公益社団法人日本網膜色素変性症協会

◆案内１：再掲
８月１日（金）「カラオケランチ交流会」
お待ちかねのカラオケに、ランチ交流会をドッキングした企画です。
お昼のひと時を、食事をしながら、歌いながら、皆さんと一緒に楽しく過ごしてみませんか？
日時：8月1日（金）12:00〜16:00
会場：グレートパンプキン
集合時間と集合場所：
11:40　岡山駅中央改札口
11:45　岡山駅西口バスターミナル待合所
参加費：お弁当付き900円、お弁当なし500円
※参加費には1人あたり最大50円の会からの補助を含む。
付き添いの方も入室される場合は、料金がかかります。
なお、非会員の方もご参加いただけますが、別途300円追加料金が必要です。
★参加申し込み、お問い合わせは下記までお願いします。
石井　：obasname_yossen_maami@yahoo.co.jp　080-3711-6360
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　080-3050-6820

◆案内２：
８月９日（土）「スマホなんでも相談室」
この日は「スマホ学習塾」を予定していましたが、都合により８月３０日に延期しました。
そのかわり、スマホでこんな事をやりたいとか、こうすればできると教えて貰ったけどできないで困っているとか、これからスマホを新規購入する際のアドバイスとか、その他困っている事などの相談を受け付けたいと思っています。
なんでも相談できますが、なんでもこたえられるかどうかは分かりません。特殊なアプリなどの場合は、相談内容を事前にお知らせください。
日時：８月９日（土） 10:00～12:00
会場：奉還町 りぶら ２階会議室
岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
参加費：会員は無料、非会員は３００円
★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　090-3176-9293

◆案内３：
８月１８日（月）「（予防医療診断士）石井依久世の、健康セミナー＠Zoom」
日時：8月18日（月） 20:00～21:00（1時間で終了予定）
内容：「残暑にこそ気をつけたい ― 夏バテ予防」
猛暑が続き、皆さんも熱中症対策に取り組まれていることと思いますが、今年はお盆を過ぎても暑さが続くとの予報です。
そこで今回は、ご自宅でも簡単にできる、「暑さに負けない健康対策」をご紹介します。
毎日のちょっとした心がけが、健康維持につながります。知ってお得！やって納得！の健康習慣をぜひチェックしてみてください。
Zoomでの開催ですので、お気軽にのぞいてみてください。
会員の方には、入室情報をお伝えしています。ご興味があれば、事務局長あてメールください。

◆案内４：
８月２５日（月）「第10回とってもZoom」
めったに顔を合わせられない会員の集いです。
ルールは特にありませんが、各自、最近あったエピソード、または最大の関心事などを話していただけると幸いです。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
20時前から入室できます。入る時はひと声、お願いします。
日時：８月２５日（月）20:00～21:30
会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820

◆案内５：
８月３１日（日）「おかやまリンガーズ発表会」
ハンドベル交流会から誕生した「おかやまリンガーズ」が、結成１０周年を迎えます。
これまでたくさんの皆さんに参加していただきました。一緒に演奏してくれたメンバーに心から感謝いたします。
１０周年を記念して、今年も発表会を開催します。一生懸命練習していますので、ぜひ応援にきてください。参加無料です。
第２回　おかやまリンガーズ発表会
日時：８月３１日（日）１３時より１４時半まで
会場：奉還町りぶら　１階ホール　岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
プログラム：おかやまリンガーズ　ハンドベル演奏
ゲスト♡石丸百花　ギター演奏　　♡ストリングキャッツ　弦楽アンサンブル
★お問い合わせは下記までお願いします。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

