働き続けるために JRPSがセミナー開催(2020年1月25日(土))

働き続けるために JRPSがセミナー開催

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 理事 神田 信

 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS、理事長・佐々木裕二)グループの3団体は、1月25日、東京・品川の「きゅりあん」(品川区立総合区民会館)で、働く世代のセミナー「働き続けるために」を開催した。主催は神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)で、共催は東京都網膜色素変性症協会(JRPS東京)と、16~35歳が対象のJRPSユース。網膜色素変性症の患者以外にも、視覚障害当事者や関係者ら約80人が参加した。

進行する症状
 眼の中で光を感じる組織である網膜に異常が発生する網膜色素変性症は、現在でも根本的な治療法がない進行性の難病で、数千人に1人の割合で発症するといわれる。症状にも進行にも個人差が大きいが、10~30代で夜盲などを発症し、20~50代で視野欠損や視力低下などの障害が現われるケースが多い。緑内障、糖尿病網膜症とともに中途失明の三大原因のひとつとされ、就職後に、夜盲や視野狭窄による通勤の困難や、徐々に進む視力低下に悩まされるケースも少なくない。

 JRPSは、網膜色素変性症とその類縁疾患の患者会だが、患者・研究者・支援者によって構成される三位一体の会で、「私たち自身で、治療法の確立と、生活の質の向上を目指す」ことをスローガンとしている。各都道府県の地域JRPSによる講演会・相談会・交流会・研修会などに加え、毎年、治療法研究に顕著な成果の認められた研究者に研究助成金を贈っている。

 今回のセミナー会場には、網膜色素変性症の当事者以外の参加者もいて、視覚障害者の就労に対する関心の高さがうかがわれた。参加者の年齢は30~60代までと幅広いが、中心は40~50代。音声パソコンの職業訓練を受けて就労している人が多く、就職活動中の求職者もいた。網膜色素変性症の患者には、進行し、変化してゆく症状に適応するための情報収集が欠かせない。参加者の傾向は、網膜色素変性症の患者が抱える課題のひとつを反映しており、このようなセミナーのニーズを示している。

 プログラムは、網膜色素変性症の当事者でJRPS東京の幹事である熊懐敬氏による「進行性疾患にどのように対応して働き続けるか」をテーマにした基調講演に続けて、当事者6人によるシンポジウム。また、株式会社ユニバーサルスタイル代表取締役で、やはり視覚障害当事者の初瀬勇輔氏が、視覚障害の就労の現状に関する特別講演を行なった。

早めの相談を
 基調講演を行なった熊懐氏は、視覚障害の就労を支援する認定NPO法人タートルの理事も務め、就労相談を担当している。銀行に就職したものの、視力の低下によって異動になり、外部講師を招くセミナーの企画担当として65歳まで勤めあげた自身の経験を披露しながら、働き続けるノウハウを語った。
 まず大切なのは「病気に向き合い、情報収集を行なうこと」、そして「同じ境遇の仲間との交流も大きな力になる」と熊懐氏。自分の症状を職場に伝え、配慮を求める際は、眼科医の意見書に必要な配慮を記載してもらうことに加え、より具体的な希望を自ら書面にまとめて提出することも有効という。
 熊懐氏は、音声パソコンや拡大読書器を無料で貸し出す機関、在職者訓練を含む職業訓練・自立訓練を実施する施設、障害者職業センター、実際に職場を訪問して支援や調整をしてくれるジョブコーチ制度についても説明。働き続けるには、よりよい人間関係を構築するための努力も非常に大切と説いた。
 タートルでは就労に関する相談を多く受けているが、退職後では選択肢が狭くなってしまうともいう。「ぜひ、困りごとが起きた段階で相談してほしい」と早期相談の重要性も強調した。

仲間や先生との出会い
 シンポジウムでも、網膜色素変性症の当事者が登壇した。就職後に障害が現われたものの就労を継続、もしくは再就職のために職業訓練を受けて働いている6人で、それぞれの訓練内容や訓練施設を選択した理由などを語った(氏名の後ろに訓練を受けた施設名を記す)。

