公益社団法人日本網膜色素変性症協会

JRPSスケジュール   3

特別インタビュー：山中先生のノーベル賞受賞と再生医療   4

本部だより   8
テープ版からデイジー版への移行のお願い   8

沖縄に待望の支部設立！～支部設立総会報告   8
沖縄県支部設立のご報告と支部長就任のご挨拶   8
設立総会へ出席して   9
支部設立応援ツアーを開催   9

QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～   10
障害年金の認定基準の改正について   10

特別寄稿：アッシャー症候群に関する全国アンケート調査の報告   12

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～   13

学術研究の現場から   15
【第2回】三重大学大学院医学系研究科臨床医学系講座 眼科学 近藤 峰生   15

支部・連絡会 活動予定   17
北海道支部…17 ／ 岩手県支部…17 ／ 宮城県支部…17 ／ 群馬支部…18
栃木県支部…18 ／ 埼玉支部…18 ／ 千葉県支部…19 ／ 東京支部…19
神奈川支部…19 ／ 長野県支部…20 ／ 静岡支部…20 ／ 福井県支部…20
岐阜県支部…20 ／ 愛知支部…21 ／ 三重支部…21 ／ 滋賀県支部…21
京都支部…22 ／ 奈良県支部…22 ／ 大阪支部…22 ／ 和歌山県支部…23
兵庫県支部…23 ／ 岡山県支部…23 ／ 徳島支部…24 ／ えひめ支部…24
高知県支部…24 ／ 福岡県支部…25 ／ 鹿児島県支部…25 ／ 沖縄県支部…25
専門部会の活動予定 26
JRPSユース……26

投稿コーナー   26
2012年RI会議に参加して（土井 健太郎） 26
両毛線で行く　蔵の街栃木市を訪ねて（春原よしい） 27

編集局より   27
広告ページ   28
編集後記   32

JRPSスケジュール 　3

本部だより 　4

JRPS 2012年度 第1回 臨時書面代議員会開催の報告 4

沖縄県支部設立と設立総会のお知らせ  4

2012年RI会議出席のご報告  5

中長期計画推進委員会（Wings）レポート（13）  7

法定雇用率の引き上げと障害者雇用制度   8

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 10

世界網膜の日 in 岡山　開催報告   11
「世界網膜の日 in 岡山」開催のご報告  11

研究助成を受賞された先生からのメッセージ  12

2013年度の開催地は新潟  13

新支部長の紹介  14
滋賀県支部　久保 清秀 14
大阪支部　日本松 啓二 14
福岡県支部　松延 太郎 15

【新コーナー】学術研究の現場から  16
【第1回】順天堂大学大学院 医学研究科眼科　村上 晶 16

支援部会から  17
QOLの向上と視覚リハ（支援理事　久保 明夫） 17

支部・連絡会 活動予定  18
北海道支部…18 ／ 岩手県支部…18 ／ 秋田県支部…18 ／ 宮城県支部…18
群馬支部…19 ／ 栃木県支部…19 ／ 埼玉支部…19 ／ 千葉県支部…20
東京支部…20 ／ 神奈川支部…20 ／ 新潟県支部…21 ／ 長野県支部…21
静岡支部…21 ／ 富山県支部…22 ／ 福井県支部…22 ／ 岐阜県支部…22
愛知支部…22 ／ 三重支部…23 ／ 滋賀県支部…23 ／ 京都支部…23
奈良県支部…24 ／ 大阪支部…24 ／ 兵庫県支部…24 ／ 広島県支部…25
徳島支部…25 ／ えひめ支部…26 ／ 高知県支部…26 ／ 福岡県支部…26
長崎県支部…26 ／ 鹿児島県支部…27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース……27

編集局より 　31
広告ページ 　32
編集後記　 36

JRPSスケジュール   3

本部だより    4
新役員決定のお知らせ 4
新会長からのご挨拶と本部役割分担 4

学術研究支援に関連する事業の名称募集について　　 6

第8回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ 　　7

2013年度JRPSカレンダー販売のお知らせ　　 8

節電の影響と緊急時の対応に関するアンケートご協力のお願い　 8

「世界網膜の日in岡山」等のご案内の訂正と盲導犬ユーザーへのお願い 　8

ガイドヘルパーの新たな制度「同行援護」のご紹介 　9

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 　11

［100号記念インタビュー］研究助成の軌跡とこれから　 13
受賞後に飛躍する研究　 13
幅広く研究を応援 　14
これからの研究支援 　15
オキュセバ第３相臨床試験の見通しについて 　16

