あぁるぴぃ100号 目次

JRPSスケジュール   3

本部だより    4
新役員決定のお知らせ 4
新会長からのご挨拶と本部役割分担 4

学術研究支援に関連する事業の名称募集について   6

第8回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ   7

2013年度JRPSカレンダー販売のお知らせ   8

節電の影響と緊急時の対応に関するアンケートご協力のお願い  8

「世界網膜の日in岡山」等のご案内の訂正と盲導犬ユーザーへのお願い  8

ガイドヘルパーの新たな制度「同行援護」のご紹介  9

もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~  11

[100号記念インタビュー]研究助成の軌跡とこれから  13
受賞後に飛躍する研究  13
幅広く研究を応援  14
これからの研究支援  15
オキュセバ第3相臨床試験の見通しについて  16

地域の会報誌より  17
障害年金奮戦記 ~伝えたいこと~(千葉県市原市 広瀬富美子) 17

支部・連絡会 活動予定   20
北海道支部…20 / 岩手県支部…20 / 秋田県支部…20 / 福島県支部…20
群馬支部…21 / 栃木県支部…21 / 埼玉支部…22 / 千葉県支部…22
東京支部…22 / 神奈川支部…23 / 長野県支部…23 / 静岡支部…23
福井県支部…24 / 岐阜県支部…24 / 愛知支部…24 / 三重支部…25
滋賀県支部…25 / 京都支部…25 / 奈良県支部…26 / 大阪支部…26
和歌山県支部…26 / 兵庫県支部…27 / 岡山県支部…27 / 広島県支部…27
徳島支部…28 / えひめ支部…28 / 福岡県支部…28 / 長崎県支部…29

専門部会の活動予定   29
JRPSユース……29

投稿コーナー  30
ロンドン・パラリンピックへ(兵庫県神戸市 北薗 佐登士) 30
親睦旅行に参加して(長野県 矢口 眞智子) 30

編集局より  31
広告ページ  32
編集後記  36

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あぁるぴぃ99号 目次

JRPSスケジュール  3

本部だより 4

第16回日本網膜色素変症協会(JRPS)研究助成者決定  4

JRPS第9回代議員会報告  4

全国のホームドア等設置状況について  4

中長期計画推進委員会(Wings)レポート(12)  5

節電の影響についてのアンケート調査の結果報告   6

もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~   7

[特集]世界網膜の日 in 岡山 ~開催概要~   9
世界網膜の日 in 岡山   9
アイフェスタ 2012 in おかやま    10
岡山県支部設立10周年記念 チャリティー上方落語会   10
前夜祭と宿泊について   11
すべてのイベントに共通のご案内   12

支部・連絡会 活動予定   15
北海道支部…15 / 岩手県支部…15 / 群馬支部…15 / 栃木県支部…16
埼玉支部…16 / 千葉県支部…16 / 東京支部…17 / 神奈川支部…17
静岡支部…17 / 富山県支部…17 / 福井県支部…18 / 愛知支部…18
滋賀県支部…18 / 京都支部…18 / 奈良県支部…19 / 大阪支部…19
兵庫県支部…19 / 岡山県支部…20 / 広島県支部…20 / 徳島支部…20
えひめ支部…21 / 福岡県支部…21 / 長崎県支部…21 / 鹿児島県支部…21

専門部会の活動予定    22
JRPSユース……22

投稿コーナー    22
汗と笑いの本部発送作業(千葉県 中込 孝一) 22
お元気ですか?(四国中央市 鈴木あきこ) 23

編集局より   23
広告ページ   24
編集後記    28

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あぁるぴぃ107号 目次

JRPSスケジュール 3

【重要なお知らせ】~JRPS法人化への道 第3回~ 4

一般社団法人日本網膜色素変性症協会への入会のお願い  4

本部だより 6
「2014年国際網脈絡膜変性フォーラム」開催概要と参加申込みの方法 6
「網膜色素変性症」のお子さまを持つ親御さん向け相談を受付中! 8
テープ版からデイジー版への移行のお願い 8

もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~ 8

QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 10
駅の照明の指針の作成――検討過程のご紹介 10

世界網膜の日in新潟 開催報告 11
「世界網膜の日in新潟」開催のご報告(新潟県支部 成瀬 直洋) 11

来年の世界網膜の日は神戸で開催!(兵庫県支部 野村 明紀) 12

新支部長あいさつ 12
奈良県支部 藤井 あつし 12
徳島支部 立田 弘 13

【特別掲載】「網膜色素変性ってなに?」Part Ⅲ  13

支部・連絡会 活動予定 15
北海道支部…15 / 岩手県支部…15 / 秋田県支部…15 / 宮城県支部…15
いばらき支部…16 / 群馬支部…16 / 栃木県支部…16 / 埼玉支部…17
千葉県支部…17 / 東京支部…17 / 神奈川支部…18 / 新潟県支部…18
長野県支部…18 / 静岡支部…19 / 富山県支部…19 / 福井県支部…19
岐阜県支部…19 / 愛知支部…20 / 三重支部…20 / 滋賀県支部…20
京都支部…21 / 奈良県支部…21 / 大阪支部…21 / 和歌山県支部…22
兵庫県支部…22 / 広島県支部…22 / 山陰支部…23 / 徳島支部…23
えひめ支部…23 / 福岡県支部…24 / 長崎県支部…24 / 鹿児島県支部…24
沖縄県支部……24

専門部会の活動予定 25
JRPSユース…25

投稿コーナー 25
コーチングサロンを振り返って(群馬支部 E.M.) 25
房総へのバス旅行(長野県支部 山本 邦男) 26
お元気ですか(四国中央市 鈴木 昭子) 26

編集局より 27
広告ページ 27
編集後記 32

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あぁるぴぃ108号 目次

JRPSスケジュール 3

新春対談 ~JRPS設立20年、そしてこれから 4

本部だより 7
「2014国際網脈絡膜変性フォーラム」参加申込み受付中! 7
「JRPS発足20周年記念式典」開催概要と参加申込みの方法 7

中長期計画推進委員会(Wings)レポート(18) 9

JRPS法人化への道 10
第4回 一般社団法人日本網膜色素変性症協会会員登録について 10

もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~ 11

QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 12
視野障害による障害年金の支給対象拡大――障害認定基準改正の続報 12

新支部長あいさつ  13
東京支部 土井 健太郎 13

学術研究の現場から 14
【第7回】大阪大学医学部感覚機能形成学 不二門 尚 14

[特別寄稿] 15
RPのお子さんを持つ親御さんからの相談を受けて(久保 明夫) 15
臨床研究・治験にあたって患者が考えるべきこととは(有松 靖温) 16

支部・連絡会 活動予定 17
北海道支部…17 / 岩手県支部…17 / いばらき支部…17 / 群馬支部…18
栃木県支部…18 / 埼玉支部…18 / 千葉県支部…19 / 東京支部…19
神奈川支部…19 / 長野県支部…20 / 静岡支部…20 / 岐阜県支部…20
愛知支部…20 / 三重支部…21 / 滋賀県支部…21 / 京都支部…21
奈良県支部…22 / 大阪支部…22 / 和歌山県支部…22 / 兵庫県支部…23
岡山県支部…23 / 広島県支部…23 / 徳島支部…24 / えひめ支部…24
高知県支部…24 / 福岡県支部…25 / 長崎県支部…25 / 鹿児島県支部…25
沖縄県支部…25
専門部会の活動予定 26
JRPSユース…26

編集局より 27
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編集後記 32

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あぁるぴぃ104号 目次

JRPSスケジュール  3
本部だより 4
年会費納入のお願い  4

【予告】世界網膜の日in新潟について(新潟県支部より)  4
テープ版からデイジー版への移行のお願い 5
中長期計画推進委員会(Wings)レポート(15)  5
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 6
節電の影響についてのアンケート調査の結果報告  6
もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~ 7

