JRPS広島★「第12回視覚障害者の音楽発表会」6月11日(日)

視覚障害というハンディにもめげず,精一杯,人生を謳歌している仲間の発表の場です。多くの皆さんのお越しをお待ちしています。

日時 平成29年6月11日(日曜)
時間 13時00分~16時30分(予定)
会場  エフピコRIM(リム) 9階スタジオA
福山市西町1-1-1(福山駅から徒歩5分)

共催 福山市視覚障害者福祉協会
問合せ先 岩崎

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JRPS栃木★「白杖講習会」4月8日(土)開催のご案内

日時: 平成29年4月8日(土) 10時~15時

◆内容  9時45分  集合 会議室
10時~15時  座学及び実技

◆講師 東日本盲導犬協会職員(訓練士)

場所: 真岡市 井頭公園 チャットパレス
真岡市下籠谷41番地-3311

★昼食は各自でお願いします。

★白杖をお持ちでない方は会で用意いします。

★参加費 無料  *雨天でも開催します。

★申込みは3月26日まで

★当日参加も可

《 申込先 栃木県網膜色素変性症協会事務局 山口 まで 》

*JR宇都宮駅より東野バスを利用される方は、バス乗り場14番 真岡駅行き8時43分発

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JRPS愛媛★4月定例会「JRPSについて語り合う会」と「しみず祭りへの参加」

寒風も緩み、穏やかな春のきざしを頬に感じる頃となりました。
蓬や土筆やタンポポが顔を覗かせています。
新年度最初の定例会は外出行事を企画しました。花見の時期が終わっている頃となりますが、春の風に誘われて出かけましょう。
みなさんの参加をお待ちしています。

★4月定例会「JRPSについて語り合う会」と「しみず祭りへの参加」
日時 平成29年4月16日(日)10:30~15:00
場所 午前 清水公民館  午後 しみずいきがい交流センター
清水公民館 松山市清水町3丁目170-4
市内電車 2番 環状線電停「清水町」より徒歩7分
10時より電停にボランティアを配置してお待ちしています。
10時30分までに清水公民館にお集まりください
内容 午前 「JRPSとわたし」それぞれの思いを語ろう!
午後 しみず祭りへの参加
食品販売・体験コーナー・健康チェック・カラオケ等多彩な催しを楽しもう    昼食 事前にお好きな食券を購入し、祭り会場で食べます
数に限りがありますから、注文販売となります
うどん 250円、いなり(3個いり)200円、おはぎ(3個入り)
200円
希望される品目と個数を報告してください
ご家族、ガイドヘルパーさんの分も合わせて注文することができます

会場ではスリッパが必要です
スリッパを入れる袋を持参すると安心です

申し込み締め切り日 3月28日
問い合わせ 竹林 TEL:0897-44-4855

以上です。

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JRPS京都★4月7日(金)「春の京都を楽しむ会」のご案内

「観光ガイドさんとまわる、桜咲く平安神宮」

今年の春の「京都を楽しむ会」は、紅しだれ桜で有名な、平安神宮の神苑を訪れます。境内や神苑内をボランティア観光ガイドさんに案内していただきながらまわります。運が良ければ、桜が楽しめます。皆様、是非ご参加ください。

日時  4月7日(金) 12時50分集合 少雨決行

集合場所  京都市営地下鉄東西線「東山駅」 改札前

※昼食を済ませて集合してください。

日程    13時 東山駅出発

13時25分 平安神宮到着

13時30分 ガイドさんと合流し、境内及び神苑散策

15時30分 現地解散予定

参加費  JRPS会員 100円   非会員 600円(参加協力金500円含む)

介助者(会員・非会員を問わず) 100円

定員 30名程度    盲導犬 可

申込み開始 3月13日(月)

申込み締め切り  4月2日(日)(定員になり次第締め切り)

お申込み・お問い合わせ  JRPS京都 大菅(おおすが)

