JRPS京都★11月行事のご案内

1、11月12日(日)RP洛楽サロンのご案内

 今回は、中途視覚障害者の多いJRPS会員にとって、生命に係わる重要な情報である『駅ホームからの転落事故』について取り上げます。

事故はどんな場合に起きたのか、鉄道会社や国がどのような対策をしてきたのかについて説明します。

また、駅ホームで危なかったことや、気をつけていること等の体験や工夫を話し合い、より安全に駅を利用するための出発点にしたいと思います。 

日  時:2017年11月12日(日)13時半~16時

会  場:京都ライトハウス(千本北大路南西)地下研修室 1、2

参 加 費:無料   申し込み:不要

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

 

 2、11月29日(水)京都北部ミニ交流会 あいあいフレンズのご案内

 RPS京都では、今年度から京都北部地区での網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会 「あいあいフレンズ」を開催いたします。

同じ病気の方たちと気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

 「同じ病気の人はどんなふうに日々を過ごしているの?」

「家族が網膜色素変性症と言われたけれど、どうすればいいの?」

「病気のことを気兼ねなく話せる仲間がほしい。」

「私たちの病気の研究はどれくらい進んでいるの?」

「視覚障害者が知っておくと便利な道具類やしくみを知りたい。」

 こんな想いをおもちの当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

前回は、病気のこと、生活のこと、治療法や臨床研究のことなどが話題として出ました。

※当事者・ご家族以外の方は室外でお待ちいただきます。

日 時 11月29日(水)13時~15時半

場 所 市民交流プラザふくちやま 3F 会議室 3-3

参加費 無料   申込み 不要

 ☆JRPS会員、非会員問わずご参加いただけます。

 

上記2件の問合せ先:大菅  TEL 090-7348-3414            

Eメール jrps-kyoto@jnics.jp

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JRPS奈良★11月25日(土)「万葉サロン」

JRPS奈良「万葉サロン」のご案内です。 今回は、気軽に抹茶を楽しみましょうという企画です。 本格的な茶道具で点てた抹茶をご用意します。 

会員・非会員を問わずご参加いただけますので、皆様のご参加をお待ちしております。  

日 時  11月25日(土) 10時 ~ 15時

場 所  田原本コミュニティセンター

集 合  9時50分に近鉄「田原本」駅 西側改札出口

内 容  午前中 お茶会  午後 交流会&アラカルト

費 用  200円 (お弁当650円で希望者には手配できます)

申込み  問合せ先・岡村 090-8481-5333 メール:yksa@m5.kcn.ne.jp

締切り   11月18日(土) 

※申込みの際、お弁当を注文される方はお知らせ下さい

※昼食時などでの飲み物は各自ご持参下さい      

 

 

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JRPS徳島★11月予定の追加分です

◎視聴覚障がい者支援センターフェスタ2017 福祉機器展が開催されます。
JRPS徳島も後援をしており、相談コーナーを開設します。最新の福祉機器・ユニバーサルデザイン製品の展示及び情報提供や、講演会・体験会などがあります。ぜひお越しください。
お問い合わせは視聴覚障がい者支援センター(TEL 088-631-1400 )にお願いします。

日時 11月18日(土)10:00~16:00
場所 徳島県立障がい者交流プラザ
徳島市南矢三町2丁目1-59
内容 (1)説明・体験会  13:00~15:00
UDCast説明・体験会  講師Palabra株式会社
(2)福祉機器展  10:00~16:00
①視覚障がい関係福祉機器展示
各種拡大読書器・活字文書読み上げ装置・画面拡大表示ソフト・
盲人用安全杖・ルーペ等
②聴覚障がい関係福祉機器展示
各種補聴器・回転呼び出し灯・難聴者用電話機・振動時計等
③盲導犬・聴導犬体験
(3)福祉スーパープレゼンテーション  10:15~11:45
出展企業による自社取扱製品のPRや活動の紹介等
参加費無料、入場は自由です。

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JRPS香川★10月28日(土) 第4回 ICT教室のご案内