田部雅一氏(国立職業リハビリテーションセンター)
 国立障害者リハビリテーションセンターを修了し、あはき免許を取得、ヘルスキーパーを経て独立開業した。そこで、パソコンスキルの必要性を感じ、国立職業リハビリテーションセンターの視覚障害者情報アクセスコースに入って訓練を始めた。ある特例子会社で働いていた時、同センターの卒業生のスキルがとても高かったので、自分もそれに近いレベルを身に付けたいと思い、同センターを選択した。

秋山孝幸氏(視覚障害者就労生涯学習支援センター)
 資産運用会社でファンドマネージャーを務める。業務には専用アプリを使い、スクリーンリーダーはJAWSを使用。職場適応のためにジョブコーチを受けることも視野に入れ、視覚障害者就労生涯学習支援センターの在職者訓練が良いとのアドバイスをタートルで受けた。訓練終了後は、同センターの井上英子氏がジョブコーチとして会社を訪問。専用アプリも音声で使えるように細かい設定をしてもらい、業務を継続している。

長谷川晋氏(視覚障害者パソコンアシストネットワーク)
 出版社で編集の仕事をしていたが、文字や色が見えにくくなり、人事系の部署に移った。Word、Excel等の基本ソフトを活用するため、スクリーンリーダーのPC-Talkerを学べる視覚障害者パソコンアシストネットワーク(SPAN)の在職者訓練を選択。SPAN理事長で全盲の北神あきら氏が自由にパソコンを操る姿に「見えなくなってもやっていける」と勇気づけられた。まだ視力があり、訓練には早いかと思ったが、受けてよかったという。症状の進行に合わせ、再度受講したいと思っている。

福島淑絵氏(東京視覚障害者生活支援センター)
 福祉の仕事に従事していた病院を、視力の低下もあって退職。障害者雇用で事務職として再就職したものの、視覚を補うスキルがなく退職した。ハローワークの紹介により、東京視覚障害者生活支援センターの就労移行支援で訓練を受けた。パソコンの訓練だけでなく、面接の指導では自分の障害を相手にわかるように伝える方法も学んだ。就職後もわからないことを教えてもらえるので、とても助かっているという。現在の職場は7年目、正社員としては2年目で、責任ある仕事を任されている。

石原純子氏(日本視覚障害者職能開発センター)
 もともと看護師として就労していた。視覚障害発症後も理解のある病院に勤務をしたが、限界を感じて退職。ハローワークで日本視覚障害者職能開発センターを紹介された。パソコンは全くの初心者だったが、訓練を通じて日商PC検定(文書作成3級、データ活用3級)や秘書検定2級も取得。現在は眼科病院に勤務し、患者向けITサポートを担当している。進化していくITについていくため、日々、勉強を続けている。同センターでの訓練終了後のフォローや、別途ジョブコーチ制度を活用するなど、状況に応じて支援を使い分けている。

伊藤つえみ氏(横浜市立盲特別支援学校)
 幼い頃から夜盲があり、上京して就職したものの、視力低下に伴い何度か転職。デパートで販売職に就いていた時に、当事者団体や支援制度を何も知らないまま仕事を追われた。ハローワークで盲学校に職業相談をするように勧められ、マッサージは全く考えていなかったが、横浜市立盲特別支援学校で3年間学び、あはきの免許を取得。ヘルスキーパーとしてやりがいのある仕事を得て、充実した毎日を送っている。仕事でパソコンも使うため、視覚障害者就労生涯学習支援センターで在職者訓練も受けたと語った。

