公益社団法人日本網膜色素変性症協会

◆3月7日(土)「ひな祭りトークサロン（交流会）」実施報告（報告者：山口由希子）
きらめきプラザ2階のゆうあいセンターで、「ひな祭りトークサロン」を開催しました。参加者は、会員13名、非会員1名、付き添いの方7名でした。
いつもは簡単なお菓子を囲みながらおしゃべりを楽しむのですが、今回は会員さんが手作りのさくら餅を差し入れてくださいました。ひなあられだけでは少し寂しいかなと思っていたところ、さくら餅のおかげで一気に華やかな雰囲気になりました。しかも食べ応えのあるおいしいさくら餅で、全部で23個も作ってくださったそうです。
皆さんは作り方をとても熱心に聞いておられました。その中で話題になったのが、しゃべる計量器やIHコンロなど、調理を助けてくれる便利な機器です。日常生活を工夫して楽しんでいる様子がうかがえました。
また、認知症予防の話題では、足踏みをしながら電話をかける、ご飯を食べながらテレビを聴くなど、二つの動作を同時に行うことが良いという話も出ました。
ほかにも、「通院のため白杖を持って一人で出かけたところ、途中でいろいろな人に声をかけてもらい、温かい気持ちになった」、「短歌教室に通っていてとても楽しい」、「スマートフォンがバージョンアップしてからうまく反応しない」など、日常の出来事から病気のこと、スマートフォンの使い方まで、さまざまな話題で盛り上がりました。
今回初めて参加された方からも、「とても楽しかった」という感想をいただきました。

◆ 3月15日(日)「ハンドベル交流会」実施報告　（報告者：小坂　恵）
奉還町りぶらでハンドベル交流会を行いました。唱歌シリーズの新しい曲の候補として、２曲練習しました。１曲は「旅愁」：ふけ行く秋の夜　旅の空の・・で始まる曲です。明治に作られた歌なので、若手のメンバーは知らないかもと恐る恐る練習を始めたところ、職場の先輩がよく口ずさんでいて、メロディーはわかるとのこと、先輩に大感謝です。夏の発表会に向けて、ゆっくり練習を積み上げてゆきたいと思います。参加者は、4名でした。

