あぁるぴぃ118号(20150929)

JRPSだより 3
支部名称変更のお知らせ 3
2016年度JRPSカレンダー販売のお知らせ 3
第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催概要 3
「難病対策基本方針案」のパブリックコメントに意見を提出しました 4
学術トピックス 5
アッシャー症候群が指定難病になりました! 6
アッシャー症候群が指定難病に(岩崎 聡) 6
第19回研究助成受賞者からのメッセージ 7
西口 康二先生…7 / 五十嵐 勉先生…8 / 池田 華子先生…9
研究推進委員会(Wings)通信 (第1回) 9
学術研究助成者は今 第2回 冨田 浩史(第11回受賞) 10
生活便利グッズの基礎の基礎 第2回 拡大読書器(1) 11
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 第6回 小さな凸シール 14
我らJRPS応援団! 第2回 静岡・疋野 幹男さん 15
地域の新会長ご挨拶 16
渡辺 友資枝(千葉県)……16  / 園 順一(京都府)………16
佐々木 壮(奈良県)………17  / 花田 敏文(広島県)……17
中村 善晄(鹿児島県)……18
都道府県JRPS活動予定 19
北海道……19 / 宮城県……19 / 福島県……19 / 群馬県……20
栃木県……20 / 埼玉県……20 / 千葉県……21 / 東京都……21
神奈川県…21 / 長野県……22 / 静岡県……22 / 富山県……22
福井県……22 / 岐阜県……22 / 愛知県……23 / 三重県……23
滋賀県……23 / 京都府……24 / 奈良県……24 / 大阪府……24
和歌山県…25 / 兵庫県……25 / 広島県……25 / 香川県……26
徳島県……26 / 愛媛県……26 / 高知県……27 / 福岡県……27
大分県……27 / 鹿児島県…28 / 沖縄県……28
専門部会の活動予定 28
JRPSユース……28
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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あぁるぴぃ119号(20151201)

JRPSだより 3
2016年の相談予約のご案内 3
第19回RI世界大会のお知らせ 3
第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラムのご報告 3
支部名称変更のお知らせに関する訂正とお詫び 4
研究推進委員会(Wings)通信 (第2回) 4
世界網膜の日in群馬 開催報告 6
「世界網膜の日in群馬」の報告と開催御礼(小林 一男) 6
来年の世界網膜の日は三重県で開催!(河原 洋紀) 6
世界網膜の日in群馬 フォトライブラリー 7
[特別寄稿]夏合宿で若い力が結集! 8
夏合宿に参加して(豊里かおり) 8
[新コーナー]全国各地のJRPSを訪ねて 9
第1回 山陰(島根・鳥取) 9
生活便利グッズの基礎の基礎 11
第3回 白杖(2)なぜ歩かねばならないのか? 11
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 12
第18回 「学び」のバリアフリー・・・大学などの障害学生支援について 12
ちょっと賢い生活の知恵袋 13
お財布の中の小銭 13
投稿コーナー 14
障害年金・初診日要件の緩和(辰巳 周平) 14
元気になりました(菊地 修一) 15
都道府県JRPS活動予定 15
北海道……15 / 岩手県……15 / 宮城県……16 / 山形県……16
福島県……16 / 栃木県……16 / 埼玉県……17 / 千葉県……17
東京都……17 / 神奈川県…18 / 静岡県……18 / 富山県……18
福井県……19 / 岐阜県……19 / 愛知県……19 / 三重県……19
滋賀県……20 / 京都府……20 / 奈良県……20 / 大阪府……21
和歌山県…21 / 兵庫県……21 / 広島県……22 / 香川県……22
徳島県……22 / 愛媛県……23 / 福岡県……23 / 長崎県……23
大分県……23 / 鹿児島県…23 / 沖縄県……24
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24
編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ120号(20160126)