~第4回 ICT教室のご案内~

いつも、参加ご協力ありがとうございます。

弊会ではQOLの向上としてICT機器の普及を目指しております。アイフォン、アイパッド、パソコンについて興味のある方、使い方が分からなくて困っている方、どういった使い方が出来るのか知りたい方に向けたICT教室を下記の予定で開催いたします。

当会のICT担当である山下陽輔さんにご協力いただいて、QOL向上を図るためのICT機器の勉強会を、下記のとおり開催します。毎回、予定していた時間をオーバーするほどの大好評となっております。みなさんのご参加をお待ちしております。

・日時:平成29年10月28日(土) 9:00-12:00

・会場: 香川県社会福祉総合センター6階第1研修室

※場所が前回と違いますので間違わないようご注意ください。

・内容:先生が普段の生活の中でどのような工夫をしてQOLを向上させているかをお話いただきます。そして、それをヒントに皆さんの生活をどのようにすればよりよいものにできるか、一緒に考えていきます。もちろんICT勉強会ですので、ICT機器を生活にどのように組み込んでいるかが一番の見所です。

※ICT機器(パソコンやタブレット、スマートフォン)をお持ちの方は持参してください。(会場に、ICT機器はありません。)

・参加費:無料

・その他:家族の方は聴講できます。

定刻開始ができるように集合くださいますようお願いします。

<今後の予定>

・第5回:11月18日(土) 10:00~12:00(13時まで延長可能) ユープラザうたづ研修室1

・第6回:12月 2日(土) 10:00~12:00(13時まで延長可能) eとぴあかがわレンタルルームC

 

・お問い合わせ、お申し込み:事務局 三木 090-1170-6047

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JRPS徳島★10月・11月の予定

◎地域別患者と家族の交流会 in 阿南
日時 11月18日(土)13:00~15:30
場所 阿南保健所会議室
地域別患者と家族の交流会、今年は阿南です。心配なことや、
困っていること、同じ病気の患者同士で話したり聞いたりしませんか?
何かが、見つかるかも。

◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日における相談コーナー
10月は、10月17日(火)11:00~14:30
11月は、11月28日(火)11:00~14:30

◎おしゃべりサロン
毎月 第2土曜日 13:00~16:00 (出入り自由です。ご家族の方もどうぞ)
10月は、10月14日(土)
11月は、11月11日(土)
徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目1-59)

◎12月7日(木)ボーリング大会を予定しています。

お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907

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JRPS愛媛★11月定例会(11月5日(日))のご案内

「えがお繋ぐ愛媛国体」の選手の皆さんには青空の下で頑張って欲しいですね。
さて、9月30日に宮城県仙台市で開催された「世界網膜の日in宮城」は無事に終了しました。今回も治療法確立につながる3名の研究者に助成金を贈呈し、さらなる研究をお願いしました。来年は愛媛県松山市で開催することを決定し、すでに実行委員会を立ち上げて活動に入っています。
順次進捗状態を報告させていただきますから、応援してください。

11月定例会 「民話を聞く会と楽しいふろしき包み体験会」
日時 11月5日(日)10:30~15:00
場所 愛媛県視聴覚福祉センター 4階 多目的ホール
内容 午前 伊予弁で語る愛媛の民話を聞こう
講師 グループ「おとぎ座」岸 浩子氏ほか3名

午後 「はじめての風呂敷包み」包んで結んで布遊び
ふろしきの歴史 風呂敷の活用など もっと風呂敷を知ろう!
講師 ふろしき研究会認定講師 小椋多代(おぐら かずよ)氏
※風呂敷は講師の方からお借りできますが、ご持参いただいても結構

申し込み締め切り日 10月28日
問い合わせ      竹林 TEL:0897-44-4855

難病連の、楽しい行事をご案内します。
何かと行事の多い時期ですが、主催者より多数の参加を依頼されています。
振るってご参加ください。

難病連学習会
日時 11月10日(金) 13:00~15:00(開場12:30)
場所 愛媛県身体障がい者福祉センター 2階大会議室(道後町)
第1部  「熊本地震、東日本大震災に学ぶ災害弱者の防災」
インクルーシブな避難所を目指して
講師 八幡隆司(やわた たかし)氏    NPO法人 ゆめ風基金理事