◆3月25日（水）「とってもZoom」の実施報告　（報告者：石井依久世）
参加者は8名
【本日のテーマ】体にいいことしてますか？
・見えないけど、運動不足にならないように、毎日2〜3時間は庭に出て、草抜きや片付けなど、動くように心がけています。庭では水仙の花がいい香り。あまり手入れしなくても、ちゃんと咲いてくれて嬉しいです。
→水仙は球根でどんどん増える花のようです。福井県など、群生地が有名。匂いの強いものや、全くしないものもあるみたいです。
・マラソンの練習パートナーが病気で3か月くらい離脱することになった。今は家でランニングマシンで2時間のトレーニングをしているが、自宅でできるいいトレーニングはないだろうか？
マラソン仲間が最近、椎間板ヘルニアになり走れなくなった。私も練習メニューを見直した方がいいかな？
→「インターバル速歩」がおすすめ。マラソンを目指す方は「3分歩いて、3分走る」を3セット、最後に3分歩いて、トータル18分のトレーニング。運動初心者の方は「3分早歩き、3分遅歩き」を3セット、トータル15分で終了です。毎日続けられるといいですね。
☆トレーニングの前には充分なストレッチをしてください。ハードな筋トレは週に2回まで！！それ以上は筋肉が弱くなってしまいます（注意）
・リハビリでいろいろなことを教わっている。マシンを使って足のトレーニング。他にも、かかとを上げたり、つま先を上げたり、椅子に座って足を上げたりしている。手のトレーニングもあって、なかなか大変です。
→恵まれた環境だなぁと皆さんから「いいなぁ」との声。なんと、ケアマネージャーさんが犬飼木堂の子孫なんですって！
・友人が一緒にLINEをしようと誘ってくれた。あまり興味なかったが、昨日から始めたところ、たまたま朝ドラ「ばけばけ」のストーリーが全くわからず、早速LINEで尋ねてみた。すぐに返事をもらえて、ストーリーの抜けていた部分がわかって嬉しかった。これをきっかけに、LINEにも挑戦しようと思います。
→最近はLINEでやり取りする方が多いので、これをきっかけにチャレンジしてみてくださいね！
・2月にロービジョンの集いで習った上半身のストレッチと、毎日歩くよう心がけています。外ではヘルパーさんと一緒に用事のために歩くだけですが、家の中では毎日、午前と午後に廊下を20分ずつ歩いています。最近、体重がちょっとだけ減りました！
→すごい！と、皆さんから拍手。見えなくても、工夫すればとてもいい運動ができるのですね。
・駅のホームからの転落を防止する会のクリアファイルをもらった。「あなたの一声が、目の見えない人の命を救います」と書いてあり、緊急の時は腕を掴んで静止する、「白い杖を持った人、危ない！」と的確に呼びかける、など転落防止に協力してほしいという呼びかけが書かれている。ありがたいですね。
→JRの駅などで困ったこと、こうしてほしいことがあれば、ぜひ駅員さんに伝えてください。皆さんの声が改善につながるそうです。一人一人の声を集めて、大きな変化になるといいですね。また、駅で移動する時は、駅員さんに声をかけて誘導してもらってください。事前にお願いしておくとスムーズにサポートしていただけますよ。
・運動はできるだけやろうと心がけている。筋肉をつけるための運動やその方法も学んだけど、有酸素運動との組み合わせが、なかなかうまくいかないと感じている。
→毎日やる運動は、短時間でも決まった時間にやると続けやすいと思います。また「これができたら1杯飲める！」など、ご褒美を目指してやるのもいいですよ。
・筋トレ、引き続き頑張っていますよ。毎日、朝起きたらベッドでバンザイストレッチをして、その後、全身をさする、うがいをして水を飲む。ここから私の朝が始まります。
→100点満点の朝のスタートですね！
・盲導犬と事情があって1月にお別れした。しばらくは外出が不自由になってしまう。
→早く新しいパートナー犬が見つかるといいですね。
・黄色の点字ブロックが敷設された表町商店街の中之町エリア（天満屋の北側アーケード街）で、食事をしてきました。黄色の点字ブロックを敷設したら、「こんなお客様が来てくれた！」と思ってもらえたら嬉しいね。
→皆さんでじゃんじゃん利用して、敷設してくれなかったエリアのお店が「お客様が増えて羨ましいなぁ」と思ってくれたら、黄色の点字ブロックが延伸するかもしれませんね。
参加者の皆さん、毎日のストレッチや歩くなど、身体を動かして健康に気を付けていらっしゃるのが印象的でした。私もがんばらねば！
次回は、4月22日（水）20:00〜です。次は皆さんのお話も聞かせてください。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆案内１：4月19日（日）「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　懐かしいメロディーの唱歌の演奏に挑戦しています。うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：4月19日　日曜日　13時から16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内2：4月22日（水）第15回「とってもZoom」
なかなか行事に足を運べないあなた！　Zoomなら参加は簡単ですよ！パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ！
開催日時：4月22日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820

※4月26日（日）は、今月の会報でもお知らせしておりますとおり、「JRPS岡山第24回 通常総会」、および「福祉機器展示会」という2大イベントを開催します。また後日、案内いたします。

お問い合わせは下記までどうぞ。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

★令和8年度定期総会及び医療講演会

日時       6月7日（日）10時30分～14時30分

場所       岩手県視聴覚障がい者情報センター　研修室（キオクシア　アイーナ）4階

○内容

１０時３０分～１２時　　定期総会

１３時～１4時３０分　　　医療講演会（オンライン講演）

○医療講演会

講師：神戸市立神戸アイセンター病院　研究センター長

万代 道子（まんだい　みちこ）　先生

講演テーマ：「iPS細胞を用いた網膜再生医療のいまとこれから」

※会員あての案内文書、オンライン参加者へのURLの通知は５月上旬にお送りします。

連絡先：千葉　℡090-2992-6193

日時　令和８年５月１７日（日）１０時～１２時
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　１階　研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
申込み･問合せ　事務局　090－9528－5677
※　同じ病気の方、その家族の方、どうぞお気軽にご参加ください。

