JRPS京都★9月10日(日)「RP洛楽サロン」開催のご案内

今回は、京都大学落語研究会から以下の4名の皆さんに来ていただき、それぞれ異なる演目を実演していただきます。。

健康のためにも、ストレス発散のためにも、おおいに笑ってください。落語の後の交流会も含めて、楽しんでいただければ幸いです。

京都大学落語研究会 出演者:

・葵家 をくら(あおいや をくら)さん     京都女子大学文学部3回生

・道楽亭 水晶王(どうらくてい くりすたるきんぐ)さん   京都大学文学部3回生

・楠木亭 新人(くすのきてい にいと)さん         京都大学工学部3回生

・葵家 美豚(あおいや びとん)さん                京都大学農学部1回生

 

日  時:2017年9月10日(日)13時半から16時

会  場:京都ライトハウス(千本北大路南西) 地下研修室 1、2

参 加 費:無料

申し込み:不要

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

問い合わせ:JRPS京都 大菅(おおすが)

TEL  090-7348-3414

Eメール jrps-kyoto@jnics.jp

 

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JRPS栃木★9月13日(水)とちぎ グランドゴルフ会のご案内

運動を楽しむ会

日時 9月13日(水)10:00~15:00

会場 わかくさアリーナ(とちぎ福祉プラザ敷地南側)

住所 宇都宮市若草1-10-6

アリーナ全面を使ってグランドゴルフ会を開催します。

初めての人でも簡単に体験できますので、普段の運動不足解消と皆さんと楽しい時間を過ごしましょう。

◆当日は、軽く運動できる服装でお越しください。又上履きもご持参ください。

◆事前申し込みは不要です、当日直接会場にお越しください。

昼食:各自で準備をお願いします。

(福祉プラザのレストランも利用可能ですが、座席数は多くありません)

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JRPS愛媛★9月定例会 講演会とアイリッシュハープ演奏会 

今年2017年から9月23日は「網膜の日」という記念日になりました。
見えないのではなく見えにくい人、つまりロービジョンの人たちが社会にはたくさんいるということをアピールする日です。
JRPSが申請し、日本記念日協会に承認されました。

また、JRPSが加盟する 国際網膜協会では
毎年9月の最終土曜日を「世界網膜の日」、最終週を「世界網膜週間」とし、全世界統一運動週間として一斉にいろいろな取り組みを行っています。
今年の9月30日には宮城県仙台市で「世界網膜の日in宮城」を開催します。
来年、平成30年9月29日は四国で初めて愛媛県松山市で「世界網膜の日in愛媛」を開催します。
既に実行委員会を組織し、準備に取り掛かっています。
みなさんのご協力をいただいて、この行事を成功させたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

★9月定例会 講演会とアイリッシュハープ演奏会

日時 9月10日(日)10:30~15:00
場所 愛媛県視聴覚福祉センター 4階 多目的ホール

内容 午前 騙されません!詐欺被害にあわないための勉強会
講師 石丸世志(いしまる よし)氏
愛媛県消費生活センター
演題 消費者トラブルにあわないために
~悪質業者はあなたを狙っています!~
愛媛県社会福祉士会 権利擁護劇団 あど坊のみなさんによる寸劇で分かりやすく教えていただきます。

午後 アイリッシュハープの演奏と歌声を聞きましょう」
演奏 東真美(ひがし まみ)氏・ボーカル 越智優子氏

申し込み締め切り日 8月31日

問い合わせ      竹林 TEL:0897-44-4855

以上です。

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今年2017年から、9月23日が「網膜の日」に!

☆「網膜の日」が記念日になりました!

「網膜の日」は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気についての理解を深め、そうした疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくため、今年2017年に制定され、日本記念日協会から認められた国民的な記念日です。
2017年9月30日(土)、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が主催する「世界網膜の日in宮城」(会場:仙台市福祉プラザ)にて認定授与式が行われます。その後、全国各地で「網膜の日」の普及に向けた活動を展開していきます。

☆なぜ9月23日?

