公益社団法人日本網膜色素変性症協会

7月27日(日曜日)開催を予定しておりましたJRPS沖縄7月イベントにつきましては、台風の影響で急遽会場が閉館となりましたので中止とさせていただきます。
ご参加を予定されておられました皆様には、大変ご迷惑をおかけいたします。

■お薬の話とおしゃべり交流会（広島市）

お薬についての疑問や、お薬手帳のことなど薬剤師さんにお聞きしましょう。

日時：8月24日（日曜）　10時～15時　（予定）
場所：広島市総合福祉センター　(BIG FRONT ひろしま) ５階　会議室２

午前　講演： 「知ってためになる薬の話」
　　　講師：広島市薬剤師会　副会長　 吉田 亜賀子 （よしだ あかね） 様
　　　＊お薬手帳をお持ちの方はご持参ください。

午後　おしゃべり交流会

参加申込： 会場準備の都合がありますので、8月16日（土曜）までにご連絡ください。
申込み・お問い合わせ先
村重　E-メール：future_i43@amber.plala.or.jp
　　　電話：082-215-5315

日時：令和７年８月２３日（土曜日）　１７時３０分ころから
会場：秋田キャッスルホテル　ビアガーデン
会費：６０００円

・参加人数などで場所が変更になる可能性もあります。
・開催場所・集合場所・時間などについては、詳細が決まり次第、申込者に連絡します。

参加のお申し込み：８月２０日までお知らせください。
小林恵津子：090-3364-2280

 世界網膜の日2025　開催報告

「世界網膜の日」は、網膜色素変性症やそれら類縁疾患を有する患者、家族等への啓発活動に併せ、 一般社会への理解と支援を深めてもらう日として定めております。今年は9月20日に公益社団法人 日本網膜色素変性症協会本部が主催し、治療法確立への「歩み」、いま「全国」へと題し、 東京から全国に向けて発信をします。全国が同時並行で歩んで行こう、各地域と本部が双方向で「歩み」を進めようという趣旨で開催しました。

開催日時：　2025年9月20日（土）12:30開場　13:00開会　16:30終了（予定）

開催場所：   スクワール麹町
　　　　　　〒102-0083　東京都千代田区麹町6−6　　Tel:03−3234−8739
　　　　　　JR中央線四ツ谷駅（麹町口）より徒歩30秒

プログラム：

第29回JRPS研究助成授与式および受賞者による研究発表

　後藤　健介（大阪大学　ヒューマン・メタバース疾患研究拠点）
　　　「ゲノム医療実現に向けた高頻度病因変異の検証」

　小野　喬（東京大学医学部附属病院　眼科・視覚矯正科）
　　　「リン脂質リサイクル経路不全に伴う網膜色素変性のメカニズム解明と新規治療法創成」

記念講演

　第１講演　「AIスーツケースが拓く、街歩き新時代」
　　　日本本科学未来館副館長　高木啓伸氏

　第２講演　「光遺伝学を用いた視覚再生技術の確立を目指して」
　　　慶應義塾大学医学部眼科学教室准教授　栗原俊英先生

≪クラウドファンディング　ご支援のお願い≫

※募集終了いたしました。
多くの皆様よりご芳志を賜り、誠にありがとうございました。

「世界網膜の日2025」の開催にあたり、クラウドファンディングでのご支援をお願いします。この式典は研究者から患者へ、患者から研究者へメッセージを伝え、研究目的の主眼発表を通じて患者、家族、関係者が医療に希望を抱き、明るい未来を実感できる貴重な場となっております。希望に満ちた明日への一歩を踏み出す活力につながるよう、開催のためのご支援をお願いします。

◆案内１：
７月５日（土）「七夕トークサロン」（交流会）
梅雨も明けて本格的な暑さになりますが、お体には十分お気をつけください。
さて、 会員同士の近況報告 、身近な情報などなど、 たまにはお互いの元気な声を聞きたいと思います。
当日は飲み物と茶菓子を用意して、皆さんの参加をお待ちしております。
なお、早めに来てくださるかたは、少しの時間、会報発送作業を手伝ってください。

日時 :７月５日（土曜）１３時から
会場 :ゆうあいセンター（きらめきプラザ２階）
参加申し込み :不要です。皆さんの参加をお待ちしています。
問い合わせ先：
守屋：moriyaku5963@gmail.com　　090-3748-6428