◆案内１：3月7日（土）、「ひな祭りトークサロン（交流会）」
会員の皆さん、お元気でしょうか。ひな祭りトークサロンを開催します。会員同士の近況報告、身近な情報などなど、お互いに元気な声を聞きたいと思います。前回は多数の方が出席されて大変盛り上がりました。今回は季節のひなあられなどをご用意して皆さんのご参加を待っております。なお、早めにいらっしゃる方は、少しの時間ですが、会報発送を手伝ってください。
日時： 3月7日（土）13時から
場所 : ゆうあいセンター（きらめきプラザ２階）　岡山市北区南方
★申し込み不要です。お気軽にご参加ください
お問い合わせは山口まで　y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　　090-3176-9293

◆案内２：3月15日（日）、「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？
うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：3月15日　日曜日　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内３：3月25日（水）第14回「とってもZoom」
なかなか行事に足を運べないあなた、Zoomなら参加は簡単ですよ！　パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ！
日時：3月25日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
お問い合わせは下記までどうぞ。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆2月11日（水・祝）　「カラオケ交流会」の実施報告（報告者：守屋邦夫）
2月11日（祝）にカラオケ交流会を行いました。
場所は岡山駅西口から歩いて5、6分の「グレートパンプキン」。総勢14人で、非会員3名、そして4人のヘルパーさんを交えて、4時間にわたり賑やかに楽しく歌いました。
それぞれが持ち歌を先読みなしで歌ったり、点字メモで歌ったり、アカペラで歌ったりと、お互い自慢の喉を披露しました。皆さん本当にすごいと感心するばかりでした。また、近いうちにやろうという声も上がっていたようです。

◆2月25日(水) 20:00～21:10　第3回「健康セミナー@Zoom」実施報告（報告者：石井依久世）
今回の参加者は12名でした。皆さんの笑顔を確認しつつ、少しでしたが会員以外の方ともお話しできてよかったです。
【本日のテーマ】 花粉症でもあきらめない。粘膜を元気にして症状を軽減！
◆花粉症って…
・花粉症は、免疫システムの暴走や免疫力の低下が原因と考えられます。
・症状を改善する薬は、症状が出る前に飲んでも完全には止まりません。
・薬には必ず副作用があるので、正しい飲み方を心がけましょう。
◆花粉を持ち込まない
・マスクの付け方（鼻まわりに隙間ができないように）に気をつけましょう。
・家に花粉を持ち込まないために
→できるだけ隙間のないメガネ、マスク、帽子を着用。
→ツルッとした素材の衣服を選び、家に入る前にしっかり花粉を払い落としましょう。
◆鼻の粘膜を強くする
・ビタミンA、βカロテンをしっかり摂りましょう。→ニンジン、カボチャなど、オレンジ色の野菜や果物に多く含まれます。
・よく噛んで食べる→消化・分解・吸収を助け、粘膜細胞の代謝に必要な栄養素を準備します。
・入浴で体を温める→血流をよくして、粘膜細胞に栄養素を届けます。
◆入浴のおすすめ
体に付着した花粉を落とすだけでなく、温かい湯気を吸い込むことで鼻の内側に湿り気が生まれ、粘膜に付着した花粉の排出を促すことが科学的に証明されています。更に、鼻腔の充血を改善し、鼻づまりを軽減するという研究結果も発表されています。
よく噛んで食べること、入浴によって血行をよくすることは、花粉症対策だけでなく、健康づくりのためにもできる、とても簡単な病気予防の方法です。
ぜひ皆さんも、シャワーだけで済ませず、湯船にゆったりと浸かってしっかり体を温める習慣を持つようにしてみてくださいね♡

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

●入会条件

ユースへの入会条件は以下となります。
・ＪＲＰＳ会員の方
・入会時に対象年齢（１６～３５歳）である方
・個人名、在住都道府県、生年月日、メールアドレスをメンバーに公表できる方
・ML（メーリングリスト）への投稿で名前を名乗るなど、お願い事項について
　ご了承いただける方
・ＪＲＰＳユース部会規程に同意いただけること

※ユースへの入会費や年会費は一切かかりません。（別途、JRPS年会費約5,000円は必要）
　また、活動費がかかるものは実費が必要になる場合があります。(交通費、食費、宿泊費等)

