公益社団法人日本網膜色素変性症協会

JRPS岩手★ZOOMオンライン勉強会のご案内

投稿日: 2024年3月27日作成者: iwate

日時：4月28日（日）　10時から15時30分

会場：アイーナ　6階　団体活動室1

○午前、午後どちらの参加でもかまいませんが順番に対応させていただきますのでご容赦ください。

○持参していただくもの（使用しますのでご持参ください）

1、パソコン、タブレット、スマートフォン、ｉＰｈｏｎｅ、携帯電話（かけ放題契約者がベストです）

2、イヤフォン

■注意：各機器はお持ちいただく前にフル充電をしておいてください。

参加申し込み：メールはいつでも受け付けます。電話の場合は4月20日～22日の間でお願いします。

＜連絡先＞　千葉　📞090-2992-6193

📧：kazch_shindo@hotmail.co.jp

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JRPS沖縄★第12回総会並びにアイフェスタ開催のお知らせ

投稿日: 2024年3月25日作成者: okinawa

日時：5月19日(日)12：00～16：30

場所：浦添市産業振興センター・結の街

内容：総会・講演会・福祉機器展等

①福祉機器展（12：00～16：30）※非会員の方も参加可能！

参加費：無料

②第12回総会（12：45～13:30）※会員限定参加

③講演会とレクリエーション（13：45～16:30）※非会員の方も参加可能！

参加費：無料

講　師：京都ライトハウス　石川佳子　　先生

演　題：人と情報につながることからはじまる一歩へ

～スーパーマンなんかじゃない、普通の私にできること～

講演会終了後、レクリエーションを楽しみながら交流しましょう！！

問合せ：080-1723-8871（小野）

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「One for All, All for One!!」

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「網膜色素変性症」…初めて病気の名前を聞いた時は、どんな病気かまったく想像もできませんでした。私と同じように網膜色素変性症という病を知らいない方も沢山いると思います。この難病と闘っている方が、多くいらっしゃることを皆さまにも知っていただければと思います。

この団体は、医療従事者・支援者・患者が三位一体で活動し、その結束力には驚かされることばかりです。1人よりも2人、2人よりも3人。

ひとりひとりの力が集まれば、やがて希望を生み出す大きな力に変わると信じています。

「一人はみんなのために、みんなは一つの目的のために」

今は「治せない病」ですが、近い将来必ず「治る病」になる日がくることを願って、今後ももうまくサポーターとして応援をしていきたいと思います。

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学術支援理事からのメッセージ

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JRPS 副理事長学術理事　近藤峰生（三重大学眼科教授）

どうか、「もうまくサポーター」になってください！

公益社団法人日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、目の難病として最も患者数が多い「網膜色素変性症」とその類縁疾患の患者会です。JRPSでは、患者とその家族、眼科医、研究者、支援者が１つになって、難病である網膜色素変性症の病態解明や新しい治療法の開発、また患者のQOL向上のための支援活動を行なっています。

私たちは、毎年網膜色素変性症の研究者に「研究助成金」を贈呈し、全国各地で医療講演会、各種セミナー、福祉機器展示会や医療相談会を開催しています。私はJRPSの学術理事として、1人でも多くの皆さんにJRPSの活動をご理解いただき、「もうまくサポーター」に登録していただいてご支援をいただくことを強く熱望しています。どうか、もうまくサポーターになって、私たちの活動を助けてください。

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支援理事からのメッセージ

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縁があり約２年前から支援理事として活動しております。

入会当初は右も左もわからない状態でしたが、会に参加するにつれ、患者、学術、支援者の三位一体の活動の貴重さがわかってまいりました。患者の皆様の真剣な議論からは、この病気を次の世代に残さないという並々ならぬ決意を感じております。学術の医師の先生方は懸命に最先端の研究促進に取り組まれ、治療法の確立に尽力されていらっしゃいます。そして支援者が活動を後押しする力となっています。もっと支援の輪が広がればその推進スピードは増すことでしょう。「病院に行き、薬が処方され、治る。」その日が1日も早く到来するよう広く皆様のお力添えをお願いいたします。

今日もどこかで網膜色素変性症の診断を受け、一人でネット検索をして悩み、辛い思いをされている方がいるかもしれません。JRPSを見つけてくれますように。ここには未来への希望があります。共に病に立ち向かう仲間がいます。