新春対談 ~JRPSの支援活動のこれまでとこれから 3
JRPSだより 6
一般社団法人日本網膜色素変性症協会「理事・監事」の選任に関する告示 6
世界網膜協会(RI)世界大会2016 in 台北 について 6
「世界網膜の日in三重」のチラシができました! 7
研究推進委員会(Wings)通信 (第3回) 7
学術研究助成受賞者は今 9
第3回 高橋 政代(第3回受賞) 9
生活便利グッズの基礎の基礎 10
第4回 拡大読書器(2) 10
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 12
第19回 東京オリンピック・パラリンピックに向けた駅ホームの安全対策 12
ちょっと賢い生活の知恵袋 13
第8回 信号機を見つけるのに困っていませんか? 13
我らJRPS応援団! 14
第3回 神奈川・鈴木 志郎さん 14
投稿コーナー 15
「みんなで話そう目のこと、日々のこと」に参加して(宮澤 佳) 15
メル友になってください(浦田 由美子) 15
都道府県JRPS活動予定 16
北海道……16 / 岩手県……16 / 福島県……16 / 群馬県……16
栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……17 / 東京都……18
神奈川県…18 / 長野県……18 / 静岡県……18 / 福井県……19
岐阜県……19 / 愛知県……19 / 三重県……19 / 滋賀県……20
京都府……20 / 奈良県……20 / 大阪府……21 / 和歌山県…21
兵庫県……21 / 広島県……22 / 香川県……22 / 徳島県……22
愛媛県……22 / 高知県……23 / 福岡県……23 / 鹿児島県…23
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24

編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ121号(20160329)

JRPSだより 3
第19回 台湾 RI世界大会参加ツアー募集のご案内 3
4月の相談予約のご案内 6
[編集局リポート]震災5年・その後の被災地 7
再び大船渡の地へ 7
公営住宅での新たな生活 7
家族それぞれが次のステージへ 8
念願の自宅再建 9
学術研究助成受賞者は今 11
第4回 池田 康博(第10回受賞) 11
研究推進委員会(Wings)通信 (第3回) 12
生活便利グッズの基礎の基礎 14
第5回 歩行訓練の実際と歩行訓練士 14
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 15
第20回 これは「差別」だと感じたら――相談先について 15
ちょっと賢い生活の知恵袋 16
第9回 正しく計っておいしく食べよう! 16
投稿コーナー 17
お花見とミカン狩り体験を兼ねた患者・家族の交流会に参加して 17
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 / 山形県……18 / 福島県……18 / 群馬県……19
栃木県……19 / 埼玉県……19 / 千葉県……20 / 東京都……20
神奈川県…20 / 長野県……21 / 静岡県……21 / 富山県……21
福井県……22 / 岐阜県……22 / 愛知県……22 / 滋賀県……22
京都府……23 / 奈良県……23 / 大阪府……23 / 和歌山県…24
兵庫県……24 / 広島県……24 / 香川県……25 / 徳島県……25
愛媛県……25 / 福岡県……26 / 長崎県……26 / 大分県……26
鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース……27
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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あぁるぴぃ122号(20160531)

JRPSだより 3
公益社団法人に認定されました! 3
年会費納入のお願い 3
JRPSへのご寄附のお願い 3
6月の相談予約のご案内 4
第3回社員総会 議案書 4
第一号議案 2015年度 事業報告(案) 4
第二号議案 2015年度 決算(案) 8
監査報告 11
第三号議案 2016年度 事業計画(案) 12
第四号議案 2016年度 予算(案) 14
第五号議案 定款の変更 16
第六号議案 理事・監事の選任 16
「世界網膜の日in三重」参加要項 17
開催日時と会場 17
プログラム 18
一泊懇親会&25日伊勢神宮社会見学ツアーについて 18
宿泊料金について 18
懇親会について 18
25日伊勢神宮社会見学ツアーについて 18
世界網膜の日in三重 参加申込書 19
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 20
ちょっと賢い生活の知恵袋 21
都道府県JRPS活動予定 21
北海道……21 / 岩手県……22 / 宮城県……22 / 群馬県……22
栃木県……22 / 埼玉県……23 / 千葉県……23 / 東京都……23
神奈川県…24 / 長野県……24 / 静岡県……24 / 福井県……25
岐阜県……25 / 愛知県……25 / 三重県……26 / 滋賀県……26
京都府……26 / 奈良県……27 / 大阪府……27 / 和歌山県…27
兵庫県……28 / 広島県……28 / 山陰………28 / 香川県……29
徳島県……29 / 愛媛県……29 / 福岡県……30 / 長崎県……30
大分県……30 / 鹿児島県…30 / 沖縄県……31
専門部会の活動予定 31
JRPSユース……31
2015年度 寄付者一覧 31
編集局より 32
広告ページ 33
編集後記 36

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あぁるぴぃ123号(20160726)