[特集]第10回 代議員会 ~議案書~  9
第一号議案 2012年度 事業報告(案) 9
第二号議案 2012年度 決算(案) 14
監査報告 17
第三号議案 2013年度 事業計画(案) 18
第四号議案 2013年度 予算(案) 22
第五号議案 法人化計画について 25
第六号議案 2014年国際網脈絡膜変性フォーラム・20周年行事について(案) 26

学術研究の現場から  27
【第4回】慶應義塾大学名誉教授 小口 芳久先生   27

支部・連絡会 活動予定  29
北海道支部…29 / 岩手県支部…29 / 秋田県支部…29 / 群馬支部…29
栃木県支部…30 / 埼玉支部…30 / 千葉県支部…30 / 東京支部…31
神奈川支部…31 / 新潟県支部…31 / 長野県支部…32 / 静岡支部…32
富山県支部…32 / 岐阜県支部…33 / 愛知支部…33 / 三重支部…33
滋賀県支部…34 / 京都支部…34 / 奈良県支部…34 / 大阪支部…35
和歌山県支部…35 / 兵庫県支部…35 / 岡山県支部…36 / 広島県支部…36
徳島支部…36 / えひめ支部…37 / 福岡県支部…37 / 鹿児島県支部…37
沖縄県支部…37

専門部会の活動予定 38
JRPSユース……38

2012年度 寄付者一覧  38

編集局より 40
広告ページ 40
編集後記 44

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あぁるぴぃ105号 目次

JRPSスケジュール
本部だより

第17回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定

JRPS第10回代議員会報告

テープ版からデイジー版への移行のお願い
中長期計画推進委員会(Wings)レポート(16)
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~
網膜色素変性症患者も一部対象に
もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~

【新コーナー】JRPS法人化への道
第1回 法人化計画について

【特集】世界網膜の日 in 新潟 ~開催概要~
開催概要
会場のご案内
宿泊について
22日(日)佐渡ツアーについて
問合せ・申込み先

学術研究の現場から
【第5回】理化学研究所 発生・再生科学総合研究センター 網膜再生医療
研究開発プロジェクト プロジェクトリーダー 高橋 政代 15

【特別掲載】「網膜色素変性ってなに?」 17

支部・連絡会 活動予定  22
北海道支部…22/ 宮城県支部…22 / いばらき支部…22 / 群馬支部…22
栃木県支部…23 / 千葉県支部…23 / 東京支部…23 / 神奈川支部…24
静岡支部…24 / 福井県支部…24 / 岐阜県支部…25 / 愛知支部…25
滋賀県支部…25 / 京都支部…26 / 奈良県支部…26 / 大阪支部…26
和歌山県支部…27 / 兵庫県支部…27 / 岡山県支部…27 / 広島県支部…28
えひめ支部…28 / 福岡県支部…28 / 長崎県支部…29 / 鹿児島県支部…29
沖縄県支部…29

専門部会の活動予定
JRPSSユース

投稿コーナー
JRPSユースの仲間とブラインドスキー体験(愛知支部 高橋 茉与)
仲間意識を強めたQOL向上交流会(群馬支部 春原 よしい)
本場の味を堪能した新年会(群馬支部 荻原 悦子)
熱気にあふれた最先端研究の医療講演会(大阪支部 日本松 啓二)

編集局より
広告ページ
編集後記

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あぁるぴぃ106号 目次

JRPSスケジュール                           3
本部だより                              4
2014年度JRPSカレンダー販売のお知らせ                                                   4
第9回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ                                   4
「網膜色素変性症」のお子さまを持つ親御さん向け相談日のお知らせ     5
近畿各支部設立10周年記念行事を開催 ~近畿地区からのご案内~        5
いばらき支部設立のご報告とご挨拶                                                     6
山形県支部設立準備会が誕生しました!                                                        7
中長期計画推進委員会(Wings)レポート(17)                                      7
JRPS法人化への道                                                                                     8
第2回 法人化計画進捗状況と今後の対応について                                    8
もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~                          9
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~                    10
平等を支える法制度…障害者差別解消法制定と障害者雇用促進法改正について  10

