JRPS京都★6月行事中止のお知らせ

京都府では、5月31日までとなっておりました緊急事態宣言が、

6月20日まで延長されることとなりました。

JRPS京都では、あぁるぴぃ152号に掲載の通り、

行事を計画しておりましたが、

6月開催の以下の行事は全て中止することになりました。

 

6月9日(水)ミニ交流会 あいあいフレンズ 南部アイセンター

6月19日(土)京都市委託事業 医療講演会・相談会

 

参加をご検討いただいていた会員様には大変申し訳ありません。

感染状況が落ち着きましたら、

また行事にご参加いただければ幸いです。

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「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近!

岩手県網膜色素変性症協会 会長 高橋 義光

前号『あぁるぴぃ151号』でご案内のとおり、9月26日(日)、いわて県民情報交流センターにおいて、「世界網膜の日in岩手」を開催します。また、前日9月25日(土)18時からホテルニューカリーナで交流会を開催します。参加申込み締切りは、7月31日(土)です。詳細は、『151号』をご参照いただきますよう、お願いいたします。
なお、新型コロナウイルスの感染状況によりましては、オンラインでの開催になることもありますので、予めご了承いただきますようお願いいたします。
今回は、『桜井記念 視覚障がい者のための手でみる博物館』を紹介します。
既にご存じの方も多いかと思いますが、ここは、その名のとおり、視覚に障害のある方のための、すべて手で触って『みる』ことのできる施設です。詳しくは、以下のホームページをご参照願います。完全予約制ですので、興味のある方は、一度連絡してみてください。

ホームページ:http://tedemil-hakubutukan.asablo.jp/blog/
電話:019-624-1133

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あぁるぴぃ152号

目次

JRPSだより                         3
年会費納入のお願い                      3
電話相談予約のご案内                     3

静岡県の皆さまへ! ~Zoom交流会第2弾へのお誘い~       4

「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近!(高橋 義光)     4

【開催予告】JRPSオンラインセミナー2021            5

代議員会議案書の掲載について                  5

研究推進委員会(Wings)通信(第25回)             6
RP疾患レジストリーの意義と患者の役割              6

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~               8
感謝(熊本県 坂本 直之)                    8
東日本大震災避難所運営の記憶(宮城県 小岩 赳夫)        8
ポジティブ人間(栃木県 皆川 修一)               9
今日のお花見(三重県 八重口 和子)               9
桜さん 桜さん(三重県 浅原 悦子)               10
音で見る世界(大阪府 大橋 義典)                10
オカリナの響き 強く軽やかに(徳島県 若山 あゆみ)       11

◎編集長の投稿余話                       11

都道府県JRPS活動予定                     13
北海道……13 岩手県……13 秋田県……13 宮城県……13 群馬県……13
栃木県……14 埼玉県……14 千葉県……14 東京都……15 神奈川県…15
新潟県……15 岐阜県……16 愛知県……16 三重県……16 京都府……17
奈良県……17 大阪府……17 兵庫県……18 岡山県……18 広島県……18
香川県……19 徳島県……19 愛媛県……19 福岡県……19 長崎県……20
大分県……20 熊本県……20 宮崎県……20 鹿児島県…20 沖縄県……21

専門部会の活動予定                     21
JRPSユース…                       21
令和2年度(2020年)寄付者一覧               22

編集局より                         25
広告ページ                         25
編集後記                          28

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国際網膜協会(RI)からの情報のページ

2020年度より、国際網膜協会(Retina International)では、長年会長として協会を支えてこられたクリスチーナ・ファッサーさんが顧問に退かれ、新たな会長としてドイツ協会のフランツ・バヂュラ(Franz Badura)氏が就任されました。私、森田も、アジア地区の常任委員であった香港代表が辞任されたことを受け、常任委員に選ばれましたが、私も含めて執行部も一新され、新たな取り組みが始まっています。