Tel 090-7348-3414

Eメール jrps-kyoto@jnics.jp

★桜の季節で大変な混雑が予想されます。介助者とご参加ください。

★申し込みの際にご住所(ご自宅からの保険加入のため)、連絡先、年齢を必ずお知らせください。

★障害者手帳をお持ちください。

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JRPS岩手★網膜色素変性症患者のつどい in 釜石市

JRPS岩手は、同じ患者の立場から、療養生活で注意しなければならないこと、最新の医療情報、知って便利な福祉情報などのお話と、同病の仲間として、心配事、日常困っていることなど、何でも気軽にご相談をお受けする場として、「患者のつどい」を開催しています。
入場は無料です。
開催内容の詳細は下記のとおりとなっています。医師など専門家は参加しませんが、お気軽にお越し下さい。

【内容】
1.この病気の原因と特徴
2.進んでいる治療法研究
3.合併症など注意すべきこと
4.福祉情報、障害年金など
5.患者会の活動紹介
6.質疑応答
7.福祉機器の展示、体験会
遮光メガネ、ルーペ、音声時計、拡大読書器、音声パソコンなど、
普段なかなか目にすることができない物を手にとって体験できます。

日時:平成29年 4月16日(日)12時30分~15時

会場:釜石市身体障害者福祉センター

●アクセス
【釜石駅からタクシー 料金は950円程度】
●会場所在地
釜石市上中島町4丁目2番40号
電話0193-23-1630

対象者:患者、家族

申込先:岩手県網膜色素変性症協会(JRPS岩手) 高橋
Eメール:yrs02145@rose.ocn.ne.jp
携帯電話:090-4633-8011
FAX:0197-64-7053
※申込み時に ①氏名 ②連絡先 ③同伴有・無をお知らせください。

申込締切り:4月10日(月)

主催:岩手県網膜色素変性症協会(JRPS岩手)
会長 高橋義光
電話090-4633-8011

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JRPS徳島★3月4月の予定

◎お花見交流会
2年連続天候不良のため、泣く泣く中止になったお花見交流会。今年は雨天決行!
桜の下でのお弁当はないけれど、桜の下をそぞろ歩きし、その後、屋内での昼食交流会。
お天気の心配をしなくていいので、たくさんのご参加お待ちしてます。
日時: 4月2日 (日) 午前11時集合
参加費: 昼食交流会参加の方は1500円
内容: 徳島市中央公園鷲の門に集合し、桜を愛でながら散策(約50分)
その後、徳島裁判所前「そば蔵」にてそば御膳で昼食交流会
申し込みは下記、下泉まで。3月27日(日)までにお願いします。

◎おしゃべりサロン
毎月 第2土曜日 13:00~16:00
(出入り自由です。ご家族の方もどうぞ)
3月は、3月11日(土)
4月は、4月8日(土)
徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目1-59)

お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907

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第21回 JRPS研究助成のご案内

第21回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成のご案内

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第21回の応募要項は以下の通りです。

対 象: 網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。

研究期間: 2017年4月から2018年3月までに完結見込みの研究。

助成金額: 200万円1名、100万円1名、100万円1名(ライオンズ賞~40歳以下の若手対象)

応募方法:
①申請書;研究代表者名(生年月日)、研究機関名、住所、TEL&FAX、E-mailアドレス、研究題目。
実施計画を1200字以内にまとめ、同内容と直接関係する業績目録も付けてください。用紙はA4判を用い、横書き、それ以外の形式は自由です。
②関係する論文の別刷
提出する資料は、すべてPDFファイルに変換し、ファイルを保存したCD-Rと印刷した原本1部をバックアップとして提出してください。
なお、応募書類は原則として返却致しません。

締め切り: 2017年3月31日(日)

選考方法: JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2017年6月初旬までに、研究代表者にご連絡します。

学術審査委員長 千葉大学大学院医学研究院眼科学 山本 修一

応募書類送付先: 〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル4階
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局宛
TEL03-5753-5156 FAX03-5753-5176

お問い合わせ:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局
Eメール: info@jrps.org

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JRPS京都★3月12日(日)「RP洛楽サロン」開催のご案内