◆案内２：
７月１９日、８月９日「スマホ学習塾」
iPhoneのボイスオーバー操作を前提とした、スマホ初級から中級のかた向けの講座です。
見えない人の操作を熟知したサポーターが、傍らにいてあなたの「できない」をサポートします。
ご自分の興味のあるテーマ、苦手に感じているテーマのときだけに参加していただければ結構です。テーマ以外の質問を抱えてきてくださっても結構です。
参加されるかたには、テキストを事前配布します。3日前までにご連絡ください。

○開催日時とテーマ：
・第3回：７月１９日（土） 10:00～12:00「声でメモる」、「リマインダーでモノ忘れを防止」
・第4回：８月９日（土） 10:00～12:00「Seeing AIで広がる世界」
○会場：奉還町 りぶら ２階会議室　岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
○参加費：会員は無料、非会員は３００円
○サポーター：川崎医療福祉大学の学生さんたちほか

★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　　090-3176-9293

◆案内3：
７月２０日（日）「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？
案外簡単に美しい音色がします。うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。
最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。
興味がある方は、見学にお越しください。
日時　：７月２０日（日） １３時より１６時まで
会場　：奉還町 りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
●見学希望の方は、一週間前までに下記までお申し込みください。
小坂　：kosakam93@gmail.com　　090-7509-5227
＜今後の予定＞
８月３１日（発表会）、９月２１日、１０月１２日（倉敷視障協文化祭）、１１月１６日、主に第３日曜日を予定しています。

◆案内4：
７月２３日（水）第9回「とってもZoom」
めったに顔を合わせられない会員の集いです。
パソコンでもスマホでもガラケーでも、なんでもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。
ルールは特にありませんが、各自、最近あったエピソード、または最大の関心事などを話していただけると幸いです。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
20時前から入室できます。入る時はひと声、お願いします。

開催日時：７月２３日（水）20:00～21:30
会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820

◆案内5：
８月１日（金）「KARAOKEランチ交流会」
お待ちかねのカラオケに、ランチ交流会をドッキングした企画です。

歌を歌って、ワクワク！ドキドキ！
皆さんの歌に、しっとり、うっとり。
私たちと一緒に、夏の暑さとストレスをカラオケで吹き飛ばしてください！！
「歌詞がうろ覚えで、自信ないわぁ」
という方も、安心してください。
お隣で歌詞を読み上げてサポートいたします。
お昼どきですから、お弁当を用意します。自前で持ち込んでいただいても結構です。
お昼のひと時を、食事をしながら、歌いながら、皆さんと一緒に楽しく過ごしてみませんか？

○日時　：８月１日(金)　12:00〜16:00
※16時に退室指示が無ければ、料金そのままで歌い続けられます。
○会場　：グレートパンプキン
岡山市北区奉還町1丁目11-1
○集合時間と集合場所：
11:40、 岡山駅中央改札口
11:45、 岡山駅西口バスターミナル待合所
※現地集合の方は、お知らせください。
○参加費
お弁当付き　900円、お弁当なし　500円
※お弁当は「めんたいこのり弁」
※飲み物は各自用意してください
付き添いの方も、入室される場合は料金がかかります。
なお、非会員の方もご参加いただけますが、別途300円追加料金が必要です。
○お申し込み方法：メール、またはお電話で。
・参加者のお名前、付き添いの有無
・当日のご連絡先
・お弁当が必要か
・現地集合か
○その他
雨天の場合も決行します。
やむを得ず、当日キャンセルの場合は、早めにご連絡ください。

★参加申し込み、お問い合わせは下記までお願いします。
石井　：obasname_yossen_maami@yahoo.co.jp　　080-3711-6360
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820

◆番外編：
既にご案内済みの「アンサンブル早島コンサート」が、7月13日に開催されます。
JRPS岡山主催ではありませんが、会員の小坂恵さんが奏でる、バイオリンの美しい音色を是非！

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

日時　8月31日（日）
　　　10時～12時　アイコサポート･あしらせ体験会
　　　13時～15時　あいサロンようこ（交流会）

場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　１階　研修室
　　　札幌市中央区大通西19丁目1

参加費　無料

要申込み　体験会は、会員限定
　　　　　あいサロンようこは、会員以外もＯＫ

申込み･問合せ先　事務局　090－9528－5677

みなさん、こんにちは！
夏本番が近づき、毎日が少しずつ明るく感じられる季節になりました。
6月のイベントにご参加いただいた方も、今回初めての方も、どうぞお気軽にご参加
ください。

