公益社団法人日本網膜色素変性症協会

JRPS沖縄 会員の皆様

寒冷の候、皆様におかれましては益々ご健勝のこととお慶び申し上げます。
日頃より当会の活動にご理解とご協力をいただき、心より感謝申し上げます。
さて、新しい一年の幕開けを祝い、会員同士の親睦を深めるため、下記の通り「新年カラオケ交流会」を開催いたします。
今回は開催までのお時間が少ないため、ハガキでのご案内はいたしません。
メーリングリストに登録がない会員の方には、電話などでお知らせする予定です。
皆様とお会いできることを楽しみにしております。

【新年会 開催概要】

＊ 日時
2026年1月11日（日曜日）
12時00分 ～ 15時00分ごろ
（受付開始：11時30分）
＊ 場所
那覇セントラルホテル
＊ 参加費
お一人様 2,000円
＊ 定員
40名（先着順）
お申し込み方法
準備の都合上、1月2日（金）までにお電話にてお申し込みをお願いいたします。
＊ 申込先： 080-1723-8871（担当：小野）

新しい年を皆様と笑顔で迎えられることを楽しみにしております。
時節柄、どうぞご自愛ください。

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS）では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第30回の応募要項は以下の通りです。

対　　象：網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。

研究期間：2026年4月から2027年3月までに完結見込みの研究。

助成金額：100万円2名（うち1名はライオンズ賞として、40歳以下の若手研究者を対象とします。）

応募方法：①JRPS研究助成申請 受付専用サイトよりご応募ください。

②JRPS研究助成申請 受付専用サイトでは、指定フォームに、研究代表者名（フリガナ、生年月日）、研究機関名、住所、電話番号、E-mailアドレス、研究題目、研究実施計画（1,200字以内）、研究計画と直接関係する業績目録を記入（直接入力）してください。

③関係する論文の別冊等、フォームに直接入力する以外の提出する資料は、すべてPDFファイルに変換したうえで、ファイルを応募サイトよりアップロードして提出してください。

研究助成申込専用フォーム
締め切り：2026年2月28日まで

選考方法：JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2026年6月中に研究代表者にご連絡します。

学術審査委員長：三重大学大学院医学系研究科　臨床医学系講座　眼科学
　　　　 　　　　教授　近藤　峰生

お問い合わせ：　〒102-0072　東京都千代田区飯田橋2-4-10 加島ビル3階
公益社団法人　日本網膜色素変性症協会　事務局
電話：03-6261-0321　FAX：03-6268-9308
Ｅメール：info@jrps.org

神戸アイセンター　ビジョンパーク内でのピアサロンのご案内

JRPSでは相談事業として、神戸アイセンター2F　ビジョンパーク内で、ピアサポートの研修を受けた網膜色素変性症の患者（ピアサポーター）によるピアサロンを開設しています。
ピアサロンは、一人で悩んでおられる同病の患者様やご家族様、また、視覚に障害のある方が当事者とお話ししていただける場です。
神戸アイセンター病院受診の際はぜひお立ち寄りください。

【ピアサロン開設日】

毎週月曜日午前11時～午後4時まで

1月、2月、3月の開設日

1月5日（月）、19日（月）、26日（月）

2月2日（月）、9日（月）、16日（月）

3月2日（月）、9日（月）、16日（月）、23日（月）、30日（月）

【開設場所】

神戸アイセンター2F　ビジョンパーク内

神戸市中央区港島南町2-1-8(公益社団法人NEXT VISION)

TEL:078-304-4455

【ブラインドメイク体験会を開催しました】
11月22日、県内初となるブラインドメイク体験会を開催しました。
日本ケアメイク協会から化粧訓練士3名とフルメイク実演者1名を迎え、午前・午後の2部制で実施。同協会は、視覚障害者が鏡を使わず自分の手でメイクできるようになるためのブラインドメイク普及・訓練士養成を行う団体です。
参加者は最初緊張していましたが、手の感覚を活かした丁寧な指導のもと、ベースメイクやリップメイクを体験するうちに表情が和らぎ、終了時には笑顔で感想を語り合いました。
「以前のようにメイクするのは難しい」と感じていた方にとって、自分の手でメイクできる実感は大きな自信につながり、「またメイクを楽しみたい」との声も聞かれました。ブラインドメイクが日常生活や心のあり方を前向きにする可能性を再確認する機会となりました。