【特別インタビュー】遺伝子治療の臨床応用はじまる!                     12
第17回研究助成受賞者からのメッセージ                                            15
村上 祐介先生(九州大学大学院医学研究院 眼科学分野)                       15
大石 明生先生(京都大学医学部附属病院 眼科)                                           16

学術研究の現場から                                                                                  17
【第6回】川崎医療福祉大学 感覚矯正学科 田淵 昭雄                              17
【特別掲載】「網膜色素変性ってなに?」PartⅡ                                          19

支部・連絡会 活動予定                                 21
北海道支部…21/ 岩手県支部…21 / 秋田県支部…22 / いばらき支部…22
群馬支部…22 / 栃木県支部…23 / 埼玉支部……23 / 千葉県支部…23
東京支部…24 / 神奈川支部…24 / 新潟県支部24 / 長野県支部…25
静岡支部…25 / 福井県支部…25 / 岐阜県支部…26 / 愛知支部…26
三重支部…26 / 滋賀県支…26 / 京都支部…27 / 奈良県支部27
大阪支部…27 / 和歌山県支部…28 / 兵庫県支部…28 / 岡山県支部…28
広島県支部…29 / 徳島支部…29 / えひめ支部…29 / 高知県支部…30
福岡県支部…30 / 長崎県支部…30 / 鹿児島県支部…30 / 沖縄県支部…31

専門部会の活動予定                                                                                                 31
JRPSユース……             31

編集局より……             32
広告ページ ……             32
編集後記  ……                36

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第17回研究推進委員会(Wings)通信(20181127)

これまで3年間に10人の先生方にお話を伺ってきました。インタビューは継続しつつ、ご研究の進捗状況等を随時ご寄稿いただくことにしました。フォローアップ記事として掲載します。

■Wings研究者インタビューフォローアップ寄稿(1)
「山梨大学医学部眼科 飯島 裕幸先生に聞く
~ハンフリー視野検査と網膜色素変性」

2015年9月にJRPSの有松、堀口両氏が山梨までおいでになって、私が行っているハンフリー視野検査での網膜色素変性の臨床研究の話を聞いていかれました。その内容は2016年1月発行の研究推進委員会(Wings)通信に掲載されています。両氏が私のところまでおいでになられたのは、2013年10月6日のJRPS網脈絡膜変性フォーラムにおいて行った網膜色素変性の視野進行の講演がきっかけです。
網膜色素変性の主たる障害は視野障害で、求心性狭窄であったり、輪状暗点であったりします。その視野障害の全体像を把握するには、ゴールドマン視野計(GP)が分かりやすいので、網膜色素変性と最初に診断された際には、GPで検査を受けたことが多いと思います。しかし、この病気の進行を見ていく目的では、GPはあまりよい方法とはいえません。狭くなった視野が、中心10度以下になった患者さんを、GPで毎年測定してもほとんど変化がありませんが、それは進行がストップしたわけではありません。GPでは視野の広さを主に測定していますが、この時期には視野の広さは変化しないものの、感度が徐々に低下していきます。そこで感度の変化に敏感なハンフリー視野で測定すると、着実に進行していくことが分かり、さらにその速度が平均偏差(MD値)の数字でとらえられます。視野の感度というのは、玉ねぎ型をした視野の島の高度にあたるものです。視野の島の水平方向の変化を見るにはGPがすぐれていますが、垂直方向すなわち視野感度の変化を見るにはハンフリー視野がすぐれているので、とくに視野が著しく狭くなった時期の患者さんでの進行評価には、ハンフリー視野が適しているといえます。
私が山梨で最初にハンフリー視野計を使って検査を始めた網膜色素変性患者さんのひとりは、1989年当時51歳で、ハンフリー10度視野でのMD値が右眼で-13、左眼で-8dBでした。3年間ほどその検査を続けたところ、年率0.7から0.8dBで低下していくことが分かりました。そこで患者さんには視野の結果を見せて、「少しずつ進行はするものの、少なくとも30年間は失明することなく、80歳まではある程度見えていますよ」と説明しました。その患者さんが今年81歳になって受診されましたが、両眼白内障手術後の眼内レンズ挿入眼で、矯正視力は右0.6、左0.6でした。ハンフリー10-2視野のMD値は、右-28dB、左-27dBで、中心3度以内はよく見えています。少なくともこの患者さんについては、[網膜色素変性で近い将来失明するのではないか]という恐怖を和らげて、30年間を心おだやかに過ごすことに役立ったのではないかと思っています。
これまで身体障害の視覚障害の認定にはGPが必要でしたが、今年の改正でハンフリー視野計を使用したエスターマン両眼開放視野検査で代用できるようになりました。今後ますますハンフリー視野検査が網膜色素変性患者さんの検査として認知されてくるものと思います。(20181127)