第2部 楽しい音楽演奏

申し込み締め切り日 10月24日
問い合わせ      竹林 TEL:0897-44-4855

以上です。

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第22回(2018年度)JRPS研究助成募集要項のご案内

第22回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
(JRPS)研究助成のご案内

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第22回の応募要項は以下の通りです。

対  象:網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。
研究期間:2018年4月から2019年3月までに完結見込みの研究。
助成金額:200万円1名、100万円1名、
100万円1名(ライオンズ賞~40歳以下の若手対象)
応募方法:
①申請書;研究代表者名(生年月日)、研究機関名、住所、TEL&FAX、
E-mailアドレス、研究題目。
実施計画を1200字以内にまとめ、同内容と直接関係する業績目録も付けてください。用紙はA4判を用い、横書き、それ以外の形式は自由です。
②関係する論文の別刷
提出する資料は、すべてPDFファイルに変換し、ファイルを保存したCD-Rと印刷した原本1部をバックアップとして提出してください。
なお、応募書類は原則として返却致しません。
締め切り:2018年3月31日
選考方法:JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2018年6月初旬までに、研究代表者にご連絡します。
学術審査委員長 千葉大学大学院医学研究院眼科学 山本 修一
応募書類送付先:〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル4階
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局宛
TEL03-5753-5156 FAX03-5753-5176
お問い合わせ:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局
Eメール: info@jrps.org

PDF版は、コチラです。

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2017年10月の相談予約のご案内

事務局

患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを
専門員が伺います。
10月の相談日は10月23日(月)10時~16時です。
来談相談、電話相談を受け付けますが、原則として、来談は50分以内、
電話相談は25分以内とさせていただきます。
予約はJRPS事務局に電話でお申込みください。先着順とさせていただきますので、ご希望に添えない場合はご了承ください。

≪相談員≫ 杉谷 邦子先生
[略歴]
1971年 国立小児病院視能訓練学院卒業
1971年 順天堂大学医学部付属順天堂医院勤務
1994年 東京都医療公社東部地域病院眼科勤務
2000年 日本心理学会認定心理士
2001年 獨協医科大学越谷病院眼科ロービジョン外来勤務
現在に至る

 

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第21回JRPS研究助成受賞者決定のお知らせ

第21回JRPS研究助成受賞者は、JRPS研究助成学術審査委員会の厳正なる審査の結果、以下の3名に決定いたしました。

渡辺すみ子 (東京大学)
「EYS遺伝子変異が引き起こす網膜色素変性症のメカニズムの解明と創薬戦略の構築」

神田寛行(大阪大学)
「人工知能(deep learning)の人工網膜への応用」

松山オジョス武 (理化学研究所) ・・・ライオンズ賞
「幹細胞由来三次元網膜移植後のホスト網膜とのシナプス接続の解析、および視機能改善のための光刺激の探求」

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JRPS京都★10月11日(水)「RP洛楽サロンin南部アイセンター」

昨年に続き3回目の南部アイセンターでのRP洛楽サロンを開催いたします。今回は、日本笑い学会元理事の白石三四子(しらいし みよこ)氏の講演と交流会を行います。

日 時:2017年 10月11日(水) 13時半~16時

会 場:南部アイセンター  2階 会議室

    城陽市寺田林ノ口11-64

アクセス:JR城陽駅から東へ徒歩5分、「城陽市男女参画センター」北隣

※駅から会場へご案内します。

 JR城陽駅改札口前に13時にご集合ください。

ゲスト:白石 三四子(しらいし みよこ)氏

    日本笑い学会元理事

演 題:「笑いは人生を豊かにする」

参加費:無料

申込み:不要

☆会員・非会員問わず、どなたでもご参加いただけます。

当事者・ご家族・支援者の皆さん、ぜひご参加ください。

問合せ先:大菅 電話090‐7348-3414

Eメール jrps-kyoto@jnics.jp

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