第21回 JRPS研究助成のご案内

第21回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成のご案内

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第21回の応募要項は以下の通りです。

対 象: 網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。

研究期間: 2017年4月から2018年3月までに完結見込みの研究。

助成金額: 200万円1名、100万円1名、100万円1名(ライオンズ賞~40歳以下の若手対象)

応募方法:
①申請書;研究代表者名(生年月日)、研究機関名、住所、TEL&FAX、E-mailアドレス、研究題目。
実施計画を1200字以内にまとめ、同内容と直接関係する業績目録も付けてください。用紙はA4判を用い、横書き、それ以外の形式は自由です。
②関係する論文の別刷
提出する資料は、すべてPDFファイルに変換し、ファイルを保存したCD-Rと印刷した原本1部をバックアップとして提出してください。
なお、応募書類は原則として返却致しません。

締め切り: 2017年3月31日(日)

選考方法: JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2017年6月初旬までに、研究代表者にご連絡します。

学術審査委員長 千葉大学大学院医学研究院眼科学 山本 修一

応募書類送付先: 〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル4階
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局宛
TEL03-5753-5156 FAX03-5753-5176

お問い合わせ:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局
Eメール: info@jrps.org

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JRPS京都★3月12日(日)「RP洛楽サロン」開催のご案内

日頃、私たち視覚障害者が生活していく中で、「もう少し配慮してもらえたらよいのに。」と思うことや、障害を理由に不当な扱いを受けたと感じることは少なくないと思います。しかし、それらに対してなかなか声を上げることができないのが現実でした。

そこで、今回のRP洛楽サロンでは、京都市の担当者に来ていただき、2016年4月から施行された「障害者差別解消法」の合理的配慮の基本的な考え方や、現在京都市ではどのような取組がなされているのかについてお話しをうかがいます。「障害者差別解消法」について知り、日常生活の質の向上に役立てましょう。

会員・非会員問わず、どなたでもご参加いただけます。当事者、ご家族、支援者の皆さん是非ご参加ください。

★仲間との交流で元気になりましょう!

★情報を得て生活の質を向上させ、明日への希望を持ちましょう!

参加費無料、申込不要。

日 時:  3月12日(日)13時30分~16時

会 場:  京都ライトハウス 地下 研修室1・2

問合せ:  大菅(おおすが) (電話 090-7348-3414)

(Eメール jrps-kyoto@jnics.jp)

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JRPS香川★4月16日(日)総会と医療講演会

4月16日(日)

  香川県社会福祉総合センター  6階 研修室

内容 定期総会と医療講演/補装具;福祉機器&便利グッズ展示

相談会(福祉機器や日常生活について)

 日程

  総会   9時30分~10時30分・

  昼食  10時30分~11時30分

医療講演会

開場  11時30分~

開演  12時00分~13時30分 

「 網膜色素変性の治療法開発  」

     九州大学大学院医学研究院 眼科学 池田康博先生

       13時30分~13時45分  休憩

       13時45分~15時00分  

           「見えない・見えにくい方への心理支援」

        先端医療センター病院 診療部 再生治療ユニット 眼科

心理カウンセラー 田中桂子

15時00分~16時00分 医療相談会や生活相談会(福祉機器や日常生活について)

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JRPS京都★2月5日(日)高橋先生医療講演会のご報告

皆さま、こんにちは。JRPS京都の大菅です。
2月5日(日)に京都ライトハウスのあけぼのホールで、「高橋政代先生医療講演会」を開催させていただきました。
当日は朝から雨天でしたが、遠くは福岡、新潟、千葉など全国各地からJRPS会員の皆さま、網膜色素変性症と闘っておられる一般の皆さま、介助者、ボランティアの京都医健専門学校の学生さんなど、総勢180名余りが集いました。