7月も、会員同士やご家族、支援者の皆さんがリラックスして交流できるイベントを
開催します。
メインはおしゃべりや情報交換の時間です。
さらに、iPhoneの体験や日常生活・就労に関するご相談にも個別で応じます。
「ちょっと話を聞いてほしい」「困りごとを相談したい」という方も大歓迎です！

なお、今回ははがきでのご案内ができません。
メールをお持ちでない会員の方とお会いする機会がありましたら、ぜひこのイベント
についてお声がけいただけると幸いです。

【イベント詳細】
・開催日：7月27日（日）
・時間：13:00～15:00
・会場：那覇市障がい者福祉センター（那覇市古島2丁目14-4）
https://nahashin.jp/

【内容】
・交流＆情報交換タイム
・iPhone体験（1対1の個別相談）
・ぴあサポート（生活や仕事の困りごと相談／個別対応）

【参加対象】
・JRPS沖縄の会員、ご家族
・支援者、福祉・医療関係者
・網膜色素変性症（RP）の診断を受けた方（会員以外も大歓迎！）

【こんな方におすすめです】
・同じ立場の人と気軽に話してみたい方
・iPhoneをもっと便利に使ってみたい方
・日常生活やお仕事の悩みを相談したい方
・RPや会の活動について知りたい方
・ご家族や支援者同士で情報交換したい方

初めての方も、リピーターの方も、どうぞお気軽にご参加ください。
みなさんと楽しくお話しできるのを楽しみにしています

ご質問やご不明な点がありましたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

第３回　ユース・ミドル世代対象　広島中央特別支援学校理療科＆
県立視覚障害者情報センター見学会　（広島市）

今回は、広島市東区の２施設の見学会です。
広島中央特別支援学校は、視覚障害のある方を対象とした学校です。理療科は、職業自立を目標にあんまマッサージ指圧師、はり師、きゅう師になる為の学習を行っています。
県立視覚障害者情報センターでは、センター概要や点字図書館としての機能などを伺います。
　２ヶ所を同時に見学できる貴重な機会です。
　名前は聞いたことあるけど行ったことはない・・・
　どんな方が利用しているのか知りたい・・・
　将来のために知っておきたい・・・
そんなみなさんのご参加をお待ちしております！お気軽にご参加ください。

日時　７月１５日（火曜）
　　　　10時00分～11時30分　広島県立広島中央特別支援学校見学
　　　　11時45分～12時15分　広島県立視覚障害者情報センター見学
　　　　(12時30分解散見込)
場所　広島県立広島中央特別支援学校
　　　　(広島市東区戸坂千足2丁目1-4)
　　　広島県立視覚障害者情報センター
　　　　(広島市東区戸坂千足2丁目1-5)

参加対象
ユース世代(１６～３５歳)、ミドル世代(３６～５０歳)の網膜色素変性症当事者・
ご家族
※当イベントはJRPS広島の会員だけでなく、広島県内にお住まいで上記を満たす方であれば、どなたでも大歓迎です。

参加申込み・問合せ先
事務局　村重
電話：082-215-5315
メール：future_i43@amber.plala.or.jp

先方と調整をしますので、７月８日(火曜)までにお申し込みください。
お申し込みの際は、①お名前　②年代(１０代など) ③参加人数④集合場所 をお知らせください。

※集合場所について
各方面からのご参加が見込まれるため、集合場所を２ヶ所設けます。
申し込みの際、ご希望の集合場所をお知らせください。
・JR広島駅中央改札口(改札内) ９時１５分
・JR戸坂駅　９時４０分
なお、JR以外でご参加の方は、その旨お知らせください。別途集合場所を相談いたします。
・今回は、ユース・ミドル世代の方を対象としますので年齢制限があります。
・JRPS広島の会員でなくてもご参加いただけます。
・周囲やお知り合いで対象となられる方がおられましたら、ぜひお声かけください。ご協力よろしくお願いします。
・お問合せの際は、担当者にご連絡頂き、見学先施設への直接のお問合せはご遠慮ください。