報告１：
「七夕トークサロン（交流会）」（報告者：守屋邦夫）
7月5日（土） 七夕 トークサロン 交流会がきらめきプラザで行われました。
開催は13時からですが、当日は会報発送準備作業もあり、各ページを二つ折りにして封筒に詰め、タックシールを貼り、完了しました。
早く来られた方に手伝ってもらい、助かりました。ありがとうございました。
当日の参加は会員14名。非会員1名。サポーター5名。その中に新入会員さん3名も初参加で、総勢20名。お互い両隣で会話が進む中、順番に声出しをしてもらい、皆さんのお話を楽しく聞かせてもらいましたが 、それぞれ 頑張っておられる様子が目に浮かぶようでした。
その中で全部はお伝え出来ませんが、ここから3人の新入会員さんのお話です。 お1人目は、「交流会に参加してみて皆さんの声が聞けて大変勉強になり、うれしく思います」
お2人目は「2年前から 目の調子が悪くなり、ご縁があり入会して良かった。これからいろいろなことを教わりたいと思う」
そして3人目のかたは、「家に閉じこもらず、外に出て行きながら新しいことにチャレンジしたい気持ちになっている。スマホにも挑戦したい」などのお話がありました。
新入会員の皆さん、一緒に楽しくやっていきましょう。

報告２：
「スマホ学習塾」(報告者：池田雅彦)
7月19日(土)午前10時より、奉還町りぶらにて第3回 スマホ学習塾を行いました。
今回のテーマは皆さんがあまり興味を持てなかったのか、受講者は3名だけでした。
サポーター、ヘルパー合わせて10名だったため、いつもほど大声を出さないで済みましたし、なんと初めてテキストを最後まで終えることができました。
今回は、音声でメモをとるアプリ、モノ忘れ防止のアプリを学びました。皆さん一様に、「これは便利！」と思われたようです。
今回参加されなかった方も是非、お配りしたテキストで自習されることをお勧めします。

報告３：
「ハンドベル交流会」（報告者:小坂恵）
７月２０日　日曜日、奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
練習曲は、「バッハのメヌエット」「四季の唱歌」「ふるさと」「カイト」「ドレミの歌」でした。
来月は発表会です。そのせいか、開始時間前には全員集合していました。もう、気合の入り方が違います。
その後も、集中力が途切れることもなく、とてもよい練習になりました。
暑くて集まるのも大変な中、ご参加ありがとうございました。参加者は、８名でした。

報告４：
第9回「とってもZoom」 (報告者：池田雅彦)
7月23日（水）、今回の参加者は8名。
外は暑くても、涼しい家の中で寛いでお喋り。
毎回のように、メディアからは得られない驚くような情報を聞けるので、雑談って楽しいなって思います。今回も話が盛り上がって、22時を過ぎました。
出た話題です。
・3頭目の盲導犬が決まり、2頭目ともうすぐお別れ。（8年（10歳）で引退という決まり。）事前に顔合わせをして、相性を見定めるんだそう。
・鹿児島で行方不明の老人を、警察犬がたちまち見つけた。ご褒美はさつまいも5きろ。薩摩だけに？
・山口さんの転落現場を実地検証し、役所に改善を申し入れた。側溝の深さが2メートル以上ないとガードレールはつかないという決まりらしい。
・エアコンがつかず、故障かなと思っていたら、リモコンを前後逆に持っていた。
・アレクサとコントローラー、合わせて１万円あれば、家電が音声で操作できますよ。
・喉を傷めた時は、大根おろしと蜂蜜をかきまぜて食べるとすぐ治る。（ジアスターゼ+抗菌）
・今年は早くから暑かったせいか、蚊も蝉もいない。
・Windows10サポート終了前にパソコンを買い替えることにした。キーボードは点字入力用の外付けタイプ。断然早く入力できるよ。
・クマゼミ、イナゴは美味しい。食料危機の救世主？
・「読み上げ名人」の購入申請をしたが、音声読み上げ機能部分は補助対象にならないと言われた。瀬戸内市は岡山市と解釈が違うのかも知れないが、再度確認した方が良い。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

7月27日(日曜日)開催を予定しておりましたJRPS沖縄7月イベントにつきましては、台風の影響で急遽会場が閉館となりましたので中止とさせていただきます。
ご参加を予定されておられました皆様には、大変ご迷惑をおかけいたします。