地域の会報誌より　 17
障害年金奮戦記　～伝えたいこと～（千葉県市原市　広瀬富美子） 17

支部・連絡会 活動予定 　　20
北海道支部…20 ／ 岩手県支部…20 ／ 秋田県支部…20 ／ 福島県支部…20
群馬支部…21 ／ 栃木県支部…21 ／ 埼玉支部…22 ／ 千葉県支部…22
東京支部…22 ／ 神奈川支部…23 ／ 長野県支部…23 ／ 静岡支部…23
福井県支部…24 ／ 岐阜県支部…24 ／ 愛知支部…24 ／ 三重支部…25
滋賀県支部…25 ／ 京都支部…25 ／ 奈良県支部…26 ／ 大阪支部…26
和歌山県支部…26 ／ 兵庫県支部…27 ／ 岡山県支部…27 ／ 広島県支部…27
徳島支部…28 ／ えひめ支部…28 ／ 福岡県支部…28 ／ 長崎県支部…29

専門部会の活動予定 　　29
JRPSユース……29

投稿コーナー 　30
ロンドン・パラリンピックへ（兵庫県神戸市　北薗 佐登士） 30
親睦旅行に参加して（長野県　矢口 眞智子） 30

編集局より 　31
広告ページ　 32
編集後記　 36

JRPSスケジュール  3

本部だより 4

第16回日本網膜色素変症協会（JRPS）研究助成者決定  4

JRPS第9回代議員会報告  4

全国のホームドア等設置状況について  4

中長期計画推進委員会（Wings）レポート（12）  5

節電の影響についてのアンケート調査の結果報告   6

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～   7

［特集］世界網膜の日 in 岡山　～開催概要～   9
世界網膜の日 in 岡山   9
アイフェスタ 2012 in おかやま    10
岡山県支部設立10周年記念　チャリティー上方落語会   10
前夜祭と宿泊について   11
すべてのイベントに共通のご案内   12

支部・連絡会 活動予定   15
北海道支部…15 ／ 岩手県支部…15 ／ 群馬支部…15 ／ 栃木県支部…16
埼玉支部…16 ／ 千葉県支部…16 ／ 東京支部…17 ／ 神奈川支部…17
静岡支部…17 ／ 富山県支部…17 ／ 福井県支部…18 ／ 愛知支部…18
滋賀県支部…18 ／ 京都支部…18 ／ 奈良県支部…19 ／ 大阪支部…19
兵庫県支部…19 ／ 岡山県支部…20 ／ 広島県支部…20 ／ 徳島支部…20
えひめ支部…21 ／ 福岡県支部…21 ／ 長崎県支部…21 ／ 鹿児島県支部…21

専門部会の活動予定    22
JRPSユース……２2

投稿コーナー    22
汗と笑いの本部発送作業（千葉県　中込 孝一） 22
お元気ですか？（四国中央市　鈴木あきこ） 23

編集局より   23
広告ページ   24
編集後記    28

JRPSスケジュール 3

【重要なお知らせ】～JRPS法人化への道 第3回～ 4

一般社団法人日本網膜色素変性症協会への入会のお願い　 4

本部だより 6
「2014年国際網脈絡膜変性フォーラム」開催概要と参加申込みの方法 6
「網膜色素変性症」のお子さまを持つ親御さん向け相談を受付中！ 8
テープ版からデイジー版への移行のお願い 8

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 8

QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～ 10
駅の照明の指針の作成――検討過程のご紹介 10

世界網膜の日in新潟　開催報告 11
「世界網膜の日in新潟」開催のご報告（新潟県支部 成瀬 直洋） 11

来年の世界網膜の日は神戸で開催！（兵庫県支部 野村 明紀） 12

新支部長あいさつ 12
奈良県支部　藤井 あつし 12
徳島支部　立田 弘 13

【特別掲載】「網膜色素変性ってなに？」Part Ⅲ　 13

支部・連絡会 活動予定 15
北海道支部…15 ／ 岩手県支部…15 ／ 秋田県支部…15 ／ 宮城県支部…15
いばらき支部…16 ／ 群馬支部…16 ／ 栃木県支部…16 ／ 埼玉支部…17
千葉県支部…17 ／ 東京支部…17 ／ 神奈川支部…18 ／ 新潟県支部…18
長野県支部…18 ／ 静岡支部…19 ／ 富山県支部…19 ／ 福井県支部…19
岐阜県支部…19 ／ 愛知支部…20 ／ 三重支部…20 ／ 滋賀県支部…20
京都支部…21 ／ 奈良県支部…21 ／ 大阪支部…21 ／ 和歌山県支部…22
兵庫県支部…22 ／ 広島県支部…22 ／ 山陰支部…23 ／ 徳島支部…23
えひめ支部…23 ／ 福岡県支部…24 ／ 長崎県支部…24 ／ 鹿児島県支部…24
沖縄県支部……24