高橋先生から、まず、iPS細胞とは何かというお話から始まり、滲出性加齢黄斑変性の方に移植された患者さん自身の網膜色素上皮のお話や、これから臨床研究がおこなわれる他人のiPS細胞を使った移植についてもお話をいただきました。
そして、私たちの病気である網膜色素変性症については、基本的なことからわかりやすく説明してくださいました。最近報道された視細胞の移植についてもお話しいただきました。これから様々な治療法が出てくるだろうというお話には、多くの方が「希望が持てた。」とおっしゃっていました。
高橋先生は、過去があって今があって、未来を待つだけだと待つだけとなる。しかし見えるようになりたい、仕事をしたい、生活を便利にしたいという未来から逆算に考えていけば、見えるように医学が発展していくのを待つのではなく、情報を共有して見えなくてもいろんな事ができるようになってほしいと言われました。
また、今年の秋にできる神戸アイセンターについても話されました。アイセンターは、先生の思いの詰まったものであることが、ひしひしと伝わってきました。
その後、皆様から頂いた質問19項目に、ひとつひとつお答えいただきました。私たち患者が聞きたかったことをうかがうことができ、大変有意義な時間でした。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。会員の皆さま、難しいからと医療講演会を敬遠するのではなく、是非ご参加ください。何度も参加していると、わかってくることも出てきますし、医学の進歩も感じられます。そして、何より希望を持つことができます。医療講演会、サロン、行事などへの皆さまのご参加をお待ちしております。

高橋先生の立ち上げられたネクストビジョンについての情報
next vision
http://nextvision.or.jp
http://www.nextvision.or.jp/menu04_lowvision.html
および i see !運動
http://isee-movement.org

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JRPS奈良★3月15日(水)日帰りバス旅行

善意バスを利用した日帰りバスツアーを企画しました。行き先は六甲山上にある六甲オルゴールミュージアムと六甲山の上美術館です。 オルゴールの美しい音色を聞き、美味しいランチを食べて、作品を触って鑑賞するという楽しい企画ですので、皆様のご参加をお待ちしております。

日 時 3月15日(水)

集 合 9:20 JR奈良駅西口日航ホテル前

9:30 近鉄奈良駅東向き道路沿い商工会議所前

費 用 一人4,000円 但し、付添同行の場合は二人で7,000円

        (各館入場料・昼食代・バス代込)

行 先  六甲オルゴールミュージアム・六甲山の上美術館

持ち物  障害者手帳・歩きやすい服装および靴

その他  バス発車時刻の関係で集合時間は厳守

※道中のトイレ休憩は予定しておりません

締切日  3月5日

連絡先  岡村 090-8481-5333 Mail:yksa@m5.kcn.ne.jp

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JRPS高知★2月23日(木)高知県中央東地区・網膜色素変性症患者・家族交流会

今回は、福祉保健所の方に、インフルエンザやノロウィルスなどの感染症予防に関するお話と、実際に体を動かしながらの健康と運動のミニ講座をしていただく予定です。
また、ミニ講座の後には、ルミエールサロンの方に、歩行訓練についての説明と、家族などへの手引き講習などもしていただく予定です。

【日時】 平成29年 2月23日(木) 13:30~16:00

【会場】 香南市立のいちふれあいセンター 4階 日本間(1)
(香南市野市町西野534-1 ・ TEL 0887-56-1088)
※ ごめん・なはり線「のいち駅」または、とさでん交通バス安芸線「野市龍河洞通りバス停」下車、北に300m

【内容】 13:00 受付
13:30 オリエンテーション(日程確認、参加者紹介など)
13:45 ミニ講座
「感染症の予防について」
高知県中央東福祉保健所衛生環境課 主幹 山本 麻紀様
「健康のために運動しよう!」
高知県中央東福祉保健所健康障害課 主幹 山口 真里様
14:55 休憩
15:05 歩行訓練についての説明&家族などへの手引き講習
ルミエールサロン 金平 景介様・西川 理紗様
16:00 閉会

【参加費】 無料

【申込み】 平成29年2月15日までに、下記までお申し込みください。
※ 日程の一部分のみの参加も可能ですのでお気軽にどうぞ。
高知県網膜色素変性症協会 会長 林 道夫 TEL: 0887-54-0225

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JRPS高知★2月14日(火) 網膜色素変性症ピアカウンセリング

ピアカウンセリングというのは、同じ病気の仲間が、あなたの悩みを聞き、共感し、相談に乗るというものです。
同じ悩みを持つ人同士だからこそわかり合え、悩みを乗り越えてきた経験があればこそ、寄り添ったアドバイスができるかもしれません。
年に数回、難病相談支援センターで、しっかりと研修を受けた仲間が、あなたの話を聞いてくれます!
一人で悩んでばかりおらずに、同じ悩みを過ごしてきた仲間と話をしてみませんか!?