  そこで、ここでは、新しい国際網膜協会が取り組んでいる活動の内容を、出来るだけご紹介していくために、このページを開設しました。まずは、以下のような取り組みがされておりますので、情報をご紹介します。順次アップデートしていく予定です。

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

遺伝学と遺伝(国際網膜協会からの情報)

自動翻訳の日本語をご利用される場合には、遺伝のことを相続と言ったり、継承と言ったりなど、なかなかに笑える翻訳語が混じることがあります。時には、日本語としては意味不明の文章が出てくることもありますので、ご注意ください。まったく外れているわけではないので、たぶんこういうことだろうと想像する力が結構必要かもしれません。そういう時は、やはり、辞書を使って原語に当たるのがいいと思いますが、医学用語などが覚えられて、ちょっと得した気分になることもあります。内容的には、決してレベルは低くないですが、何じゃこりゃ?!といった訳文が出てきても、それらを楽しむくらいの気持ちでお読みください。(管理人)

① DNAとは何か?

⓶ 突然変異とは何か?

⓷ 遺伝性網膜疾患(IRD)とは何か?
※参考欧米諸国における網膜色素変性の遺伝カウンセリング
及び、遺伝学的検査の実施状況(稲葉慧・松川愛未・小杉眞司)

⓸ 遺伝

⑤ 遺伝のタイプによる違い

遺伝子検査について(国際網膜協会からの情報)

① 遺伝子検査とは何か?

⓶ 遺伝子検査は、どんな環境下で受けるべきか?

⓷ なぜ、遺伝子検査を受けるのか?

⓸ 遺伝カウンセリングとは何か?

 

 遺伝性網膜疾患(IRD)の費用の研究

① パイロットスタディ:アイルランド共和国と英国

⓶ IRD研究の費用:米国とカナダ

米国での調査の報告書(完全版PDF)

カナダでの調査の報告書(完全版PDF)

★上記PDF版調査報告書は、大容量ですが、図表だけでも役立つと思いますので、ぜひご覧ください(管理人)

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希少疾患患者及びその家族の課題に関する国連決議への呼びかけ(日本語字幕付き)
動画(英語:9分27秒)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・
大変悲しいお知らせです。南アフリカ網膜協会の、James Cape会長が、7月20日(火)に、コロナ感染により逝去されました。奥様のサンドラさん及びご家族に対し、RI会長フランツ・バデュラ氏から弔意を表すメールが送られています。心よりご冥福をお祈りいたします。(管理人)

James Cape – Retina SA Chairman 2006-2021

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

 

 

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JRPS京都★5月行事中止のお知らせ

5月31日まで、京都府への緊急事態宣言が延長されることになりました。

それに伴い、5月9日(日)開催予定のRP洛楽サロン「終活セミナー~エンディングノートって何?なぜ必要?~」と、

春の京都を楽しむ会「植物園ガイドさんと巡る薔薇の花咲く京都府立植物園」を、

中止することといたします。

上記の行事にご参加を考えておられた皆様、

申し訳ありません。

感染状況が落ち着きましたら、

また行事にご参加いただければ幸いです。

 

尚、6月13日に予定しております、第18回定期総会については、

新型コロナの感染拡大状況から、書面議決とさせていただきたいと考えております。

JRPS京都会員様には、5月中旬頃議案書並びに書面議決書をお送りいたしますので、

ご協力よろしくお願いいたします。

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「JRPS高知・2021年度総会 & 交流会」を開催します!

 春の陽気も落ち着き、風薫る季節になってきましたが、みなさんお元気でお過ごしでしょうか?
 さて、昨年度は新型コロナウイルスの感染拡大に悩まされ、「今年度こそは…!」と思っていましたが、ここに来てじわじわと変異株による第4波の気配も出てきています。
 しかしながら、これまでの経験によりマスクや消毒、3密会費といった、自分たちにもできる対策法も身についてきましたし、ワクチン接種も始まってきています。まだまだ油断はできませんが、これからはwithコロナ・afterコロナの中での活動として、状況を見極めながら、正しく恐れ、できる対策を取りながら計画していくことも大切かと思います。気持ちのレベルが下がってくると、体の免疫機能も下がってしまいますからね。
 下記の通り今年度の総会と交流会を行います。会員以外の方でもご参加いただけますので、みなさんお気軽にお問い合わせください。
(今後の感染拡大状況によっては中止にさせていただく場合もあります!)