【北部観光バスツアを楽しみました】
11月30日に沖縄本島北部へバスツアーを実施しました。
往路のバス内では、福岡視力障害センターの山田信也先生から貴重なロービジョンケアに関する講演をいただきました。昼食を国頭村の道の駅で楽しんだ後、やんばる森のおもちゃ美術館にて木のおもちゃに触れるなど、様々な体験活動を行いました。
その後、大宜味村のシークワーサーパークに立ち寄り工場見学を実施。復路のバス内ではカラオケで盛り上がり、親睦を深めました。
本ツアーは、学習と体験、そして会員間の交流を両立させた、実り多い一日となりました。

jrps沖縄八重山イベントのお知らせ

見えにくさで生活の不便さを感じている皆さまへ
自分に合った道具を見つけて生活を便利にしませんか！！
安全な歩き方や快適な生活のヒントも学べます♪♪

日時　　　12月17日（水）11時～17時
場所　　石垣市保健福祉センター1階研修室

【 内 容 】

1.　視覚障害者用機器の展示（１１時～１７時）
・拡大読書器（据え置きタイプ・コンパクトタイプ）各種　・音声読書器各種　他
多数
「見て・触って・聞いて」自分に合ったものを見つけましょう！！
見えなくても使えるスマホ体験コーナーもあります♪♪

2.ロービジョンケア講習会（１３時～１４時３０分）
講師：山田信也先生（福岡視力障害センター）
演題：あなたの「見たい」「やりたい」をあきらめない！ロービジョン訓練から学ぶ
暮らしのヒント

3.歩行訓練（１４時４５分～１６時４５分）
当日、会場では沖視協歩行訓練士による歩行訓練や日常生活用具などの展示も行われ
ます。
iPhoneの便利な活用方法や安全な歩行についての講話もあります。
展示品　　・白杖各種　・音声体重計　・音声体温計　・音声時計　他多数

4.交流会
視覚障がい者とご家族、支援者同士で情報交換しませんか。

お問合せ　　080-1723-8871（小野）

◆案内１：
12月14日（日）、ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　どなたでもベルを振るだけで、とてもきれいな音がします。懐かしい童謡唱歌や聞き覚えのあるクラシックを練習しています。大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。楽しい交流会を目指しています。興味がある方は見学にお越しください。
日時：12月14日（日）　13時より16時まで
会場：岡山県視覚障害者センター　岡山市北区西古松
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com、090-7509-5227

◆案内２：
12月24日（水）、第12回とってもZoom
なかなか行事に足を運べない貴方、Zoomなら参加は簡単ですよ！　パソコンでもスマホでもガラケーでも、そしてどこからでもつながれます。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
今回はテーマがあります。「私が今年一番・・・た事。」クリスマスイブなんて関係ない貴方の参加を待ってますよ！
日時： 12月24日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820

◆案内３：（来月の予告）
2026年1月12日（月・祝）、新年交流会
早いもので、もうすぐ今年も終わろうとしています。今年も新年交流会を計画しています。近況報告や新年の抱負などを、楽しく語り合いましょう！
日時：2026年1月12日（月祝）　12時～
※集金と飲み物の注文に時間を要するため、会場へは11時半までに集合してください。道案内が必要な方は、岡山駅2階中央改札口に11時15分に集合です。
会場：Ryoutei（りょうてい）岡山市北区奉還町2丁目5-23
食事代：3000円（税込、ジュースかお茶1杯込、その他飲み物代別、付き添いの方も同額）
※ヘルパーさんの食事は2400円です。事前にお申し込みください。
お申込は下記、メールまたは電話でお願いします。（締め切り12月30日）
賀儀山：yawarakana.hidamari.317@gmail.com、080-2911-0627
山口幸一：080-1912-6798