専門部会の活動予定 25
JRPSユース…25

投稿コーナー 25
コーチングサロンを振り返って（群馬支部　E.M.） 25
房総へのバス旅行（長野県支部　山本 邦男） 26
お元気ですか（四国中央市　鈴木 昭子） 26

編集局より 27
広告ページ 27
編集後記 32

JRPSスケジュール 3

新春対談　～JRPS設立20年、そしてこれから 4

本部だより 7
「2014国際網脈絡膜変性フォーラム」参加申込み受付中！ 7
「JRPS発足20周年記念式典」開催概要と参加申込みの方法 7

中長期計画推進委員会（Wings）レポート（18） 9

JRPS法人化への道 10
第4回　一般社団法人日本網膜色素変性症協会会員登録について 10

もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 11

QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～ 12
視野障害による障害年金の支給対象拡大――障害認定基準改正の続報 12

新支部長あいさつ  13
東京支部　土井 健太郎 13

学術研究の現場から 14
【第7回】大阪大学医学部感覚機能形成学　不二門 尚 14

［特別寄稿］ 15
RPのお子さんを持つ親御さんからの相談を受けて（久保 明夫） 15
臨床研究・治験にあたって患者が考えるべきこととは（有松 靖温） 16

支部・連絡会 活動予定 17
北海道支部…17 ／ 岩手県支部…17 ／ いばらき支部…17 ／ 群馬支部…18
栃木県支部…18 ／ 埼玉支部…18 ／ 千葉県支部…19 ／ 東京支部…19
神奈川支部…19 ／ 長野県支部…20 ／ 静岡支部…20 ／ 岐阜県支部…20
愛知支部…20 ／ 三重支部…21 ／ 滋賀県支部…21 ／ 京都支部…21
奈良県支部…22 ／ 大阪支部…22 ／ 和歌山県支部…22 ／ 兵庫県支部…23
岡山県支部…23 ／ 広島県支部…23 ／ 徳島支部…24 ／ えひめ支部…24
高知県支部…24 ／ 福岡県支部…25 ／ 長崎県支部…25 ／ 鹿児島県支部…25
沖縄県支部…25
専門部会の活動予定 26
JRPSユース…26

編集局より 27
広告ページ 27
編集後記 32

JRPSスケジュール  3
本部だより 4
年会費納入のお願い  4

【予告】世界網膜の日in新潟について（新潟県支部より）  4
テープ版からデイジー版への移行のお願い 5
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（15）  5
QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～ 6
節電の影響についてのアンケート調査の結果報告  6
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 7

［特集］第10回 代議員会　～議案書～  9
第一号議案　2012年度　事業報告（案） 9
第二号議案　2012年度　決算（案） 14
監査報告 17
第三号議案　2013年度　事業計画（案） 18
第四号議案　2013年度　予算（案） 22
第五号議案　法人化計画について 25
第六号議案　2014年国際網脈絡膜変性フォーラム・20周年行事について（案） 26

学術研究の現場から  27
【第４回】慶應義塾大学名誉教授　小口 芳久先生   27

支部・連絡会 活動予定　 29
北海道支部…29 ／ 岩手県支部…29 ／ 秋田県支部…29 ／ 群馬支部…29
栃木県支部…30 ／ 埼玉支部…30 ／ 千葉県支部…30 ／ 東京支部…31
神奈川支部…31 ／ 新潟県支部…31 ／ 長野県支部…32 ／ 静岡支部…32
富山県支部…32 ／ 岐阜県支部…33 ／ 愛知支部…33 ／ 三重支部…33
滋賀県支部…34 ／ 京都支部…34 ／ 奈良県支部…34 ／ 大阪支部…35
和歌山県支部…35 ／ 兵庫県支部…35 ／ 岡山県支部…36 ／ 広島県支部…36
徳島支部…36 ／ えひめ支部…37 ／ 福岡県支部…37 ／ 鹿児島県支部…37
沖縄県支部…37