同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、
少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか!?




日時: 2021年 5月22日(土) 13:30~16:00
※新型コロナウィルス感染の拡大状況によっては、開催を中止させていただく場合もあります!

開場: オーテピア高知・声と点字の図書館会議室(1階)
路面電車「大橋通」電停下車、北に300m(高知市追手筋2-1-1)

日程: 13:30 JRPS高知・2021年度総会
14:30~ 休憩 ~
14:45 ミニ勉強会 & 交流会
16:00 ~ 解散 ~

注意: ・当日はZoomかSkypeでもオンライン参加できるようにする予定です。
・出席される方は、マスクの着用と消毒、検温、3密会費にご協力ください。
・発熱や体調に不安のある方は出席をご遠慮いただきますようよろしくお願いいたします。


【連絡先】 お申し込みは5月17日までに下記連絡先までお願いします。
※急な中止の場合に連絡させていただく場合もありますので、出席される方は必ず申込みをよろしくお願いいたします。

○高知県網膜色素変性症協会 会長  林 道夫
            TEL: 0887-54-0225

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JRPS香川★5月16日(日) ICTセミナーのご案内

~目が見えない・見えにくい人のためのICTセミナー(令和3年度 第2回)のご案内~

ICTセミナーでは日常生活に便利なスマホアプリの紹介や、スマホ(主にアイフォン)の使い方を勉強するセミナーです。

最初に皆さんから、日常のお困りごと等を伺って、役に立つアプリがあれば紹介させていただき、その後に、全6回(半年間)のカリキュラムで基礎講座を開催いたします。

熟練者の方は、紹介したアプリの使い方を練習していただいたり、初心者の方のサポートをしていただいたり、参加者の方と交流していただくなど、有意義な時間を過ごしていただきたいと思います。

基礎講座 第2回のテーマは「電話のかけ方」です。

携帯電話としてアイフォンを持つために欠かせない、電話のかけ方を勉強します。前回勉強をしたボイスオーバーの基本操作を元に、電話をかけられる様に練習しましょう!

「こんなアプリはないかな?」、「スマホを購入したけど、使い方が分からない…。」、「スマホを一度触ってみてから購入を検討したい。」と思っている方、是非一度ご参加ください!

なお、今年度も新型コロナウイルス感染拡大防止の観点より、当面の間は定員を減らして、2部に分けての開催といたします。

また、今年度より、JRPS会員外の方には参加費をご負担いただくこととなりました。この機会にJRPSへのご入会をご検討ください。

参加される皆様は感染予防に十分、注意をいただき、当日体調の優れない方は、ご連絡をいただいた上で、お休みいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

1.日時:令和3年5月16日(日)
第1部:9時        ~10時20分
第2部:10時30分~11時50分

2.場所:香川県社会福祉総合センター6階 OA研修室

3.参加費:JRPS会員外のみ500円(JRPS会員は無料)

4.持ち物:イヤホン

5.定員:10名程度(各部5名程度)

6.申込み:JRPS香川 事務局 三木(090-1170-6047)

7.締切:令和3年5月12日(水) 17時
※定員に達し次第、受付を終了いたします。

8.お問い合わせ:JRPS香川 饗庭(090-5140-4210)

9.次回の開催予定:令和3年6月20日(日)
香川県社会福祉総合センター6階 第1研修室

10.注意事項

・お申し込みの際には、ご希望の時間帯(第1部、第2部)をお知らせください。
※定員の関係により、ご希望に添えない場合がございます。

・会場にご入場の際には、アルコール消毒、検温を実施し、マスクの着用をお願いし、お帰りの際にもアルコール消毒にご協力お願い致します。

・会場は換気のため、入り口と窓を開けて開催いたします。

・新型コロナウイルス感染症拡大の状況により、急遽中止となる場合がございます。

 