【JRPS会員でない場合】

下記HPよりJRPSへご入会ください。
　　入会申込ページ

なお、JRPSに入会してもJRPSユース部会に入会したことにはなりません。
次の「●入会方法」より、別途入会手続きをお願いします。

●入会方法

入会をご希望の方は、前ページの 『５．お問い合わせ先』 のフォーム内、“お問い合わせ内容（必須）”に下記 ①～⑥ を明記のうえ、送信してください。
※ こちら からも移動できます（メッセージのあて先は、必ず、「ユース部会」を選んでください） ※

①ＪＲＰＳ会員番号
②氏名（ふりがな）
③生年月日
④都道府県
⑤ＭＬ登録用のメールアドレス
⑥（任意）ＬＩＮＥのＩＤ

●入会者の声

～MLやLINEを活用しています～

メーリングリストやLINEを利用してメンバーの皆さんに質問や悩みを投稿することができます。
パソコンのマウスポインタが見えづらいけど、どんな工夫をしていますか？料理をするとき計量はどうしていますか？など、
普段困っていることを投稿すると知っているメンバーが回答してくれるので、便利に活用しています！

～ユースイベントに参加して～

ユースに入会し夏合宿に参加してきました。初対面の方ばかりで同じ病気を持つ人との関わりも初めてでしたが、メンバの皆さんがフレンドリーに話しかけてくれてとても安心しました。
また、今まで話せなかった経験や悩みを共有でき、共感してもらえたことでとても気持ちが軽くなりました。

～合宿の運営を通じて多くの経験ができた～

一泊二日の合宿の実行委員長を担当することになりました。
最初は少し不安な気持ちもありましたが、実行委員の皆さんと協力してレクリエーション・医療講演・ディスカッション企画など多くの企画を遂行することができました。
また、取り纏めの立場としてスケジュール管理、進捗管理、全体運営検討・企画の立案検討等の経験を通して自身の成長の機会にもなりました。
参加者の皆さんにも感謝の言葉をもらえて合宿終了後の達成感は忘れられないものとなりました。

2025年度の活動について紹介します。

●活動方法

【オンライン】

LINEグループやML（メーリングリスト）での情報交換や情報共有、ZOOMを使用した交流会を開催しています。 仕事や学校生活等この世代に必要な情報をやり取りしています。 困っていることや疑問に思っていることをMLやLINEで発信し他のメンバーの工夫や体験談を聞くことや、支援機器・福祉制度等の情報も聞くこともできます。 全国のメンバーと直接話をして、親睦を深めています。

【オフライン】

メンバー同士が直接顔を合わせ、イベントを通して交流をしています。全国のメンバーが直接会い顔を合わせられる機会なので、オンラインイベントでは味わえない楽しさがあります。

●イベント紹介

・合宿

ユース部会が立ち上がってから毎年恒例の行事であり、皆で集いわいわい楽しく交流しながら過ごす宿泊イベントです。横浜や名古屋、大阪での開催歴があります。この合宿は、全国のメンバーと直接会える貴重な機会でもあります。
年により内容は異なり、スポーツ体験会や音楽鑑賞、食べ歩き、現地観光、交流会や座談会などなど、楽しいイベントが盛りだくさんです。

・ミニオンライン交流会

毎月開催しているオンラインでの交流会です。テーマに沿って話す回や、テーマを設けずざっくばらんに話せる回があります。 日常の出来事やおすすめ、困りごとの共有などなど。いろいろな話題を持って交流できます。ユース部会にはどのような人がいるのかを知るきっかけにもなります。

・その他

お茶会や忘年会、卒業イベントなど、全国から集える機会や、オンライン接続を同時に行いハイブリッド形式で行うものもあります。現地に直接来られない方も参加できるような工夫をしています。

メンバーからの「こんな企画をやってみたい」、「こんな場所でやりたい」などといったアイデアを持ち寄り、イベントや企画を行います。
直接参加するのはもちろんのこと、興味や希望があればイベントや企画の運営を行うこともできます。
メンバーからは、「やりたいことができて嬉しかった」、「イベントの運営に携われてよかった」、「周りとの絆が深まった」、などの声があがっています。