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Wings研究者インタビュー フォローアップ寄稿(1)

「山梨大学医学部眼科 飯島 裕幸先生に聞く
~ハンフリー視野検査と網膜色素変性」

2015年9月にJRPSの有松、堀口両氏が山梨までおいでになって、私が行っているハンフリー視野検査での網膜色素変性の臨床研究の話を聞いていかれました。その内容は2016年1月発行の研究推進委員会(Wings)通信に掲載されています。両氏が私のところまでおいでになられたのは、2013年10月6日のJRPS網脈絡膜変性フォーラムにおいて行った網膜色素変性の視野進行の講演がきっかけです。
網膜色素変性の主たる障害は視野障害で、求心性狭窄であったり、輪状暗点であったりします。その視野障害の全体像を把握するには、ゴールドマン視野計(GP)が分かりやすいので、網膜色素変性と最初に診断された際には、GPで検査を受けたことが多いと思います。しかし、この病気の進行を見ていく目的では、GPはあまりよい方法とはいえません。狭くなった視野が、中心10度以下になった患者さんを、GPで毎年測定してもほとんど変化がありませんが、それは進行がストップしたわけではありません。GPでは視野の広さを主に測定していますが、この時期には視野の広さは変化しないものの、感度が徐々に低下していきます。そこで感度の変化に敏感なハンフリー視野で測定すると、着実に進行していくことが分かり、さらにその速度が平均偏差(MD値)の数字でとらえられます。視野の感度というのは、玉ねぎ型をした視野の島の高度にあたるものです。視野の島の水平方向の変化を見るにはGPがすぐれていますが、垂直方向すなわち視野感度の変化を見るにはハンフリー視野がすぐれているので、とくに視野が著しく狭くなった時期の患者さんでの進行評価には、ハンフリー視野が適しているといえます。
私が山梨で最初にハンフリー視野計を使って検査を始めた網膜色素変性患者さんのひとりは、1989年当時51歳で、ハンフリー10度視野でのMD値が右眼で-13、左眼で-8dBでした。3年間ほどその検査を続けたところ、年率0.7から0.8dBで低下していくことが分かりました。そこで患者さんには視野の結果を見せて、「少しずつ進行はするものの、少なくとも30年間は失明することなく、80歳まではある程度見えていますよ」と説明しました。その患者さんが今年81歳になって受診されましたが、両眼白内障手術後の眼内レンズ挿入眼で、矯正視力は右0.6、左0.6でした。ハンフリー10-2視野のMD値は、右-28dB、左-27dBで、中心3度以内はよく見えています。少なくともこの患者さんについては、[網膜色素変性で近い将来失明するのではないか]という恐怖を和らげて、30年間を心おだやかに過ごすことに役立ったのではないかと思っています。
これまで身体障害の視覚障害の認定にはGPが必要でしたが、今年の改正でハンフリー視野計を使用したエスターマン両眼開放視野検査で代用できるようになりました。今後ますますハンフリー視野検査が網膜色素変性患者さんの検査として認知されてくるものと思います。(20181127)

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Wings研究者インタビュー 第11回

東京医療センター 藤波 芳先生に聞く
~新規治療開発に向けた重度視覚障害患者の視機能評価法の確立~

昨年、網膜疾患新規治療導入センターを開設され、重度視覚障害患者の包括的視機能評価法構築の研究に取り組まれている東京医療センター・臨床研究センター 視覚研究部 視覚生理学研究室 室長の藤波芳 先生を訪ねました。