 シンポジスト全員が口を揃えたのは、共に学んだ仲間との出会い、そして熱心に指導してくれた先生方への感謝であった。

雇用拡大の可能性
 シンポジストの一人、田部氏が「私は、目が悪くなったらあはき※1しかないと思い、免許を取ったが、会場の皆さんは、あはきを選択肢として考えたことがありますか?」と質問をしたところ、約4割の人が「考えたことがある」と回答。一方で、あはき免許の取得までには無給の期間が生じ、地方では事務職の求人も少ないが、「どうすれば良いか」という質問もあった。
※1:あはき師(按摩師、針師、灸師)
 それに対し、自宅やサテライトオフィスなどを利用し、時間や場所に縛られない働き方であるテレワークを選択肢の一つとして提示したのが、特別講演を行なった初瀬勇輔氏だ。
 視覚障害柔道家としても知られる初瀬氏が代表取締役を務めるユニバーサルスタイルは、障害者の就業・転職サポート、人材紹介などを行なっている。
 初瀬氏が就職活動をした時には、100社以上を受けて、面接まで進んだのは2社だけだったという。視覚障害以外の障害の人と比べられる障害者雇用の場で、「こういう配慮があればできる」という説明が不足していたと振り返り、自分の症状を言語化し、パソコンスキル等を具体的に示すことが必要だという。
 就職・転職を考えている人には「なるべく多くの人材紹介会社に登録したほうが良い」と初瀬氏はアドバイスをする。特にテレワークなどは全国的なネットワークのほうがヒットしやすいとする一方で、知人の紹介で就職する人もおり、様々な手段を活用することが肝心というわけだ。
 就労中の人には、配置転換や業務の調整について、会社と相談することを勧めた。会社側も困っていることがあるので、自分で情報収集し、どうすれば働き続けられるか、提案できるのが望ましいという。また、周囲の人とのコミュニケーションが欠かせない仕事の中で、合理的配慮も上手に求める必要があるとし、「社内で得意な分野を作っておくこと」も大切だと述べた。
 初瀬氏は「多くの企業が、社内に障害を負った人がいれば、法定雇用率の観点からもその人材を大切にしたいと考えている」という。2018年に発覚した中央省庁の「水増し雇用」への反省や、法定雇用率の引き上げ(2021年4月までに現行の国、地方公共団体2.5%、一定規模の民間企業2.2%から、各0.1%引き上げ)もあり、障害者雇用は上向いていくとの展望を示した。そして「視覚障害者を含め色々な人が活躍できるインクルーシブ社会を一緒に創っていきましょう」と講演をまとめた。

 セミナー終了後は、懇親会も盛大に行なわれ、参加者同士、貴重な情報を交換した。

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 電話:03-5753-5156/メール:info@jrps.org

認定NPO法人タートル
 電話:03-3351-3208/メール:mail@turtle.gr.jp

株式会社ユニバーサルスタイル
 電話:03-5361-8455

出典 月刊視覚障害3月号

  シンポジウムの様子。中央奥に長机に向かって座った6人のシンポジスト、手前にはスクール形式で並べられた席に、長机に向かって座った参加者が写っている。

 

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JRPS鹿児島★令和2年4月の行事予定ご案内

以下のとおり予定していますが、コロナウィルス感染症の状況によっては、中止になる場合があります。その際は改めてお知らせします。

○患者・家族の交流会
令和2年45日(日)13時~15
場所:鹿児島市勤労者交流センター
問合せ:松清 m-matsukiyo@po2.synapse.ne.jp

○タブレットサロン
日時:令和2年48()415()
場所:ハートピアかごしま セミナールーム、
問合せ
松野下 080-9243-1126

 

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あぁるぴぃ144号

2020年 年頭のご挨拶    3

JRPSだより        4

公益社団法人日本網膜色素変性症協会 「理事・監事」の選任に関する告示 4

2月の相談予約のご案内            4
「ピアサポート」電話相談のご案内       4

寄付に対する税制上の優遇措置について     5

JRPS富山より皆さまへ(牧野 清美)      6

研究推進委員会(Wings)通信(第21回)    6
ビジョン・ケア 高橋政代先生に聞く
~網膜再生治療確立に向けての決意~       6

JRPSワークショップ2019 in福岡 実施報告      7

リレーエッセイ ~網膜色素変性症と私[4]     9
見えなくなって出会えたマラソンに生きが  いを(岡山県 久保 眸)   9

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~           10
見えなくても楽しく生きよう!(山形県 富樫 靖子)    10
私の運の良かった人生(京都府 宮森 克己)        10
視覚障害でも楽しく(福岡県 金ヶ江 剣志郎)       11

若い世代はいま                     12
第2回 旅立ちの言葉                   12

[特別寄稿]JRPS群馬設立20周年            13
JRPS群馬とともに(小林 一男)             13

QOL向上推進委員会(QOLC)通信            14
第8回 視覚障害者の減災・防災教室 その5 「防災グッズ等」②   14
【特別リポート】ここまで来た!視覚障害者用ナビゲーションシステムの開発 16