日頃、私たち視覚障害者が生活していく中で、「もう少し配慮してもらえたらよいのに。」と思うことや、障害を理由に不当な扱いを受けたと感じることは少なくないと思います。しかし、それらに対してなかなか声を上げることができないのが現実でした。

そこで、今回のRP洛楽サロンでは、京都市の担当者に来ていただき、2016年4月から施行された「障害者差別解消法」の合理的配慮の基本的な考え方や、現在京都市ではどのような取組がなされているのかについてお話しをうかがいます。「障害者差別解消法」について知り、日常生活の質の向上に役立てましょう。

会員・非会員問わず、どなたでもご参加いただけます。当事者、ご家族、支援者の皆さん是非ご参加ください。

★仲間との交流で元気になりましょう!

★情報を得て生活の質を向上させ、明日への希望を持ちましょう!

参加費無料、申込不要。

日 時:  3月12日(日)13時30分~16時

会 場:  京都ライトハウス 地下 研修室1・2

問合せ:  大菅(おおすが) (電話 090-7348-3414)

(Eメール jrps-kyoto@jnics.jp)

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JRPS香川★4月16日(日)総会と医療講演会

4月16日(日)

  香川県社会福祉総合センター  6階 研修室

内容 定期総会と医療講演/補装具;福祉機器&便利グッズ展示

相談会(福祉機器や日常生活について)

 日程

  総会   9時30分~10時30分・

  昼食  10時30分~11時30分

医療講演会

開場  11時30分~

開演  12時00分~13時30分 

「 網膜色素変性の治療法開発  」

     九州大学大学院医学研究院 眼科学 池田康博先生

       13時30分~13時45分  休憩

       13時45分~15時00分  

           「見えない・見えにくい方への心理支援」

        先端医療センター病院 診療部 再生治療ユニット 眼科

心理カウンセラー 田中桂子

15時00分~16時00分 医療相談会や生活相談会(福祉機器や日常生活について)

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JRPS京都★2月5日(日)高橋先生医療講演会のご報告

皆さま、こんにちは。JRPS京都の大菅です。
2月5日(日)に京都ライトハウスのあけぼのホールで、「高橋政代先生医療講演会」を開催させていただきました。
当日は朝から雨天でしたが、遠くは福岡、新潟、千葉など全国各地からJRPS会員の皆さま、網膜色素変性症と闘っておられる一般の皆さま、介助者、ボランティアの京都医健専門学校の学生さんなど、総勢180名余りが集いました。

高橋先生から、まず、iPS細胞とは何かというお話から始まり、滲出性加齢黄斑変性の方に移植された患者さん自身の網膜色素上皮のお話や、これから臨床研究がおこなわれる他人のiPS細胞を使った移植についてもお話をいただきました。
そして、私たちの病気である網膜色素変性症については、基本的なことからわかりやすく説明してくださいました。最近報道された視細胞の移植についてもお話しいただきました。これから様々な治療法が出てくるだろうというお話には、多くの方が「希望が持てた。」とおっしゃっていました。
高橋先生は、過去があって今があって、未来を待つだけだと待つだけとなる。しかし見えるようになりたい、仕事をしたい、生活を便利にしたいという未来から逆算に考えていけば、見えるように医学が発展していくのを待つのではなく、情報を共有して見えなくてもいろんな事ができるようになってほしいと言われました。
また、今年の秋にできる神戸アイセンターについても話されました。アイセンターは、先生の思いの詰まったものであることが、ひしひしと伝わってきました。
その後、皆様から頂いた質問19項目に、ひとつひとつお答えいただきました。私たち患者が聞きたかったことをうかがうことができ、大変有意義な時間でした。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。会員の皆さま、難しいからと医療講演会を敬遠するのではなく、是非ご参加ください。何度も参加していると、わかってくることも出てきますし、医学の進歩も感じられます。そして、何より希望を持つことができます。医療講演会、サロン、行事などへの皆さまのご参加をお待ちしております。

高橋先生の立ち上げられたネクストビジョンについての情報
next vision
http://nextvision.or.jp
http://www.nextvision.or.jp/menu04_lowvision.html
および i see !運動
http://isee-movement.org

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