【日時】 平成29年2月14日(火) 13:30~16:30

【会場】 こうち難病相談支援センター 相談室
高知市新本町1丁目14-6 1階

【申し込み】 こうち難病相談支援センター 088-855-6258(月~土 9:30~17:15)
必ず事前にお申し込みください。

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JRPS京都★「高橋政代先生医療講演会」受付終了のお知らせ

全国の皆さんからたくさんのお申込み、ありがとうございました。

「高橋政代先生医療講演会」の受付を終了いたします。

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JRPS高知★2月21日(火)須崎地区交流会「簡単おやつクッキング&食と健康ミニ講座」

今回は、レンジやIHクッキングヒーターなどを使っての簡単おやつクッキングを行いながら、ルミエールサロンの生活訓練指導員の方に、キッチン周りの便利グッズの紹介や調理の工夫などのお話をしていただく予定です。
その後は、自分たちで作ったおやつを食べながら、保健所の方による「食と健康」についてのミニ講座です。
また、当日は難病相談支援センターの相談支援員やルミエールによる相談、ピアカウンセリングなども受付いたしますので、悩み事のある方は受付時にお知らせください。
プログラムの一部だけの参加でもかまいませんし、会員以外の方でもご参加いただけますので、お気軽にお問い合わせください。多くの当事者、ご家族、支援者のご参加をお待ちしております。
一人で悩んでばかりおらず、心の一歩を踏み出してみませんか!?

【日時】 平成29年2月21日(火) 13:00~16:00
【会場】 四国電力株式会社中村支店須崎営業所 3階 調理実習室
須崎市青木町7-3
※須崎駅から徒歩5分(約400m)
場所が不安な方は、12時30分に須崎駅にご集合ください。
※調理実習室までは、駐車場内の外階段で3階まで上がっていただくようになります。(エレベーターなどはありません)
【日程】 12:30 受付開始
13:00 簡単おやつクッキング
「キッチン周りの便利グッズ紹介と調理の工夫」
ルミエールサロン 金平景介様・西川理紗様
14:30 ミニ講座「まごはやさし(い)よの食生活でいきましょう!」
須崎福祉保健所 健康障害課 主任 馬場紀子様
15:15 【相談・交流会】
○こうち難病相談支援センター 和田昌子難病相談支援員
○ルミエールサロン 金平景介視覚障害者生活訓練指導員
○ピアカウンセリング JRPS高知 林道夫会長
16:00 閉会・解散
【参加費】 1人 500円 (クッキング材料代、飲み物、安全保険代)
【申込み】 2月3日までに、下記連絡先へお願いいたします。
高知県網膜色素変性症協会 会長 TEL: 0887-54-0225

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JRPS高知★1月28日(土)エンディングノート勉強会&新年会

下記日程で、エンディングノートの勉強会と新年会を開催いたします。
エンディングノートは、遺言状のような法的な効力はありませんが、家族に対して、自分の人生の記録や友達のことなどを伝える”思いやりのノート”とも言われています。
会員の方からのリクエストで計画した勉強会で、今回は、ファイナンシャルプランナーの石川先生にわかりやすくお話しいただく予定です。
新年会ともども会員以外の方でもご参加いただけますので、多くの当事者、ご家族、支援者のご参加をお待ちしています。
一人で悩んでばかりおらず、心の一歩を踏み出してみませんか!?

【日時】 平成29年1月28日(土) 10:30~15:00

【会場】 こうち難病相談支援センター サロン
高知市新本町1丁目14-6 1階

【日程】 10:30 エンディングノート勉強会
【講師】 オフィス石川 石川智ファイナンシャルプランナー
12:00 移動 ~新年会場「料理処 希満里」
高知市追手筋1-6-21 おおりや内
12:30 新年会 (会費 3,000円程度)
15:00 終宴・解散

【申込み】 1月20日までに、下記連絡先へお願いいたします。
高知県網膜色素変性症協会 会長  TEL: 0887-54-0225

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