都道府県JRPS活動予定       17
北海道……17 / 岩手県……17 / 秋田県……17 / 群馬県……17 / 栃木県……18
埼玉県……18 / 千葉県……18 / 東京都……19 / 神奈川県…19 / 長野県……19
福井県……19 / 岐阜県……20 / 愛知県……20 / 三重県……20 / 滋賀県……21
京都府……21 / 奈良県……21 / 大阪府……21 / 和歌山県…22 / 兵庫県……22
岡山県……22 / 広島県……23 / 香川県……23 / 徳島県……23 / 愛媛県……24
福岡県……24 / 長崎県……24 / 大分県……25 / 熊本県……25 / 宮崎県……25
鹿児島県…25
専門部会の活動予定         26
アイヤ会…26 / JRPSユース…    26

編集局より    27
広告ページ    27
編集後記     32

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JRPS徳島★3月行事中止のお知らせ

◎おしゃべりサロン
◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日の相談コーナー
は、新型コロナウィルスの影響で、3月は中止します。4月には再開できるといいですね。
皆様どうぞ御自愛下さい。
行事お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907まで

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JRPS京都★3月行事の中止のお知らせ

新型コロナウイルスの感染防止のため、

3月に計画しておりました以下の行事を中止いたします。

3月8日(日)RP洛楽サロン

3月11日(水)北部地区ミニ交流会 あいあいフレンズ(舞鶴)

以上です。

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JRPS香川★3月22日(日) チャレンジド・ヨガ高松2020年3月クラスご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 令和2年3月クラスのご案内~

 チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。

今回のテーマは、「心地よい眠りを誘うヨガ」です。

寒さも和らいでまいりました。「春眠暁を覚えず」といいますが、皆さんは質の良い眠りが出来ているでしょうか?

今回は眠りの質を改善するヨガをご指導いただきます。

メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN 中国・四国支部代表で、高松市のヨガスタジオ Naturally代表の簗瀬 利恵(やなせ りえ)先生です。

これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」、「簡単にできる運動なので、家でもやっています。」、「運動不足の解消になっています。」という声をいただいています。

先生のトークも楽しく、皆さん楽しく体を動かしています。

テーマ以外の内容でも、効果のある運動を教えていただけたり、今後のテーマで扱っていただけます。

「運動不足の方」、「体に気になる部分がある方」、「ヨガに興味はあるけど、見えないから出来ないと思われている方」は一度参加してみてください。

また、同日の午後にはMusic Salon!!も開催されます。両方のご参加も大歓迎ですので、ご検討ください。

・日時:令和2年3月22日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター6階 和室研修室

(香川県高松市番町1丁目10-35)

(電話:087-812-5563)

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:令和2年3月19日(木)17時

・問い合わせ:JRPS香川 ヨガ運営担当 饗庭(090-5140-4210)

・次回の予定:令和2年4月26日(日)の予定です。

ここまで

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JRPS香川★3月22日(日) Let’s enjoy!Music Salon!!のご案内

~Let’s enjoy!Music Salon!!(in 令和2年 Spring)のご案内~

 カラオケ好きの皆様、お待たせいたしました!

Music Salon!!の開催が決定いたしました!

寒い冬も終わり、桜が咲き始めるこの季節。皆さんのメロディーで桜を咲かせましょう!!

 

歌を歌うのが好きな人も、聞くのが好きな人も大歓迎です。また、楽器を練習されている方も、日頃の練習の成果を披露してみませんか?

今回も広々としたパーティールームを用意いたしました。

世代を問わず、歌って踊って演奏して、交流の輪を広げましょう!!