専門部会の活動予定　38
JRPSユース……３８

2012年度 寄付者一覧　 38

編集局より 40
広告ページ 40
編集後記 44

JRPSスケジュール
本部だより

第17回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定

JRPS第10回代議員会報告

テープ版からデイジー版への移行のお願い
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（16）
QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～
網膜色素変性症患者も一部対象に
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～

【新コーナー】JRPS法人化への道
第1回　法人化計画について

【特集】世界網膜の日 in 新潟　～開催概要～
開催概要
会場のご案内
宿泊について
22日（日）佐渡ツアーについて
問合せ・申込み先

学術研究の現場から
【第5回】理化学研究所　発生・再生科学総合研究センター　網膜再生医療
研究開発プロジェクト　プロジェクトリーダー　高橋 政代 15

【特別掲載】「網膜色素変性ってなに？」 17

支部・連絡会 活動予定　 22
北海道支部…22／ 宮城県支部…22 ／ いばらき支部…22 ／ 群馬支部…22
栃木県支部…23 ／ 千葉県支部…23 ／ 東京支部…23 ／ 神奈川支部…24
静岡支部…24 ／ 福井県支部…24 ／ 岐阜県支部…25 ／ 愛知支部…25
滋賀県支部…25 ／ 京都支部…26 ／ 奈良県支部…26 ／ 大阪支部…26
和歌山県支部…27 ／ 兵庫県支部…27 ／ 岡山県支部…27 ／ 広島県支部…28
えひめ支部…28 ／ 福岡県支部…28 ／ 長崎県支部…29 ／ 鹿児島県支部…29
沖縄県支部…29

専門部会の活動予定
JRPSＳユース

投稿コーナー
JRPSユースの仲間とブラインドスキー体験（愛知支部　高橋 茉与）
仲間意識を強めたQOL向上交流会（群馬支部　春原 よしい）
本場の味を堪能した新年会（群馬支部　荻原 悦子）
熱気にあふれた最先端研究の医療講演会（大阪支部　日本松 啓二）

編集局より
広告ページ
編集後記

JRPSスケジュール 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　     3
本部だより 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　   4
2014年度JRPSカレンダー販売のお知らせ                                                   4
第9回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ                                   4
「網膜色素変性症」のお子さまを持つ親御さん向け相談日のお知らせ     5
近畿各支部設立10周年記念行事を開催　～近畿地区からのご案内～        5
いばらき支部設立のご報告とご挨拶                                                     6
山形県支部設立準備会が誕生しました！                                                        7
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（17）                                      7
JRPS法人化への道                                                                                     8
第2回　法人化計画進捗状況と今後の対応について                                    8
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～                          9
QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～                    10
平等を支える法制度…障害者差別解消法制定と障害者雇用促進法改正について  10

【特別インタビュー】遺伝子治療の臨床応用はじまる！                     12
第17回研究助成受賞者からのメッセージ                                            15
村上 祐介先生（九州大学大学院医学研究院　眼科学分野）                       15
大石 明生先生（京都大学医学部附属病院 眼科）                                           16

学術研究の現場から                                                                                  17
【第6回】川崎医療福祉大学　感覚矯正学科　田淵 昭雄                              17
【特別掲載】「網膜色素変性ってなに？」PartⅡ                                          19

支部・連絡会 活動予定     　　　　　　　　  　　　　　　　　　　        21
北海道支部…21／ 岩手県支部…21 ／ 秋田県支部…22 ／ いばらき支部…22
群馬支部…22 ／ 栃木県支部…23 ／ 埼玉支部……23 ／ 千葉県支部…23
東京支部…24 ／ 神奈川支部…24 ／ 新潟県支部24 ／ 長野県支部…25
静岡支部…25 ／ 福井県支部…25 ／ 岐阜県支部…26 ／ 愛知支部…2６
三重支部…26 ／ 滋賀県支…26 ／ 京都支部…27 ／ 奈良県支部27
大阪支部…27 ／ 和歌山県支部…28 ／ 兵庫県支部…28 ／ 岡山県支部…２8
広島県支部…29 ／ 徳島支部…29 ／ えひめ支部…29 ／ 高知県支部…30
福岡県支部…30 ／ 長崎県支部…30 ／ 鹿児島県支部…30 ／ 沖縄県支部…31

専門部会の活動予定                                                                                                 31
JRPSユース……             31

編集局より……             32
広告ページ ……             32
編集後記  ……                36