問:重度視覚障害患者を対象として治療を進めるためには視機能の評価法確率が課題とお聞きしました。
答:十数年前から欧米で重度視覚障害者を対象とする治験が進むなかで、どのように視機能を評価したらよいかが大きな問題となっています。「前よりはよくなった」といったようなあいまいな表現ではなく、生活上での有効性を客観的、数値的に証明する方法が検討されてきました。人工網膜治験、遺伝子治療の最終段階では新たな評価方法が使われ、それが治験の成功をもたらしたのです。当時私もイギリスでその研究に携わっていたものですから、帰国後、日本での需要にこたえる形で、東京医療センターで「重度視覚障害者を対象とした包括的視機能評価法の臨床研究を開始しました。

問:いったいどのような評価方法なのでしょうか。
答:その前にまず、現在の視力評価方法について説明します。ご存知のように、ランドルド環といいますが、Cの字の切れ目の向きが見えるか見えないかで視力1.0とか0.1と判定しています。さらに0.1以下では、何メートル近づいて見えるとか、指の本数が見えるとか、手の振りが見えるとか、さらにペンライトの光を感じるかどうかで視力を判定しています。しかし、指の本数とか、手の振る速さとか、ペンライトの光の強さとかにきちんとした決まりがありません。さらに背景とのコントラストなど、測定環境で結果は変わりますし、もちろん定量化もできません。したがって治験の評価方法としてそのままでは使えないのです。
一方、欧米での治験では、治療の有効性は、視力に関してはログマール値で0.3以上と一般に定められています。

問:先生、ログマールとは何ですか。
答:先ほど述べたランドルド環を使った少数視力表示と同じく、視力の表示方法の一つです。ランドルド環視力表示では各段階の間隔が不均一、例えば1.0と0.9の差と、0.3と0.2の差は等価ではないという問題点があります。これをログマール表示にすると各段階が均等になり、算術的な解析も可能になります。ランドルド環表示で1.0と0.1はログマール表示でそれぞれ0と1.0になります。数字が小さいほどよく見えることになります。全く光を感じない失明状態と光を感じる光覚弁の境界はログマール表示で2.4から2.7です。通常より近づいても視力表が見えなくなるのが1.3から1.6で、それより先の広い領域で指数弁、手動弁、光覚弁の3段階しかないのは不都合です。ドイツの研究者は種々の評価方法を組み合わせてこの領域の患者さん達の視力をログマール視力表示で0.1刻みで数値化することに成功しました。この新たな評価方法が確立されたために、ログマール表示で0.3上がったか否かという判定ができ、人工網膜の有効性が実証されました。

問:そのドイツで研究された評価方法をもとに、さらに進んだ重度視覚障害の評価基準を日本でつくろうとされているのですか。
答:はい、視力という自覚症状だけでなく、他覚症状の評価も重要です。ものが見えるためには、光を電気信号に変える視細胞、その信号を集約する双極細胞、そして情報を脳に伝える網膜神経節細胞が機能していることが必要です。それぞれの機能を電気生理学的な手段、つまり他覚的検査で評価します。視細胞が失われても、第2、第3の細胞の機能が残っていれば治療が可能になります。一方で、いろいろの生活場面の質問に答えていただくことで実生活での見え方を評価します。これら3つの評価法をを軸に、包括的に研究を進めてきました。あと少しでスキームが完成しますので、全国のいくつかの拠点病院で使ってもらおうと思っています。

問:重度視覚障害の治療に向け、治療対象者の選択法、また治療の有効性証明に欠かせない評価法が完成しつつあると考えてよいですか。
答:そのとおりです。

●インタビューを終えて:これまでの研究者インタビューを通じて、臨床試験(臨床研究・治験)を成功させるためには、視機能評価法の確立がとても大切だと分かりました。今回のお話をお聞きして、いよいよわれわれ患者が臨床試験に参加する機会が近づいていることが実感されました

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