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

報告1：
◆11月1日（土）、秋桜トークサロン　(報告者：久保瞳)
ゆうあいセンター（岡山市北区きらめきプラザ二階）にて。午後１時から始めました。参加者は、視覚障害者本人が１１名と、介助者（ご夫妻、友達、ヘルパーさんおよびボランティアさん）９名の、総勢２０名の参加でした。
皆さんお一人ずつ自己紹介・近況報告・困りごと・良かったこと・工夫や楽しかったことなどの情報交換をしました。このトークサロンには初参加だという仲間が、手作りのケーキを作って持ってきてくださり、皆さんでおいしくいただきました。「プロ並みの味でした。ごちそうさま！」
また、会員では無い方も参加されており、まだ手帳も取得されていないということで、いろいろな情報をお伝えし、アドバイスもさせてもらいました。そして「一緒に支え合って生きていきましょう」と、励まし合うことができました。

報告2：
◆11月8日(土)、スマホ学習塾　(報告者：池田雅彦)
午前10時より、奉還町りぶらにて第5回目のスマホ学習塾を行いました。受講者7名と、スタッフ6名でした。
今回のテーマは、「これだけで使えるLINE」、非常に多くの機能を持ったコミュニケーションツールですが、ここでは日常使ううえで最小限、知っておきたい機能に絞っての解説としました。受講者全員が既に使っている、または使ったことがある、ということでしたが、「友だち追加」は誰かに頼む方ばかり。ここに重きを置いて、たっぷり演習をしていただいたため、最終盤のグループLINEの章は、演習には至りませんでした。
皆さん、お隣の席の方と友だち登録ができ、楽しくメッセージのやり取りや通話を楽しむことができたようです。これからどんどん友だちを増やしてくださいね！　来年も「参加して良かったナ」と思ってもらえる講座にしたいです。

報告3：
◆11月15日（土）、医療講演会　（報告者：池田雅彦）
岡山国際交流センター7階多目的ホールにて、JRPS岡山主催の医療講演会を開催しました。演題は「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」。講師は、網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの遺伝的解明と治療について研究されている、九州大学医学部眼科の村上祐介准教授です。
定員60人の会場はほぼ満席で、JRPS会員でない方も3分の1ほどいらっしゃいました。病気の治療に関する新しい情報への関心の高さがうかがわれます。
遺伝子治療だけでなく、iPS再生医療や人工網膜などの研究も進んでおり、10年、20年の間には必ず網膜変性の治療法も届けられると思いますと、力強い言葉で講演を締めくくられました。
講演途中や講演後の質疑応答では、延べ20人以上の参加者が質問に立ち、村上先生はその一つ一つにとても丁寧に答えてくださいました。網膜色素変性症以外の病気の方も多数参加されており、このような場を多くの視覚障害者が求めていたのだと改めて実感し、開催して本当に良かったと感じました。

報告4：
◆11月16日(日)、ハンドベル交流会　報告者：小坂恵
奉還町りぶらにて13時より、ハンドベル交流会を行いました。12月21日の岡山県視覚障害者自立支援センター主催のクリスマス会に出演することが決まりましたので、クリスマス会に向けての練習となりました。今年はクリスマスの曲も盛り込むべく、懸命の練習となりました。ちょっと欲張りすぎかな？と思いましたが、「ウエルカムベルをならそう」「バッハのメヌエット」やクリスマスの曲を含めて10曲、一通り無事に練習できました。ちょっとひと足早いクリスマス気分を楽しみました。参加者は、7名でした。