■お薬の話とおしゃべり交流会（広島市）

お薬についての疑問や、お薬手帳のことなど薬剤師さんにお聞きしましょう。

日時：8月24日（日曜）　10時～15時　（予定）
場所：広島市総合福祉センター　(BIG FRONT ひろしま) ５階　会議室２

午前　講演： 「知ってためになる薬の話」
　　　講師：広島市薬剤師会　副会長　 吉田 亜賀子 （よしだ あかね） 様
　　　＊お薬手帳をお持ちの方はご持参ください。

午後　おしゃべり交流会

参加申込： 会場準備の都合がありますので、8月16日（土曜）までにご連絡ください。
申込み・お問い合わせ先
村重　E-メール：future_i43@amber.plala.or.jp
　　　電話：082-215-5315

日時：令和７年８月２３日（土曜日）　１７時３０分ころから
会場：秋田キャッスルホテル　ビアガーデン
会費：６０００円

・参加人数などで場所が変更になる可能性もあります。
・開催場所・集合場所・時間などについては、詳細が決まり次第、申込者に連絡します。

参加のお申し込み：８月２０日までお知らせください。
小林恵津子：090-3364-2280

 世界網膜の日2025　開催報告

「世界網膜の日」は、網膜色素変性症やそれら類縁疾患を有する患者、家族等への啓発活動に併せ、 一般社会への理解と支援を深めてもらう日として定めております。今年は9月20日に公益社団法人 日本網膜色素変性症協会本部が主催し、治療法確立への「歩み」、いま「全国」へと題し、 東京から全国に向けて発信をします。全国が同時並行で歩んで行こう、各地域と本部が双方向で「歩み」を進めようという趣旨で開催しました。

開催日時：　2025年9月20日（土）12:30開場　13:00開会　16:30終了（予定）

開催場所：   スクワール麹町
　　　　　　〒102-0083　東京都千代田区麹町6−6　　Tel:03−3234−8739
　　　　　　JR中央線四ツ谷駅（麹町口）より徒歩30秒

プログラム：

第29回JRPS研究助成授与式および受賞者による研究発表

　後藤　健介（大阪大学　ヒューマン・メタバース疾患研究拠点）
　　　「ゲノム医療実現に向けた高頻度病因変異の検証」

　小野　喬（東京大学医学部附属病院　眼科・視覚矯正科）
　　　「リン脂質リサイクル経路不全に伴う網膜色素変性のメカニズム解明と新規治療法創成」

記念講演

　第１講演　「AIスーツケースが拓く、街歩き新時代」
　　　日本本科学未来館副館長　高木啓伸氏

　第２講演　「光遺伝学を用いた視覚再生技術の確立を目指して」
　　　慶應義塾大学医学部眼科学教室准教授　栗原俊英先生

≪クラウドファンディング　ご支援のお願い≫

※募集終了いたしました。
多くの皆様よりご芳志を賜り、誠にありがとうございました。

「世界網膜の日2025」の開催にあたり、クラウドファンディングでのご支援をお願いします。この式典は研究者から患者へ、患者から研究者へメッセージを伝え、研究目的の主眼発表を通じて患者、家族、関係者が医療に希望を抱き、明るい未来を実感できる貴重な場となっております。希望に満ちた明日への一歩を踏み出す活力につながるよう、開催のためのご支援をお願いします。

◆案内１：
７月５日（土）「七夕トークサロン」（交流会）
梅雨も明けて本格的な暑さになりますが、お体には十分お気をつけください。
さて、 会員同士の近況報告 、身近な情報などなど、 たまにはお互いの元気な声を聞きたいと思います。
当日は飲み物と茶菓子を用意して、皆さんの参加をお待ちしております。
なお、早めに来てくださるかたは、少しの時間、会報発送作業を手伝ってください。

日時 :７月５日（土曜）１３時から
会場 :ゆうあいセンター（きらめきプラザ２階）
参加申し込み :不要です。皆さんの参加をお待ちしています。
問い合わせ先：
守屋：moriyaku5963@gmail.com　　090-3748-6428

◆案内２：
７月１９日、８月９日「スマホ学習塾」
iPhoneのボイスオーバー操作を前提とした、スマホ初級から中級のかた向けの講座です。
見えない人の操作を熟知したサポーターが、傍らにいてあなたの「できない」をサポートします。
ご自分の興味のあるテーマ、苦手に感じているテーマのときだけに参加していただければ結構です。テーマ以外の質問を抱えてきてくださっても結構です。
参加されるかたには、テキストを事前配布します。3日前までにご連絡ください。