9月23日は、昼と夜の長さがほぼ同じになります。そしてこの日を境に、夜が長くなっていき、暗い時間が増えていくことになります。
「明るさ」は、網膜の病気の抱える人たちにはとても重要です。夜が長くなると、歩ける時間がどんどん短くなります。仕事に行けなくなることもあります。網膜が病気に侵されると、明るい昼間の長さということがとても重要になります。そのため、この日を「網膜の日」と定めたのです。

☆網膜の病気になると・・・。

私たちの眼の奥には「網膜」という光を感じる膜があります。
網膜が冒されると、モノがゆがんで見えたり、視野の中心が黒く曇ったり、目がぼやけるなどの症状が出ます。また、暗いところで見えにくくなったり、視野が狭くなったりするため、日常生活に支障が出てきます。ところが、網膜の病気を抱えていても、周りの人からは分かりにくいため、十分な理解が得られなかったり、いわれのない差別を受けることもあります。

☆網膜の病気を抱えた人たちと生きるために

目の不自由な人が持っている「白杖(はくじょう)」。これは、まったく目が見えない人だけが持っているわけではありません。網膜の病気を抱えた人の「見え方」や病気の進行度合いはさまざまで、実際に五円玉の穴ほどしか見えていなかったり、ものがゆがんで見えたり、スマホを見ることができても、白杖を使わないと安全に歩くことができないのです。 しかし、そうしたことを知らない人から、「見えているのに、見えないふりをしているのでは?」と思われ、非難を受けることも少なくありません。
私たちは、「網膜の日」をきっかけに、網膜の病気を理解し、病気を抱えた人たちとともに生きてくために何ができるかを考えていくことが必要なのです。

【公益社団法人 網膜色素変性症協会】

国の特定疾患(難病)の一つに指定されている「網膜色素変性症」並びにその類縁疾患の治療法確立と患者のQOL(生活の質)の向上を目指して活動しています。
問合せ:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会「網膜の日」事務局TEL : 03-5753-5156 Eメール:info@jrps.org

PDF資料は、コチラです。

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JRPS京都★9月1日(金)京都北部ミニ交流会 あいあいフレンズ

JRPS京都では、今年度から京都北部地区での網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会 「あいあいフレンズ」を開催いたします。

同じ病気の方たちと気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

 

「同じ病気の人はどんなふうに日々を過ごしているの?」

「家族が網膜色素変性症と言われたけれど、どうすればいいの?」

「病気のことを気兼ねなく話せる仲間がほしい。」

「私たちの病気の研究はどれくらい進んでいるの?」

「視覚障害者が知っておくと便利な道具類やしくみを知りたい。」

 

こんな想いをおもちの当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

※当事者・ご家族以外の方は室外でお待ちいただきます。

 

日時 9月1日(金)13時~15時半

場所 市民交流プラザふくちやま 3F 会議室 3-3

★申込み 不要

★参加費 無料

 

JRPS会員、非会員問わずご参加いただけます。

問合せ:JRPS京都 大菅(おおすが)

電話 090-7348-3414

Eメール jrps-kyoto@jnics.jp

 

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第12 回JRPS網脈絡膜変性フォーラム(11月19(日))のご案内

治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床研究・治験が国内外で実施または計画されるようになってきました。
本フォーラムでは、治療法研究の成果と展望を第一線の医師・研究者に講演していただきます。多数のご来場をお待ちしています。

日時: 2017年11月 19日(日)
9:50~12:30 (開場:9:00)
開催会場:千里ライフサイエンスセンター 5 階 ライフホール
(大阪府豊中市新千里東町1-4-2)

 

講演:網膜色素変性の治療の最前線 ~基礎研究から臨床応用へ~
1. 網膜色素変性に対する視細胞保護治療:池田 康博(九州大学)
2. 網膜移植と再生医療:万代 道子 (理化学研究所)
3. 遺伝性網膜疾患: 診断から治療へのアプローチ:藤波 芳(東京医療センター)
4. チャネルロドプシンを用いた視覚再生:冨田 浩史(岩手大学)
5. 人工網膜による視覚機能の再建 ~開発の現状と未来:森本 壮(大阪大学)