JRPSだより 3
第20回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定 3
公益社団法人日本網膜色素変性症協会 第1回社員総会報告 3
もうまくサポーター募集のご案内 3
8月の相談予約のご案内 4
9月24日は、ぜひ世界網膜の日へ! 4
第11回 JRPS網脈絡膜変性フォーラムのお知らせ 5
【Q&A】公益社団法人になってJRPSはどう変わる? 6
学術研究助成受賞者は今 8
第5回 近藤 峰生(第8回受賞) 8
研究推進委員会(Wings)通信(第5回) 10
Wings ひとくちコラム 11
第1回 臨床研究と治験の違いとは? 11
【新コーナー】見えない・見えにくい自分の伝え方 12
第1回 言いたい時、言いたくない時 12
生活便利グッズの基礎の基礎 13
第6回 携帯電話・スマートフォン(1) 13
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 15
第21回 テレビの解説放送について 15
ちょっと賢い生活の知恵袋 16
第10回 ボディーソープにも触って分かる印が! 16
我らJRPS応援団! 16
第4回 三重県・佐藤 正代さん 16
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 / 岩手県……18 / 宮城県……18 / 山形県……18
福島県……19 / 群馬県……19 / 栃木県……19 / 埼玉県……20
千葉県……20 / 東京都……20 / 神奈川県…21 / 長野県……21
静岡県……21 / 福井県……22 / 岐阜県……22 / 愛知県……22
三重県……22 / 滋賀県……23 / 京都府……23 / 奈良県……23
大阪府……24 / 和歌山県…24 / 兵庫県……24 / 岡山県……25
広島県……25 / 香川県……25 / 徳島県……25 / 愛媛県……26
福岡県……36 / 大分県……26 / 鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 28
アイヤ会…28 / JRPSユース…28
編集局より 28
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編集後記 32

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あぁるぴぃ124号(20160927)

JRPSだより 3
治療法確立とQOLの向上へご寄付ともうまくサポーターご登録のお願い 3
熊本県網膜色素変性症協会(JRPS熊本)設立準備会発足のお知らせ 3
2017年JRPSカレンダー販売のお知らせ 3
10月の相談予約のご案内 4
RI世界大会の総会が台湾で開催されました 4
第20回研究助成受賞者からのメッセージ 5
小坂田 文隆先生(名古屋大学 大学院創薬科学研究科) 5
栗原 俊英先生(慶應義塾大学 医学部眼科学教室・光生物学研究室) 6
国松 志保先生(東北大学病院 眼科) 7
学術トピックス 7
研究推進委員会(Wings)通信(第6回) 8
Wings ひとくちコラム 第2回 ランダム化比較試験とは? 9
生活便利グッズの基礎の基礎 第7回 携帯電話・スマートフォン(2) 10
QOL委員会から 第22回 選挙で投票するには? 11
ちょっと賢い生活の知恵袋 第12回 片付けのコツ! 12
我らJRPS応援団! 第5回 埼玉県・伊澤 豊さん 13
地域の新代表ご挨拶 14
市橋 映二(群馬県)……14 / 大菅 規子(京都府)……15
益田 秀治(長崎県)……15 / 高橋 茉与(JRPSユース)……16
投稿コーナー 16
福井に集う東海北陸のリーダー(荒本 秀一) 16
都道府県JRPS活動予定 17
北海道……17 / 岩手県……17 / 秋田県……17 / 山形県……17
福島県……18 / 群馬県……18 / 栃木県……18 / 埼玉県……19
千葉県……19 / 東京都……19 / 神奈川県…20 / 長野県……20
静岡県……20 / 富山県……21 / 福井県……21 / 岐阜県……21
愛知県……22 / 三重県……22 / 滋賀県……22 / 京都府……23
奈良県……23 / 大阪府……23 / 兵庫県……24 / 広島県……24
山陰………24 / 香川県……25 / 徳島県……25 / 愛媛県……25
高知県……26 / 福岡県……26 / 長崎県……26 / 大分県……27
鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 28
JRPSユース…28
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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あぁるぴぃ125号(20161129)