報告5：
◆11月26日、健康セミナー@Zoom～免疫力を高める～　（報告者：石井依久世）
2回目の健康セミナーは、免疫対策！でした。インフルエンザもコロナもやっつけられる自己免疫のパワーアップを、毎日の簡単な習慣で手に入れることができる3つの対策としてお伝えしました。今回の参加者は13名。たくさんのご参加、ありがとうございます。
今回は話を聞きながら、画面の向こうで即実践してくれた方がいたり、うなずいたり、驚いたり、とてもアクティブなZoomセミナーとなりました。予防接種を受ければもう大丈夫、というわけにはいきません。自己免疫力を上げて、ウイルスに負けないパワーを身につけてください。参加された皆さんに「明日の朝食から実践してください♡」とご提案し、第2回の健康セミナーを終えました。

行事やたくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

今回のフォーラムでは、網膜色素変性症などの遺伝性網膜ジストロフィについてとらえ、現在行われている治療、そして未来への展望を3名の先生にご講演いただきます。今回はオンラインでの開催といたします。
全国から多数のご視聴をお待ちしております。

【タイトル】－網膜ゲノム医療：現在から未来へ－

【日時】2026年2月15日（日）13時00分～15時30分

【講演】

１．「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」
　　秋葉 龍太朗（千葉大学大学院医学研究院 眼科学）

２．「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」
　　藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）

３．「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」
　　秋山 雅人（九州大学大学院医学研究院眼科学）

【オーガナイザー】

藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）

主催　公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）

後援　厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会

※本フォーラムの対象：眼科医・医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族

※一般参加の申込みは不要です。参加費無料

※視聴YouTubeのURL（12時30分からアクセス可能）
https://youtube.com/live/RLmZ2OADKgo?feature=share

※本フォーラムは日本眼科学会の専門医認定事業です。
単位認定をご希望の先生は、申込みフォームにて事前予約をお願いいたします。
またはメール（ jimukyoku@jrps.org 宛て）で、氏名、メールアドレス、会員ID（6桁）をお知らせください。
申込みフォーム：https://forms.gle/k1YmFb6hXs9EbeBu5

お問い合わせ
事務局（E-mail: info@jrps.org または、03-6261-0321）

JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内
（２０２５年１２月末まで限定公開）

JRPSミドル部会より、
「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。

日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。

この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」という
ミドル世代の視覚障害当事者のこれまでのストーリーを
対話形式でお聴きする企画を開催しました。

今回登壇者の東海林さんと飯島さんのご厚意により、
１２月末までの期間限定で、
本編部分のアーカイブを一般公開することにしましたので、お知らせします。

東海林さんには、病気を診断された時の話や、
ブラインドサッカーやクライミングの経験談などについてお話していただきました。
飯島さんには、学生時代の就職活動の話や、
仕事や趣味の話などについてお話していただきました。

一人３０分程度のそれぞれのストーリーを
ぜひ聞いてみてください。

そして、今回の企画に参加またはアーカイブ音源を視聴された方は、
よろしければアンケートにご協力いただければ幸いです。
東海林さんや飯島さんのストーリーを視聴した感想などを
下記フォームよりぜひお聞かせください。
みなさまの感想をお待ちしています。

なお、アーカイブ音源の無断転載や二次利用はご遠慮くださいますようお願いします。

登壇者１
東海林さんアーカイブ（聞き手：本多さん）
https://drive.google.com/file/d/1D9oA-hrRtM4HD0SMZe6I9jF2jP1JmV9A/view?usp=drivesdk

登壇者２
飯島さんアーカイブ（聞き手：西畑さん）
https://drive.google.com/file/d/1FT8mdOpxQNQ2BIx_x37_t3ez0dXDW1B2/view?usp=drivesdk

アンケート
https://ssl.form-mailer.jp/fms/f3c952e5837716

参考
JRPSミドル部会
https://jrps.org/%e9%83%bd%e9%81%93%e5%ba%9c%e7%9c%8c%e3%83%bb%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e3%83%9f%e3%83%89%e3%83%ab%e9%83%a8%e4%bc%9a/

ご案内は以上です。
お読みいただきありがとうございました。