交通アクセス及び誘導※について:

・地下鉄 御堂筋線(北大阪急行電鉄)「千里中央駅」下車 北改札10番出口より徒歩2分
・地下鉄 新大阪駅から約15分
・地下鉄 梅田駅(大阪駅)から約20分
※9時より千里中央駅北改札出口から会場まで誘導ボランティアを配置します。

本フォーラムのチラシは、コチラです。

主催:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
オーガナイザー:山本 修一(千葉大学) 町田 繁樹(獨協医科大学)
後援厚生労働省:大阪府 大阪市 公益社団法人 日本眼科医会
公益社団法人 ネクストビジョン 日本ロービジョン学会
一般社団法人 大阪府眼科医会 京都府眼科医会 兵庫県眼科医会
社会福祉法人 大阪府社会福祉協議会 社会福祉法人 大阪市社会福祉協議会
一般財団法人 大阪府視覚障害者福祉協会
一般社団法人 大阪市視覚障害者福祉協会

問合せ:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)事務局 TEL 03-5753-5156

 

※本フォーラムの対象:眼科医、行政・福祉関係者、患者・家族
※本フォーラムは専門医認定事業です。 ※入場無料

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JRPS香川★8月6日(日)QOL交流会のご案内

JRPS香川 QOL交流会のご案内
例年通り、視覚障がい者のための福祉フェスタが下記の日程で開催されます。併せてJRPSQOL交流会を行いますので,万障お繰り合わせの上,ご出席くださいますようご案内いたします。
~見えない見えにくい方の福祉フェスタ~
・日時 平成29年8月6日(日)
・場所 県社会福祉総合センター7階
・内容 各種福祉機器展示 講演会 各種相談会など
※ 詳細については,主催:県視覚障害者センターにお問い合わせください。℡087-812-5563(担当 中口さん)
~QOL交流会 日常生活を楽しく送るために~
・日時 8月6日(日)午後1時~4時の予定
・場所  県社会福祉総合センター 6階 第1研修室
(高松市番町1-10-35)℡087-835-3334
☆昼食は、各自でご用意ください。
12時30分より、6階 第1研修室で飲食できます。
・内容 ・知っていますか?障碍者割引
・これは、便利    ・私の工夫

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JRPS北海道★9月3日(日)岩見沢交流会

日時 9月3日13:00~15:00
場所 岩見沢市コミュニティプラザ
申込 不要
米 網膜色素変性症患者及び家族
問合せ 事務局 090-9528-5677

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JRPS北海道★8月26日(土)あいサロンようこ

日時 8月26日(土) 13:00〜15:00
場所 札幌視聴覚情報センター1F
応接室 札幌市中央区大通19丁目
問合せ 090-9528-5677
参加自由

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JRPS京都★7月23日(日)医療講演会・相談会・交流会のご案内

毎年12月に開催しておりました京都市委託事業 医療講演会・相談会・交流会を、今年は日の長い7月に開催いたします。

今回は、JRPS会員でもあり、ロービジョンケアに熱心に取り組んでおられる吉田雅子先生をお招きします。皆様のご参加をお待ちしております。

 

日 時 7月23日(日)午後1時30分~4時

(受付 午後1時~)

場 所 ハートピア京都 4階 第4・5会議室

京都市営地下鉄烏丸線「丸太町駅」下車 ⑤番出口

内 容 講演 午後1時30分~2時30分

「見る力を向上させる視機能リハビリテーション」

講師 吉田眼科医院 院長 吉田 雅子先生

 

個別相談並びに患者・家族交流会 午後2時40分~4時

※個別相談を希望される方は事前予約が必要です。

開催日の3日前までに京都難病連事務局へお申込みください。

定員は5名となっておりますのでお早めにお申し込みください。

京都難病連  Tel/Fax 075-822-2691

(受付は平日10:00~16:30)

参加費  無料

主 催  NPO法人 京都難病連

運 営  京都府網膜色素変性症協会(JRPS京都)

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