○開催日時とテーマ：
・第3回：７月１９日（土） 10:00～12:00「声でメモる」、「リマインダーでモノ忘れを防止」
・第4回：８月９日（土） 10:00～12:00「Seeing AIで広がる世界」
○会場：奉還町 りぶら ２階会議室　岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
○参加費：会員は無料、非会員は３００円
○サポーター：川崎医療福祉大学の学生さんたちほか

★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　　090-3176-9293

◆案内3：
７月２０日（日）「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？
案外簡単に美しい音色がします。うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。
最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。
興味がある方は、見学にお越しください。
日時　：７月２０日（日） １３時より１６時まで
会場　：奉還町 りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
●見学希望の方は、一週間前までに下記までお申し込みください。
小坂　：kosakam93@gmail.com　　090-7509-5227
＜今後の予定＞
８月３１日（発表会）、９月２１日、１０月１２日（倉敷視障協文化祭）、１１月１６日、主に第３日曜日を予定しています。

◆案内4：
７月２３日（水）第9回「とってもZoom」
めったに顔を合わせられない会員の集いです。
パソコンでもスマホでもガラケーでも、なんでもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。
ルールは特にありませんが、各自、最近あったエピソード、または最大の関心事などを話していただけると幸いです。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
20時前から入室できます。入る時はひと声、お願いします。

開催日時：７月２３日（水）20:00～21:30
会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820

◆案内5：
８月１日（金）「KARAOKEランチ交流会」
お待ちかねのカラオケに、ランチ交流会をドッキングした企画です。

歌を歌って、ワクワク！ドキドキ！
皆さんの歌に、しっとり、うっとり。
私たちと一緒に、夏の暑さとストレスをカラオケで吹き飛ばしてください！！
「歌詞がうろ覚えで、自信ないわぁ」
という方も、安心してください。
お隣で歌詞を読み上げてサポートいたします。
お昼どきですから、お弁当を用意します。自前で持ち込んでいただいても結構です。
お昼のひと時を、食事をしながら、歌いながら、皆さんと一緒に楽しく過ごしてみませんか？

○日時　：８月１日(金)　12:00〜16:00
※16時に退室指示が無ければ、料金そのままで歌い続けられます。
○会場　：グレートパンプキン
岡山市北区奉還町1丁目11-1
○集合時間と集合場所：
11:40、 岡山駅中央改札口
11:45、 岡山駅西口バスターミナル待合所
※現地集合の方は、お知らせください。
○参加費
お弁当付き　900円、お弁当なし　500円
※お弁当は「めんたいこのり弁」
※飲み物は各自用意してください
付き添いの方も、入室される場合は料金がかかります。
なお、非会員の方もご参加いただけますが、別途300円追加料金が必要です。
○お申し込み方法：メール、またはお電話で。
・参加者のお名前、付き添いの有無
・当日のご連絡先
・お弁当が必要か
・現地集合か
○その他
雨天の場合も決行します。
やむを得ず、当日キャンセルの場合は、早めにご連絡ください。

★参加申し込み、お問い合わせは下記までお願いします。
石井　：obasname_yossen_maami@yahoo.co.jp　　080-3711-6360
池田　：hikobb@yahoo.co.jp　　080-3050-6820

◆番外編：
既にご案内済みの「アンサンブル早島コンサート」が、7月13日に開催されます。
JRPS岡山主催ではありませんが、会員の小坂恵さんが奏でる、バイオリンの美しい音色を是非！

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

日時　8月31日（日）
　　　10時～12時　アイコサポート･あしらせ体験会
　　　13時～15時　あいサロンようこ（交流会）

場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　１階　研修室
　　　札幌市中央区大通西19丁目1

参加費　無料

要申込み　体験会は、会員限定
　　　　　あいサロンようこは、会員以外もＯＫ

申込み･問合せ先　事務局　090－9528－5677