JRPSだより 3
医療講演会&患者のつどいin熊本 3
12月の相談予約のご案内 3
第11回JRPS網脈絡膜変性フォーラムのご報告 4
網脈絡膜変性フォーラム 当日の様子 4
世界網膜の日in三重 開催報告 5
世界網膜の日in三重を終えて 5
2017年の「世界網膜の日」は宮城県で開催! 6
世界網膜の日in三重 当日の様子 6
学術研究助成受賞者は今 7
第6回 町田 繁樹(第5回、第14回受賞) 7
研究推進委員会(Wings)通信(第7回) 8
Wings ひとくちコラム 9
第3回 GMP、GLPとは? 9
見えない・見えにくい自分の伝え方 10
第2回 心の痛み、体の痛み ~ホーム転落事故を受けて 10
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 11
第23回 ハイブリッドカーなどの接近を音で知らせる 11
ちょっと賢い生活の知恵袋 12
第13回 食材の皮をむくのに困っていませんか? 12
我らJRPS応援団! 13
第6回 千葉県・五日市 誠蔵さん 13
都道府県JRPS活動予定 14
北海道……14 / 岩手県……14 / 秋田県……14 / 宮城県……15
山形県……15 / 福島県……15 / 群馬県……15 / 栃木県……16
千葉県……16 / 神奈川県…16 / 静岡県……17 / 富山県……17
福井県……17 / 岐阜県……17 / 愛知県……18 / 三重県……18
滋賀県……18 / 京都府……19 / 奈良県……19 / 大阪府……19
和歌山県…20 / 兵庫県……20 / 広島県……20 / 香川県……21
徳島県……21 / 愛媛県……21 / 福岡県……21 / 長崎県……22
大分県……22 / 鹿児島県…22 / 沖縄県……23
専門部会の活動予定 23
JRPSユース…23
編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ126号(20170131)

2017年 理事長メッセージ 3
JRPSだより 4
災害見舞金のお礼 4
JRPSが「isee! “Working Awards”」で受賞しました 4
JRPS山陰が島根県知事から表彰されました 5
寄付に対する税制上の優遇措置について 5
2月の相談予約のご案内 6
JRPS熊本が3月に誕生します! 6
研究推進委員会(Wings)通信(第8回) 8
Wings ひとくちコラム(第4回) 9
全国各地のJRPSを訪ねて 10
第2回 神奈川県 10
JRPS神奈川設立20周年記念式典を振り返って(阿部 直之) 10
生活便利グッズの基礎の基礎 12
第8回 図書館を利用してみませんか?(1) 12
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 13
第24回 入院中に外出・外泊先で手引きしてもらえるように 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 14
第14回 冷凍中華まんをおいしく食べよう! 14
我らJRPS応援団! 16
第7回 広島県・村武 美保子さん 16
投稿コーナー 17
JRPSの会員になって(長野県 竹川 幸子) 17
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 / 岩手県……18 / 福島県……18 / 群馬県……18
栃木県……19 / 埼玉県……19 / 千葉県……19 / 東京都……20
神奈川県…20 / 新潟県……20 / 長野県……21 / 静岡県……21
福井県……21 / 岐阜県……21 / 愛知県……22 / 三重県……22
滋賀県……22 / 京都府……23 / 奈良県……23 / 大阪府……23
和歌山県…24 / 兵庫県……24 / 岡山県……24 / 広島県……25
香川県……25 / 徳島県……25 / 愛媛県……25 / 福岡県……26
長崎県……26 / 大分県……26 / 鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース…27
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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あぁるぴぃ127号(20170328)

JRPSだより 3
4月の相談予約のご案内 3
「RP児をもつ親の会」(仮称)発足のお知らせ 3
JRPS宮崎設立準備会設立と医療講演会開催のお知らせ 3
「世界網膜の日in宮城」参加要項 5
開催日時と会場 5
プログラムと併設イベント 6
一泊懇親会と翌日の日本三景五大堂、瑞巌寺、松島遊覧見学ツアー 6
参加申込みの方法 7
学術研究助成受賞者は今 9
第7回 角田 和繁(第15回受賞) 9
研究推進委員会(Wings)通信(第9回) 10
Wings ひとくちコラム(第5回) 12
見えない・見えにくい自分の伝え方 12
第3回 震災での経験から 12
生活便利グッズの基礎の基礎 13
第9回 図書館を利用してみませんか?(2) 13
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 14
第25回 読書の可能性を広げる 14
ちょっと賢い生活の知恵袋 16
第15回 ネイルケアに挑戦! 16
我らJRPS応援団! 17
第8回 兵庫県・山縣 祥隆さん 17
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 / 岩手県……18 / 山形県……18 / 福島県……19
群馬県……19 / 栃木県……19 / 埼玉県……20 / 千葉県……20
東京都……20 / 神奈川県…21 / 新潟県……21 / 長野県……21
静岡県……22 / 富山県……22 / 福井県……22 / 岐阜県……22
愛知県……23 / 京都府……23 / 奈良県……23 / 大阪府……24
和歌山県…24 / 兵庫県……24 / 広島県……25 / 香川県……25
徳島県……25 / 愛媛県……26 / 福岡県……26 / 長崎県……26
大分県……27 / 鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース…27
編集局より 28
広告ページ 29
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