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JRPS徳島 ★4月10日(土) ◎おしゃべりサロンのご案内

◎おしゃべりサロン

再開しています。当面の間、人数に制限がありますので、お手数ですが事務局にご連 絡 の上、お越しください。

お待ちしています。

【日時】 4月10日 土曜日 13:00~16:00

【場所】 徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目1-59)

感染防止のため、人数制限をしています。事前にご連絡ください。

・マスク着用、検温、消毒にご協力ください。

・換気のため窓を開けています。暖かくはなりましたが、風が通ります。
服装にご注意ください。

申し込み、お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907

 

◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日における相談コーナーは、再開未定です。

 

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Internet Explorerを使わないで下さい!!

JRPS公式WEBサイトにアクセスしていただき、ありがとうございます。標記のタイトルに驚かれた方も多いと存じますが、かつて、代表的ブラウザーとし長年にわたり親しまれてきたインターネット・エクスプローラーは、サポートが2019年に終了しており、その開発元であるマイクロソフトからも、もう使わないようにという警告が出ております。

「Internet Explorer使わないで」開発元のマイクロソフトが警告

最近のネット環境が、危険に満ち溢れていることは、みなさまご承知の通りですが、本WEBサイトも含め、ちゃんとしたWEBサイトは、セキュリティを強化しております。エクスプローラーは、それに対応できていないのです。本WEBサイトでも、入会案内や問い合わせなどで、エクスプローラーを使ってアクセスされた場合、一部、入力エラーが出たり、表示されない項目が出てきたりするのは、そのためです。

 解決策として、同じマイクロソフトから出されている「Microsoft Edge」、「Google Chrome」、「Safari」、「Firefox」等のブラウザーに変更してくださいますよう、お願いいたします。

2021年4月4日(土)
JRPS公式WEBサイト管理人 森田三郎

 

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あぁるぴぃ151号 目次

JRPSだより  3
JRPSのピアサポート事業について(伊藤 節代)  3

4月の相談予約のご案内    4

第4回理事会で松田事務局長を正式に承認   4

「世界網膜の日in岩手」開催要項      5
日時と場所        5
当日のプログラム     5
併設イベント       6
会場への交通アクセス   6
宿泊および懇親会     7
参加の申込み方法     7

続・ウィズコロナ 各地からの報告   8
北海道からの報告(大隅 蓉子)    8
新潟からの報告(成瀬 直洋)     8
東京からの報告(土井 健太郎)    9
富山からの報告(牧野 清美)     9
奈良からの報告(岡村 吉章)     10
香川からの報告(上村 高明)     10
高知からの報告(林 道夫)      11
宮崎からの報告(宮崎県網膜色素変性症協会) 11

研究推進委員会(Wings)通信   13
【第26回】治療の実現に向けて考えたいこと   13
Wings ひとくちコラム(16) 14
臨床研究実施計画・研究概要公開システム(JRCT)について   14

QOL向上推進委員会(QOLC)通信    15
第14回 日常生活用具給付事業認定へ向けての取り組みについて  15

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~   16
目標(福島県 玉川 晃) 16
若い世代はいま   16
働く世代のためのイベントに参加した感想   16

都道府県JRPS活動予定                18
北海道……18 山形県……18 福島県……18 群馬県……19 栃木県……19
埼玉県……19 千葉県……20 東京都……20 神奈川県…20 新潟県……21
長野県……21 富山県……21 福井県……22 岐阜県……22 愛知県……22
三重県……23 滋賀県……23 京都府……23 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 香川県……25 徳島県……26
愛媛県……26 福岡県……26 熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…27
沖縄県……27
専門部会の活動予定  28
JRPSユース…28

編集局より   29

広告ページ  29

編集後記  32

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