～１６時３０分

開催場所は変更ございません。

ご迷惑をお掛けしますが、ご理解賜りますようお願い申し上げます。

※先にお知らせしていました「函館交流会･あしらせ体験会」の内容が変更となりました。「あしらせ体験会」は中止し、「交流会」のみとなりました。日時と場所の変更はありません。

日時：10月26日（日）13時～15時（受付12時半～）
場所：函館視力センター
函館市湯川1－35－20
申込み･参加費：不要
問合せ：事務局　090－9528－5677

今月は、防災士・防災危機管理者で災害福祉支援チームDWAPおきなわのメンバーでもある方に防災についてご講演をいただき、参加者同士で意見交換したいと思います。
防災グッズの展示もあります。
交流会とiPhone勉強会も行います。

日時：9月28日(日)13時～16時
場所：那覇市障がい者福祉センター
那覇市古島2丁目14-4
（13：00～15：00）防災学習会
テーマ:自分を守る知恵と力～日常生活の延長にある防災！みんなは何から始めてる？～
（15：00～16：00）交流会
おしゃべりや情報交換をしませんか。
iPhoneの個別相談もできます。

定員:30名
申込期間:9月8日(月)～12日(金)
申し込み・お問い合わせ:080-1723-8871(小野)