同日は、10時30分より香川県社会福祉総合センターにて「チャレンジド・ヨガ」も開催されます。体を動かして、歌って、1日楽しみましょう。

1.日時:令和2年3月22日(日) 13時30分~16時00分

2.場所:カラオケ バナナクラブ 瓦町店(琴電 瓦町駅西口より徒歩1分)

(高松市瓦町2-6-14 瓦町スクエアビル3階)(電話:087-831-1755)

3.参加費:一人 1000円(部屋代、ドリンクバーを含む)※ドリンクバー以外の注文は実費

4.定員:15名

5.集合場所

①琴電 瓦町駅改札前 13時20分集合

②午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」にご参加の方は、昼食も合わせてご案内いたします。(昼食代、交通費は実費)

6.申込み:JRPS香川 事務局 三木(電話:090-1170-6047)

7.締切:令和2年3月19日(木)17時

8.お問い合わせ:JRPS香川 カラオケ企画担当 饗庭(電話:090-5140-4210)

9.その他

・午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」に参加される方は、香川県社会福祉総合センターより昼食も合わせてサポーターがご案内いたします。

・申込みの際に集合場所、参加人数、昼食の要・不要をお知らせください。

ここまで

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JRPS香川★3月14日(土) ICTセミナーのご案内

~目が見えない・見えにくい人のためのICT生活向上セミナーのご案内~

 生活上の困ったや、やってみたいを解決してみませんか?

ICTセミナーでは、皆様からの相談を受け付けております。

今月のテーマは「キャッシュレス」です。

キャッシュレスにはどのような種類があり、どのような特徴があるのか、それとICT

機器がどのように関係してくるのかについてお話しします。

また、今年度からiPhoneの基礎講座も始めました。

iPhoneの基本的な使い方を勉強できます。

iPhoneを持っていない方、Androidを持っている方も大歓迎です。

今年度最後のICTセミナーとなります。各種お悩みごとの相談も受け付けておりますので、お気軽にご参加ください。

1.日時:3月14日(土) 9時30分~11時30分

2.場所:サンポートホール 53会議室

※ICT機器をお持ちの方は持参ください。

3.主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

4.サポーター:山下陽輔(JRPS香川 ICT担当)

5.申し込み:JRPS香川 事務局 三木(090-1170-6047)

締切:3月11日(水)

6.問い合わせ:山下陽輔(080-3369-5785)

7.今後の予定:来年度は6月より開講の予定です。

 

ここまで

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2月の相談予約のご案内

日常生活の中で、困っていること、悩んでいることを誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを、獨協医科大学埼玉医療センター ロービジョン外来の専門員である杉谷邦子先生が伺います。どうぞお気軽にお電話ください。
2月の相談日は、2月25日(火)10時~16時です
2月24(月)は天皇誕生日の振替休日の為、翌日の2/25(火)となりますのでご注意ください。

予約はJRPS事務局に電話でお申込みください。先着順とさせていただきます。

≪相談員≫ 杉谷 邦子先生
[略歴]
1971年 国立小児病院視能訓練学院卒業
1971年 順天堂大学医学部付属順天堂医院勤務
1994年 東京都医療公社東部地域病院眼科勤務
2000年 日本心理学会認定心理士
2001年 獨協医科大学越谷病院眼科ロービジョン外来勤務
現在に至る。

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JRPS香川★2月23日(日) チャレンジド・ヨガ高松2020年2月クラスご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 令和2年2月クラスのご案内~

 チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。

今回のテーマは、「肩甲骨や首を動かして、姿勢を改善しよう!」です。

姿勢が悪くて悩まれている方はいらっしゃいませんか?

今回は肩甲骨や首を動かすことで姿勢の改善につながる運動をご指導いただきます。

メインインストラクターは、高松市でtouca yoga studioをされている、矢部 杏栄(やべ りえ)先生です。

これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」、「簡単にできる運動なので、家でもやっています。」、「運動不足の解消になっています。」という声をいただいています。

先生のトークも楽しく、皆さん楽しく体を動かしています。

テーマ以外の内容でも、効果のある運動を教えていただけたり、今後のテーマで扱っていただけます。

「運動不足の方」、「体に気になる部分がある方」、「ヨガに興味はあるけど、見えないから出来ないと思われている方」は一度参加してみてください。

・日時:令和2年2月23日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター3階 文化教養室

(香川県高松市番町1丁目10-35)

(電話:087-812-5563)

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:令和2年2月20日(木)17時

・問い合わせ:JRPS香川 ヨガ運営担当 饗庭(090-5140-4210)

・次回の予定:令和2年3月22日(日)の予定です。

ここまで

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